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Ich bin neu hier und habe eine Frage!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Stubentiger, 15. April 2007.

  1. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    Mein Sohn hat seit Wochen bei körperlicher Belastung (mittlerweile auch schon beim Fahrradfahren) hohe Fieberschübe. Kniegelenksergüsse und auch im rechten Sprunggelenk, immer wieder Ohren- und Halsschmerzen.
    Rheumafaktor positiv. Jetzt im Krankenhaus noch akute Mykoplasmeninfektion festgestellt, außerdem positive Antikörper auf Zöliakie. Letzten Donnerstag Gastro-Duodenoskopie, nach der Narkose starkes Fieber (bis zu 40,1 °C) Mykoplasmeninfektion wurde bis Mittwoch vor der Narkose mit Doxyciclin 100mg für 10 Tage behandelt. Entschuldigt bitte das durcheinander in meiner Auflistung;)
    Wer weiß Rat, bis jetzt haben die Ärzte noch keine richtige Diagnose stellen können. Mein Sohn ist übrigens 14 Jahre alt.
    mfg Stubentiger
     
  2. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo stubentiger,

    herzlich willkommen erst einmal bei rheuma-online :) .

    so wahnsinnig viel kann ich dir auch nicht sagen. eine diagnose scheint aber schon mal klar zu sein, nämlich die der zöliakie (sprue). das bedeutet, dass dein sohn zukünftig getreideprodukte meiden muss. etwas zum nachlesen findest du hier .
    ist dein sohn denn im kh auf einer rheumastation oder auf der kinderstation?

    lieben gruß und alles gute
    lexxus
     
  3. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    Vielen Dank für deine schnelle Antwort!
    Zöliakie noch nicht klar (da Antikörper zwar vorhanden sínd, aber die Biopsieergebnisse erst in einer Woche zu erwarten sind und der Arzt meinte, so wie die Schleimhäute aussahen, wird es sich wahrscheinlich nicht um Zöliakie handeln, trotz erhöhter Antikörper.
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Stubentiger,

    ich weiss ja nicht wo dein Sohn momentan liegt. Auf alle Fälle würde ich sonst
    schnellstmöglich einen termin in einem der Kidnerrheumazentren machen.
    Je nach Zustand entweder einem ambulanten - aber mit Köfferchen hinfahren
    falls doch gleich aufgenommen wird - oder aber direkt darauf drängen das ihr
    vom Kidnerarzt/Hausarzt eine Einweisung für stationäre Behandlung bekommt.
    Der kann dann dort anrufen und fragen ob ein Bett frei ist - geht meist schneller als wenn man sich als Eltern selber kümmert. Adressen der Kinderrheumazentren gebe ich dir ggf. gerne.

    Liebe Grüße Nixe
     
  5. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    vielen Dank für deine Antwort!
    Haben am Donnerstag einen Termin beim Rheumatologen, Maxi ist momentan Zuhause. Rheumafaktor zwar positiv, aber Diagnose noch nicht gestellt. Ob Juvenile idiopatische Arthritis?
    Oder eventuell Faktor erhöht durch andere Infektionen?
    mfg
     
  6. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Wo habt ihr denn den Termin? Direkt im Kinderrheumazentrum oder bei einem
    Kinderrheumatologen *neugierigfrag*?

    Liebe Grüße Nixe
     
  7. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    In einem Kinderkrankenhaus mit neuer Abteilung für Immunologie und Rheumathologie.
     
  8. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo Stubentiger

    wie geht es euch inzwischen? Wie ist das Biopsieergebnis nun letztendlich ausgefallen? Meine Tochter hat auch positive Gliadin AK`s und die Biopsie fiel negativ aus,also keine Zöliakie. Allerdings hatte auch sie eine eingeschränkte Belastungsfähigkeit,was sich leider im Alltag immer mehr bemerkbar machte,sie litt unter Luftnot.Zuerst wurde dann eine Hausstaubmilbenallergie festgestellt,und meine Tochter wurde auf Asthma behandelt mit Cortisonspray,die Luftnot jedoch blieb.Nach einem heftigen Asthmaanfall kam man dann endlich auf die Idee,es könne mit dem Rheuma zusammenhängen,und es wurden leider tatsächlich PR 3 Antikörper bei ihr gefunden,was auf eine rheumatische Lungenbeteiligung schließen ließ.Sie wurde also jetzt mit Decortin 5 mg systemisch und zusätzlich mit Cortisonspray behandelt,die Lungenfunktion besserte sich zwar, aber die subjektive Luftnot blieb immer noch bestehen.
    Ich erinnerte mich nun an die positiven Gliadin AK´s und begann aus lauter Verzweiflung eine glutenfreie Diät,obwohl meine Tochter keine Zöliakie hat. Nach kurzer Zeit besserte sich nun ihre Luftnot,und auch ihre körperliche Leistungsfähigkeit verbesserte sich zusehends.
    Es gibt Hinweise,dass positive AK`s gegen Gliadin ( Gluten ) nicht nur Zöliakie auslösen können,sondern sogar Auslöser von Arthritis und Typ3 Allergien sein können.Vielleicht wäre es ja eine Möglichkeit,versuchsweise eine Diät zu probieren,wenn es deinem Sohn trotz medikamentöser Therapie nicht besser gehen sollte.
    Hier noch ein link zur Immunkompexallergie vom Typ 3
    http://www.allergie.medhost.de/immunkomplextyp.html


