Ich bin neu hier...mit RA und Vaskulitis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Steffi1984, 3. Februar 2019.

  1. Steffi1984

    Steffi1984 Mitglied

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    Moin!

    Mein Name ist Steffi, ich bin 34 Jahre alt und komme aus Norddeutschland. An einer “gewöhnlichen“ juvenilen RA bin ich mit ca. 12 Jahren erkrankt. Nach Therapien mit Sulfasalazin und MTX hatte ich tatsächlich einige Jahre Ruhe. Seit Februar 2017 habe ich zusätzlich eine ANCA-positive Vaskulitis mit Gelenk- und erheblicher Muskelbeteiligung.
    Derzeit arbeite ich auf eigenen Wunsch nur 20h/Woche und nicht in den Nächten oder an Wochenenden .zum Glück habe ich unkompliziert einen GdB von 30 bekommen und konnte mich in meinem Betrieb gleichstellen lassen.
    Meine derzeitige Therapie besteht nach vielen Fehlversuchen aus Prednisolon 5mg täglich und alle fünf Monate Rituximab .
    Ich bin schon länger stille Mit-Leserin und war heute mutig genug, mich hier anzumelden. Zumal ich mittlerweile doch einige Fragen habe, vor allem an die “alten Hasen“. Im Gegenzug bin ich gerne bereit, Fragen zu beantworten oder auch Erfahrungen weiter zu geben .

    Liebe Grüße!
     
  2. kruemel

    kruemel Registrierter Benutzer

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    Herzlich willkommen hier im Forum.
    Wenn du Fragen hast dann kannst du die hier gerne stellen und sicher finden sich Rheumis die sich melden. Nur Mut.
    Ich selbst habe RA. Es gibt hier auch eine die sich gut mit Vaskulitis auskennen. Und montags gibt es ein Chat dazu.
    Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier.
    Viele Grüße kruemel
     
  3. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Steffi, herzlich willkommen hier bei RO. Ich habe seit über 30 Jahren eine Vaskulitis und ich bin montags immer im Wegener-Chat zu finden. Wir würden uns freuen, dich morgen im Chat zu sehen, dann kannst du deine Fragen direkt stellen. Aber auch direkt hier, es sind einige mit Vaskulitis hier im Forum.
     
  4. Steffi1984

    Steffi1984 Mitglied

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    Dann werde ich versuchen, morgen in den Chat zu kommen. Ab wie viel Uhr startet ihr denn?
     
  5. Stine

    Stine Moderatorin

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    Ca. 21.30 Uhr früher oder später ... Ich freue mich. Schönen Abend noch.
     
  6. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Steffi,
    auch ich habe eine Anca-positive Vaskulitis, ebenfalls -wie Stine- eine Granulomatose mit Polyangiitis/GPA (ein Zungenbrecher) -Wegener´sche Granulomatose. Wenn Du Fragen hast antworte ich gern. Im Chat bin ich allerdings nicht zu finden. Hat Deine Vaskulitis einen Namen?

    Ich mag mich täuschen, habe aber den Eindruck, dass gerade die Anca-assoziierten-Vaskulitiden besser beforscht sind als andere Vaskulitisformen. Das kann Hoffnung machen, wenngleich sie immer noch eine Seltene Erkrankung sind.
    Mit besten Wünschen,
    häsin
     
  7. Steffi1984

    Steffi1984 Mitglied

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    Hallo!
    Eine Wegener-Granulomatose (soll man ja nicht mehr sagen...) ist es wohl nicht. Es sind bei mir sowohl die ANCAS als auch die MPO-3-AK positiv. Insgesamt weder ein Mischbild. Habe vor allem eine Schwäche der Beine und der Oberarme .Zusätzlich auch schon mal einer Rattenbissnekrose an den Fingern...

    Ich muss dir Recht geben, trotz der Seltenheit wird viel geforscht, da es viele Überschneidungen mit anderen Erkrankungen gibt.

    Schönen Abend an alle!
     
  8. merre

    merre Registrierter Benutzer

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    Ja Hallo und Herzlich Willkommen.
    Hab im mom für´n Chat nicht viel Zeil, gehe ab morgen teilstationär in die Schloßperkklinik Berlin. Da ich dort bekannt bin "wie ein bunter Hund" und alle Ärzte gut kenne könnte ich bestimmte Fragen abklären.
    Ja man kann diese Krankheitsbezeichnungen kaum aussprechen.
    Churg-Strauss-Syndrom oder Morbus Wegener waren mir deutlich angenehmer.
    Für wichtig halte ich folgende Einschätzung:
    -Bei Verdacht auf eine ANCA-assoziierte Vaskulitis ist eine notfallmäßige Vorstellung beim Rheumatologen notwendig.Die langfristige Betreuung von Patienten mit ANCA-assoziierten Vaskulitiden sollte an größeren Zentren erfolgen, da die Mitbetreuung durch andere Fachdisziplinen häufig notwendig werden kann.
    Prednisolon 5mg täglich und alle fünf Monate Rituximab sehe ich auch als mögliche Behandlung. Oft wird Riruximab ergänzend mit MTX gegeben.
    Cotrimoxazol, ein Antibiotikum wird oft zur Krankheitskontrolle eingesetzt.
    Zusätzlich hält man supportiven Therapien für notwendig. Das sind unterstützende Verfahren, Sie haben nicht zwingend mit der eigentlichen Behandlung zu tun. Bekannt wären da Schmerztherapien, Ernährungsunterstützung oder psychologischer Beistand.
    Deswegen auch der Verweis auf medizinische Zentren.

    ja dann soweit von mir..Gute Besserung "merre"
     
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  9. Steffi1984

    Steffi1984 Mitglied

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    Hi!
    Ich werde im Roten-Kreuz-Krankenhaus in Bremen behandelt sowohl ambulant als auch bei Bedarf stationär. Gleichzeitig werde ich auch von der dort ansessigen Schmerzambulanz behandelt .Läuft also alles.
    MTX hatte ich auch mal. Leider ließ die Wirkung nach einem Jahr deutlich nach, im Gegenzug nahmen die UAWs Überhand.
     
