Ich bin neu hier und benötige etwas Hilfe, bei dem Thema Rheuma

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von AdiE, 24. Januar 2019.

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  1. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin Adi. Bin 24 Jahre jung und komme aus Wiesbaden. Seit 1,5 Jahren leide ich unter ständigen Kreuzdarmbeingelenk Beschwerden. War bei sämtlichen Orthopäden. Nun bin ich wieder gewechselt und hatte im Dezember bezüglich meinen Beschwerden endlich Mal einen MRT Termin. Dort wurde festgestellt, dass beide KDBG entzündet sind. Nun ist mein Orthopäde auch ratlos und hat mich zum Rheumatologe überwiesen. Ein Bluttest habe ich hinter mir und mich würde einfach interessieren, was dieser Rheumafaktor aussagt. Habe ich jetzt Rheuma oder nicht? Werde ständig hingehalten und das nervt. Kennt sich jemand aus und kann aus diesem Laborbefund was raus lesen? Danke euch!
     

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  2. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Hallo und willkommen hier im Forum!

    RF und CCP sind erhöht. Das kann für eine rheumatische Erkrankung sprechen.
    Entzündete Kreuzdarmbeingelenke könnten auf eine Spondylarthropathie hinweisen.

    Ob es sich tatsächlich im Rheuma handelt, wird ein internistischer Rheumatologe Dir sagen.
     
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  3. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    Hallo Heike, ich danke dir für die echt schnelle Nachricht. Habe nun heute wieder Blut abgenommen bekommen für irgendwelche Genetische Tests. Bin Mal gespannt was da raus kommt.Danke und liebe Grüße
     
  4. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Der Genttest wird auf HLA-B27 sein. Ein weiteres Indiz, wenn er positiv ist, auf z.B. Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) .
     
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  5. mwoebke

    mwoebke Registrierter Benutzer

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    Hallo Adi, dass Du Entzündungen in den Kreuzdarmbeingelenken hast, spricht schon deutlich für ein Morbus Bechterew. Deine Blutwerte können das bestätigen, allerdings gibt es auch Verläufe, die im Blut unauffällig sind, so war es bei mir.

    Ich drücke Dir die Daumen.

    LG

    Michael
     
  6. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    Danke, Michael. Ich halte auf dem laufenden.
     
  7. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo AdiE!
    Anhand eines Bluttests sollte man keine Diagnose stellen, es ist 1 Puzzleteil von vielen. Auch wenn der Rheumafaktor negativ ist, kannst Du trotzdem Rheuma haben, es gibt sogenanntes seronegatives Rheuma, wenn die Werte nicht auffällig sind. Ein wenig Geduld wirst Du mitbringen müßen, bis die Diagnose steht.
     
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  8. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich kann zwar hier nicht weiterhelfen, da ich mich mit den Blutwerten nicht recht gut auskenne, doch ich wünsche dir Adi, dass dir recht bald geholfen werden kann und du Klarheit bekommst und eine gute Behandlung erhalten wirst.

    Alles Gute wünscht Mara
     
  9. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    Danke, für deine Antwort josie16. Ja, ich werde warten müssen bzw noch Geduld haben müssen. Auch wenn ich so ein total ungeduldiger Mensch bin
     
  10. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    Danke Mara..
    Ja, also ich wäre einfach schon dankbar, wenn meine Schmerzen gelindert werden können. Weil im Moment steh ich total neben mir, weil ich einfach verzweifelt bin und nicht mehr weiter weiß. Die Arbeit macht mir im Moment deshalb absolut kein Spaß. Ich weis es geht hier einigen noch schlechter als mir.
     
  11. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    Also folgende Neuigkeiten. Ich habe nun ein weiteres Mal bei meinem neuen Rheumatologen Blut abgenommen bekommen. Alles bestens komischerweise auch die Entzündungswerte sind okay. HLAB27 negativ. Hände, Füße und Wirbelsäule wurden geröntgt war auch okay. Das MRT ergab im Dezember 2018 Kreuzdarmbeingelenke entzündet. Rechts schlimmer wie links. Habe vor 2 Wochen eine Skelettszintigraphie gemacht bekommen, auch hier die Ärzte keine Anzeichen auf Morbus Bechterew. Ich bin mit meinen Nerven langsam echt am Ende.. habe die ganze Zeit Celecoxib bekommen. Sollte diese 2 Mal am Tag nehmen. Meinem Rheumatologen reicht es und er schliest MB nicht aus und hat mir jetzt Sulfasalazin verschrieben. Bin Mal gespannt. Ist es eigentlich normal dass man so Tage hat, wie ich zum Beispiel heute. Extreme Müdigkeit verspüre, total antriebslos und gereizt bin? Ich danke für die Unterstützung und Antworten. Liebe Grüße
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Celecoxib hat auch eine entzündungshemmende Wirkung, das könnte die unauffälligen Werte und Bilder erklären.
    Dein Arzt hat dir jetzt ein Basismedikament verschrieben, was die Entzündungstätigkeit unterdrücken soll. Das ist an sich ganz gut verträglich meinen Mann hat es allerdings extrem müde gemacht, was er sich bei seiner Arbeit überhaupt nicht leisten kann.
    Müdigkeit ist aber auch ohne Medikamente ganz oft ein Begleiter bei rheumatischen Erkrankungen. Wahrscheinlich, weil sich der Körper permanent gegen die Entzündungen etc zur Wehr setzen muß.
    Was du auf jeden Fall in Anspruch nehmen solltest ist Physiotherapie. Gerade beim Bechterew besteht die Gefahr, dass die kleinen Gelenke und Wirbel verknöchern und versteifen. Um dem entgegen zu wirken, ist Physio o.ä.enorm wichtig. Es gibt auch spezielle Bechterewgruppen, vielleicht wäre da was für dich dabei.
    Besprich das am besten und in Ruhe nochmal mit deinem Rheumatologen.
     
