Hallo meine Lieben,
ich bin heute zufällig auf diese Seite gestoßen, weil ich mich jetzt nach fast 1 1/2 Jahren dazu entschlossen habe mich auch mit anderen auszutauschen.
Ich habe Systemischen Lupus also kurz SLE. Nach jahrelanger Suche wurde vor circa 1 1/2 dann die Diagnose gestellt.
Es hört sich vielleicht blöd an, aber für mich ist damals fast die Welt zusammengebrochen. Ist jetzt vielleicht ein bisschen übertrieben, da ich weiß, dass es schlimmeres gibt, aber in dem Moment wo dir vom Arzt mitgeteilt wird, dass dich diese Symptome und Beschwerden ein Leben lang begleiten können, in dem Moment, ja da geht einfach die Welt unter.
Ich bin 28 Jahre alt und war bis zu diesem Zeitpunkt eine wahre Kämpfernatur. Für mich konnte nichts zu viel sein, und in Stressbewältigung war ich ein echter Meister. Ich hatte immer alles im Griff. Eben bis zu diesem Zeitpunkt.
Ab da an hatte ich das Gefühl nichts mehr kontrollieren zu können.
Ich hatte zwar wirklich gute Ärzte aber die konnten mir die Angst auch nicht nehmen. Außerdem war ich zu stolz um wirklich professionelle psychische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich wollte das mit mir selbst ausmachen. Im Endeffekt versuchte ich mein Leben so gut es ging, "normal" weiter zu leben, musste aber schon bald erkennen, dass das mit dem "Normal" nicht funktioniert.
Blöderweise habe ich zusätzlich zu den Infos die ich von den Ärzten bekommen habe auch noch angefangen im Internet zu recherchieren. Ich kann euch sagen, dass ist nicht immer die beste Idee.
Ich bin in ein riesen Loch gefallen. Mein Partner war in dieser Zeit die größte Stütze für mich. Auch meine Familie und Freunde versuchten mir natürlich zu helfen. Doch irgendwie war es nicht das was ich wollte. Ich mache niemanden einen Vorwurf, auch ich musste erst lernen damit umzugehen und so ergeben sich auch Freundschaften, mit denen man vorher nie gerechnet hätte. Nur leider halten diese meistens nicht und so war es auch. Den leider lebe ich in einem kleinen "Kuhdorf" wo das alles nicht so akzeptiert wird und dass alles hinuntergespielt wird. Scheiß Gesellschaft.
Naja, zum Glück hatte ich mich bis dorthin, ziemlich aus meine Loch herausgezogen und war wieder etwas optimistischer.
in dieser Zeit, wo es mir körperlich zwar schon besser ging ich aber geistig das Ganze aber absolut noch nicht verarbeitet habe, kamen mir Gedanken Leute, die wollt ihr gar nicht wissen. Ich weiß nicht wie es euch damit gegangen ist. Würde mich freuen auch von euch solche oder ähnliche Erfahrungen zu lesen.
Ich war ziemlich am Sand und trotzdem wollte ich das irgendwie mit mir selbst ausmachen. Und wie bitte erklärt man seiner Familie und Freunden in so einer Situation was wirklich mit einem los ist, ohne dass diese sich noch mehr Sorgen um einen machen.
Den ich wurde in dieser Zeit und auch teilweise jetzt noch so behandelt, als wäre ich krank. Ich weiß ich bin krank aber ich brauche kein Mitleid sondern Unterstützung. Erwarte ich mir hier zu viel von den anderen?
Heute bin ich soweit, das ich mit meiner Krankheit relativ gut klar komme, da wir sie zum Glück relativ früh entdeckt haben. Ich weiß ich hatte Glück.
Trotzdem gibt es immer wieder Momente wo es mich in dieses Loch hinunterzieht und ich nicht weiß wie es weitergehen soll.
Vielleicht habe ich gerade deshalb beschlossen, mich mit anderen auszutauschen bzw musste ich das einmal loswerden.
Wünsche euch einen schönen Tag.
Und behaltet Sonne im Herzen.
