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ich bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von nicodom, 25. Oktober 2014.

  1. nicodom

    nicodom Registrierter Benutzer

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    Hallo alle zusammen,

    Ich bin 34 Jahre alt und habe keine rheumatische Erkrankung.
    Mein Mann ist letztes Jahr zur Weihnachtszeit schlimm erkrankt. Es wurde immer schlimmer aber im Krankenhaus wollten sie ihn zu Weihnachten nicht haben. Er könnte sich vor Schmerzen nicht mehr bewegen und nach einigen Tagen kam eine tiefrote Verfärbung des Gesichtes dazu. Neujahr habe ich ihn dann erneut ins Krankenhaus gebracht. Da wurde er auf den Kopf gestellt. Es hat ca 10 tage gedauert bis die vermutliche Diagnose Wegenersche granulomatose kam. Er wurde in eine rheumaklinik verlegt. Es wurde bestätigt. Nierenbeteiligung, granulome in der Lunge, die Nase ist auch mit betroffen. Langsam ging es bergauf. Die 6 mal angesetzte Chemo hat er ohne große Nebenwirkungen vertragen. Auch voll arbeiten geht er wieder. Es gab einige kleine Rheuma Schübe nach der Chemo. Die Medikamente verträgt er gut. Vor einigen Wochen wurde der Blutdruck kontrolliert und festgestellt das dieser sehr hoch ist. Der höchste wert lag bei 210/120. Auch da helfen die Medikamente. Was mir jedoch große sorge bereitet ist sein allgemein Zustand. Er ist fast immer am frieren. Nach seiner Arbeit (im Büro) ist er so erschöpft, das er nur noch auf die Couch gehen kann, meist schläft er auch dann. Und aufgrund des zerstörten Lungen Gewebes kann er nicht mehr viel laufen. Ein Arzt sagte ihm jetzt das er auf den Schaukelstuhl und in den Rehasport gehört und nicht auf die Arbeit. Ich möchte ihm gerne helfen aber viel kann ich da nicht tun. Außer sämtliche arbeiten zu hause übernehmen. Ich wende mich somit an euch in der Hoffnung ein paar gute Ratschläge zu bekommen, denn auch wenn ich keine Krankheit habe, so bin ich auch betroffen und möchte gerne mit meinem Mann zusammen und unseren Kindern wieder eine Familie sein.

    Danke schon mal im Vorfeld.

    Lg nicodom
     
  2. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Liebe nicodom,

    hier sind auch Angehörige und Freunde von Betroffenen willkommen, mach dir darüber bitte keine Gedanken! Schön, dass du da bist :)

    Hier gibt es auch User mit der Krankheit deines Mannes, du musst vielleicht etwas Geduld haben, da sie wohl relativ selten ist.

    Von meiner Seite nur das: hat dein Mann einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Falls nein, holt das bitte nach.
    Die Problematik mit dem Frieren und dem Schlappsein kenne ich auch sehr gut, obwohl ich eine andere rheumatische Erkrankung habe. Bei mir hat Vitamin D Wunder gewirkt!

    Herzlich willkommen hier und einen fruchtbaren Austausch wünsche ich dir!

    Liebe Grüße zurück!

    Nachtrag: es steht mir zwar nicht zu, darüber zu urteilen, aber meiner Meinung nach hat der Arzt recht: dein Mann wäre sicher zu Hause und im Rehasport besser aufgehoben als auf der Arbeit.
     
  3. nicodom

    nicodom Registrierter Benutzer

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    Hallo mondbein,

    Danke für deine schnelle Antwort. 50 % hat er eingetragen. Und Vitamin D bekommt er schon.
    Ich bin auch der Meinung das er zurück treten muss, aber er braucht noch etwas um das zu begreifen. Jedoch würde es ihn kaputt machen ganz mit der Arbeit aufzuhören. Langsam kommt er aber immer näher dahin das zu begreifen. Hoffe ich.
    Momentan ist er in ein Loch gefallen und kommt da einfach nicht raus. Aber psychologische Hilfe braucht er nicht. Sagt er.
    Wie kommst du mit deiner Erkrankung zurecht?

