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Ich bin neu hier und möchte mich so kurz wie möglich vorstellen!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Jazman1978, 5. August 2016.

  1. Jazman1978

    Jazman1978 Registrierter Benutzer

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    Hallöchen Ihr Lieben,

    ich bin Jaz, 38 Jahre, Mutter von drei wunderbaren Töchtern und ich suche hier im Forum Gleichgesinnte im Bereich Kollagenosen. Derzeit befinde ich mich noch ganz am Anfang, wenn man das so nennen darf, so dass ich gerade von Pontius nach Pilatus laufe und von einer Hand zur anderen gereicht werde. Mein allgemeiner Leidensweg begann mit 16 Jahren als sich herausstellte, das ich degenerative Veränderungen der HWS habe. Damit begann meine Zeit der Schmerzen, an die ich mich leider bis jetzt so gut es eben geht irgendwie gewöhnt habe. Notgedrungen würde ich sagen. Ich habe zig Orthopäden aufgesucht, das Vertrauen ist mittlerweile nicht mehr so vorhanden, eher absolute Skepsis.
    Meine erste Tochter bekam ich mit 21 Jahren, meine Schmerzen waren während der Schwangerschaft ok, danach kehrten sie wie gewohnt zurück, aber das Ärzte mir nicht helfen könnten und ich damit leben muss, habe ich damals schon akzeptiert. Folglich suchte ich den Orthopäden nur im Notfall auf, ich war ja eh ein Budgetfresser....

    Meine zweite Schwangerschaft mit 31 war komplizierter, sowohl psychosozial als auch vom Faktor der Schmerzen. Ich entwickelte am Dekoltee ( bekomm den doofen Strich net hin ) einen rötlichen Hautausschlag, den ich aber als Nebeneffekt der Schwangerschaft abgetan habe. Es ist ja nicht unnormal, das sich die Blutgefäße erweitern durch die vermehrte Durchblutung! Ich konnte diese Schwangerschaft nicht komplett austragen und musste meine Tochter aufgrund meiner zu hohen Schmerzsymptomatik ca. 10 Tage vor ET einleiten lassen. Der Kleinen ging es prima, mir auch, endlich waren die Schmerzen wieder erträglich! Ich stillte, doch nach ca. 3,5 Monaten musste ich das stillen beenden, weil ich wieder Schmerzmittel nehmen musste, die nicht kompatibel mit dem stillen waren. Darüber war ich sehr traurig, heute kann ich sagen, es war wie ein heftiger Schub.
    Mit 34 erwartete ich meine jüngste Tochter, die Schwangerschaft war an sich unkompliziert, aber die psychosozialen Umstände waren nicht unbedingt besser. Die Kleine erreichte das Licht der Welt einen Tag nach errechnetem ET und war kerngesund. Auch hier konnte ich stillen, allerdings das gleiche Desaster ab dem 4. Stillmonat, bekam ich so heftige Schmerzschübe, dass ich wieder das Stillen abbrechen und diese scheiß, entschuldigt bitte, Tabletten nehmen musste. Seit der dritten Schwangerschaft entwickelte ich ein rötliches Erythem im Gesicht, beide Wangen und die Nase aber nur leicht ausgeprägt. Wenn ich in die Sonne komme, wird es deutlich sichtbarer. Ich befragte natürlich auch meinen Gyn über diese roten Erscheinungen, wurde aber beruhigt, das dies sogenannte Begleiterscheinungen der Schwangerschaften waren. Die Rötungen gingen nie weg und ich hatte so den Gedanken, scheiße, jetzt hast e Rosacea wie Deine Oma, aber naja so ein kosmetisches Problem kann man ja überschminken.

    Nach der letzten Entbindung, es ist jetzt drei Jahre her, wurde meine Gesundheitszustand schleichend immer schlechter. Da ich Alleinerziehend bin, dachte ich einfach an Burn-out und Überforderung, was ja in meiner Situation nicht auszuschließen ist. Vor zwei Jahren bekam ich Herzrythmusstörungen, eine Reizleitungsverödung erfolgte im November 2015, angeblich erfolgreich. Nach einigen Wochen bildete ich mir Besserung ein, nach Wochen und jetzt Monaten kehren sie zurück, sind aber über das EKG nicht nachweisbar. Mittlerweile habe ich starke Schmerzen im Magen-Darmbereich, Gastritis und Ulcus gingen in den Jahren voraus. Helicobacter Pylorus wurde festgestellt, ein Antibiotikum wurde jedoch nicht verordnet! Warum eigentlich nicht? Frage bis heute unbeantwortet.

