Hallo zusammen,
also, normalerweise bin ich nicht so der "Forums-Typ", aber jetzt haben sich doch mal so ein paar Fragen angestaut, in die sich (glaube ich) am Besten andere Betroffene reinversetzen können.
Ich stell mich erstmal vor:
Mein Name ist Sandra, 29 Jahre alt, verheiratet, keine Kinder, aus Frankfurt/Main. Kurz vor Weihnachten bekam ich, nach einer 1-jährigen Ärzteodysee, die Diagnose Psoriasis Arthritis. Schmerzen habe ich hauptsächlich in den Fingern, linke Schulter, rechte Hüfte, beide Knie und Fußgelenke. Seit Ende Dezember nehme ich 1mal wöchentlich MTX 20mg und dazu Folsäure. Schmerzmittel nehme ich nach Bedarf. Meine Schwester hat/hatte auch schon seit ihrer Kindheit Psoriasis und rheumatoide Arthritis.
Jetzt hätte ich ein paar Fragen:
-Mein Rheumatologe hat "Psoriasis Arthritis" diagnostiziert. Ich habe das, ehrlich gesagt, erst nach meinem Termin dann zuhause durchgelesen und mich ein wenig gewundert. Ich habe nämlich eigentlich gar keine Schuppenflechte. Kann es sein, dass er das so geschrieben hat, da meine Schwester es auch hat? Aber ich habe auch mit meiner Mutter gesprochen und sie meinte, dass es bei meiner Schwester definitiv nicht zusammenhängt. Ich habe leider erst im April wieder einen Termin. Wollte jetzt nur mal nachfragen, kann man auch Psoriasis haben, ohne, dass es äußerlich ist? Ich hoffe, die Frage ist verständlich, ich weiß nicht genau, wie ich es sonst ausdrücken soll.
-Ich bin bis vor 1 Jahr regelmäßig ins Fitnessstudio gegangen (dann wurden die Schmerzen leider zu stark) und jetzt kann ich es nicht mehr machen. Welchen Sport macht ihr so? Gibt es "besonders guten" Sport für Rheuma? Ich wollte auf jeden Fall anfangen, schwimmen zu gehen, wollte aber gerne auch noch was anderes machen.
-Meine Schwester meinte, ich sollte doch einen Behindertenausweis (-Status? Prozente? wie nennt man das eigentlich richtig?) beantragen, weil ich dann Steuervorteile und auch einen besseren Kündigungsschutz und so Zeug hätte. Geht sowas? Klar, ich kann nicht mehr alles so richtig machen, wie früher, aber bin ich deswegen schon behindert?
Habt ihr da Erfahrungen? Wonach richtet sich, ob man sowas bekommt?
-Thema Ernährung. Ich habe mir ein Buch gekauft "Gesunde Ernährung bei Rheuma" und nach dem ersten Überfliegen kommt es mir so vor als wäre es (laut dem Buch) am Besten, Veganer zu werden.
Ich esse schon hin und wieder Fleisch aber nicht jeden Tag. Aber zum Beispiel auf Milchprodukte könnte ich nur schwer verzichten. Wie haltet ihr das so?
-Ich nehme ja aktuell MTX. Zwar habe ich keine MEGA-Nebenwirkungen, aber besonders gut geht es mir damit auch nicht. Und vor allem merke ich immer noch keine Verbesserung (bin jetzt in der 7. Woche) Meine Mum meinte, meine Schwester nahm damals Imurek und Amuno. Nimmt das jemand und kann darüber berichten? Ist das besser verträglich als MTX? Ich will nicht meinen Arzt überreden, die Medikamente zu ändern und dann sind die vielleicht noch schlimmer.
Und dann noch allgemein: Wie geht ihr so mit eurer Krankheit im Alltag um? Ich bin eher so der selbständige Typ und mir fällt es ehrlich gesagt sehr schwer, dass ich jetzt teilweise Sachen nicht mehr alleine machen kann und Hilfe brauche. Und ich rede ehrlich gesagt auch nicht gerne mit meinen Bekannten und Kollegen darüber, weil ich nicht will, dass ich für wehleidig oder sowas gehalten werde. Meine Familie und besten Freunde wissen natürlich Bescheid, aber auch da ist es mir eher unangenehm, dass jetzt immer öfter gefragt wird, wie es mir geht und ob ich alles gut vertrage etc. Ich weiß echt nicht, wie ich damit umgehen soll.
Sorry, wenn hier ein paar dumme Fragen dabei sind, aber wenn man so im Internet recherchiert, stehen da soviele unterschiedliche Sachen und ich dachte, ich frage jetzt einfach mal Leute, die in der gleichen Situation sind wie ich.
