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Ich bin neu - möchte mich vorstellen und habe einige Fragen .....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von RoteZora1012, 21. November 2013.

  1. RoteZora1012

    RoteZora1012 Mitglied

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    Hallo allerseits,

    ich habe mich hier registriert, in der Hoffnung mich ab und an ein wenig mit euch austauschen zu können. Ich habe schon viel hier gelesen, aber irgendwie hab ich noch einige Fragen.....

    Ich bin 41 (fast 42) Jahre alt und habe vor einer Woche die Diagnose chronische Polyathritis bekommen.

    Wenn ich ehrlich bin, weiß ich noch gar nichts damit anzufangen.
    Es begann bei mir im August dieses Jahres. Mit schmerzenden Füßen, ich dachte ich werd halt nicht jünger....
    Ich war lange arbeitslos oder immer nur gering Beschäftigt und nun hatte ich endlich eine Vollzeitanstellung, zwar nur in einer Zeitarbeitsfirma und Fliessbandarbeit, aber es war super mit meinen Kindern zu vereinbaren, weil es überwiegend Frühschicht war.

    Nach kurzer Zeit ( eigentlich nach 3 Wochen) ging nicht´s mehr, Füße - d.h. die Zehen dick geschwollen, immer wieder Beulen an den Handgelenken nach Belastungen, teilweise konnte ich kaum noch Treppen laufen, weil immer ein Knie schmerzte und von den Füßen ganz zu schweigen....war ich einmal am laufen ging es immer besser - aber wehe ich kam mal zur Ruhe - hätte heulen können, wenn ich dann wieder laufen musste. Ich hab mich mit Ibu 600 manchmal auch 800 über Wasser gehalten, bis eines Morgens gar nichts mehr ging.

    Ich hatte den Verdacht, das ich Gicht habe, weil mein Papa damit zu tun hat, mein Doc veranlasste allerdings sofort ein Blutbild, denn er hatte wohl schon Rheuma in Verdacht. Blutbild hat wohl bestätigt, das sein Verdacht richtig zu sein scheint.
    Er hat sofort einen Rheumatologen hinzugezogen (Dort war ich 2011 schon einmal wegen Fibrumyalgie) und mit Ihm eine Gabe von Cortison besprochen, weil ich nicht ins Krankenhaus wollte. Nun habe ich am 27.11. einen Termin bei meinem Rheumatologen.

    Ich bin gerade etwas hilflos, weil ich so gar nicht weiß wie es weitergehen soll....

    Mit Cortison ging es mir sofort zusehends besser, die Füße / Zehen sind so gut wie abgeschwollen - ohne Ibu geht es nicht - weil immer noch Schmerzen, allerdings nicht zu vergleichen mit vorher. Mittlerweile sind zwei Finger betroffen und es zieht von einer Seite zur anderen, mein Halux ist recht schnell, ganz schön gewachsen, auch auf den Röntgenbild gut zu sehen.
    im Moment nehme ich 15 mg Cortison, beim Versuch etwas runter zu gehen, von 20 auf 10 mg, kam die Schwellung sofort wieder, nun erst mal 15 mg....

    Habe heute mal meine Blutwerte mitbekommen, eigentlich sind alle Werte noch im Rahmen, so wie ich das sehen kann....außer der Rheumafaktor ist hoch. Keine Ahnung was das nun bedeutet.

    Interessante Werte sind wohl:
    Rheumafaktor : 324 +
    CRP mg/l : 3,4
    ASL U/ml : 147

    alle andere sind im Rahmen, soweit ich das sehen kann....

    Kann mir jemand sagen, was so ein hoher RF bedeutet? Wenn doch alles andere recht normal ist...

    Nächste Woche, werde ich sicher mehr vom Rheumatologen erfahren und hoffentlich sehen, wie es weitergehen soll.
    Muss ich nun immer Medikamente nehmen? Nun sind auch mindestens zwei Fingergelenke betroffen.....was kann noch alles kommen..? Wann kann ich wieder arbeiten? Bandarbeit - sagte mir mein Doc jetzt schon, ist nicht gerade zuträglich...

    Ich würde mich freuen, ein wenig zu erfahren, wie Ihr ganz am Anfang mit allem zu recht gekommen seid, habt Ihr eure Ernährung umgestellt, Alltag, Arbeit, Familie....

    Viele Grüße

    RoteZora1012
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @RoteZora

    Der hohe Rheumafaktor passt sehr gut zu deiner Diagnose RA (auch wenn er diese nicht für sich alleine beweist); interessant wäre zu wissen, ob auch so genannte CCP-Antikörper bestimmt wurden. Die nämlich sind ziemlich spezifisch und würden die Diagnose auf jeden Fall stützen.
    Etwas untypisch (aber kein Problem) ist der normale CRP-Wert - aber wir wissen ja auch nicht, WANN dieser abgenommen wurde; falls du da schon Cortison geschluckt hast, erklärt das den Wert schon.

    Berichte doch mal von deinem Besuch beim Rheumatologen - er wird dir bestimmt eine Langzeittherapie (auch "Basistherapie" genannt) vorschlagen ;)

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  3. RoteZora1012

    RoteZora1012 Mitglied

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    @ Frau Meier

    Hallo Frau Meier,

    CCP - Antikörper sind hier nicht aufgeführt, in sofern dies auch die genau Bezeichnung ist.

