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Ich bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Agie1970, 15. Juni 2009.

  1. Agie1970

    Agie1970 Registrierter Benutzer

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    Hallo ich bin neu hier .......hab mich zwar schon vor langer zeit hier angemeldet, wusste aber nicht wie ich anfangen sollte . Bei mir ist vor eineinhalbjahren das Jo 1 Syndrom festgestellt worden . Zuerst bekam ich mtx für 1 jahr und Cortison , ich hab in der zeit 25 kg abgenommen und das mtx wurde abgesetzt , jetzt nehme ich seit ca 3 mon azamedac und ich mache Muskelaufbau Training und ich fühle mich schlapp und müde ......vielleicht hat einer von euch die gleichen Symptome und mir kann einer Tips geben ....ich wäre euch sehr dankbar .....Lg Agie
     
  2. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo Agie,
    ich gehe mal davon aus, daß wir gleich alt sind. Habe zwar eine andere Diagnose (Morbus Still) aber ich bin auch immer total müde und ohne Antrieb. Könnte nach dem aufstehen schon wieder schlafen gehen.
    Liebe Grüße
     
  3. Agie1970

    Agie1970 Registrierter Benutzer

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    hallo mausbaer ..... danke für die antwort...was machst du den dagegen ...ich schaffe es teilweise nochnicht mal arbeiten zugehen......lg Agie
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Angie und herzlich willkommen,

    gebe mal unter Suchen oben rechts "Polymyositis" ein. Da findest du die Beiträge der User. Colana hat viele Tipps reingestellt, die dir weiterhelfen können. LG und gute Besserung.
     
  5. Agie1970

    Agie1970 Registrierter Benutzer

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    hallo witty......danke das werd ich machen ...lg agie
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Agie,

    und herzlich Willkommen hier bei uns...

    Mit dem Muskelaufbau-Training würde ich vorsichtig sein, da sich hierbei die CK-Werte erhöhen und das wiederum schädlich für die Muskulatur ist...

    Hierfür solltest Du Dir grundsätzlich das Okay von Deinem behandelnden Rheuma-Doc geben lassen und regelmäßig vorstellig werden.

    Leider gehört die Müdigkeit, die Muskelschwäche zu unserer Erkrankung dazu. Also immer schön langsam, denn der Stress ist unser größter Feind.

    Darf ich fragen, wie hoch bei Dir die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur sowie die LDH-Werte sind?

    Ich bin zur Zeit mit 20 mg MTX 1 x wö subcutan sowie tgl 7,5 mg Prednisolon eingestellt.

    LG Colana

     
  7. Agie1970

    Agie1970 Registrierter Benutzer

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    hallo colana .....meine lesten ck werte waren 128 und die anderen werte weiss ich nicht ...mein arzt hat mir geraten zu trainiren ...aber ich ich bin oft zu schlapp ....schaffe gerade mal meien job .....kannst du mir vieleicht einen rat geben was ich dagegen machen kann ...lg agie.
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Agie,

    Dein Medi kann u. U. auch mit dran Schuld sein:

    http://dgrh.de/?id=1649

    http://www.arthritis-guide.de/medikamente/azathioprin.htm

    Hast Du mal an eine Reha gedacht? Vielleicht wäre das etwas für Dich... Die Krankheit kostet viel Kraft und Energie und das merken wir auch.

    Ansonsten sich super gesund ernähren:

    viel trinken, mind 2 l tgl
    2 Handvoll Obst
    3 Handvoll Gemüse
    30 - 40 g Fett inkl 2 TL gesundes Öl wie Walnuss-, Lein-, Olivenöl usw. inkl der versteckten Fett
    mind 120 g Kohlenhydrate tgl
    ca. 0,8 - 1 g E pro kg Körpergewicht
    und
    nicht unter 1.200 kcal kommen...

    Vielleicht hilft Dir das ja etwas weiter.

    LG Colana
     
  9. Agie1970

    Agie1970 Registrierter Benutzer

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    danke für die hilfe ...hab gerade alles durch gelesen ...und werde an meinen nächsten arzt termin am mitt. mit meinen doc darüber sprechen ....und wegen einer reha, die soll auch beantagt werden ..so dann wünsche ich dir noch einen schönen abend ...lg agie