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Ich bin neu - Sjögren-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bossbaer, 11. September 2005.

  1. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    9. September 2005
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    Saarland/Dillingen
    Hallo zusammen!



    Ich möchte mich gerne vorstellen:

    Ich bin 32 Jahre alt, verheiratet und habe seit einem Jahr die Diagnose: Sjögren-Syndrom.



    Es fing alles damit an, dass ich vor etwa 10 Jahren hohes Fieber bekam mit sehr dick geschwollenen Lymphknoten. Das ging wieder mit Antibiotika weg, jedoch habe ich seitdem sehr schlechte BSG-Werte. Die Ärzte hatten nicht herausgefunden weshalb. Seitdem hatte ich auch immer wieder mal Probleme mit meinen Ohrspeicheldrüsen, die sich sehr gerne mit Bakterien zusetzen und sich total entzünden

    Letztes Jahr im August hatte ich ganz plötzlich wieder hohes Fieber mit extrem geschwollenen Lymphknoten. Da mir der Hals sehr weh tat wurde eine Streptokokken-Infektion angenommen. Am gleichen Abend bekam ich einen seltsamen lila-farbenen Ausschlag, der sich etwa 3 Wochen später als Vaskulitis entpuppt hatte. Da der Arzt dann zusätzlich auf Ebstein-Barr (??) getippt hatte wurde auf ANAs getestet. Der Test war positiv und die Rheuma-Werte erhöht.

    Da meine Gelenkbeschwerden nicht nachliessen hat mich mein Hausarzt an einen Rheumatologen überwiesen, der dann nach einigen Tests das Sjögren-Syndrom diagnostizierte. Er meinte noch, ich solle mir keine Sorgen machen, das sei nur ein „putziges“ Rheuma. Nachdem ich seit einem Jahr alle Seiten im Internet durchsucht habe mache ich mir aber doch ein paar Gedanken.

    Medikamente habe ich nicht verschrieben bekommen, nur den Ratschlag, dass ich viel trinken und Kaugummi kauen soll damit die Speichelfunktion angeregt wird.



    Seit einigen Wochen geht es mir wieder nicht gut, bin immer sehr müde, habe Erschöpfungszustände wenn ich was anstrengendes mache oder Stress im Job hatte, die Muskeln tun mir häufig weh als wenn ich nen Muskelkater hätte und die Gelenke sind morgens nach dem Aufstehen oft steif. Daher habe ich mal wieder meinen Hausarzt kontaktiert, der mir Blut abgenommen hat. Dabei hat sich herausgestellt, dass ich Magnesium + Zink-Mangel habe (bekomme ich Medikamente dagegen) und dass BSG + Schilddrüsenhormone zu hoch sind. Auch mein ANA-Titer ist viel zu hoch. Ich habe einen Titer von 1:40960, normal ist 1:80.



    Ich hoffe, Ihr könnt mir einige Tipps zu meiner Krankheit geben.



    Kennt jemand einen guten Rheumatologen im Saarland (kann auch etwas weiter weg sein)? Eventuell auch einen Gynäkologen mit Sjögren-Erfahrung?



    Vielen Dank schonmal im Voraus. Und es tut mir leid, dass ich Euch so zugelabert habe.



    Christine (Bossbaer)
     
  2. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Herzlich willkommen.

    Ich kann dir bzgl. deiner Diagnose zwar nicht helfen, aber hier sind so viele nette Menschen, das ich gewiss bin jemand kann dir deine Fragen beantworten.
    rephi38
     
  3. sofie

    sofie Neues Mitglied

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    Willkommen bossbaer

    Dr. Martin Zimmer in Dillingen ist ein sehr guter Rheumatologe, er hat seine Praxis ja fast direkt vor Deiner Haustür, am Odilienplatz, im Ärztehaus.
    Wenn die Schmerzen so schlimm sind, würde ich seine Praxis direkt aufsuchen.
    Dr. Zimmer ist seit heute wieder aus Urlaub zurück.
    Ich wünsche Dir alles Gute.

    Liebe Grüße
    Sofie
     
  4. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo Sofie!

    Danke für Deine Antwort. Die Schmerzen sind nicht so schlimm, kann sie noch gut aushalten, nerven aber gewaltig.
    Ich habe heute morgen schon bei ihm angerufen und habe einen Termin für den 28.12. bekommen. Sollte es schlimmer werden schau ich mal persönlich dort vorbei. Danke für den Tipp.

    Was hast Du denn? Wo kommst Du her?

    Viele Grüsse

    Christine