Danke schonmal für eure Hilfe
also, normalerweise bin ich nicht so der "Forums-Typ", aber jetzt haben sich doch mal so ein paar Fragen angestaut, in die sich (glaube ich) am Besten andere Betroffene reinversetzen können.
Ich stell mich erstmal vor:
Mein Name ist Sandra, 29 Jahre alt, verheiratet, keine Kinder, aus Frankfurt/Main. Kurz vor Weihnachten bekam ich, nach einer 1-jährigen Ärzteodysee, die Diagnose Psoriasis Arthritis. Schmerzen habe ich hauptsächlich in den Fingern, linke Schulter, rechte Hüfte, beide Knie und Fußgelenke. Seit Ende Dezember nehme ich 1mal wöchentlich MTX 20mg und dazu Folsäure. Schmerzmittel nehme ich nach Bedarf. Meine Schwester hat/hatte auch schon seit ihrer Kindheit Psoriasis und rheumatoide Arthritis.
Jetzt hätte ich ein paar Fragen:
-Mein Rheumatologe hat "Psoriasis Arthritis" diagnostiziert. Ich habe das, ehrlich gesagt, erst nach meinem Termin dann zuhause durchgelesen und mich ein wenig gewundert. Ich habe nämlich eigentlich gar keine Schuppenflechte. Kann es sein, dass er das so geschrieben hat, da meine Schwester es auch hat? Aber ich habe auch mit meiner Mutter gesprochen und sie meinte, dass es bei meiner Schwester definitiv nicht zusammenhängt. Ich habe leider erst im April wieder einen Termin. Wollte jetzt nur mal nachfragen, kann man auch Psoriasis haben, ohne, dass es äußerlich ist? Ich hoffe, die Frage ist verständlich, ich weiß nicht genau, wie ich es sonst ausdrücken soll.
-Ich bin bis vor 1 Jahr regelmäßig ins Fitnessstudio gegangen (dann wurden die Schmerzen leider zu stark) und jetzt kann ich es nicht mehr machen. Welchen Sport macht ihr so? Gibt es "besonders guten" Sport für Rheuma? Ich wollte auf jeden Fall anfangen, schwimmen zu gehen, wollte aber gerne auch noch was anderes machen.
-Meine Schwester meinte, ich sollte doch einen Behindertenausweis (-Status? Prozente? wie nennt man das eigentlich richtig?) beantragen, weil ich dann Steuervorteile und auch einen besseren Kündigungsschutz und so Zeug hätte. Geht sowas? Klar, ich kann nicht mehr alles so richtig machen, wie früher, aber bin ich deswegen schon behindert?
Habt ihr da Erfahrungen? Wonach richtet sich, ob man sowas bekommt?
-Thema Ernährung. Ich habe mir ein Buch gekauft "Gesunde Ernährung bei Rheuma" und nach dem ersten Überfliegen kommt es mir so vor als wäre es (laut dem Buch) am Besten, Veganer zu werden.
Ich esse schon hin und wieder Fleisch aber nicht jeden Tag. Aber zum Beispiel auf Milchprodukte könnte ich nur schwer verzichten. Wie haltet ihr das so?-Ich nehme ja aktuell MTX. Zwar habe ich keine MEGA-Nebenwirkungen, aber besonders gut geht es mir damit auch nicht. Und vor allem merke ich immer noch keine Verbesserung (bin jetzt in der 7. Woche) Meine Mum meinte, meine Schwester nahm damals Imurek und Amuno. Nimmt das jemand und kann darüber berichten? Ist das besser verträglich als MTX? Ich will nicht meinen Arzt überreden, die Medikamente zu ändern und dann sind die vielleicht noch schlimmer.
Und dann noch allgemein: Wie geht ihr so mit eurer Krankheit im Alltag um? Ich bin eher so der selbständige Typ und mir fällt es ehrlich gesagt sehr schwer, dass ich jetzt teilweise Sachen nicht mehr alleine machen kann und Hilfe brauche. Und ich rede ehrlich gesagt auch nicht gerne mit meinen Bekannten und Kollegen darüber, weil ich nicht will, dass ich für wehleidig oder sowas gehalten werde. Meine Familie und besten Freunde wissen natürlich Bescheid, aber auch da ist es mir eher unangenehm, dass jetzt immer öfter gefragt wird, wie es mir geht und ob ich alles gut vertrage etc. Ich weiß echt nicht, wie ich damit umgehen soll.
Sorry, wenn hier ein paar dumme Fragen dabei sind, aber wenn man so im Internet recherchiert, stehen da soviele unterschiedliche Sachen und ich dachte, ich frage jetzt einfach mal Leute, die in der gleichen Situation sind wie ich.
Danke schonmal für eure Hilfe