    Lg nicodom
     
  4. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Liebe Nicodom
    erstmal herzlich Willkommen hier :)

    Mit dem Arbeiten ist das wirklich so eine Sache. Ich habe gerade das gleiche Problem.. Und stecke nun auch noch in dem Dilemma, dass mein Vertrag ausläuft. Wie besessen versuche ich weiterbeschäftigt zu werden, obwohl mir Ärzte was anderes raten..
    Bin ich zu Hause (Urlaub) geht es mir ziemlich gut und denke, dass ich nicht krank genug bin , zu Hause zu bleiben, aber eigentlich auch nicht gesund genug, um meinen Tag zu bewältigen.
    Meistens lande ich am Nachmittag auch auf dem Sofa und schaffe nix mehr.
    Mein Mann hat lange gebraucht, zu begreifen, dass ich nicht faul bin.
    Das hat mich zusätzlich sehr belastet, mich immer erklären zu müssen. Ich denke, du hilfst ihm schon sehr, indem du ihm den Rücken freihältst!!! Hoffentlich wird es dir auf Dauer nicht zu viel. Wie alt sind denn eure Kinder?

    Alles Liebe
    Ina
     
  5. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Das Dilemma deines Mannes kann ich sehr gut nachvollziehen - ich wollte auch nicht mit dem Arbeiten aufhören, bis es dann wirklich gar nicht mehr ging. Vorher war ich einige Zeit teildienstfähig, aber da ich zwischen den Herbst- und den Osterferien nicht aus dem Haus konnte (Stichwort:frieren), hatte sich das dann auch schnell erledigt. Vielleicht wäre es für deinen Mann eine Möglichkeit hälftig zu arbeiten; mit einer Teilerwerbsminderung würde er da mehr Geld bekommen als bei normaler halber Stelle. Bitte erkundigt euch mal danach, als Beamtin kenne ich mich da gar nicht aus.
    Wie alt ist dein Mann?


    Ich komme mittlerweile recht gut mit meiner Krankheit zurecht, nicht zuletzt durch psychologische Hilfe, einen tollen Mann und einen super Sohn. Das Ganze hat allerdings auch einige Jahre gedauert, du musst deinem Mann Zeit geben.


    Zusätzlich zur Schulmedizin hilft mir Akupunktur sowie die Einnahme von Weihrauchtabletten. Den folgenden Link hat mir ein User geschickt, ich gebe ihn hiermit mal öffentlich weiter:


    http://www.nwzg.de/weihrauch-ein-natuerliches-heilmittel-bei-chronischen-entzuendungen.php#WeihrauchEinNatuerlichesHeilmittelBeiChronischenEntzuendungen


    Alles Gute und herzliche Grüße
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo nicodom,
    auch von mir ein herzliches Willkommen!

    Auch wenn ich mich nicht mit der Wegener-Erkrankung nicht auskenne, kann ich dir vielleicht anderweitig helfen.
    Hier gibt es ein Forum für Angehörige, da kannst du dich ja mal reinlesen:
    https://www.rheuma-online.de/forum/forums/18-Austausch-f%C3%BCr-und-mit-Angeh%C3%B6rigen
    Über Wegener wird hier auch öfter geschrieben, z. B. hier:
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/58880-Hallo-auch-ich-bin-neu-hier-Morbus-Wegener?highlight=Wegener

    Ansonsten kann ich mich den Aussagen der Vorschreiber anschließen.
    Alles Gute euch beiden!
     
  7. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    an nicodom

    Hallo!

    Habt Ihr mal versucht, für Deinen Mann eine Pflegestufe zu beantragen?
    Nach mehrmaligen Lungen-Operationen hat mein Mann die Pflegestufe 2 bekommen. Er bekommt wöchentlich Sauerstoff geliefert, den braucht er auch dringend.

