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Ich bin neu hier und mag mich kurz vorstellen!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ilora, 4. Juni 2010.

  1. Ilora

    Ilora Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Ich bin 22 Jahre alt und eine alleinerziehende Mama eines 2 Jährigen Mädchens.

    Zur Zeit bin ich sehr verzweifelt und hoffe unter euch einige Leidensgenossen zu finden.

    Aber nun zur Sache:
    Es geht um meine kleine Tochter wir sind im März in die Kinderklinik Möchengladbach-Rheydt gefahren weil meine Tochter weder essen noch trinken wollte, beiläufig sprach ich die Hautveränderung am rechten Oberschenkel an. Die Stelle war leicht verhärtet.
    Die Ärzte rieten mir dort zu bleiben und einen Ultraschall vom Oberschenkel machen zu lassen,wofür ich mich dann auch entschließ. Wir sind dort eine Woche in Behandlung gewesen. In dieser Zeit veränderte sich diese Veränderung stetig weiter sie wurde größer und auch härter! Anfangs vermuteten die Ärzte eine bakterielle Entzündung woraufhin man ihr eine antibiotische Therapie mit Cefuroxim für 5 Tage verordnete zusätzlich Ibuprofen. Es zeigte sich jedoch keine Besserung. Nach einer Woche wurden wir entlassen mit der Diagnose Pannikulitis. Meine tochter bekam weitere acht Wochen den Ibuprofen-Saft ohne eine Besserung.

    6 wochen nacht entlassung mussten wir zur Kontrolle zurück in die Kinderklinik. Mittlerweile war auch der rechte Oberarm betroffen.
    die Ärzten riet mir zu einer Biopsie und zu einem MRT weil meine Tochter keinerlei Entzündungszeichen zeigte, sie hatte werder Schmerzen noch Fieber und die Verhärtung war auch nicht gerötet oder erwärmt.
    Zu diesem Zeitpunkt vermutete man Weichteilrheuma (Fibromyalgie).

    Mitte Mai hatten wir dann entdlich den Termin für die Biopsie und das MRT. Das MRT zeigte lediglich das eine Entzündung vorlag und die Muskeln nicht betroffen sind. Mittlerweile hatte sie diese Verhärtung auch am linken Oberschenkel.
    Die Biopsie lief Komplikationslos, außer das es sehr schwierig war die Wunde zu schließen. Also warteten wir auf die Befunde der Biopsie. Letztendlich stellte es sich heruas das es sich um ein Skleödem handelte und die kleine vermutlich Sklerodermie hat.

    Nun sollten wir einen rheumatologen aufsuchen der mit kindern arbeitet, also haben wir uns an die Uni-Klinik in Aachen gewandt,wo mir dann gesagt wurde das es nicht wie Sklerodermie aussieht sondern eher wie eine Pannikulitis. ergo sind wir wieder am Anfang. In Aachen wurde ihr wieder Blut abgenommen (zum xten mal) und es wurden Fotos gemacht welche man nach Hamburg schicken würde um dort nochmal rücksprache zu halten.

    Ich bin echt am Ende befinde mich gerade in der Ausbildung und immer wenn wir zum Arzt gehen (bzw. in die Klinik) und neue Befunde erhalten ist es wieder etwas anderes. Mir scheint es nicht wahrscheinlich das meine Tochter eine Pannikulitis hat weil sie keinerlei Schmerzen hat weder wenn man draufdrückt noch wenn sie läuft...

    dieses hin und her macht mich so fertig das ich nicht mehr in der Lage bin zu schlafen oder richtig zu essen, meine ausbildung bleibt auf der Spur weil ich mir nur noch sorgen um meine Tochter mache...und keiner will mir sagen was meine Tochter letztendlich hat und demnach auch nicht therapieren.

    Meine Frage nun an euch: Hat vielleicht schon einmal jemand so etwas ähnliches gehabt oder davon gehört? Und kann es sich wirklich um eine Pannikulitis handeln wenn meine Tochter keinerlei Schmerzen oder andere Endzündungszeichen hat? (Ich lese und höre immer nur das eine Pannikulitis mit Schmerzen verbunden ist)

    Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand etwas dazu sagen könnte.