  10. Iti

    Iti Aktives Mitglied

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    Hallo Steffi
    Begrüße dich hier ganz herzlich und ich denke das du hier und auch im Chat Fragen beantwortet bekommst sowie auch eine Austausch.
    Habe eine nicht klassifizierbare Vaskulitis seit 2001 und komme auch aus Norddeutschland. Bremen ist nur 60 km entfernt. Bin später auch im Chat.
     
  11. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Steffi!
    Herzlich willkommen hier bei RO! Schön, dass du dich angemeldet hast!
    Ich habe seit 2002 eine EGPA/ früher CCS=Churg-Strauss-Syndrom. Anfangs bekam ich Endoxan-Infusionen plus Cortison, seit Januar 2003 nehme ich MTX und weiterhin Cortison, ein paar Begleitmedikamente sind dazu gekommen, ausserdem bekomme ich ebenfalls von Anfang an Physiotherapie.
    Am Anfang meiner Erkrankung konnte ich nur noch schlecht laufen, aber durch die Therapie bin ich inzwischen wieder recht fit.
    Liebe Grüsse und alles Gute für dich,
    Ruth
     
  12. general

    general Registrierter Benutzer

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    hi steffi,


    erstmal herzlich willkommen hier!

    auf welchen befunden fußt deine diagnose einer zusätzlichen aav? welcher anca ist positiv und in welcher höhe?
     
  13. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hi Steffi,
    dann sind es wohl p-Anca mit dem Zielantigen MPO. Demnach könnte es sich am ehesten um das Churg-Strauss-Syndrom oder die mikroskopische Polyangiitis handeln. Es gibt zu p-Anca/MPO noch andere Möglichkeiten. Der Vollständigkeit halber:
    zur Prävalenz:
    Mikroskopische Polyarteriitis 45 %
    Klassische Panarteriitis nodosa 15 %
    Idiopathische Glomerulonephritis 65 %
    Churg-Strauss-Syndrom 60 %

    Quelle: Labor Enders, Stuttgart.

    Die "Rattenbissnekrose" -könnte das ein Raynaud-Syndrom (weiß, rot, blau?) als Folge der Durchblutungsstörung sein?
    Auf jeden Fall wünsche ich Dir eine wirksame Behandlung,
    häsin
     
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  14. Steffi1984

    Steffi1984 Mitglied

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    Sorry, aber die Werte habe ich tatsächlich nicht im Kopf...
    Die Diagnose fußt auf: Klinik, Labor und MRT. Bevor jetzt die Frage nach der hochgelobten Biopsie kommt: Hätte bei mir keinen Sinn gemacht. Davon ab war damals die therapeutische Antikoagulation bei Lungenembolien und Körperstammthrombosen wichtiger.
     
  15. Steffi1984

    Steffi1984 Mitglied

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    Die Nekrose entstand im Rahmen eines Vaskulitis-Schubes. Hatte zusätzlich auch eine Colitis. Nach Prostavasin iv über zehn Tage und Cortison war das Thema dann zum Glück durch. Seither bin ich allerdings paranoid was offene Stellen an den Fingern angeht .
     
  16. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Ich möchte Dir empfehlen, Dir alle Laborbefunde und Arztberichte in Kopie geben zu lassen und in einem eigenen Ordner zu sammeln. Es schadet nicht, selbst informiert zu sein. Mit einer solchen Erkrankung ist nicht zu spaßen, z.B. ist die Blutgerinnung sicherlich für eine histologische Untersuchung außerhalb der Gefäße (extravasale Biopsie) nicht so wichtig, soweit überhaupt übrige Diagnosekriterien (4 von insgesamt 6) zutreffen.
    Alles Gute,
    häsin
     
  17. Steffi1984

    Steffi1984 Mitglied

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    Hi! So einen Ordner habe ich. Bekomme eh alle Briefe in Kopie nach Hause. Der steht aber oben im Arbeitszimmer...
    Für eine Haut- oder Muskelbiopsie muss das Eliquis (entfernt ähnlich wie Marcumar) auch pausiert werden.
    Wollte auch nicht zickig werden aber ich denke, wir sind alle schon an den Typ “Diagnosekritiker“ geraten, der erstmal pauschal alles in Frage stellt. Ging mir in Münster in der Uniklinik so. Davon ab, dass ivh dort in einer Woche keinen rheumatologischen Facharzt gesehen hatte obwohl ich mit Va Vaskulitis dorthin gebracht worden bin wurde ich als Psycho abgetan und bekam noch nicht mal Cortison. Konnte schon zu der Zeit nicht laufen, weil meine Oberschenkelmuskulatur völlig entzündet und atrophiert war...
     
  18. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Huhuuu... nur mal kurz: Bin auch aus der Nähe von Bremen und ziehe nächstes Jahr wieder in die Stadt :)
     
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