  13. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    Danke Maggy63 für deine Antwort. Muss in 4 Wochen zur Blutunzersuchung um eben zu gucken wie die Werte sind, wegen der neuen Medikamente. Dann werde ich das ganz nochmal ansprechen.
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Alles Gute! Ich denke, du bist bei deinem Doc gut aufgehoben. Auch wenn es noch nicht sicher ist, ob es Bechterew o. Ä. ist , dann habt ihr wenigstens keine wertvolle Zeit vergeudet. Ich hoffe, dass dir das Sulfasalazin hilft und du es gut verträgst.
     
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  15. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi Adi,

    ich weiß nicht was Du noch für Beschwerden hast, aber Sulfasalazin wird wahrscheinlich nicht gegen ISG Beschwerden helfen...Nachzulesen unter https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/060-003l_S3_Axiale_Spondyloarthritis_Morbus_Bechterew_2013-11.pdf ab Seite 93.

    Ich kann mich Maggie nur anschließen- Physiotherapie ist super wichtig- egal welches Medi man nimmt. Leider kommt man auch nicht direkt zu dem Therapeuten, der einem auch wirklich helfen kann. Man kann natürlich nicht erwarten, dass sich jeder Therapeut mit jeder Krankheit auskennt, aber man sollte als mündiger Patient sagen, wenn einem die Therapie nichts bringt und ggf. wechseln. Das ist meine Erfahrung aus 30 Jahren Physio....

    Wünsch Dir alles Gute
    Jürgen
     
  16. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort,Jürgen. Werde die Medikamente Mal ausprobieren und euch auf dem Laufenden halten. Danke euch.
     
  17. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    Also... Ich bin nun in der 4. Woche mit den Sulfasalazin. Nehme nun 2 am Morgen und 2 am Abend. Also @Maggy63 ich kann es wirklich nur bestätigen, die Tabletten machen unheimlich müde. Ich bin dauermüde und das nervt mich total. Ich muss kommende Woche zur Blut abnahme und möchte sowieso nochmal mit meinem Arzt sprechen. Ich habe Anfang des Monats mit dem Rauchen aufgehört und leide seit dem auch noch total unter Depressionen... Ich würde halt gerne was auch dagegen nehmen aber ja... Ist halt alles nicht so ganz einfach.
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wird das denn mit der Zeit nicht besser mit der Müdigkeit? Vielleicht gibts auch noch ein anderes Medikament, ich weiß ja nicht, wie viel Ausdauer man beim Sulfasalazin haben muss.
     
  19. AdiE

    AdiE Neues Mitglied

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    @Maggy63 also besser wird leider gar nichts. Meine Schmerzen werden immer schlimmer seit dem ich die Celecoxib nicht mehr nehme. Und die Müdigkeit nimmt immer mehr zu. Und so bin ich halt dann auch leider gelaunt. Ich komm überhaupt nicht mehr irgendwie mit meinem A**** nach oben. Bin total lustlos,demot demotiviert und halt eben depressiv. Ich weiß halt nicht ob das mit demotiviert und depressiv was auch damit zu tun hat, dass ich aufgehört habe zu Rauchen. Ich muss definitiv mit dem Arzt sprechen, weil ich kann mir nicht vorstellen, dass das besser wird...
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das klingt auch nicht wirklich schön. Ja, sprich mit deinem Arzt, bevor es schlimmer wird. Könnte es vielleicht auch eine Nebenwirkung vom Sulfasalazin sein? Manche bekommen auch Depressionen von Cortison, ich weiß jetzt nicht, ob du welches nimmst. Schau doch mal auf den Beipackzettel, ob das sein kann.
    Dass es nicht gerade die Laune steigert, wenn es einem schlecht geht, ist vollkommen klar, aber wenns zu doll wird, muss man was tun.
    Ich muss dich aber noch loben, dass du es geschafft hast, mit dem Rauchen aufzuhören! Jeder Tag ohne ist ein Erfolg. :top:
     
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