Jazman1978
Neues Mitglied
Hallöchen Ihr Lieben,
ich bin Jaz, 38 Jahre, Mutter von drei wunderbaren Töchtern und ich suche hier im Forum Gleichgesinnte im Bereich Kollagenosen. Derzeit befinde ich mich noch ganz am Anfang, wenn man das so nennen darf, so dass ich gerade von Pontius nach Pilatus laufe und von einer Hand zur anderen gereicht werde. Mein allgemeiner Leidensweg begann mit 16 Jahren als sich herausstellte, das ich degenerative Veränderungen der HWS habe. Damit begann meine Zeit der Schmerzen, an die ich mich leider bis jetzt so gut es eben geht irgendwie gewöhnt habe. Notgedrungen würde ich sagen. Ich habe zig Orthopäden aufgesucht, das Vertrauen ist mittlerweile nicht mehr so vorhanden, eher absolute Skepsis.
Meine erste Tochter bekam ich mit 21 Jahren, meine Schmerzen waren während der Schwangerschaft ok, danach kehrten sie wie gewohnt zurück, aber das Ärzte mir nicht helfen könnten und ich damit leben muss, habe ich damals schon akzeptiert. Folglich suchte ich den Orthopäden nur im Notfall auf, ich war ja eh ein Budgetfresser....
Meine zweite Schwangerschaft mit 31 war komplizierter, sowohl psychosozial als auch vom Faktor der Schmerzen. Ich entwickelte am Dekoltee ( bekomm den doofen Strich net hin ) einen rötlichen Hautausschlag, den ich aber als Nebeneffekt der Schwangerschaft abgetan habe. Es ist ja nicht unnormal, das sich die Blutgefäße erweitern durch die vermehrte Durchblutung! Ich konnte diese Schwangerschaft nicht komplett austragen und musste meine Tochter aufgrund meiner zu hohen Schmerzsymptomatik ca. 10 Tage vor ET einleiten lassen. Der Kleinen ging es prima, mir auch, endlich waren die Schmerzen wieder erträglich! Ich stillte, doch nach ca. 3,5 Monaten musste ich das stillen beenden, weil ich wieder Schmerzmittel nehmen musste, die nicht kompatibel mit dem stillen waren. Darüber war ich sehr traurig, heute kann ich sagen, es war wie ein heftiger Schub.
Mit 34 erwartete ich meine jüngste Tochter, die Schwangerschaft war an sich unkompliziert, aber die psychosozialen Umstände waren nicht unbedingt besser. Die Kleine erreichte das Licht der Welt einen Tag nach errechnetem ET und war kerngesund. Auch hier konnte ich stillen, allerdings das gleiche Desaster ab dem 4. Stillmonat, bekam ich so heftige Schmerzschübe, dass ich wieder das Stillen abbrechen und diese scheiß, entschuldigt bitte, Tabletten nehmen musste. Seit der dritten Schwangerschaft entwickelte ich ein rötliches Erythem im Gesicht, beide Wangen und die Nase aber nur leicht ausgeprägt. Wenn ich in die Sonne komme, wird es deutlich sichtbarer. Ich befragte natürlich auch meinen Gyn über diese roten Erscheinungen, wurde aber beruhigt, das dies sogenannte Begleiterscheinungen der Schwangerschaften waren. Die Rötungen gingen nie weg und ich hatte so den Gedanken, scheiße, jetzt hast e Rosacea wie Deine Oma, aber naja so ein kosmetisches Problem kann man ja überschminken.
Nach der letzten Entbindung, es ist jetzt drei Jahre her, wurde meine Gesundheitszustand schleichend immer schlechter. Da ich Alleinerziehend bin, dachte ich einfach an Burn-out und Überforderung, was ja in meiner Situation nicht auszuschließen ist. Vor zwei Jahren bekam ich Herzrythmusstörungen, eine Reizleitungsverödung erfolgte im November 2015, angeblich erfolgreich. Nach einigen Wochen bildete ich mir Besserung ein, nach Wochen und jetzt Monaten kehren sie zurück, sind aber über das EKG nicht nachweisbar. Mittlerweile habe ich starke Schmerzen im Magen-Darmbereich, Gastritis und Ulcus gingen in den Jahren voraus. Helicobacter Pylorus wurde festgestellt, ein Antibiotikum wurde jedoch nicht verordnet! Warum eigentlich nicht? Frage bis heute unbeantwortet.