    Ich denke auch, das diese Werte erst beim Rheumatologen genommen werden und dann weiss ich sicher auch mehr...

    Danke für Deine schnelle Antwort.

    LG RoteZora1012
     
  4. RoteZora1012

    RoteZora1012 Mitglied

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    @ Frau Meier

    Hallo Frau Meier,

    also, nun hab ich auch meinen CCP-Wert. Hier steht CP-Ak = 825+++ u/ml - RF = 324+ IU/ml...was nun auch immer das heisst....
    CK 94 U/l
    CK-MB 11 U/l die beiden Werte scheinen auch wieder im Rahmen.

    Der Doc. erklärte mir, CP Stadium 1, lauf Röntgen ist noch nichts auf die Knochen gegangen, was mich sehr beruhigt!

    Ab heute MTX 15 mg 1 x wöchentlich und zwei Tage später dann Folsäure
    sonst die nächsten drei Wochen Cortison 10 mg, danch 5 mg und dann aufhören
    Schmerzmittel, Vitamin D und Magenschoner wie gehabt...und benötigt.

    Hoffe nun, dass die Nebenwirkungen vom MTX nicht so heftig sind und dass es gut anschlägt....dann kann ich sicher gut damit leben.
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @RoteZora1012

    Danke für die Info - damit dürfte ja inzwischen alles geklärt sein :):top:

    Grüße und alles Liebe, Frau Meier
     
  6. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Rote Zora,

    Herzlich Willkommen hier im Forum und hoffentlich hilft dir der Austausch genauso gut wie mir !

    Es ist prima, dass du noch keine bleibenden Schäden erlitten hast - ab nun bist du diesbezüglich ja unter "Kontrolle".
    Bei mir hat es bis zur Diagnose leider sehr lange gedauert sodass einige Gelenke nachhaltig gelitten haben...
    Aber auch damit kann man leben und die heute hochwirksamen Medikamente sind ein Segen.

    Mögest du die Krankheit gut akzeptieren und dein Leben dennoch so weiter gestalten können, wie du dir das wünschst.
    Den meisten hier gelingt das recht gut - insofern ist es oft ein großer Trost, hier reinzuschauen.
    Obwohl vermutlich die Leute, die fast keine Probleme mit ihrer Erkrankung haben (die gibt es eindeutig) hier wohl kaum reinschauen.
    Also: ich hoffe, du siehst das möglichst optimistisch und kommst so gut zurecht wie es geht.

    Ein kleiner Rat: wenn du sehr von Schmerzen geplagt bist, such dir eine kompetente Betreuung durch einen Schmerztherapeuten - viele hier machen das viel zu spät - dabei sind die gerade für solche Probleme, die wir mit einer chronischen Erkrankung haben, zuständig.
    Wenn du dazu mehr wissen willst - schau mal hier: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    Liebe Grüße und alles Gute von anurju :)
     
  7. RoteZora1012

    RoteZora1012 Mitglied

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    Hallo Anurju

    Hallo Anurju,

    danke für deine Tips!
    Ich habe Glück, dass ich einen guten und aufmerksamen Hausarzt, der auch mit dem Rheumatologen zusammen arbeitet.

    Ich denke es tut immer tut immer gut von anderen Betroffenen zu lesen und somit auch vieles zu lernen. Es gibt ja schon einige alte Hasen hier ;) die recht gute Tips haben. Da ich ja gerade erst seit kurzem betroffen bin, möchte ich mir so viel Infos wie möglich holen, die es mir ermöglichen gut damit umzugehen.

    Am schwersten war für mich diese Ungeissheit, von der ersten Diagnose - ohne weiteres Wissen, was schon mit meinem Körper passiert ist...- bis zum Termin beim Rheumaltologen - wo ich dann soweit so gut alles Erfahren habe, was mich beschäftigt hat.

    Eigentlich geht es mir recht gut, ich habe halt Schmerzen, die nicht zu vergleichen sind mit den Schmerzen ohne Medikamente.....also jetzt wirklich ok!
    Das MTX habe ich erst einmal genommen und scheine es recht gut zu vertragen. Auch wenn es mich schon mal recht platt macht, aber das soll sich ja alles nach und nach etwas verlieren. Wenn die Schmerzen nicht wieder stärker werden und ich es schaffe meiner Arbeit nach zu gehen ohne das wieder alles anschwillt, bin ich echt zu frieden, da mich mein Mann und meine Kinder echt gut unterstützen.
    Wenn ich also mal nicht so kann wie ich gern würde, dann haben sie echt Verständnis dafür....entweder helfen sie mir oder sie gönnen mir meine Auszeit. Es macht mich wirklich stolz, so eine tolle Familie zu haben.
    Und auch mein Umfeld ist gut drauf, nicht wie ich es hier häufiger gelesen habe - von wegen - das man als faul bezeichnet wird.

    Und trotzdem, bin auch ich manchmal mental schlecht drauf, weil ich gerne belastbarer wäre.....oder ich Angst bekomme, wenn die Schmerzen schlimmer sind oder sich verlagern....Aber da holt mich meine Familie dann immer wieder raus, denn sie brauchen mich einfach!

    Nun wünsche ich Dir und deiner Familie ( und natürlich auch allen Anderen hier) einen wunderschönen ersten Advent!