Sonne86
ich bin heute zufällig auf diese Seite gestoßen, weil ich mich jetzt nach fast 1 1/2 Jahren dazu entschlossen habe mich auch mit anderen auszutauschen.
Ich habe Systemischen Lupus also kurz SLE. Nach jahrelanger Suche wurde vor circa 1 1/2 dann die Diagnose gestellt.
Es hört sich vielleicht blöd an, aber für mich ist damals fast die Welt zusammengebrochen. Ist jetzt vielleicht ein bisschen übertrieben, da ich weiß, dass es schlimmeres gibt, aber in dem Moment wo dir vom Arzt mitgeteilt wird, dass dich diese Symptome und Beschwerden ein Leben lang begleiten können, in dem Moment, ja da geht einfach die Welt unter.
Ich bin 28 Jahre alt und war bis zu diesem Zeitpunkt eine wahre Kämpfernatur. Für mich konnte nichts zu viel sein, und in Stressbewältigung war ich ein echter Meister. Ich hatte immer alles im Griff. Eben bis zu diesem Zeitpunkt.
Ab da an hatte ich das Gefühl nichts mehr kontrollieren zu können.
Ich hatte zwar wirklich gute Ärzte aber die konnten mir die Angst auch nicht nehmen. Außerdem war ich zu stolz um wirklich professionelle psychische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich wollte das mit mir selbst ausmachen. Im Endeffekt versuchte ich mein Leben so gut es ging, "normal" weiter zu leben, musste aber schon bald erkennen, dass das mit dem "Normal" nicht funktioniert.
Blöderweise habe ich zusätzlich zu den Infos die ich von den Ärzten bekommen habe auch noch angefangen im Internet zu recherchieren. Ich kann euch sagen, dass ist nicht immer die beste Idee.
Ich bin in ein riesen Loch gefallen. Mein Partner war in dieser Zeit die größte Stütze für mich. Auch meine Familie und Freunde versuchten mir natürlich zu helfen. Doch irgendwie war es nicht das was ich wollte. Ich mache niemanden einen Vorwurf, auch ich musste erst lernen damit umzugehen und so ergeben sich auch Freundschaften, mit denen man vorher nie gerechnet hätte. Nur leider halten diese meistens nicht und so war es auch. Den leider lebe ich in einem kleinen "Kuhdorf" wo das alles nicht so akzeptiert wird und dass alles hinuntergespielt wird. Scheiß Gesellschaft.
Naja, zum Glück hatte ich mich bis dorthin, ziemlich aus meine Loch herausgezogen und war wieder etwas optimistischer.
in dieser Zeit, wo es mir körperlich zwar schon besser ging ich aber geistig das Ganze aber absolut noch nicht verarbeitet habe, kamen mir Gedanken Leute, die wollt ihr gar nicht wissen. Ich weiß nicht wie es euch damit gegangen ist. Würde mich freuen auch von euch solche oder ähnliche Erfahrungen zu lesen.
Ich war ziemlich am Sand und trotzdem wollte ich das irgendwie mit mir selbst ausmachen. Und wie bitte erklärt man seiner Familie und Freunden in so einer Situation was wirklich mit einem los ist, ohne dass diese sich noch mehr Sorgen um einen machen.
Den ich wurde in dieser Zeit und auch teilweise jetzt noch so behandelt, als wäre ich krank. Ich weiß ich bin krank aber ich brauche kein Mitleid sondern Unterstützung. Erwarte ich mir hier zu viel von den anderen?
Heute bin ich soweit, das ich mit meiner Krankheit relativ gut klar komme, da wir sie zum Glück relativ früh entdeckt haben. Ich weiß ich hatte Glück.
Trotzdem gibt es immer wieder Momente wo es mich in dieses Loch hinunterzieht und ich nicht weiß wie es weitergehen soll.
Vielleicht habe ich gerade deshalb beschlossen, mich mit anderen auszutauschen bzw musste ich das einmal loswerden.
Wünsche euch einen schönen Tag.
Und behaltet Sonne im Herzen.
Sonne86