    Mittlerweile habe ich Probleme mit meiner Atmung, wenn ich schlafen gehe, fing ich vor 2 Jahren mit Atemaussetzer an, die sich sogar jetzt am Tag bemerkbar machen, wenn ich mich arg konzentriere. Kurzatmigkeit, sowie Schmerzen in den Muskeln kommen hinzu. Irgentwie hab ich auch das Gefühl, das sich meine Muskeln an den Beinen verändert haben. Es ist so als ob die abnehmen und ich nehme auch vom Gewicht ungewollt ab, habe auch nicht wirklich viel hunger, wenn ich gestehe. Seit ca. 2 Wochen stelle ich fest, das meine Augen sehr gereizt und trocken sind, ich verschwommen sehe und auch Mundtrockenheit vorhanden ist. Manchmal ist mir auch Schwindelig. Im Winter letzten Jahres stellte ich bei der Kälte fest, das meine Finger und Zehen sich bläulich-weißlich? verfärbt hatten, dachte an Durchblutungsstörungen, aber die Gedanken gingen wieder. Im Winter leide ich auch sehr an trockener Haut und zum Teil reißt sie dann blutig ein, das ist sehr schmerzhaft. Auch hier nur vom Arzt, undifferenziertes Exanthem der Haut und Hauttrockenheit seit Jahren.

    Desweiteren bin ich ADHS Patientin und nehme Medikinet, die Tabletten schlagen trotz Erhöhung nicht mehr an und ich habe das Gefühl, das mein Kurzzeitgedächtnis nicht richtig tickt, habe zwischendurch überhaupt keinen Plan mehr und verzettel mich in meinem Alltag! Ich sehe oft noch nicht mal Dinge die vor mir liegen und Selbstzweifel kommen natürlich auf. Im allgemeinen bin ich nur noch müde, sehr schlapp und muss mich zu allem zwingen. Wenn ich morgens aufwache, es ist egal ob ich 5 Stunden oder 10 Stunden schlafe, ich bin fertig und fühle mich vom Bus überfahren. Ich habe extreme Schmerzen und Morgensteifigkeit der Wirbelsäule, Schmerzen in den Muskeln und in den Fingergelenken. Rheumatoide Arthritis konnte schon letztens beim Rheumatologen ausgeschlossen werden, aber der Verdacht auf Fibro wurde geäußert. Ich habe keine Veränderungen der kleinen Gelenke.

    Ich bin dann vor Wochen zur Routineuntersuchung mit Blutabnahme zu meinem Internisten, wurde ein erhöhter Rheumafaktor von 376 festgestellt. Bis 200 soll wohl erlaubt sein und ich bekam die Antwort, dass dieses Rheuma erblich bedingt sei, da ich einen frischen und einen alten Titter nachweislich im Blut habe. Derzeit aber keine erwähnenswerten CRP Werte, liegen bei 1,8. Daher hielt mich mein Internist für etwas hypchondrisch veranlagt mich an einen Rheumatologen wenden zu wollen und regt sich mehr darüber auf, das ich rauche, als das er mich weiter überweist oder zum Beispiel erst mal einen Lungenfunktionstest macht.... Naja warum auch, wird vielleicht nicht mehr bezahlt von der Kasse? ( Scherz beiseite... -grins)
    Mitterweile habe ich mich aufgrund meiner medizinischen Kenntnisse selbst informiert und stelle immer mehr fest, dass auf mich SLE, Fibromyalgie und ggf das Sjörgen Syndrom zutreffen könnten.
    Beim Rheumatologen wurde ich gefragt, was ich bei ihm wolle und mir wurde dann widerwillig Blut entnommen mit der Bitte auf Lupustestung aber der Befund ist negativ. Zu erwähnen sei, es war ein Orthopädischer-Rheumatologe, der folglich mich belächelte und mir ne Überweisung nach Neumünster zur Internistischen-Rheumatologie / Immunologie gab. Termin ist Gott sei Dank sehr zeitnah in 4 Wochen.

    Ich bin verunsichert, fühle mich Hundeelend und habe echt Schwierigkeiten meinen Tag mit meinen Kids zu bewältigen!
    Wie ergeht es Euch und welche Probleme belasten Euer Leben? Würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen mit auf dem Weg gebt und wir uns vielleicht im Laufe der Zeit gegenseitig unterstützen könnten!

    Ich denke es ist erst der Anfang eines Marthyriums, obwohl ich steck da schon 20 Jahre drin, hab aber den Verdacht, das Lupus durch die zweite Schwangerschaft ausgelöst worden sein kann, denn ich habe auch seit meinem 14 Lebensjahr die Pille eingenommen. Alles was beschrieben wird, passt zu einem leider zu großen Anteil auf meine Geschichte. Mir fehlt aber der Nachweis im Blut, keine ANA, keine ENA Werte, aber das heißt bekanntlich nichts.

