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Ich bin neu hier und ein Lupi!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sonne86, 5. Februar 2015.

  1. sonne86

    sonne86 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Februar 2015
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    Hallo meine Lieben,

    ich bin heute zufällig auf diese Seite gestoßen, weil ich mich jetzt nach fast 1 1/2 Jahren dazu entschlossen habe mich auch mit anderen auszutauschen.

    Ich habe Systemischen Lupus also kurz SLE. Nach jahrelanger Suche wurde vor circa 1 1/2 dann die Diagnose gestellt.
    Es hört sich vielleicht blöd an, aber für mich ist damals fast die Welt zusammengebrochen. Ist jetzt vielleicht ein bisschen übertrieben, da ich weiß, dass es schlimmeres gibt, aber in dem Moment wo dir vom Arzt mitgeteilt wird, dass dich diese Symptome und Beschwerden ein Leben lang begleiten können, in dem Moment, ja da geht einfach die Welt unter.
    Ich bin 28 Jahre alt und war bis zu diesem Zeitpunkt eine wahre Kämpfernatur. Für mich konnte nichts zu viel sein, und in Stressbewältigung war ich ein echter Meister. Ich hatte immer alles im Griff. Eben bis zu diesem Zeitpunkt.
    Ab da an hatte ich das Gefühl nichts mehr kontrollieren zu können.
    Ich hatte zwar wirklich gute Ärzte aber die konnten mir die Angst auch nicht nehmen. Außerdem war ich zu stolz um wirklich professionelle psychische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich wollte das mit mir selbst ausmachen. Im Endeffekt versuchte ich mein Leben so gut es ging, "normal" weiter zu leben, musste aber schon bald erkennen, dass das mit dem "Normal" nicht funktioniert.
    Blöderweise habe ich zusätzlich zu den Infos die ich von den Ärzten bekommen habe auch noch angefangen im Internet zu recherchieren. Ich kann euch sagen, dass ist nicht immer die beste Idee.
    Ich bin in ein riesen Loch gefallen. Mein Partner war in dieser Zeit die größte Stütze für mich. Auch meine Familie und Freunde versuchten mir natürlich zu helfen. Doch irgendwie war es nicht das was ich wollte. Ich mache niemanden einen Vorwurf, auch ich musste erst lernen damit umzugehen und so ergeben sich auch Freundschaften, mit denen man vorher nie gerechnet hätte. Nur leider halten diese meistens nicht und so war es auch. Den leider lebe ich in einem kleinen "Kuhdorf" wo das alles nicht so akzeptiert wird und dass alles hinuntergespielt wird. Scheiß Gesellschaft.
    Naja, zum Glück hatte ich mich bis dorthin, ziemlich aus meine Loch herausgezogen und war wieder etwas optimistischer.
    in dieser Zeit, wo es mir körperlich zwar schon besser ging ich aber geistig das Ganze aber absolut noch nicht verarbeitet habe, kamen mir Gedanken Leute, die wollt ihr gar nicht wissen. Ich weiß nicht wie es euch damit gegangen ist. Würde mich freuen auch von euch solche oder ähnliche Erfahrungen zu lesen.
    Ich war ziemlich am Sand und trotzdem wollte ich das irgendwie mit mir selbst ausmachen. Und wie bitte erklärt man seiner Familie und Freunden in so einer Situation was wirklich mit einem los ist, ohne dass diese sich noch mehr Sorgen um einen machen.
    Den ich wurde in dieser Zeit und auch teilweise jetzt noch so behandelt, als wäre ich krank. Ich weiß ich bin krank aber ich brauche kein Mitleid sondern Unterstützung. Erwarte ich mir hier zu viel von den anderen?

    Heute bin ich soweit, das ich mit meiner Krankheit relativ gut klar komme, da wir sie zum Glück relativ früh entdeckt haben. Ich weiß ich hatte Glück.
    Trotzdem gibt es immer wieder Momente wo es mich in dieses Loch hinunterzieht und ich nicht weiß wie es weitergehen soll.
    Vielleicht habe ich gerade deshalb beschlossen, mich mit anderen auszutauschen bzw musste ich das einmal loswerden.

    Wünsche euch einen schönen Tag.
    Und behaltet Sonne im Herzen.
    Sonne86
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Herzlich willkommen Sonne

    schön, dass du dich wieder einigermassen berappelt hast.

    Ich finde, als erstes muss man schauen, welche Freunde wirkliche Freunde sind... den Rest kann man getrost vergessen, die belasten im Endeffekt nur. Deinen "echten" Freunden und deiner Familie solltest du sagen, was genau du möchstest oder brauchst. "Ich bin zwar krank, aber ich lebe noch. Euer Mitleid hilft mir grad nicht, aber wenn du vielleicht mal bei mir saugen könntest? Das schaffe ich gerade nämlich nicht".... als Beispiel.

    Um Aussenstehenden zu erklären, wie es dir geht, such hier im Forum mal die "Löffeltheorie", ich finde da ist wirklich alles wunderbar erklärt. Druck die aus und gob sie deinem Mann, deinen Eltern, deiner besten Freundin, wem auch immer.

    Und das wichtigste: konzentrier dich nicht auf deine Erkrankung oder auf das, was nicht mehr geht, sondern lebe, geniesse alles, was geht, denke an und nimm dir auch Zeit für dich oder deine Lieben. Je besser es dir psychisch geht, desto besser geht es auch physisch, das ist meine Erfahrung. Nicht vergraben und aufgeben, sondern rausgehen und geniessen. Mach, was DU möchtest (natürlich im Rahmen) und nicht nur das, was ANDERE VON DIR wollen oder erwarten.

    Und hier im Forum und im Chat kannste jammern, heulen, lachen, schreien....... das macht jeder und das tut gut, wenn dann da Leute sind, die das auch aus eigener Erfahrung kennen und verstehen.
     
  3. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Ich sag einfach mal hallo und willkommen hier im Forum!

    LG
    Lächeln
     
  4. sonne86

    sonne86 Neues Mitglied

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    Hallo meine Lieben,

    danke für die herzliche Aufnahme hier.
    @medikan: Du hast vollkommen recht, wenn du sagst das man schauen muss, wer seine echten Freunde sind. Aber es ist nicht immer so einfach. Oft kommt man auch erst viel zu spät darauf und wird enttäuscht.

    Danke auch für den Tipp mit der Löffeltheorie, das ist echt super erklärt. War ganz begeistert.

    Ich versuche jeden Tag aufs neue das Positive zu sehen. Mal funktioniert es besser, mal schlechter. Aber da bin ich sicher nicht alleine. Man lernt gewisse Dinge, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind im Leben, zu schätzen.
    Ich hab nur ab und an noch Probleme mir wirklich einzugestehen, dass vieles einfach nicht mehr geht und ich das akzeptieren muss.Dafür kann ich aber wieder andere Dinge mehr genießen, wie schon gesagt, Kleinigkeiten, die anderen die nur blind in den Tag hineinleben oft verwehrt bleiben. Das ist auch wieder schön.

    Wünsche euch auf alle Fälle noch alle einen schönen Tag.