    Alles Gute für euch,

    Talea
     
  9. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    Liebe Talea,
    auch bei meinem Sohn ist die Biopsie negativ ausgefallen;)
    Die Antikörper werden jetzt erneut getestet. Oligoarthritis bestätigt. Er bekommt seit letztem Freitag Indometacin, was er allerdings momentan nicht gut verträgt (Luftnot,Bauchschmerzen,Kopfschmerzen).
    Wie geht es euch momentan?
    wie alt ist deine Tochter?
    Welche Medikamente bekommt sie?
    mfg
     
  10. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Stubentiger,

    wenn dein Sohn so heftig auf das Indometacin reagiert, solltest du umgehend
    euren behandelnden Arzt anrufen. Es gibt genug andere Medikamente, auf
    die man in solchen Fällen wechseln kann.

    Liebe Grüße Nixe
     
  11. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    Vielen Dank
    Wir haben schon mit dem Arzt gesprochen.
    Medikament abgesetzt. Eventuell nächste woche nochmal stationäre Aufnahme, da Arthritis eventuell nur Symptom auf andere Erkrankung laut unserem Dok.
    mfg
     
  12. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo Stubentiger

    meine Tochter ist 11 Jahre alt und hat juvenile Arthritis mit unklarer Lungenbeteiligung ( PR 3-Antikörper positiv ).Sie bekommt täglich 75mg Azathioprin und 5mg Decortin. Seit ungefähr 2 Wochen versuchten wir nun das Decortin auszuschleichen,aber meine Tochter klagte seit einigen Tagen wieder über Luftnot,sodass wir leider den Versuch abbrechen mussten und nun wieder täglich Decortin geben. Ich bin mir nach wie vor unsicher,ob das Rheuma die tatsächliche Grunderkrankung ist,oder es nicht auch bei ihr "nur" das Symptom irgendeiner anderen Grunderkrankung,wie zum Beispiel einer Immunkomplextyp-Allergie sein könnte. Es wurden wie gesagt Antikörper gegen Gluten nachgewiesen,aber offensichtlich scheint auch das nicht der Auslöser zu sein,denn sie bekam jetzt seit der Einführung der glutenfreien Diät sowaohl einen Rheumaschub als auch jetzt erneute Atembeschwerden,sobald das Kortison reduziert wird.Als nächstes und letztes werde ich wohl noch mal ihr Zimmer auf Schimmelpilzsporen testen lassen,dann bin ich endgültig mit meinem Latein am Ende.
    In welcher Klinik seid ihr? Klinik für Immunologie hört sich interessant an.Leider ist das ja ein weites und sehr kompliziertes Feld,und viele Krankheitsbilder sind kaum erforscht.Ich hoffe,die Ärzte finden bei deinem Sohn die Ursache der Arthritis,denn dann besteht ja große Hoffnung,dem Spuk ein endgültiges Ende bereiten zu können.

    Alles Gute,
    Talea
     
  13. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    Hallo Talea,

    Wir sind in Landshut Kinderklinik. Dort gibt es seit kurzem eine Abteilung für Immunologie und Rheumatologie. Alles gute für euch, bis bald!:D
    Euer Stubentiger
     
  14. Talea

    Talea Mitglied

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    Huhuuuuu Tigersche


    was gibts neues?? Wurde eine Ursache für die Arthritis gefunden??

    Melde dich doch mal und erzähle.