    Im übrigen sagte mir mein Internist, ich hätte eine Streptokokken Infektion gehabt und es sind Autonukleare Antikörper in meinem Blut. Ich sei also Autoimmunkrank, aber die Krankheit sei nicht ausgebrochen.... ??? Was bitte soll noch nicht als positive Antwort ausgebrochen sein, wenn man noch nicht mal weiß, wer da ausbrechen will???

    Bin ich da scheckig im Kopp oder wie soll ich das interpretieren! Soviel zu, ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für sie mit den Blutergebnissen!

    Ok genug für den Anfang, dazwischen ist noch so viel passiert, aber das hier ist im Zusammenhang das wichtigste, was logisch zusammen passt!

    Vielen Dank für Deine / Eure Aufmerksamkeit! Freue mich über regen Austausch!

    Mit lieben Grüßen
    Jaz

    PS: Falls ich mich in der falschen Kategorie vorstelle kann mein Text ja gern in eine passendere Kategorie kopiert oder verschoben werden. Es erschien mir nur passend! Sorry ist bissl lang geworden der Text....
     
  2. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Jaz,

    herzlich willkommen hier im ro. Mein Rheuma hat mehr mit Organen (am meisten mit den Augen) zu tun, daher kann ich nicht viel zu Deinen Beschwerden sagen, aber ich glaube, dass sich hier noch andere User melden werden, die Dir mehr helfen können.
    Bis dahin fühle Dich wohl hier bei uns.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  3. Witty

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    Du brauchst natürlich einen internistischen und keinen orthopädischen Rheumatologen. Die kalten Finger weisen auf ein Raynaud-Syndrom hin, deine Muskelbeschwerden und das rötlich verfärbte Dekollte auf eine Dermatomyositis. Es kommt häufig vor, dass sich Symtome von verschiedenen Kollagenosen überlappen, am häufigsten natürlich bei der Mischkollagenose. Lupus und Sjögren hast du ja schon erwähnt. Bei so vielen Symtomen macht es Sinn sich eine lange Liste zu machen und zum Rheumatologentermin mitzunehmen.
    PS: ANA ist die Abkürzung für Antinukleäre Antikörper.
     
  4. Jazman1978

    Jazman1978 Registrierter Benutzer

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    Danke für die Begrüßung und das Ihr Euch die Mühe gemacht habt, meinen irrelangen Text durch zu lesen! Ich freu mich einfach über regen Austausch, so hat man zumindest ein wenig das Gefühl nicht damit allein zu sein und man kann sich mal mit Leuten unterhalten, die dieses Gefühl in dem man steckt einfach verstehen können. Ich danke Euch!

    @ Witty: ich bin noch nicht so ganz firm mit allen Begriffen, ich bin erst seit ein paar Wochen damit konfrontiert und ehrlich gesagt, kann ich es gut nachvollziehen, wenn man von Betroffenen liest, man kommt sich vor wie ein Hypochonder und man wird belächelt, weil man es den meisten ja auch nicht unbedingt ansehen kann. Ist bei mir genauso. Nach 20 Jahren hat man sich mehr oder weniger mit den Schmerzen arrangiert, solange es mit normalen oder keinen Schmerzmitteln eben geht. Da ich immer Angst vor ner Sucht hatte, habe ich wahrscheinlich zu wenig zum Schmerzmittel gegriffen, dass ich an einem sogenannten erlernten Schmerz "leide" wurde mir sowohl von Ärzten wie von Therapeuten gesagt.

    Bezüglich der ANA ist es so, dass mein Hausarzt bei der routinemäßigen Blutuntersuchung bei mir Rheumawerte und andere dazu abgenommen hat, denn eigentlich sollte nur meine älteste Tochter auf Rheuma / Gicht untersucht werden. Da hat er es bei uns beiden gleich abgenommen. Meine Tochter hat kein Rheuma, aber ich hätte ein erblich bedingtes Rheuma aber keine Rheumaentzündungszeichen. Glaub CRP Wert heißt er und der liegt bei 1,8. Deswegen hält der mich ja für bescheuert, dass ich mehr wissen will. Den Arzt hab ich aber auch noch nicht lange, weil ich erst hier neu zugezogen bin.

