Ich bin neu hier

[Zauberbiene]

Hallo liebe Leute.

Ich bin 35 Jahre alt und hab den verdacht auf MB. Ich bin schon etwas verzweifelt, da ich um die Begleiterkrankungen dieser Krankheit weiß. Mein Vater hat MB seid 37 Jahren ( Diagnosestellung) und somit hab ich natürlich von Kind auf alles mitbekommen.
Mein Orthopäde sagte mir am Montag, das das HLA-B27 Gen nicht immer vorhanden sein muß und schickt mich nun zum Szintigramm. Ich war der Meinung das das HLA-B 27 immer bei MB vorhanden ist.
Das das nicht so sein muß ist mir neu. Naja jedenfalls hab ich seid 2000 regelmäßig Schübe und der letzte ist gerade jetzt recht heftig ( 8Wochen) und nichts Hilft. Diclo Alvoran in Spritzen, Diclo und IBU 800 Tabletten und jetzt Diclo 75 SL die helfen nur bedingt. Ich bin gespannt was sich ergibt. Der Doc sagt ich solle mir zu 90 % schon mal sicher sein.

 

[Stefania16]

HERZLICH WILLKOMMEN BEI UNS IM RO !!!
ICH HOFFE DU BEKOMMST VIELE ANTWORTEN UND TIPS !!

Ich selbst kann dir leider bei MB nicht helfen,.....
bin an eine andere Rheumaart erkrannkt,.......

LIEBE GRÜße STEFANIA​

 

[Zauberbiene]

Hallöchen

Ich danke dir.

Ich versuche hier auf diesem Wege Infos zu bekommen, denn wie schon erwähnt hab ich ja ne Menge durch meinen Vater mitbekommen, aber das ist lang her und jetzt da ich keinen Kontakt mehr zu meinen Eltern habe bin ich natürlich nicht mehr auf dem laufenden was neue Behandlungsmethoden angeht.

 

[Katjes]

hallo zauberbiene,
herzlich willkommen hier bei ro.
meine erkrankung nennt sish seronegative chronische polyarthritis mit isg beteiligung. seronegativ steht für keinen nachweis von hlb27 oder
rheumafaktor im blut.
bei der sekundären fibromyalgie habe ich auch den fingergehoben.
also,du siehst es muß nicht unbedingt im blut nachweisbar sein.
lieben gruß
katjes

 

[Jürgen]

Hi,

da hast Du scheinbar einen guten Arzt erwischt . Bei 90-95% aller Bechtis ist der HLA B27 positiv, aber bei einigen nicht. Extremer ist es bei den Entzündungsparametern (Blutsenkung und CRP), da sind ca. 30% negativ, was leider immer noch nicht alle Ärzte wissen. Detaillierte Infos findest Du auch auf www.dvmb-forum.de

Viele Grüße
Jürgen

 

[waschbär]

Hi Zauberbiene,

noch sinnvoller als ein Szintigramm wäre ein MRT - wenn Du, wie ich vermute, im Bereich der LWS Beschwerden hast ...
Dann MRT der LWS und der ISG mit Kontrastmittel oder in STIR-Technik

Gruß waschbär

 

[Gabi Kemnitz]

Hallo Zauberbiene,

man kann auch HLA B 27 positiv sein ohne MB zu bekommen. Das kommt nicht wirklich oft vor (die Literatur spricht von 12 bis 15 %), aber möglich ist es. Dieser Marker kann also für die Diagnose allein nicht ausschlaggebend sein; ist aber immer ein hilfreiches zusätzliches Indiz bei der Suche nach der Ursache für tiefsitzende entzündliche Rückenschmerzen.

lg
Gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)

 

[waschbär]

Hi Gabi,

da muss ich doch mal kurz korrigieren :

>90% der Menschen, die das Merkmal HLA B27 tragen bleiben gesund !

Gruß waschbär

 

[Marie2]

hallo zauberbiene,
unter Bechterew kannst du verschiedenes nachlesen, wenn du magst.

wenn ich das richtig verstehe, liegt bei dir der gen-marker hla-b27 nicht vor. kürzlich habe ich gelesen, dass bei frauen der marker nicht so häufig ist wie bei männern.

neues zur therapie bei mb findest du auch in den news auf der startseite, bisschen suchen.....

hallo katjes,
seronegativ bezieht sich (meines wissens) nur auf den rheumafaktor

lieben gruss marie

 

[Zauberbiene]

Hallöchen

Also ich hatte heute dann die Szintigraphie, und nix kam dabei raus. Der Radiologe hat gesagt ich hätte nix. Aber irgendwo müssen doch die Schmerzen herkommen.
Ich bin völlig ratlos, und komme mir vor wie ein Simulant. Hab da 45 Min. auf dem Teil gelegen, Knochenhart, und bin da fast nicht mehr runtergekommen. Heftige Schmerzen und der Radiologe sagt zu mir: Ich weiß ja nicht wo sie die Schmerzen haben? Ich hätte den echt über den Tisch ziehen können. Am 18.08. hab ich dann jetzt einen Termin bei meinem Orthopäd. ich hoffe der Bericht ist dann da. Bin gespannt was der sagt. Hab jetzt mittlerweile schon den 4. Tag Diclo 75 SL Retart, und meine Schmerzen kommen wieder. D.H. Wirkung nur in den ersten 2 Tagen wie bei den anderen Medis. Meine LWS ist total überwärmt, und meine Rippen Hinten und das Brustbein tut mir weh. Sorry ich bin nur am jammern, aber ich bin total unglücklich das niemand feststellt was mir fehlt. An den RÖ-Bildern von 2004 ist ja bereits schon verschleiß an den Wirbeln über dem Kreuzbein zu sehen.

