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Ich bin neu...Mutter eines 13. jährigen Jungen mit JIA

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von NicLen, 21. Oktober 2013.

  1. NicLen

    NicLen Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu.

    Wir haben Mitte August die Diagnose erhalten von Dr. Tzaribachev. (Zweitdiagnose aus HH von Fr.Dr. Weissbarth- Riedel) Er war zwei Wochen zur Kompletttherapie in Bad Bramstedt. Dies gefiel ihm sehr gut. Nach 3 x Mtx und einer Gabe Cortison wurde nach starken Erbrechen Mtx wider abgesetzt. Jetzt bekommt er Enbrel 2x20mg die Woche. Dies verträgt er sehr gut. Bisher die 6.Spritze. Leider gibt es immer noch keine Besserung. Zusätzlich bekommt er 3x IBU 400mg, Magen Schutz und Calcium bei starken Schmerzen nimmt er Novaminsulfon. Weiss jemand wann endlich Besserung eintritt!!!!!

    Im Nov. Haben wir erst den nächsten Termin noch in BB den werden wir aber wohl nicht mehr einhalten da wir in die Praxis von REH.KI.TZ (Dr. Tzaribachev wechseln).
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo,

    herzlich willkommen hier im Forum! Ich wünsche dir, dass du guten Austausch findest!

    LG
    Lächeln
     
  3. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo NicLen,

    willkommen hier im forum!

    auch wenn es schlimm ist, dass sich bereits kinder mit der rheuma-diagnose rum
    plagen müssen, so wünsche ich euch von herzen, dass es ihm bald besser geht.

    ihr müsst und werdet viel geduld aufbringen müssen. leider ist eine "schnelle"
    besserung oft nicht gleich zu erwarten. sprich mit dem arzt, ob es ev.behandlungs-
    möglichkeiten gibt, wie kg, manuelle therapioe, sport (reha- oder funktionssport)
    etc. um eine begleitende therapie zu bekommen, die die schmerzen mit lindert.

    so wie du schreibst, hat er ein "sack an medikamenten". das ist schon ziemlich viel
    für einen 13 jährigen! vielelicht könnt ihr auch eine begleitende schmerztherapie
    aufsuchen um hier unterstüzung zu bekommen.

    leider bessern oder verschwinden nicht immer alle schmerzen, so dass der therapeut
    ein guter ansprechpartner ist. gerade in bezug auf den jungen, der voll in der entwicklung
    steht und medikamente erheblich nebenwirkungen haben, sollte jede zusätzliche
    gabe eines medikamentes gut überlegt sein.

    eventuell lässt sich die begleitende gabe von jetzt ibu (greifen den magen stark an
    und er den magenschutz nimmt) sowie novalmin, durch ein anderes schmerzmedikament
    ersetzen und er müsste ev.nur ein medikament nehmen? wäre sicher eine option für ihn.

    was das s.g kindliche(jugendliche ;)) rheuma betrifft, so habt ihr bei der diagnose JIA
    allemale die chance, dass es nach ende der pubertät zumindest zum stillstand (remisson)
    kommen kann oder aber im besten fall gar nicht mehr zeigt. rheuma ist nicht heilbar,
    aber man kann heute dank der vielen, guten medikamente eine menge für rheumatiker tun.

    ich drück euch die daumen!

    saurier
     
  4. NicLen

    NicLen Neues Mitglied

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    Ich bin neu...Mutter eines 13 jahrigen Jungen mit JIA

    Hallo Saurier, Hallo Lächeln, lieben Dank für die netten Worte...zusätzlich geht mein Sohn 2x wöchentlich zur Krankengymnastik. Und er betreibt in seiner Freizeit Bogenschießen. @ saurier...Sobald ich einen Termin bei dem Rheumalogen habe frag ich mal nach wegen Schmeztherapie. Leider ist man nach Diagnose Stellung mit vielen Fragen alleine. Und wegen jeder Kleinigkeit anrufen mag ich auch nicht. Deshalb habe ich mich hier angemeldet..LG
     
  5. NicLen

    NicLen Neues Mitglied

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    Ich bin neu...Mutter eines 13 jahrigen Jungen mit JIA

    Hallo Saurier, Hallo Lächeln, lieben Dank für die netten Worte...zusätzlich geht mein Sohn 2x wöchentlich zur Krankengymnastik. Und er betreibt in seiner Freizeit Bogenschießen. @ saurier...Sobald ich einen Termin bei dem Rheumalogen habe frag ich mal nach wegen Schmeztherapie. Leider ist man nach Diagnose Stellung mit vielen Fragen alleine. Und wegen jeder Kleinigkeit anrufen mag ich auch nicht. Deshalb habe ich mich hier angemeldet..LG