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Ich bin neu hier!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von cpx, 8. Juni 2004.

  1. cpx

    cpx Neues Mitglied

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    8. Juni 2004
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    Hallo, liebe Forumler,
    seid gegrüßt von cpx, weiblich, berufstätig, 40 Jahre alt (meine cp hat mit 39
    Jahren begonnen- ich bin die Einzige weit und breit im Familienkreis mit Rheuma). Ich bin mal wieder krankgeschrieben und kann kaum kaum humpeln, mit meinen dicken, schmerzenden Knien.
    Wasser ist auch drin: und hier zunächst meine Frage,bevor ich mich weiter vorstelle: Hat hier jemand Erfahrungen mit Punktierung? Bei mir sollten die Knie punktiert werden, sind aber wieder ein bißchen abgeschwollen. Ich habe eine eiergroße Zyste in der linken Kniekehle und ein etwas kleineres Wassergewächs am rechten Knie. Ist Punktieren sehr schwerzhaft-bringt es dauerhaft Abschwellung??
    Ich habe zunächst von meinem Rheumatologen eine Corstisonspritze ins linke Knie bekommen, am Freitag soll das rechte Knie auch eine erhalten.

    Bereits vor vier Wochen habe ich dieses Forum entdeckt und seitdem immer mal wieder als Gast herein geschaut. Ich möchte mich erstmal für all' die Infos hier bedanken und die vielen Erfahrungsberichte. Ich bin froh, dass es hier Leute gibt, die aus eigener Erfahrung wissen, was Rheuma bedeutet:
    Vor vier Wochen habe ich mit mtx begonnen, nachdem ich mich lange dagegen gesträubt hatte-hatte auch noch vagen Kinderwunsch. Ich glaube, ohne all die persönlichen Tipps hier, hätte ich mich wieder davor gedrückt. Ich hatte eine Mordspanik vor den Nebenwirkungen- und in meinem Freundeskreis konnte man mich zwar trösten, aber nichts Qualifiziertes dazu sagen. Dank der Tipps hier, habe ich meine 15 mg erst spät abends genommen und seit dem - zum Glück- keine Übelkeit am Tag danach, nur ein bißchen schlechten Geschmack im Mund (als ob man einen Aschenbecher im Mund hat- als Nichtraucherin nicht angenehm aber absolut zu ertragen!). Ich hatte Angst um meine bisher hervorragend arbeitende Leber, aber ist bis jetzt alles ok. Bisher bekomme ich keine Folsäure.
    Außerdem nehme ich aber Sulfazalzin weiter- hat bei mir allein keine ausreichende Wirkung gezeigt- plus 6 mg Urbason, seit Freitag wegen meinen Horrorknien, vorher habe ich's nach erneutem Cortisonschub bis auf 4 mg runter geschafft.