    In der ersten Zeit nach den langen Krankenhausaufenthalten war es ganz schlimm. Er konnte nicht einsehen, daß er nicht mehr so arbeiten kann, wie er möchte (Autoelektriker). Heute ist er froh, wenn er mit unserem kleinen Hund spazierenfahren kann (er hat ein Elektromobil und unser "Benny" hüpft einfach darauf und fährt mit, nachdem er ca. 2 km gelaufen ist).

    Es geht immer irgendwie weiter, Du mußt versuchen, das Deinem Mann
    klar zu machen. In den verschiedenen Kliniken, in denen mein Mann lag, habe ich so viele Patienten kennengelernt, denen es noch viel schlechter ging als meinem Mann.

    Heute machen wir das Beste aus unserem Leben.

    Liebe Grüße von Tortola
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo nicodom,

    herzlich willkommen bei rheuma-önline.

    Du hilfst deinem Mann viel, indem er nach der Arbeit im Haushalt usw. nicht mehr anpacken muss. Das dein Mann friert und schnell erschöpft ist kann mit seiner Erkrankung zu tun haben, das geht mir auch so. Ich habe eine Mischkollagenose und auch eine c-ANCA assozieirte Vaskulitis dabei.

    Dein Mann hat seine Diagnose noch nicht so lang, es dauert schon eine Zeit bis man weiß inwieweit man sich noch belasten kann, was geht noch oder wieder und was gar nicht. Dafür solltest du ihm Zeit geben, bis sich das bei mir eingependelt hat dauerte das viel länger als 1 Jahr und auch heute muss ich immer wieder neu austesten usw. die Grenzen ändern. Es ist ein Auf und Ab.

    Vielleicht mag sich dein Mann mal um eine stationäre Rehamaßnahme kümmern, dort kann er auch austesten wie Belastungsfähig er noch ist, dabei unterstützen ihn die dortigen Ärzte und Therapeuten.

    Je nachdem kann dann ja am Ende der Reha geschaut werden, ob für ihn jetzt erst mal eine Teilerwerbsminderungsrente besser wäre, wäre dann ein Kompromiss, wenn er doch noch gerne was Arbeiten gehen möchte, was ich gut verstehen kann.


    Was meinst du mit wieder eine Familie sein ? Ihr seid doch jetzt auch eine Familie, nur die Umstände haben sich verändert. Auch wenn dein Mann nicht mehr Arbeiten ginge oder weniger Stunden ist es wahrscheinlich nicht mehr wie vorher, er wird trotzdem schneller erschöpft sein, nicht mehr so mithalten können usw.

    Es ist eben jetzt anders, aber auch anders kann man eine Familie sein und schönes miteinander erleben, das ist es bei uns auch, denn mein Mann und ich sind chronisch krank. Das Leben hat sich verändert und trotzdem sind wir noch eine Familie. Unsere Kinder sind mittleweile groß, aber sie kennen mich nur als kranke Mutter, denn ich bin schon lange erkrankt.

    Unsere Familie war immer etwas anders, als die mit gesunden Eltern, konnten wir doch nicht so mithalten als viele andere gesündere Eltern, aber es gab trotzdem schöne Zeiten, halt eben anders
    ;)

     
  9. nicodom

    nicodom Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    Erst mal danke für das freundliche aufnehmen hier in diesem Forum.

    Die Reha ist bereits beantragt und ich hoffe es kommt in den nächsten Tagen die Bewilligung dafür.

    Und zum Familienleben kann ich nur sagen das es momentan noch sehr schwer zu bewältigen ist. Unsere gemeinsame Tochter ist 4 Jahre alt und die 2 Jungs meines Mannes sind 14 und 15 Jahre alt. Der ältere lebt auch bei uns. Momentan kann mein Mann nicht viel ertragen und selbst das rumalbern ist ihm oft zu viel. Sogar kleinere Spaziergänge überanstrengen ihn. Wenn er Urlaub hat ist das etwas einfacher. Dann ist er bis zum Nachmittag relativ fit. Ich denke auch das sich das mit der zeit bei uns einpendeln wird und wir unseren Weg finden, aber dadurch das es alles noch relativ neu ist und wir uns da beide noch miteinander auseinander setzen müssen, ist es noch etwas schwierig. Vor allem weil mein Mann der Meinung ist, das er nur noch eine Belastung für uns ist. Momentan versuche ich ihm begreiflich zu machen, das dies nicht der Fall ist und das ich ihn Liebe. Und das ich mir beide Beine für ihn ausreißen würde.