    Vielen danke und liebe Grüße
    Ilora
     
  2. Maike

    Maike Neues Mitglied

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  3. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Habe noch Infos dazu gefunden:
    Quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/p/pannikulitis.html
     
  4. Ilora

    Ilora Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank für die schnelle Antwort!

    Ging ja echt fix...

    Wenn dann muss es idiopatisch sein (also ohne eine Ursache) weil jegliche Infektionen ausgeschlossen wurden sind.

    Das einzige was mich daran stört ist das meine Tochter keinerlei Symptome einer Pannikulitis hat, außer das es vom äußeren erscheinungsbild einer Pannikulitis ähnelt,habe das Gefühl die Ärzte sind nicht einige, der eine sagt das der andere sagt das und dann werden wir sowieso weitergeleitet!

    Einfach nur zum verzweifeln aber letztendlich ist man ja auf die ärzte angewiesen und irgendwie bedeutet ein neuer arzt auch neue hoffnung für uns...

    danke nochmal für die schnelle antwort!!!
     
  5. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    nicht unbedingt, denn es besteht ja auch der Verdacht auf eine Kollagenose, die Sklerodermie ist eine Kollagenose. Die Pannikulitis kann ja im Rahmen einer Kollagenose auftreten.
     
  6. Ilora

    Ilora Neues Mitglied

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    das wusste ich noch nicht dankeschön!!
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Das könnte auch eine reine Hautsklerodermie sein, also eine circumskripte Art. Bei Kindern viel häufiger als bei Erwachsenen. Sie ist viel harmloser als die systemische und hat auch keine Entzündungszeichen. Sie heilt oft auch spontan aus. Physikalische Maßnahmen sind da aber auch nötig. Ich würd mich auch mal im Sklerodermieforum zu diesen Arten einlesen und hoffentlich findet ihr einen guten Arzt od. ein Zentrum, dass sich auch mit diesen reinen Hautsklerodermien auskennt und ihr eine richtige Diagnose bzw. dein Kind die richtige Behandlung bekommt.
     
  8. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Ilora,

    ich gebe Witty recht. Beim lesen deines Beitrags habe ich auch sofort an die Zirkumskripte Sklerodermie gedacht.
    Wie Witty schon schrieb ist diese Form der Sklerodermie nur auf die Haut begrenzt.
    Anderseits gibt es auch Fälle, wie mich zum Beispiel, wo eine systemische Sklerodermie ohne Entzündungszeichen verläuft aber ich möchte dir keine Angst machen. So wie du es beschreibst hört es sich wirklich nach der Zirkumskripen Sklerodermie an. Hat bisher kein Arzt diesen Verdacht geäußert? Komisch!
    Vielleicht kennen sich Hautärzte besser damit aus?

    Du schreibst das eine Biopsie gemacht wurde die ergab, dass es sich um ein Sklerödem handelt.
    Warum zweifelt die Uni Aachen diese Biopsie an? Eine Biopsie ist doch eindeutiger als das bloße drauf gucken eines Arztes?

    Ich kann deine Sorge sehr gut verstehen, ich bin auch Mutter. Dieses Diagnose hick-hack mit deiner Kleinen ist wirklich belastend, zumal wenn man die Sorge haben muss, das sie eine Kollagenose haben könnte.
    Ich wünsche euch wirklich das sich die Sache bald klärt!
    Gute Besserung für deine Tochter.
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  9. WeisserLoewe

    WeisserLoewe Neues Mitglied

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    Guten abend
    ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen. Ich bin 32 jahre alt und habe seit 95 lupus. Habe ein 10 jährigen sohn der gott sei dank gesund ist. Ich habe mich schon mit der krankheit abgefunden aber in moment habe ich sehr viel angst, da ich eine antibiotikum bekommen habe wo ich ein ausschlag von bekommen habe. Der arzt meinte das ich eine Penecilinallergie habe. Wenn das bis montag nicht besser wird muss ich stationär aufgenommen werden. Hat von euch mal jemand sowas gehabtund was habt ihr gemacht. Habe die letzte nacht kaum geschlafen weil das höllisch am jucken ist. Und die frage ist mit was man das weg bekommt. Ich nehme in moment hochdosiertes cortison und resorchin
    würde mich freuen antworten zu bekommen