    Hier eine Kurzfassung meiner Krankheitsgeschichte:
    cp seit Okt. 2002, zum Glück bin ich gleich an einen guten Rheumatologen in der Nähe geraten, bis Jan. 2003 habe ich mich aber mit Schmerzmitteln durchs Leben geschlagen, da ich zunächst kein Cortison nehmen sollte, weil ich wegen einer bakteriellen Nebenhöhlen-Entzündung in Behandlung war. Ich hatte damals furchtbar schlimme Knieschmerzen (zunächst mit Verdacht auf Überbelastung beim Umzug nach Potsdam). Krankengym hat nichts genützt - ich kam nur unter Mühen von Stühlen hoch, bzw. die Treppen rauf und runter.
    Und dann wurde der erste Zeh dick und schmerzte, ein Paar Wochen darauf fing der linke Zeigefinger und Daumen an. Nach meinem ersten Cotisonschub im Feb. 2003 war ich total glücklich, denn die Schmerzen waren wie weggeblasen. Aber sie kamen einen Monat später wieder- und damals habe ich langsam geahnt, dass ich chronisch krank bin. Über den Sommer habe ich mich mit einer Erhaltungsdosis Cortison (4 mg) gehangelt. Weiteres Ausschleichen ging nicht, dann fingen sofort meine Finger wieder an, der linke Daumen wurde jetzt ziemlich dick. Lange Zeit habe ich nicht begriffen, was Morgensteifheit heißen soll. Ich war nicht steif, sondern voller Schmerzen und das bis Nachmittags. Als im Herbst noch ein paar Finger wehtaten und dick wurden, meinte mein Rheumatologe, dass ich reif wäre für die Rheumaklink. Zum Glück gibt es bei mir in der Nähe die Rheuma-Klinik Wannsee. Da war ich im November zwei Wochen auf eigenen Wunsch auf der Naturheilkunde. Ich wurde von einer Ärztin von der Rheumatologie und einer von der Naturheilkunde betreut und beide rieten mir zur Basistherapie, die Ärztin von der Naturheilkunde sogar noch drängender/damit ich im Beruf wieder meine Frau stehen kann (ich muß täglich nach Berlin pendeln).
    Naturheilkunde, Gymnastik und Diät können nur unterstützen, wurde mir dort klar- Basistherapie muß sein. Dort wurde ich auf Sulfazalazin eingestellt. Ich habe dort auch zwei Wochen gefastet, was mir sehr gut gefallen hat. Die Finger schwollen ab und zusammen mit den vielen Anwendungen dort habe ich mich endlich mal wieder entspannt gefüllt und 10 kilo abgenommen. Seither habe ich wieder Normalgewicht trotz Cortison. Hoffentlich bleibt so - nicht nur wegen der Schönheit, sondern meinen armen Knien. Ich war glücklich, dass Medikamenteschlucken nicht alles sein muß bei Rheuma. Seither habe ich meine Ernährung in Vollwertrichtung umgestellt, ohne Fleisch mit viel Fisch. Aber all das verhindert leider bei mir keine Schübe - Sulafzalzin leider auch bei nicht, zwei Monate war mein CRP Wert ok, seit Ende April schleppe ich mich nun aber wieder mit Schmerz-Knien herum und CRP stieg bis 34, mein Rheumafaktor liegt so um 300 war auch schon auf 480.

    So, nun ist's viel länger geworden als ich wollte.
    Wenn ich nicht gerade unter Schmerzen stöhne, bin ich ein optimistischer Mensch, und ich hoffe , dass es so bleibt. Und ich hoffe, dass Mtx bei mir hilft. Nach all dem, was ich hier gelesen habe, würde ich lieber bei der Tablettenform bleiben und nicht spritzen. Hoffentlich klappt´s.
     
    #1 8. Juni 2004
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juni 2004
  2. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo cpx,

    herzlich willkommen hier im Forum. Du wirst sehen, allmählich kriegst du immer mehr Informationen die dir ein Leben mit Rheuma erleichtern.

    Ich habe dir hier zwei Beiträge über das Punktieren rausgesucht.

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=9952&highlight=punktieren

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12353&highlight=punktieren

    Informationen über MTX und div Medikamente findest du an der Seite "Informationen zu Medikamenten".

    Viel Spaß hier noch im Forum und Alles Gute
    lg
    Trixi
     
  3. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo cpx,
    auch von mir ein herzliches Willkommen. Schön das Du zu uns gefunden hast.

    Ich bin 43 Jahre, verheiratet und habe CP-ähnliche Psoriasisarthritis (seit Anfang 1999). Die Probleme habe ich aber schon viel länger.

    Seit 5 1/2 Jahren nehme ich auch MTX (im Moment 17,5mg als Tabletten), Cortison, Ibuprofen als Schmerzmittel (allerdings nur bei Bedarf) und noch so einiges... Mir geht es mit den Medi im Moment sehr gut.

    Bei mir hat mein Rheumadoc ganz am Anfang meiner Therapie das rechte Knie punktiert und danach Cortison ins Knie gespritz.Das Knie wurde vorher vereist und ich weis nicht, vielleicht hat mein Doc ein gutes Händchen, aber ich habe fast nicht gespürt. Obwohl ich davor auch mächtig Bammel hatte... Bis heute hat sich auch kein neuer Erguss mehr gebildet.

    Ich wünsche Dir, das das MTX Dir genauso gut, vor allem nebenwirkungsfrei, hilft, wie mir.

