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ich bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Stöpsel, 1. April 2008.

  1. Stöpsel

    Stöpsel Registrierter Benutzer

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    ein liebes Hallo an alle,
    ich bin seit gestern bei Rheuma online dabei. Ich habe schon ein Thema zum Still syndrom erstellt. Ich hoffe ganz fest das ich Eltern von betroffenen KIndern kennenlernen werde.
    Liebe Grüsse
    Manuela und Marius
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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  3. chiara1993

    chiara1993 Registrierter Benutzer

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    Hallo, bin neu hier und bin mir nicht ganz sicher, ob ich jetzt im richtigen Thema gelandet bin.
    Meine 12-jährige Tochter hat das Stillsyndrom mit Polyathritis. Sie hat einen langen Leidensweg hinter sich und es gibt immer wieder vieles was uns verunsichert. Sie bekommt soviele Medikamente ( 1 x die Woche MTX, 2 x die Woche Enbrel, jeden Morgen 7 mg Cortison, alle 4 Wochen Cortisonstoß 3 Tage a 600 mg). Am Wochenende wurde das Imurek abgesetzt, weil es ihr mit dem Enbrel so gut ging und seitdem hat sie wieder Schmerzen in den Fußgelenken und in der Hüfte. Wir sind völlig verunsichert, unser Anruf in der Klinik ergab, das ihre Blutwerte okay seien und wir das Imurek nicht weiter geben sollen.
    Als Nebenwirkung vom Enbrel hat sie eine akute Nasennebenhöhleninfektion bekommen, die antibiotisch behandlet wurde, worauf sie eine Magenschleimhautentzündung bekam.
    Ich weiß zur Zeit einfach nicht mehr weiter. Wer hat ähnliches durchgemacht???????
    Bin echt dankbar für Eure Antworten.
    Gruß Claudia
     
  4. Puppi80

    Puppi80 Neues Mitglied

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    Hallo Claudia!

    Mein Sohn, heute 3 Jahre alt, hat auch MORBUS STILL. Wir haben- wie Ihr- einen langen Leidensweg hinter uns.

    Angefangen hat es wo er 6 Monate alt war: Fieber, Ausschläge...den Rest kennst Du ja dann bestimmt. Er hat viel durchgemacht. Ich habe ihm 1x wöchentlich MTX gesspritzt und er bekam 3x täglich Indopaedsaft.
    Als er 1 1/2 war bekam er Pfeifferisches Drrüsenfieber. MTX mußte abgesetzt werden. Seitdem ist er noch immer ohne MTX. Hatte seitdem nie wieder Fieber über 39,2. Jetzt bekommt er nur noch 2x täglich Indopaedsaft.

    Bekommt deine Tochter MTX gespritzt oder per Tablette? Mein Rheumatologe sagt immer das Spritzen besser ist, da der Magen nicht so angegriffen wird. Meine Bekannte (Mitte 50) hat MTX per Tablette, dauernd hat sie was mit dem Magen gehabt. Sie hat sich vor 5 Wochen auf Spritze umstellen lasen, und seitdem hat sie keine Probleme mehr.

    Ich hoffe für Euch, für uns und andere Betroffene dass sich das Rheuma in der Pupertät in Luft auslöst.

    Es ist doch furchtbar, bei jedem Fieber steht man Ängste aus weil man denkt jetzt gehts wieder los.
    Hat deine Tochter jetzt unter Medikamente auch noch Ausschläge? Wo kommt Ihr her? Wo seid ihr in Behandlung?

    Das Problem ist immer das MTX- das Immunsystem ist total runtergefahren, somit nehmen die Kinder jede Krankheit mit. Als Bjarne MTX bekam hatte er jede Woche was anderes. Wie stehen denn die Chancen, dass man MTX absetzen könnte?

    Liebe Grüße Ricarda und Bjarne