    Lg nicodom
     
  10. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Ich glaube, für Männer ist es wesentlich schwieriger eine solche Erkrankung mit all ihren Konsequenzen anzunehmen, denn sie sind ja in der Regel die Versorger und die Macher. Im mittleren Alter sind ja eh viele Frauen regulär zu Hause, gerade wenn sie Kinder haben - bei den Männern hingegen sieht das anders aus, da fühlt sich das halt "unnormal" an.
    Das ist wahrlich keine leichte Kost und erfordert viel Fingerspitzengefühl...
     
  11. nicodom

    nicodom Registrierter Benutzer

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    Ja Mondbein da hast du recht. Da hat er auch sehr große Schwierigkeiten mit. Er denkt viel an Geld und unsere laufenden Kosten. Ich setze im Moment viel auf die hoffentlich bewilligte Reha.

    Lg nicodom
     
  12. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Nicodom!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
    Ich selber habe etwas ähnliches wie dein Mann, ein Churg-Strauss-Syndrom, das ist ähnlich wie Wegener. Es gibt hier immer montags bei RO einen Wegener-Chat um 21 h, vielleicht magst du da mal reinschauen?
    Ausserdem bin ich z. B. in 2 Vaskulitis-Foren drin, vielleicht auch für dich/euch von Interesse:
    http://forum.vaskulitisforum.de/index.php?topic=15.0 und www.vaskulitis.org. Hier geht es halt ausschliesslich um Vaskulitis.
    Liebe Grüsse und alles Gute für dich und deinen Mann und die ganze Familie,
    Ruth
     
  13. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Nicodom,
    herzlich willkommen hier in rheuma-online.
    Wie Ruth schon schreibt, sind wir "Vaskulitis-Betroffenen" - meist in speziellen Vaskulitis-Foren zu finden. Eine spezielle Wegener-Gruppe gibt es in Facebook - schaue mal unter Morbus Wegener - es gibt auch inzwischen ein Buch, das 19 Betroffene zusammen geschrieben haben, da wird genau erklärt, wie sich "Vaskulitis-Patienten" fühlen und wie es so geht in deren Alltag ... das Buch heißt "Diagnose Vaskulitis! Was nun?" und ist in Ebay oder bei der Vaskulitis-SHG-Niederrhein e.V. zu bestellen. Auch spricht Ruth unseren Wegener-Chat hier in Rheuma-online an... wir würden uns freuen, wenn wir dich dort oder auch in Facebook - dort sind auch viele Angehörigen von Wegener - begrüssen könnten.

    Ich habe den Wegener seit 1988 ... gebe dir gerne Auskunft ...

    Vielleicht bis bald? Liebe Grüße, auch an deinen Mann und noch einen schönen Sonntag wünsche ich dir.
     