    Liebe Grüße und fühle Dich einfach wohl bei uns
    gisela
     
    #3 8. Juni 2004
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juni 2004
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo cpx - netter name,

    ganz herzlich willkommen bei ro. schön, dass du uns gefunden hast,
    du wirst hier immer eine antwort auf deine fragen bekommen,
    und wenn nötig auch trost und mitgefühl.

    ich bin 56 jahre jung, habe cp und fibro, und meine basis-medis
    sind 20mg mtx als tablette, resochin (antimalaria-mittel) und
    cortison je nach "bedarf" 4-8 mg. deine kniebeschwerden kann ich
    gut nachvollziehen, dass habe ich auch sehr schmerzhaft erlebt,
    aber cortisoneinspritzungen haben innerhalb von 14 tagen
    hervorragend geholfen, selbst die grosse bakerzyste verschwand.

    die meisten nehmen hier folsäure als antagonist zu mtx, um die
    nebenwirkungen gering zu halten, besonders eine entzündete
    (mund-) schleimhaut soll damit verhindert werden, spätestens wenn
    die sich bei dir meldet, solltest du an folsäure denken, ist nur
    ein gutgemeinter rat aus erfahrung.

    nochmal herzlich willkommen
    marie
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    herzlich willkommen,liebe cpx!

    schön,daß du hier bei RO gelandet bist.ich fand,du hast sehr gut deine krankengeschichte geschrieben.gar nicht zu lang!ich selber nehme auch seit 1 1/2 jahren mtx,z.zt. 22,5 mg als tabletten,außerdem z.zt. 5 mg cortison,folsäure,calcilac und einen cortison-spray.das vertrage ich alles gut und das wünsch ich dir auch,daß du das mtx weiter gut verträgst.meine krankheit ist eine vaskulitis,churg-strauss-syndrom.da hatte ich nur am anfang schmerzende gelenke und körperteile,deshalb kann ich dir auch inbezug auf deine knie gar nichts sagen.aber hier sind ja viele leute mit entsprechenden erfahrungen.erst mal alles gute und natürlich gute besserung wünscht dir ruth aus dem z.zt.hochsommerlichen schwabenland!
     
  6. cpx

    cpx Neues Mitglied

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    Danke! und noch ein paar Fragen...

    Hallo Trixi, Gisela, Marie2,

    vielen Dank für Eure Antworten und Eure Willkommensgrüße!
    Jetzt weiß ich viel mehr über Punktieren - vorher wußte ich gar nichts!
    (Danke Dir Trixi für die Hinweise auf frühere Diskussionen hier im Forum zum Thema Punktieren!!!)
    Hatte mir vorher ernsthaft überlegt, womit das nun eigentlich gemacht wird: einer Art Spritze, Schlauch oder was?
    Na ja zum Glück, scheint es (diesmal ) bei mir ohne zu gehen.
    Die Cortisoneinspritzung im linken Knie hilft bisher sehr gut (kann wieder auftreten), es ist auch dünner geworden. Rechts soll ich am Freitag eine Cortison-Einspritzung bekommen. Hoffentlich hilft die auch und der Erfolg hält an wie bei Dir Marie2 . Zwischenzeitlich kühle ich mit Eis und Quark und versuche mich möglichst wenig zu bewegen.

    Nochmals zu MTX ein paar Fragen: Mein Rheumatologe hat mir erklärt, das Folsäure die Wirkung von MTX abschwächt und sie erst gegeben wird, wenn extreme Nebenwirkungen auftreten.In den USA würde gleich Folsäure dazugegeben, in Deutschland aber nicht- nach dem, was ich hier gelesen habe , ist dem nicht so-oder?
    Bisher habe ich ja keine Nebenwirkungen nach MTX-Einnahme. Ich mache mir aber immer noch Gedanken über Folgeschäden: gibt es bei Euch Erfahrungen damit, dass Nebenwirkungen/schlechte Leberwerte (davor habe ich besonders Horror) erst nach mehreren Wochen auftraten-wird der Körper durch die wöchentliche Einnahme immer mehr beeintächtigt??
    Und noch eine letzte Frage: Wie oft wird bei Euch unter MTX-Einnahme der Urin untersucht?

    Also, danke nochmals
    und viele Grüße
    von cpx (bei mir geht gerade ein Mordsgewitter herunter)
     
  7. Valanessa

    Valanessa Guest

    Ein freundliches Willkommen

    schicke ich dir! Leider habe ich keine Antworten auf deine Fragen aber ich dachte ich begrüße dich hier auch mal freundlich!!

