Ilora
Neues Mitglied
Hallo zusammen!
Ich bin 22 Jahre alt und eine alleinerziehende Mama eines 2 Jährigen Mädchens.
Zur Zeit bin ich sehr verzweifelt und hoffe unter euch einige Leidensgenossen zu finden.
Aber nun zur Sache:
Es geht um meine kleine Tochter wir sind im März in die Kinderklinik Möchengladbach-Rheydt gefahren weil meine Tochter weder essen noch trinken wollte, beiläufig sprach ich die Hautveränderung am rechten Oberschenkel an. Die Stelle war leicht verhärtet.
Die Ärzte rieten mir dort zu bleiben und einen Ultraschall vom Oberschenkel machen zu lassen,wofür ich mich dann auch entschließ. Wir sind dort eine Woche in Behandlung gewesen. In dieser Zeit veränderte sich diese Veränderung stetig weiter sie wurde größer und auch härter! Anfangs vermuteten die Ärzte eine bakterielle Entzündung woraufhin man ihr eine antibiotische Therapie mit Cefuroxim für 5 Tage verordnete zusätzlich Ibuprofen. Es zeigte sich jedoch keine Besserung. Nach einer Woche wurden wir entlassen mit der Diagnose Pannikulitis. Meine tochter bekam weitere acht Wochen den Ibuprofen-Saft ohne eine Besserung.
6 wochen nacht entlassung mussten wir zur Kontrolle zurück in die Kinderklinik. Mittlerweile war auch der rechte Oberarm betroffen.
die Ärzten riet mir zu einer Biopsie und zu einem MRT weil meine Tochter keinerlei Entzündungszeichen zeigte, sie hatte werder Schmerzen noch Fieber und die Verhärtung war auch nicht gerötet oder erwärmt.
Zu diesem Zeitpunkt vermutete man Weichteilrheuma (Fibromyalgie).
Mitte Mai hatten wir dann entdlich den Termin für die Biopsie und das MRT. Das MRT zeigte lediglich das eine Entzündung vorlag und die Muskeln nicht betroffen sind. Mittlerweile hatte sie diese Verhärtung auch am linken Oberschenkel.
Die Biopsie lief Komplikationslos, außer das es sehr schwierig war die Wunde zu schließen. Also warteten wir auf die Befunde der Biopsie. Letztendlich stellte es sich heruas das es sich um ein Skleödem handelte und die kleine vermutlich Sklerodermie hat.
Nun sollten wir einen rheumatologen aufsuchen der mit kindern arbeitet, also haben wir uns an die Uni-Klinik in Aachen gewandt,wo mir dann gesagt wurde das es nicht wie Sklerodermie aussieht sondern eher wie eine Pannikulitis. ergo sind wir wieder am Anfang. In Aachen wurde ihr wieder Blut abgenommen (zum xten mal) und es wurden Fotos gemacht welche man nach Hamburg schicken würde um dort nochmal rücksprache zu halten.
Ich bin echt am Ende befinde mich gerade in der Ausbildung und immer wenn wir zum Arzt gehen (bzw. in die Klinik) und neue Befunde erhalten ist es wieder etwas anderes. Mir scheint es nicht wahrscheinlich das meine Tochter eine Pannikulitis hat weil sie keinerlei Schmerzen hat weder wenn man draufdrückt noch wenn sie läuft...
dieses hin und her macht mich so fertig das ich nicht mehr in der Lage bin zu schlafen oder richtig zu essen, meine ausbildung bleibt auf der Spur weil ich mir nur noch sorgen um meine Tochter mache...und keiner will mir sagen was meine Tochter letztendlich hat und demnach auch nicht therapieren.
Meine Frage nun an euch: Hat vielleicht schon einmal jemand so etwas ähnliches gehabt oder davon gehört? Und kann es sich wirklich um eine Pannikulitis handeln wenn meine Tochter keinerlei Schmerzen oder andere Endzündungszeichen hat? (Ich lese und höre immer nur das eine Pannikulitis mit Schmerzen verbunden ist)
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand etwas dazu sagen könnte.