    Es wurden aber ANA Werte gefunden, die aufgrund einer Streptokokken Infekt entstanden sind. Ja ich hatte als 11 jährige Windpocken, mit 12 irgend so eine eitrige Entzündung im Gesicht auf der linken Wange und ich hab mich 3 mal mit Scharlach bei meinem ersten Kind angesteckt. Auch hatte ich schon eine Pneumonie und leide immer wieder an Brochitis gerade in den Wintermonaten. Letzten Winter ganz besonders schlimm. Mich irritiert das ganze. Der Hausarzt sagt ich bin jetzt Autoimmunpatient wg der Streptokokkeninfektion, aber mehr hat er nicht gesagt. Was ich alles erzählte wie es mir geht, ging links rein und rechts raus und in der Hand hielt ich ne Überweisung für einen Neurologen und Psychiater.... Naja der wird wohl für´s quatschen besser bezahlt und mein HA will mir einreden ich sei depressiv. Bin ich aber nicht zumindest nicht mit Medikamenten behandlungsbedürftig, da ich seit meinem 16 Lebensjahr weis, dass ich mein Leben lang Schmerzen haben werde. Die Depressionen die hatte ich vor Jahren, die wurden nicht erkannt, ich hab mich da irgendwie selbst rausgezogen.

    Ich kapier nur nicht, welche Erkrankung mit Kollagenose könnte mit Streptokokken in Verbindung stehen. Das einzigste was ich selbst heraus gefunden habe, ist SLE. Ich möchte nur klar stellen, ich bin kein Hypochonder oder brauche irgendwie besondere Aufmerksamkeit, ich will net krank sein!!! Ich beende grade meine Elternzeit und freue mich eigentlich auf den Job aber ich habe totale Versagensängste. Ich steh morgens auf und bin 60 min später wieder reif für die nächste Runde im Bett...

    Fühlt sich echt nicht gut an....
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Du hast eine PN.
     
  6. Jazman1978

    Jazman1978 Registrierter Benutzer

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    Dankeschön!
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Jaz,

    willkommen bei rheuma-online.

    Selber hab ich unter anderem eine MCTD. https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom/

    Es gibt auch einige
    Infektionskrankheiten die zu
    erhöhten ANA Werten (antinulcleären Antikörpern) führen können, bedeutet also nicht immer unbedingt Kollagenose. https://www.rheuma-online.de/a-z/a/antinukleaereantikoerper/
     
    #7 6. August 2016
    Zuletzt bearbeitet: 6. August 2016
  8. Jazman1978

    Jazman1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lagune,

    schön das Du mir schreibst! Ich bin grad total mit mir überfordert. Irgendwie fühle ich mich jeden Tag anders, als ob ich irgendwie falsch programmiert bin. Mir machen meine Augen heut zu schaffen, trockenheit, unscharfes sehen und ich bin wie im Tunnel. Fühle mich wie beduselt. Da ich noch am Anfang stehe und ich keine Diagnose habe, ist alles sehr kompliziert. Ich hab heut meinen Magenschutz genommen, meine Medikinet (hab ADHS, oder vielleicht doch nicht? Medis wirken auch nicht mehr) und eine Novaminsulfon intus. Also nix berauschendes, was meine Probleme erklärt. Ich muss dringend zum Doc, aber HA hat Urlaub und ich wohn in Kellinghusen, kurz vor Itzehoe, irgendwie sind die alle was für die Tonne. Andere wollen einen nicht annehmen.... Ratlos bin ich und mir geht es echt schlecht.

    Ja sie sind jetzt Autoimmun, aber womit. Vielleicht in 4 Wochen mehr dazu, dann hab ich einen Termin in Neumünster.

    Ich bin noch nicht mit allem vertraut und kenne auch noch nicht so viele Krankheitsbilder. Vielleicht magst Du mir per PN schreiben, damit ich lernen und verstehen kann.

    Danke für deine Worte und Tipps!

    Lg Jaz
     
    #8 6. August 2016
    Zuletzt bearbeitet: 7. August 2016
  9. Charlott

    Charlott Mitglied

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    Hallo Jaz, :)

    Du hast eine PN.

    LG Charlott
     
  10. Flocke_79

    Flocke_79 Mitglied

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    Hallo und herzlich Willkommen bei uns :)

    Ich habe u.a. eine Kollagenose. Undifferenziert. Da heißt, man kann anhand der Laborwerte nicht sehen welche Art von Bindegewebsrheuma es ist. Am Anfang der Diagnose (Juli 2015) habe ich auch unbedingt wissen wollen welche Kollagenose es denn nun ist. Aber ich habe mir sagen lassen, für die Behandlungsmethoden und Veränderung der Lebensweise ist es irrelevant.

    Ich vermute bei mir ebenfalls eine Mischkollagenose. Die Jahre werden es zeigen was es ist...

    Lg
     
  11. Jazman1978

    Jazman1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Flocke,
    danke für deinen Thread. Ja es ist wohl die berühmte Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Denke man sollte sich auch nicht zu verrückt machen, sonst verliert man sich selbst. Mein zweiter Name ist Chamäleon, jeden Tag tut was andres weh, aber egal. Drücke Dir alle Daumen das Du mit deiner Diagnostik weiter kommst! Aus welcher Region kommst Du denn, ich bin aus SH.

    Lg