    Wünsche dir noch einen schönen und besonders schmerzarmen Tag!

    Lieben Gruß
    Karin

    Ach ja -hier ist es brüllend heiß und sonnig aber mächtigen wind haben wir
     
  8. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo cpx,

    auf der homepage von ro findest du unter fragen und antworten
    einige beiträge von doc langer, die dir helfen werden, zu einer
    "folsäure-entscheidung" zu kommen. ich denke, die ansicht, erst
    nach eintreten heftiger nebenwirkungen folsäure zu geben, ist wohl
    nicht mehr auf dem neuesten stand. ich nehme sie im gleichen verhältnis
    wie mtx, also 20 mg, und zwar 36 stunden nach mtx und ich habe
    bis jetzt sehr gute erfahrungen damit gemacht. wenn es um mich
    ginge, würde ich nebenwirkungen nicht in kauf nehmen, wenn ich
    die möglichkeit habe, sie einzuschränken. die krankheit selber und die
    medis an sich, bringen schon genug schwierigkeiten mit sich.
    noch was, gegen entzündungen der mundschleimhaut durch mtx
    hilft ananassaft, am besten frischer

    lg
    marie
     
  9. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo cpx,
    tja das mit der Folsäure, das mach jeder Arzt anders. Mein Rheumadoc hat mir z.B. gleich von Anfang an die Folsäure dazu verschreiben. Ich nehme 10mg, 34 -36 Std. nach der MTX-Einnahme- Behalte es halt mal im Auge und falls Du was merkst, kannst Du ja sofort Deinen Arzt ansprechen..

    Wegen den Nebenwirkungen, z.B. Leberwerte würde ich mir jetzt mal keine Gedanken machen. Bei Dir werden doch eh regelmäßig die Blutwerte untersucht und dadurch hat man das eigentlich sehr schnell im Griff, wenn wirklich mal was auftritt.

    Ich weis jetzt nicht genau, was Du mit Beinträchtigung des Körpers durch das MTX meinst??? Meinst Du, das das Immunsystem runter geht??? Ich hatte am Anfang meiner MTX-Therapie sehr viele Infekte. Habe das aber durch Zinktabletten wieder gut im Griff.

    Der Urin ist schon länger nicht mehr untersucht worden. Allerdings lass ich mir nächste Woche meine Blutwerte wieder vom Rheumadoc nehmen und der wird wahrscheinlich eine Urinprobe verlangen...

    So, ich hoffe ich konnte Dir ein bißchen helfen.

    Liebe Grüße und noch einen schönen Abend
    gisela
     
  10. cpx

    cpx Neues Mitglied

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    Danke nochmals!

    Hallo -
    und vielen Dank für eure Antworten!
    Ich habe jetzt gründlich die "Fragen und Antworten" auf der RO-Seite studiert- und weiß mal wieder viel mehr als vorher. Auch über Folsäure!
    Heute muß ich wieder MTX nehmen und ich hoffe schwer, dass es erstens bald hilft (ich nehme es seit 12.Mai ) und zweitens bei mir weiterhin nicht zu Nebenwirkungen führt. Außerdem hoffe ich auf das Wirken der Cortison-Spritze, die ich morgen ins rechte Knie bekomme.

    Apropos Folgeschäden: Ich meinte eigentlich bleibende Leberschäden.
    Zum Thema Infektionen: Ich habe schon vor meiner cp sehr viele Infektionen gehabt, u.a. jahrelange chronische Bronchitis, Nebenhöhlenentzündung (ich habe den Verdacht, dass diese chronischen Infektionen bei mir die cp ausgelöst haben). Wenn ich Cortison nehme, habe ich auch öfter Erkältungen.


    Danke Gisela
    für den Tipp mit dem Zink. Wieviel mg müssen es mindestens sein, damit es wirkt?

    Herzliche Grüße
    aus dem nun wieder sonnigen Potsdam von cpx
     
  11. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo cpx,
    also ich nehme täglich eine Tablette (25mg). Ich habe damit wirklich sehr gute Erfahrungen gemacht. Vor allem habe ich festgestellt, falls man mal eine Erkältung abbekommt, ist sie durch das Zink nicht so arg und vergeht auch viel schneller.

    Liebe Grüße aus dem schwülen Nürnberg
    gisela