Mittlerweile habe ich Probleme mit meiner Atmung, wenn ich schlafen gehe, fing ich vor 2 Jahren mit Atemaussetzer an, die sich sogar jetzt am Tag bemerkbar machen, wenn ich mich arg konzentriere. Kurzatmigkeit, sowie Schmerzen in den Muskeln kommen hinzu. Irgentwie hab ich auch das Gefühl, das sich meine Muskeln an den Beinen verändert haben. Es ist so als ob die abnehmen und ich nehme auch vom Gewicht ungewollt ab, habe auch nicht wirklich viel hunger, wenn ich gestehe. Seit ca. 2 Wochen stelle ich fest, das meine Augen sehr gereizt und trocken sind, ich verschwommen sehe und auch Mundtrockenheit vorhanden ist. Manchmal ist mir auch Schwindelig. Im Winter letzten Jahres stellte ich bei der Kälte fest, das meine Finger und Zehen sich bläulich-weißlich? verfärbt hatten, dachte an Durchblutungsstörungen, aber die Gedanken gingen wieder. Im Winter leide ich auch sehr an trockener Haut und zum Teil reißt sie dann blutig ein, das ist sehr schmerzhaft. Auch hier nur vom Arzt, undifferenziertes Exanthem der Haut und Hauttrockenheit seit Jahren.
Desweiteren bin ich ADHS Patientin und nehme Medikinet, die Tabletten schlagen trotz Erhöhung nicht mehr an und ich habe das Gefühl, das mein Kurzzeitgedächtnis nicht richtig tickt, habe zwischendurch überhaupt keinen Plan mehr und verzettel mich in meinem Alltag! Ich sehe oft noch nicht mal Dinge die vor mir liegen und Selbstzweifel kommen natürlich auf. Im allgemeinen bin ich nur noch müde, sehr schlapp und muss mich zu allem zwingen. Wenn ich morgens aufwache, es ist egal ob ich 5 Stunden oder 10 Stunden schlafe, ich bin fertig und fühle mich vom Bus überfahren. Ich habe extreme Schmerzen und Morgensteifigkeit der Wirbelsäule, Schmerzen in den Muskeln und in den Fingergelenken. Rheumatoide Arthritis konnte schon letztens beim Rheumatologen ausgeschlossen werden, aber der Verdacht auf Fibro wurde geäußert. Ich habe keine Veränderungen der kleinen Gelenke.
Ich bin dann vor Wochen zur Routineuntersuchung mit Blutabnahme zu meinem Internisten, wurde ein erhöhter Rheumafaktor von 376 festgestellt. Bis 200 soll wohl erlaubt sein und ich bekam die Antwort, dass dieses Rheuma erblich bedingt sei, da ich einen frischen und einen alten Titter nachweislich im Blut habe. Derzeit aber keine erwähnenswerten CRP Werte, liegen bei 1,8. Daher hielt mich mein Internist für etwas hypchondrisch veranlagt mich an einen Rheumatologen wenden zu wollen und regt sich mehr darüber auf, das ich rauche, als das er mich weiter überweist oder zum Beispiel erst mal einen Lungenfunktionstest macht.... Naja warum auch, wird vielleicht nicht mehr bezahlt von der Kasse? ( Scherz beiseite... -grins)
Mitterweile habe ich mich aufgrund meiner medizinischen Kenntnisse selbst informiert und stelle immer mehr fest, dass auf mich SLE, Fibromyalgie und ggf das Sjörgen Syndrom zutreffen könnten.
Beim Rheumatologen wurde ich gefragt, was ich bei ihm wolle und mir wurde dann widerwillig Blut entnommen mit der Bitte auf Lupustestung aber der Befund ist negativ. Zu erwähnen sei, es war ein Orthopädischer-Rheumatologe, der folglich mich belächelte und mir ne Überweisung nach Neumünster zur Internistischen-Rheumatologie / Immunologie gab. Termin ist Gott sei Dank sehr zeitnah in 4 Wochen.