 

[waschbär]

Hallo Zauberbiene,

dass im Szintigramm keine Speicherungen zu sehen sind bedeutet nicht, dass "da nichts ist".

Rufe Deinen Orthopäden an und frage ihn, ob Du nicht ein MRT machen lassen sollst (s.u.)

Gruß waschbär

 

[bob_villa]

Hallo,

ich habe u.a. auch seit Jahren immer wieder starke Schmerzschübe im ISG. Ebenso versteifen sich die LWK und BWK, wenn sie nicht regelmäßig "bearbeitet" werden. Bekannt sind bei ir diverse degenerative Wirbelsäulenerkrankungen und cP. Heute meinte der Rheuma-Doc (nachdem ich jetzt seit 2 Wochen mit einem akuten ISG-Schub kämpfe), dass wir ein MRT vom ISG machen. Obwohl das HLA B27 negativ ist, besteht doch der Verdacht auf Morbus Bechterew
Jetzt bin ich ziemlich fertig mit den Nerven, hoffe aber doch, dass es kein MB ist.

Liebe Grüße,
Nicole

 

[Zauberbiene]

Hallöchen

Also ich hab zwar noch nicht mit meinem Orthopäden gesprochen, aber ich werde ihn irgendwie dazu bringen mich zum MRT zu schicken. Mein Mann und mein Sohn sagten auch schon irgendwo muß das doch her kommen. Ich hab echt die Schnauze voll, denn das ist ja nicht alles womit ich zu kämpfen hab. Mein Sohn 8 und ich haben außer Bronchial Asthma, Neurodermitis auch noch ein ADS ( Aufmerksamkeitsdefizid) dazu hab ich dann noch Restless Legs und Depression durch Schlafstörung und durch das ADS. Denn ein ADS im Erwachsenenalter wird nicht immer zur Hyperaktivität, sondern zur Depression und andere Verhaltensstörungen. Diagnostiziert wurde das ADS auch erst vor 2 Monaten, da meine Eltern es vorgezogen hatten mich früher als Quirlig und faul zu betiteln. War natürlich einfacher, da die Krankheit und die Medis seid 1954 bekannt sind. Naja jetzt hab ich das, bekomme die Medis und jetzt klappts. Außer der Rücken ....

 

[Gabi Kemnitz]

Hallo Waschbär,

hier bei "Rheuma von A - Z" steht es aber anders. Da steht, "Es gibt auch Menschen die HLA B 27 positiv sind und kein MB haben." Wäre das wirklich bei 90 % der Fälle so, hätte die Doc Langer diese tolle Nachricht ganz bestimmt auch genannt. Auch ausführliche und langwierige Recherchen im Internet bestätigen die Aussage von Doc Langer "Es gibt auch Menschen ...." und nicht Deine Aussage "90 % aller Menschen mit positiven HLA B 27 positiv sind gesund". Wenn man alle Informationen zusammennimmt kann man herauslesen, dass ca. 15 % (plus/minus 5 % bei verschiedenen Quellen) HLA B 27 positiv sind und kein MB haben oder zumindest nicht eindeutig nachgewiesen werden kann durch MRT oder röntgen der ISG.

Ich hoffe Du nimmst das nicht persönlich, denn ich finde Deine Antworten immer toll und gut verständlich, aber ich glaube in diesem speziellen Fall eher den Informationen von Doc Langer und anderen Fachärzten und -kliniken und Fachzeitschriften als Dir.

LG
Gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)

 

[waschbär]

Hallo Gabi,

nein .. ich nehme das nicht persönlich ... aber ich reagiere etwas allergisch auf Fehlinformationen.

Ich weiß nicht, wo Du recherchiert hast ......
aber und es ist nun einmal so:


www.rheumawelt.de/rheuma/m_bechterew/vorkommen/DisplayContent-0,104123.do : So sind etwa 5 bis 10 % der Kaukasier HLA-B27-positiv, aber nur zwei bis acht Prozent erkranken an einem M. Bechterew. Anscheinend lässt sich die Krankheitsentstehung auf einzelne Untertypen des HLA-B27 zurückführen. Umgekehrt gibt es Bechterew-Patienten, die HLA-B27-negativ sind. Welche genetischen Voraussetzungen sind hier also verantwortlich? Auf diesem Gebiet läuft die Forschung derzeit auf Hochtouren.