  14. nicodom

    nicodom Registrierter Benutzer

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    Hallo alle zusammen

    Es hat etwas gedauert, aber es waren ein paar stressige tage hier bei uns. Mein mann und ich hatten einen riesen streit. Eigentlich war es erst harmlos und meines erachtens auch nicht zu viel verlangt. Er sollte sich nur mal ne stunde auf unsere tochter und mich konzentrieren. Stattdessen hat er nur körperlich teilgenommen. Wir waren in einem kleinen schwimmbad ( wunsch unserer tochter) und er ist ins wasser gegangen ohne uns und hat sich in die ecke gestellt und da blieb er bis wir gegangen sind. Das hat mich etwas geärgert und das habe ich ihm gesagt. Darauf hin wollte er die Scheidung haben. Ich konnte ihm vom gegenteil überzeugen. Er wollte die Scheidung nämlich nur, um uns zu entlasten befreien und damit wir leben können, denn er ist ja zu nichts zu gebrauchen. Laut seiner momentanen einstellung. Hattet ihr auch diese schwierigen Zeiten. Mein Mann ist gerade sehr depressiv und damit kann ich nur schwer umgehen. Aber wir haben viel geredet und geschrieben, so manches ist einfacher wenn man schreibt. Auch hier ist es einfacher für mich mir mal alles von der Seele zu schreiben. Ich weiß nicht ob ich vielleicht doch zu viel von ihm erwarte, aber für mich ist es mir gar nicht mal so wichtig, da kann er sich hängen lassen, aber für unsere Tochter kann er sich doch mal ne stunde zusammen reißen. Naja nichts desto trotz habe ich versucht ihm klar zu machen das er uns nicht das leben klaut sondern das wir gemeinsam das beste aus der situation machen müssen und wir lernen müssen damit umzugehen. Leider aber ich denke es war richtig habe ich ihm gesagt, das etwas an seiner situation passieren muss und ich ihm gerne dabei unterstütze. Aber wenn es so bleibt wie bisher ich das nicht mitmachen werde. Denn ich werde nicht dabei zusehen wie er sich selbst zerstört und ich dann in 2 oder 3 jahren witwe bin. Zur situation muss ich sagen er geht vollzeit arbeiten und ist nach der arbeit so fertig das er gar nichts mehr schafft außer auf der couch zu liegen. An den Wochenenden sind auch nur kleine aktionen oder auch gar nichts möglich da er die zeit zum ausruhen braucht. Er ist dauerhaft am frieren und seine knochen tun ihm nicht weh aber er bemerkt jeden einzelnen. Er hat wieder öfter eine heisere stimme und seine nase blutet auch wieder. Aber er sagt nur er wartet auf den nächsten schub. Denn so fing sein erster an.und da ist mir dann jetzt einfach mal der a geplatzt. Seine reaktion hinterher fand ich aber toltal super. Er sagte mir wir sollten einen termin beim HA machen und ich gehe mit und berichte dem doc was sache ist. Weil er immer untertreibt.
    So das war es erst mal wieder danke fürs lesen und Antworten.
    Lg nicodom
     
  15. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Hallo nicodom,

    freut mich, dass es Dir hilft, das einmal alles von der Seele zu schreiben. Ich bin natürlich jetzt nur ein Außenstehender und kann es nur von dem beurteilen, was Du hier geschildert hast, aber ich denke tatsächlich, dass Du evtl. etwas viel von ihm erwartest.

    Vielleicht hat sich Euer Streit daraus entwickelt, dass Dein Mann mit seiner Situation auch unzufrieden ist -- und als Du ihm dann diesbezüglich auch noch Vorwürfe gemacht hast, war er vielleicht verletzt (auch, wenn er sich darüber gar nicht bewusst ist). Und so erklärt sich vielleicht auch seine Überreaktion, "er wollte die Scheidung nämlich nur, um uns zu entlasten" bzw. Euer Streit.

    Wenn Dein Mann im Augenblick depressiv ist, was ich verstehen kann, dann braucht er viel Kraft von Dir, auch wenn das einem nicht immer leicht fällt, wie Du schon schriebst. Andere Angehörige hier im Forum werden Dir sicherlich ähnliches berichten können (ich bin kein Angehöriger).

    Du solltest ihm aber auf keinen Fall Vorwürfe machen, wenn er im Augenblick etwas nicht so gut kann, wie Du es von ihm erwartest: Es mag für Nichtbetroffene nicht immer nachvollziehbar sein, aber jemand in einer Depression oder einer rheumatischen Erkrankung (und bei Deinem Mann scheint beides einherzugehen) schafft es vielleicht tatsächlich nicht, sich im Schwimmbad aktiv mit Euch zu beschäftigen. Auch, für Eure Tochter "sich doch mal ne stunde zusammen reißen" geht eben gerade nicht. Wenn Du ihm das dann noch vorwirst, machst Du damit evtl. alles nur noch schlimmer.

