Ich bin neu hier - Psoriasis Arthristis - vertrauenswürdiger Rheumatologe in Berlin?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Katberry, 31. Mai 2019.

  1. Katberry

    Katberry Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich habe seit mehreren Jahren meine Diagnose (HLA B27 positiv, Psoriasis Arthritis) - bin jetzt aber ganz neu hier.

    Ich habe Psoriasis Arthritis. Zusätzlich zur Gelenkbeteiligung habe ich auch enorme Probleme mit den Sehnen - besonders in den Sprunggelenken und die Achillessehne ist auch betroffen. Außerdem Gelenkergüsse und generell große Probleme mit meiner rechten Hand (Strahlbefall Mittelfinger, Nagelbefall am Daumen, oberes Gelenk Zeigefinger) (Ja, ich bin Rechtshänderin :-( )

    Ich bin sehr unglücklich bei meinem Rheumatologen, der mich einfach nie und nimmer ernst nimmt. Ich habe das Gefühl, ihn interessiert nichts. Hatte mal an einer Studie teilgenommen (Tofacitinib), da ich MTX wegen vollkommener Benommenheit nicht weiter nehmen konnte. Bei Adalinumbab habe ich sehr schlimme Rebounds bekommen, sobald die Wirkung etwas nachließ. Während der Studie wurde ich gut betreut (Na klar!) aber seitdem ich nun von ihm Xeljanz verschrieben bekomme, interessiert er sich kaum noch für meine körperlichen schmerzhaften Beeinträchtigungen.


    Ich wohne in Berlin Steglitz - hat jemand eine guten Tipp für mich was Rheumatologen angeht?

    Außerdem habe ich Stress mit dem LAGeSo. Mir wurde auf meiner Reha nahegelgt, meine Grad der Behinderung erhöhen zu lassen. Aus dem Nagelbefall haben die Nagelpilz gemacht und die sehen auch gar nicht ein, dass sich mein "Leidenszustand" in den letzten 4 Jahren verschlimmert hat. Da bei "meinem" Rheuma meistens die Blutwerte ganz Okay sind, kann man das daran nicht ablesen, dass ich ständig Schübe und Entzündungen habe - besonders in den Fingern. Habe nun um Attests der Ärzte gebeten.

    Was kann man sonst noch machen? Leider hatte ich noch nicht einmal eine Diagnostik mit Ultraschall - denn auf Röntgenbildern sieht man ja nicht die Veränderungen an Knorpeln und die Problematik mit meinen Sehnen.

    Wenn es nach meinem Rheumatologen ginge, dann wäre ich dauerhaft auf Ibu 600 - was mir aber auf den Magen schlägt und außerdem verliere ich nach einer Weile meinen Geschmacksinn von zu viel Ibu. Das macht dann meiner Psyche zu schaffen. Also nehme ich es nur in ganz akuten Schmerzphasen und ansonsten mache ich Umschläge mit Retterspitz, Quark und so weiter.


    Da ich Office Managerin bin, wird meine Arbeit als "leicht" eingestuft - dass ich manchmal kaum tippen kann vor Schmerzen, das interessiert niemanden so richtig. Nun wollte ich wenigstens schon mal meinen Grad der Behinderung erhöhen (ich habe nur 30%) - aber das scheint auch ganz schwierig zu sein.
    Hat herzu auch jemand noch Tipps für mich.


    Dankeschön und Liebe Grüße,


    Kathrin
     
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