http://www.mlhb.de/fileadmin/user_upload/Fachinfo/Laborinfo/HLA-B_27_010502.pdf
Durch Vergleich mit Kontrollgruppen
werden für die Träger einzelner
HLA-Antigene relative Risiken
(rR) für verschiedene Erkrankungen
Aufgrund der ausgeprägten Assoziation
mit M. Bechterew, Reiter-
Syndrom und postinfektiösen
Arthritiden ist die Kenntnis des HLAB27-
Status in der Differential-
Diagnostik von Erkrankungen des
rheumatischen Formenkreises von
großer Bedeutung. Bei der Befundinterpretation
ist aber zu beachten,
daß zwar 95% aller Patienten mit
M. Bechterew HLA-B27-positiv
sind, aber nur 20% aller HLA-B27-
positiven Personen im Laufe ihres
Lebens an einem M. Bechterew
erkranken (1).

Ich hoffe, die Zusammenhänge sind/werden jetzt klar?!

Gruß waschbär

 

[Gabi Kemnitz]

Hallo lieber Waschbär,

ich gebe Dir hier mal fünf meiner Quellen.

Da wäre zum Ersten der Artikel von Dr. med Martin Rudwaleit und Prof Dr. med. Joachim Sieper, DVMB-Preisträger 2006, "Klassifikation und Daignose der Sponsylitis ankylosans.

zum Zweiten Dr. med. Christof Weinhardt in Netdoktor.de "In der nicht Bechterew erkrankten Gesamtbevölkerung (weltbevölkerung) findet sich das Gewebemerkmal HLA B27 nur in 8 %.

Nr. 3 - leider nur in englisch, aber das ist sicher für Dich kein Problem
aus den Oxford Journals ein Artikel der British Society for Rheumatology, Abschnitt Conlusions

Nr. 4 - im Internet unter bechterew.com - HLA B27 und Morbus Bechterew
Der Artikel beginnt mit "95 % der Patienten mit MB haben HLA B27 welches nur bei etwa 7 - 8 % der Gesunden vorkommt"

und Nr. 5 Rheuma-online unter Rheuma von A - Z

Wenn Du mehr Quellen brauchst herzlich gerne, aber ich denke die reichen erst einmal.

Viel Spaß beim Lesen

Ganz liebe Grüße

gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)

 

[waschbär]

Hi Gabi,

nochmal zur Erklärung:

Ca. 5-10% der Bevölkerung trägt das HLA-Merkmal B27 (gesunde Kontrollgruppe).
Von diesen erkranken (siehe meinen 2. verlinkten Artikel) nur 20% an M. Bechterew.
Das heißt: 80% der Personen, bei denen der HLAB27 nachweisbar ist, bleiben gesund.

Oder, um einen etwas hinkenden, aber plastischen Vergleich zu bringen:

5-10% der Bevölkerung tragen Turnschuhe (sind HLAB-27 positiv)
20% der Menschen bekommen davon Schweißfüße (M. Bechterew)
80% der Turnschuhträger (HLAB27 positiven) bekommen vom Turnschuhtragen keine Schweißfüße (keinen MB).

Aber 95% der Menschen mit Schweißfüssen (der Menschen mit M.Bechterew) sind Turnschuhträger (HLAB27 positiv)....

Dein Schluß ist : 95% der Menschen, die Turnschuhe tragen haben Schweißfüße .... und der ist falsch


War das so jetzt verständlich?

Und ganz falsch wäre jetzt zu behaupten, ich hätte gesagt, dass MB-Erkrankte Schweißfüße haben ...



Gruß waschbär

 

[Gabi Kemnitz]

Huhu liebe Waschbär,

ja so ist das mit den Statistiken und Zahlen und so leicht kann etwas falsch verstanden werden.

Ich verdiene meinen Unterhalt zum großen Teil mit Recherchen zu Themen aus den Bereichen "Soziales" und "Gesundheit" und ich habe schon oft Erklärungen hier gefunden, bei denen es mir in den Fingern gejuckt hat was zu schreiben.
Bei Dir habe ich das nur gemacht, weil Du offensichtlich zumindest in einem gewissen Grad medizinisch bewandert bist und die erste Aussage von Dir meiner Meinung nach erst recht von Laien falsch verstanden werden kann.
Ist das nicht toll, dass man sich auch sachlich kontrovers in diesem Forum austauschen kann ohne dass es gleich kracht. Und einige Betroffene möchten die kleine Auswahl an Quellen vielleicht nutzen, wenn sie sie nicht ohnehin schon kennen.

Mal sehen welches Thema uns als nächstes wieder zusammenbringt.

LG Gabi (bibi ro-lerin seit 06/2003)

 

[waschbär]

Hi Gabi, das heißt Du hast es jetzt verstanden, oder?

Warum ich so sehr darauf "herumgeritten" bin:

Ich möchte nicht, dass hier - in RO - Falschinformationen kursieren.

Es verunsichert viele Menschen, wenn sie Informationen nur halb verstehen oder gar Fehlinformationen erhalten ...


Aber warum meine erste Information (>90% der HLAB27-Träger sind gesund) falsch verstanden werden kann ist mir nicht klar...

Grüße

waschbär