    Grüße von Talea
     
  15. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    Liebe Talea,

    ich bitte vielmals um Entschuldigung, dass ich mich jetzt erst melde, aber wir hatten sehr viel Stress. Firmung meines Sohnes, Kommunion meiner Tochter. Momentan wieder Indometacin Versuch langsam eingeschlichen.
    Ab morgen 1. mal KG. Ursache der Arthritis nicht gefunden, warten immer noch auf letzte Laborwerte. Nächster Termin erst wieder im Juni. Mal sehen wie es bis dahin geht. Wie geht es euch?
    mfg
    Stubentiger
     
  16. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    Meldet euch doch mal:(
    Würde gerne wissen, wie es euch geht:)
     
  17. Nins

    Nins Neues Mitglied

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    hallo stubentiger:)
    ich bin selbst erst 16jahre alt und somit auch nur knapp älter als dein sohn;)
    ich bekomme selber auch Indometacin und es bekommt mir auch eigentlich ganz gut! Nur soweit cih weis ist dieses doch auch nur gegen schmerzen?! es hemmt also keinesfalls seine entzündungen oder der gleichen..
    wie viel bekommt dein sohn denn momentan?
    ich bekomme 50-25-50 und halt noch mehrere andere medis zur hemmung der entzündungungen und senkung des immunsystems...

    naja ich goffe es geht deinem sohn bald wieder besser:)
    lg nins
     
  18. Talea

    Talea Mitglied

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    Hi Tiger


    Sorry....ich hatte einige Zeit nicht mehr reingeschaut.Meine Tochter hatte in der vergangenen Woche während des Schulschwimmens einen Asthmaanfall. Ich merke ja schon seit der Halbierung des Cortisons eine Verschlechterung ihrer Atmung,deshalb habe ich es auch wieder auf 5mg raufgesetzt. Inzwischen habe ich eine Raumluftprüfung für ihr Kinderzimmer veranlasst ( 230 Euro pro Zimmer ) und warte nun auf das schriftliche Ergebnis,welches in ca. Ende Mai mitgeteilt bekomme.
    Es wurde auf Schimmelpilzbelastung und Umweltgifte getestet,wobei der Mann vom Gesundheitsamt es für unwahrscheinlich hält,dass eine Belastung nachgewiesen wird. Ich weiß nicht mehr weiter. Soll meine Tochter etwa ihr Leben lang Medikamente nehmen,obwohl mir kein Arzt sagen kann,worunter sie bei ihren Atembeschwerden letzendlich konkret leidet? Vielleicht hängt es ja doch mit der Pollenbelastung zusammen,denn sie hatte schon mal im Sommer sehr große Probleme damit,allerdings sprechen die Symptome eben nicht für eine klassische Allergie vom Typ 1.

    Naja..............ist alles kompliziert,und ich finde irgendwie keine Ruhe ohne eine konkrete Diagnose ( wobei das Rheuma wohl gesichert ist ). Seid ihr auch noch auf der Suche nach einem Auslöser für das Rheuma deines Sohnes? Schlägt das Medikament wenigstens an,sodass es ihm besser geht? Hat dein Sohn eigentlich auch allergische Probleme?


    Melde dich mal,wenn du Zeit hast,bis denne liebe Grüße von


    Talea
     
  19. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    Hallo
    Indometacin wirkt auch gegen Entzündung, aber eben anders als Cortisonhaltige Präparate. Maxi verträgt Indo nicht so gut (garnicht gut), musste auch schonmal abgesetzt werden (starke Bauch- und Kopfschmerzen). Außerdem ist seine Blutgerinnung auf 57% abgesunken!
    Wielange ist dein Rheuma schon bekannt? Wie meisterst du Deinen Alltag? Mein Sohn war extrem sportlich.Jetzt darf er fast nichts ,mehr vorallem ist er mehr belastbar das ist für ihn wohl am schlimmsten.
     
  20. Stubentiger

    Stubentiger Neues Mitglied

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    Hallo Talea schön von euch zu hören.tut mir leid das es deiner tochter im augenblick nicht so gut geht ,aber das ist wohl das womit wir erst mal fertig werden müssen.ständig rauf und runter wie in einer achterbahn.Heute ein guter Tag,morgen ein schlechter.Wir haben auch noch keinen Auslöser für das Rheuma.Viele Werte spielen verrückt Ige erhöht,Iga erhöht,Quick-Wert niedrig Staphylokken im Rachen abstrich Mykoplasmen infektion inder Lunge Calprotectin spiegel im Stuhl erhöht zöliakie antikörper erhöht(spricht eher für Darmentzündung)hat dort aber keine Beschwerden.Wir fahren am Sonntag erst mal für eine woche ans Meer.Tut uns bestimmt allen gut Mitte juni hat unsere Internistin noch eine CT-Untersuchung von der Lunge und ein Kernspin vom Bauch angeordnet.sie ist gottseidank sehr gründlich und will nichts übersehen.
    Allergien sind noch keine bekannt.
    Melde dich, wenn du Zeit hast
    mfg