Ich bin verunsichert, fühle mich Hundeelend und habe echt Schwierigkeiten meinen Tag mit meinen Kids zu bewältigen!
Wie ergeht es Euch und welche Probleme belasten Euer Leben? Würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen mit auf dem Weg gebt und wir uns vielleicht im Laufe der Zeit gegenseitig unterstützen könnten!
Ich denke es ist erst der Anfang eines Marthyriums, obwohl ich steck da schon 20 Jahre drin, hab aber den Verdacht, das Lupus durch die zweite Schwangerschaft ausgelöst worden sein kann, denn ich habe auch seit meinem 14 Lebensjahr die Pille eingenommen. Alles was beschrieben wird, passt zu einem leider zu großen Anteil auf meine Geschichte. Mir fehlt aber der Nachweis im Blut, keine ANA, keine ENA Werte, aber das heißt bekanntlich nichts.
Im übrigen sagte mir mein Internist, ich hätte eine Streptokokken Infektion gehabt und es sind Autonukleare Antikörper in meinem Blut. Ich sei also Autoimmunkrank, aber die Krankheit sei nicht ausgebrochen.... ??? Was bitte soll noch nicht als positive Antwort ausgebrochen sein, wenn man noch nicht mal weiß, wer da ausbrechen will???
Bin ich da scheckig im Kopp oder wie soll ich das interpretieren! Soviel zu, ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für sie mit den Blutergebnissen!
Ok genug für den Anfang, dazwischen ist noch so viel passiert, aber das hier ist im Zusammenhang das wichtigste, was logisch zusammen passt!
Vielen Dank für Deine / Eure Aufmerksamkeit! Freue mich über regen Austausch!
Mit lieben Grüßen
Jaz
PS: Falls ich mich in der falschen Kategorie vorstelle kann mein Text ja gern in eine passendere Kategorie kopiert oder verschoben werden. Es erschien mir nur passend! Sorry ist bissl lang geworden der Text....
ich bin Jaz, 38 Jahre, Mutter von drei wunderbaren Töchtern und ich suche hier im Forum Gleichgesinnte im Bereich Kollagenosen. Derzeit befinde ich mich noch ganz am Anfang, wenn man das so nennen darf, so dass ich gerade von Pontius nach Pilatus laufe und von einer Hand zur anderen gereicht werde. Mein allgemeiner Leidensweg begann mit 16 Jahren als sich herausstellte, das ich degenerative Veränderungen der HWS habe. Damit begann meine Zeit der Schmerzen, an die ich mich leider bis jetzt so gut es eben geht irgendwie gewöhnt habe. Notgedrungen würde ich sagen. Ich habe zig Orthopäden aufgesucht, das Vertrauen ist mittlerweile nicht mehr so vorhanden, eher absolute Skepsis.
Meine erste Tochter bekam ich mit 21 Jahren, meine Schmerzen waren während der Schwangerschaft ok, danach kehrten sie wie gewohnt zurück, aber das Ärzte mir nicht helfen könnten und ich damit leben muss, habe ich damals schon akzeptiert. Folglich suchte ich den Orthopäden nur im Notfall auf, ich war ja eh ein Budgetfresser....
Meine zweite Schwangerschaft mit 31 war komplizierter, sowohl psychosozial als auch vom Faktor der Schmerzen. Ich entwickelte am Dekoltee ( bekomm den doofen Strich net hin ) einen rötlichen Hautausschlag, den ich aber als Nebeneffekt der Schwangerschaft abgetan habe. Es ist ja nicht unnormal, das sich die Blutgefäße erweitern durch die vermehrte Durchblutung! Ich konnte diese Schwangerschaft nicht komplett austragen und musste meine Tochter aufgrund meiner zu hohen Schmerzsymptomatik ca. 10 Tage vor ET einleiten lassen. Der Kleinen ging es prima, mir auch, endlich waren die Schmerzen wieder erträglich! Ich stillte, doch nach ca. 3,5 Monaten musste ich das stillen beenden, weil ich wieder Schmerzmittel nehmen musste, die nicht kompatibel mit dem stillen waren. Darüber war ich sehr traurig, heute kann ich sagen, es war wie ein heftiger Schub.