Vielen danke und liebe Grüße
Ilora
Ich bin 22 Jahre alt und eine alleinerziehende Mama eines 2 Jährigen Mädchens.
Zur Zeit bin ich sehr verzweifelt und hoffe unter euch einige Leidensgenossen zu finden.
Aber nun zur Sache:
Es geht um meine kleine Tochter wir sind im März in die Kinderklinik Möchengladbach-Rheydt gefahren weil meine Tochter weder essen noch trinken wollte, beiläufig sprach ich die Hautveränderung am rechten Oberschenkel an. Die Stelle war leicht verhärtet.
Die Ärzte rieten mir dort zu bleiben und einen Ultraschall vom Oberschenkel machen zu lassen,wofür ich mich dann auch entschließ. Wir sind dort eine Woche in Behandlung gewesen. In dieser Zeit veränderte sich diese Veränderung stetig weiter sie wurde größer und auch härter! Anfangs vermuteten die Ärzte eine bakterielle Entzündung woraufhin man ihr eine antibiotische Therapie mit Cefuroxim für 5 Tage verordnete zusätzlich Ibuprofen. Es zeigte sich jedoch keine Besserung. Nach einer Woche wurden wir entlassen mit der Diagnose Pannikulitis. Meine tochter bekam weitere acht Wochen den Ibuprofen-Saft ohne eine Besserung.
6 wochen nacht entlassung mussten wir zur Kontrolle zurück in die Kinderklinik. Mittlerweile war auch der rechte Oberarm betroffen.
die Ärzten riet mir zu einer Biopsie und zu einem MRT weil meine Tochter keinerlei Entzündungszeichen zeigte, sie hatte werder Schmerzen noch Fieber und die Verhärtung war auch nicht gerötet oder erwärmt.
Zu diesem Zeitpunkt vermutete man Weichteilrheuma (Fibromyalgie).
Mitte Mai hatten wir dann entdlich den Termin für die Biopsie und das MRT. Das MRT zeigte lediglich das eine Entzündung vorlag und die Muskeln nicht betroffen sind. Mittlerweile hatte sie diese Verhärtung auch am linken Oberschenkel.
Die Biopsie lief Komplikationslos, außer das es sehr schwierig war die Wunde zu schließen. Also warteten wir auf die Befunde der Biopsie. Letztendlich stellte es sich heruas das es sich um ein Skleödem handelte und die kleine vermutlich Sklerodermie hat.
Nun sollten wir einen rheumatologen aufsuchen der mit kindern arbeitet, also haben wir uns an die Uni-Klinik in Aachen gewandt,wo mir dann gesagt wurde das es nicht wie Sklerodermie aussieht sondern eher wie eine Pannikulitis. ergo sind wir wieder am Anfang. In Aachen wurde ihr wieder Blut abgenommen (zum xten mal) und es wurden Fotos gemacht welche man nach Hamburg schicken würde um dort nochmal rücksprache zu halten.
Ich bin echt am Ende befinde mich gerade in der Ausbildung und immer wenn wir zum Arzt gehen (bzw. in die Klinik) und neue Befunde erhalten ist es wieder etwas anderes. Mir scheint es nicht wahrscheinlich das meine Tochter eine Pannikulitis hat weil sie keinerlei Schmerzen hat weder wenn man draufdrückt noch wenn sie läuft...
dieses hin und her macht mich so fertig das ich nicht mehr in der Lage bin zu schlafen oder richtig zu essen, meine ausbildung bleibt auf der Spur weil ich mir nur noch sorgen um meine Tochter mache...und keiner will mir sagen was meine Tochter letztendlich hat und demnach auch nicht therapieren.
Meine Frage nun an euch: Hat vielleicht schon einmal jemand so etwas ähnliches gehabt oder davon gehört? Und kann es sich wirklich um eine Pannikulitis handeln wenn meine Tochter keinerlei Schmerzen oder andere Endzündungszeichen hat? (Ich lese und höre immer nur das eine Pannikulitis mit Schmerzen verbunden ist)
Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand etwas dazu sagen könnte.
Vielen danke und liebe Grüße
Ilora
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