    Ich finde es gut, dass Du ihm klarmachen konntest, dass er Euch nicht das Leben klaut, sondern zusammen damit umzugehen lernen wollt.

    Auch gut ,dass Ihr einen Termin beim HA gemacht habt, das ist ein wichtiger erster Schritt. Vielleicht schaffst Du es, vielleicht gemeinsam mit dem HA, ihn ja auch zu einem Termin bei einem Psychologen zu überreden.

    Wünsche Euch beiden auf jeden Fall die Kraft, mit der Situation umzugehen, kann Dich aber nur bitten, ausreichend Verständnis für Deinen Mann aufzubringen und ihm nicht zuviel zuzumuten.

    Tausch Dich ruhig hier mal mit anderen Angehörigen aus, ich denke, es werden so einige in einer ganz ähnlichen Situation sein.

    LG
     
  16. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Nicodom,
    es ist so, wie Doegi schreibt. Dein Mann hat eine chronische seltene Erkrankung und muss erst mal damit fertig werden, auch denke ich, dass er depressiv verstimmt ist oder auch an einem Fatigue-Syndrom leidet, das nicht selten bei einer solchen Erkrankung auftritt. Aber er arbeitet voll mit dieser Erkrankung, und dass er dann "fertig" ist, ist selbstverständlich auch unter der Medikation, die er bekommt. Andere mit Wegener sind bereits berentet oder kämpfen jeden Tag darum zur Arbeit zu gehen ...

    So wie es jetzt aussieht, hat er wieder einen neuen Schub und sollte dringend zum Rheumatologen gehen ..

    Nicht nur für deinen Mann, auch für dich und deine Tochter ändert sich mit dieser Erkrankung alles. Von daher ist es gut, wenn du dich mal mit Angehörigen besprichst, vor allem auch, wie ihr mit der Erkrankung umgeht und wie das Leben weiter gehen kann ...

    In Facebook in der Gruppe "Morbus Wegener" haben wir einige Frauen, die sich dort austauschen, deren Männer den Wegener haben ... schau doch dort mal vorbei, du bist dort nicht alleine und bekommst wirklich wertvolle Tipps (auch dein Mann!!). Aber auch hier in Rheuma-online gibt es eine Angehörigen-Gruppe ... mit "Zusammenreißen" ist es nämlich leider nicht getan...

    Ich würde mich freuen, dich und deinen Mann in FB wieder zu sehen ... alles Gute für die ganze Familie ...
     
  17. nicodom

    nicodom Registrierter Benutzer

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    Hallo stine hallo doegi,
    Erst mal danke für eure Ratschläge.

    Zur Situation mit unserer Tochter und meiner Reaktion darauf resultiert daher das er seinem Hobby nachgehen kann und sich dafür auch verausgaben kann. Er hat einen Modellhubschrauber. Ich weiß aber auch das Sachen die einen Freude machen einem leichter fallen als verpflichtende Sachen.
    Aber für mich persönlich ist nichts wichtiger als ein lächeln bei unserer Tochter zu sehen. Vielleicht ist es ja bei Männern anders.
    Wie war das denn bei euch? Konntet ihr euch auf eure Familie einlassen oder war da auch der Rückzug von der Familie?
    Das Gespräch bei unserem HA war ganz gut. Mein Mann war das erste mal ehrlich. Unser HA hat ihm geraten sich teil berenten zu lassen. Er hält 4 Stunden für realistisch. Er hat ihn erstmal AU geschrieben damit er sich etwas erholen kann und sich die Zeit nehmen kann um sich mit der Rentenberatung auseinander zu setzen. Ich hoffe das er das auch tut. Jedoch fühlt er sich mit der AU wieder total wertlos. Mit der psychologischen Betreuung will er in der Reha starten.
    Ich hoffe wir bekommen das alles hin. Vor allem mein Mann. Ich möchte ihn nämlich nicht verlieren.
    Eure Ratschläge tun einem echt gut und helfen einem auch mal von der Wut runter zu kommen. Also nochmal ein fettes "Danke" an euch.
    Lg nicodom