Mit 34 erwartete ich meine jüngste Tochter, die Schwangerschaft war an sich unkompliziert, aber die psychosozialen Umstände waren nicht unbedingt besser. Die Kleine erreichte das Licht der Welt einen Tag nach errechnetem ET und war kerngesund. Auch hier konnte ich stillen, allerdings das gleiche Desaster ab dem 4. Stillmonat, bekam ich so heftige Schmerzschübe, dass ich wieder das Stillen abbrechen und diese scheiß, entschuldigt bitte, Tabletten nehmen musste. Seit der dritten Schwangerschaft entwickelte ich ein rötliches Erythem im Gesicht, beide Wangen und die Nase aber nur leicht ausgeprägt. Wenn ich in die Sonne komme, wird es deutlich sichtbarer. Ich befragte natürlich auch meinen Gyn über diese roten Erscheinungen, wurde aber beruhigt, das dies sogenannte Begleiterscheinungen der Schwangerschaften waren. Die Rötungen gingen nie weg und ich hatte so den Gedanken, scheiße, jetzt hast e Rosacea wie Deine Oma, aber naja so ein kosmetisches Problem kann man ja überschminken.
Nach der letzten Entbindung, es ist jetzt drei Jahre her, wurde meine Gesundheitszustand schleichend immer schlechter. Da ich Alleinerziehend bin, dachte ich einfach an Burn-out und Überforderung, was ja in meiner Situation nicht auszuschließen ist. Vor zwei Jahren bekam ich Herzrythmusstörungen, eine Reizleitungsverödung erfolgte im November 2015, angeblich erfolgreich. Nach einigen Wochen bildete ich mir Besserung ein, nach Wochen und jetzt Monaten kehren sie zurück, sind aber über das EKG nicht nachweisbar. Mittlerweile habe ich starke Schmerzen im Magen-Darmbereich, Gastritis und Ulcus gingen in den Jahren voraus. Helicobacter Pylorus wurde festgestellt, ein Antibiotikum wurde jedoch nicht verordnet! Warum eigentlich nicht? Frage bis heute unbeantwortet.
Mittlerweile habe ich Probleme mit meiner Atmung, wenn ich schlafen gehe, fing ich vor 2 Jahren mit Atemaussetzer an, die sich sogar jetzt am Tag bemerkbar machen, wenn ich mich arg konzentriere. Kurzatmigkeit, sowie Schmerzen in den Muskeln kommen hinzu. Irgentwie hab ich auch das Gefühl, das sich meine Muskeln an den Beinen verändert haben. Es ist so als ob die abnehmen und ich nehme auch vom Gewicht ungewollt ab, habe auch nicht wirklich viel hunger, wenn ich gestehe. Seit ca. 2 Wochen stelle ich fest, das meine Augen sehr gereizt und trocken sind, ich verschwommen sehe und auch Mundtrockenheit vorhanden ist. Manchmal ist mir auch Schwindelig. Im Winter letzten Jahres stellte ich bei der Kälte fest, das meine Finger und Zehen sich bläulich-weißlich? verfärbt hatten, dachte an Durchblutungsstörungen, aber die Gedanken gingen wieder. Im Winter leide ich auch sehr an trockener Haut und zum Teil reißt sie dann blutig ein, das ist sehr schmerzhaft. Auch hier nur vom Arzt, undifferenziertes Exanthem der Haut und Hauttrockenheit seit Jahren.