    Lg
    sylvia
     
  10. Ilora

    Ilora Neues Mitglied

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    @ monalie
    der verdacht einer zirkumskripte sklerodermie wurde nach dem letzten krankenhaus aufenthalt gestellt, aber die rheumatologin in der aachener uni klinik hat kurz einen blick drauf geworfen und gesagt das ist es nicht!

    war für mich nicht wirklich einleuchtend weil ich mich ja auch durchaus schon schlau gemacht habe und eigentlich spricht alles für diese zirkumskripte sklerodermie, ist mir auch durchaus bewusst. weiß leider nur nicht was ich nun mit der aussage der rheumatologin anfangen soll!?

    und wenn ich noch einen weiteren rat einhole bin ich schon beim vierten arzt der seine finger im spiel hat, meine tochter ist mittlerweile auch voll durch den wind!!

    denke werde abwarten was die in aachen sagen und mich nicht mit der reinen diagnose pannikulitis zufrieden geben, schließlich müsste sie schmerzen haben und sonstige entzündungszeichen haben.

    was die ärzte rennerei betrifft sind wir vermutlich gerade erst am anfang =(
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Es ist wichtig sich selber schlau zu machen bei diesem HickHack der Ärzte. Wenn eine Hautbiospie gemacht wurde, und da sehe ich das auch wie Monalie, und diese dann Veränderungen in Richtung Sklerodermie zeigen, so ist das ernst zu nehmen. Es ist auch die einzige und sicherste Möglichkeit einer Diagnose. Entzündungen können tatsächlich auch mal im Schub vorliegen, sind aber nicht ausschlaggebend für die Diagnose. Den Befund der Hautbiopsie, falls du ihn nicht hast, lasse ihn dir in Kopie aushändigen. Könnte für weitere Ärzte wichtig sein. Ich finds auch ganz schön dreist, bei einem zweijährigem Kind die Fibromyalgie zu diagnostizieren. Was wie Pannikulitus aussieht könnten z.B. auch diese Verhärtungen im Unterhautfettgewebe sein, wie sie eben typisch für die diversen Hautsklerodermien sind. Aber auch die Dermatologen können zuständig sein. Hauptsache es kennt sich einer aus. Diese oft angewandten PVU-Bestrahlungen werden ja auch von den Dermatologen gemacht. Es gibt auch Netzwerk für Sklerodermieerkrankungen, ich glaub DNSS od. so ähnlich. Vllt. findest du was dazu im Netz und Ärzte od. eine angeschlossene. Uniklinik in deiner Nähe. Die sollten sich mit den Sklerodermien (hoffentlich)auskennen. Viel Glück und baldige Besserung für dein Kind.
     
  12. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Guten Morgen,

    ja, die Fibromyalgie finde ich auch dreist, vor allem weil diese ja gar nicht mit Hautveränderungen einher geht. Da kann man mal wieder sehen das diese oft herhalten muss wenn die Ärzte ratlos sind.

    Liebe Illora, ich könnte dir eine gute Hautklinik empfehlen, nämlich die, in der ich meine Diagnose bekam. Leider hat sie aber keine Kinderstation.
    Sie ist in Düsseldorf und ein Geheimtipp bei den Hautärzten hier. Die meisten schicken ihre Patienten lieber dort hin als in die Uni, viele Patienten kommen auch von außerhalb.
    Aber man kann dort auch ambulante Termine erhalten, nur ein Hautarzt muss die Überweisung ausstellen.

    Falls du einen guten Hautarzt suchst, da hätte ich auch einen, allerdings in Düsseldorf....;).
    Vielleicht ist hier wirklich ein guter Hautarzt gefragt.
    Falls du mehr wissen möchtest sag mir Bescheid, ich weiß, Düsseldorf ist ein Stückchen weg von dir.

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  13. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Sylvia!
    Wurde die Allergie durch das Cortison noch nicht besser? Normalerweise müßte der Juckreiz und der Ausschlag rückläufig sein, sonst ist vermutlich das Cortison nicht hoch genug dosiert.
    Zusätzlich könnte man noch ein Antiallergicum dazunehmen z.B. Fenistil oder ähnliche Substanzen!


    Gute Besserung
    LG Josie