Desweiteren bin ich ADHS Patientin und nehme Medikinet, die Tabletten schlagen trotz Erhöhung nicht mehr an und ich habe das Gefühl, das mein Kurzzeitgedächtnis nicht richtig tickt, habe zwischendurch überhaupt keinen Plan mehr und verzettel mich in meinem Alltag! Ich sehe oft noch nicht mal Dinge die vor mir liegen und Selbstzweifel kommen natürlich auf. Im allgemeinen bin ich nur noch müde, sehr schlapp und muss mich zu allem zwingen. Wenn ich morgens aufwache, es ist egal ob ich 5 Stunden oder 10 Stunden schlafe, ich bin fertig und fühle mich vom Bus überfahren. Ich habe extreme Schmerzen und Morgensteifigkeit der Wirbelsäule, Schmerzen in den Muskeln und in den Fingergelenken. Rheumatoide Arthritis konnte schon letztens beim Rheumatologen ausgeschlossen werden, aber der Verdacht auf Fibro wurde geäußert. Ich habe keine Veränderungen der kleinen Gelenke.
Ich bin dann vor Wochen zur Routineuntersuchung mit Blutabnahme zu meinem Internisten, wurde ein erhöhter Rheumafaktor von 376 festgestellt. Bis 200 soll wohl erlaubt sein und ich bekam die Antwort, dass dieses Rheuma erblich bedingt sei, da ich einen frischen und einen alten Titter nachweislich im Blut habe. Derzeit aber keine erwähnenswerten CRP Werte, liegen bei 1,8. Daher hielt mich mein Internist für etwas hypchondrisch veranlagt mich an einen Rheumatologen wenden zu wollen und regt sich mehr darüber auf, das ich rauche, als das er mich weiter überweist oder zum Beispiel erst mal einen Lungenfunktionstest macht.... Naja warum auch, wird vielleicht nicht mehr bezahlt von der Kasse? ( Scherz beiseite... -grins)
Mitterweile habe ich mich aufgrund meiner medizinischen Kenntnisse selbst informiert und stelle immer mehr fest, dass auf mich SLE, Fibromyalgie und ggf das Sjörgen Syndrom zutreffen könnten.
Beim Rheumatologen wurde ich gefragt, was ich bei ihm wolle und mir wurde dann widerwillig Blut entnommen mit der Bitte auf Lupustestung aber der Befund ist negativ. Zu erwähnen sei, es war ein Orthopädischer-Rheumatologe, der folglich mich belächelte und mir ne Überweisung nach Neumünster zur Internistischen-Rheumatologie / Immunologie gab. Termin ist Gott sei Dank sehr zeitnah in 4 Wochen.
Ich bin verunsichert, fühle mich Hundeelend und habe echt Schwierigkeiten meinen Tag mit meinen Kids zu bewältigen!
Wie ergeht es Euch und welche Probleme belasten Euer Leben? Würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen mit auf dem Weg gebt und wir uns vielleicht im Laufe der Zeit gegenseitig unterstützen könnten!
Ich denke es ist erst der Anfang eines Marthyriums, obwohl ich steck da schon 20 Jahre drin, hab aber den Verdacht, das Lupus durch die zweite Schwangerschaft ausgelöst worden sein kann, denn ich habe auch seit meinem 14 Lebensjahr die Pille eingenommen. Alles was beschrieben wird, passt zu einem leider zu großen Anteil auf meine Geschichte. Mir fehlt aber der Nachweis im Blut, keine ANA, keine ENA Werte, aber das heißt bekanntlich nichts.
Im übrigen sagte mir mein Internist, ich hätte eine Streptokokken Infektion gehabt und es sind Autonukleare Antikörper in meinem Blut. Ich sei also Autoimmunkrank, aber die Krankheit sei nicht ausgebrochen.... ??? Was bitte soll noch nicht als positive Antwort ausgebrochen sein, wenn man noch nicht mal weiß, wer da ausbrechen will???
Bin ich da scheckig im Kopp oder wie soll ich das interpretieren! Soviel zu, ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für sie mit den Blutergebnissen!
Ok genug für den Anfang, dazwischen ist noch so viel passiert, aber das hier ist im Zusammenhang das wichtigste, was logisch zusammen passt!
Vielen Dank für Deine / Eure Aufmerksamkeit! Freue mich über regen Austausch!
Mit lieben Grüßen
Jaz
PS: Falls ich mich in der falschen Kategorie vorstelle kann mein Text ja gern in eine passendere Kategorie kopiert oder verschoben werden. Es erschien mir nur passend! Sorry ist bissl lang geworden der Text....
