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Ich bin neu hier/ ein paar Fragen..../ Psoriasis Arthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von SandraFFM, 3. Februar 2016.

  1. SandraFFM

    SandraFFM Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    also, normalerweise bin ich nicht so der "Forums-Typ", aber jetzt haben sich doch mal so ein paar Fragen angestaut, in die sich (glaube ich) am Besten andere Betroffene reinversetzen können.
    Ich stell mich erstmal vor:
    Mein Name ist Sandra, 29 Jahre alt, verheiratet, keine Kinder, aus Frankfurt/Main. Kurz vor Weihnachten bekam ich, nach einer 1-jährigen Ärzteodysee, die Diagnose Psoriasis Arthritis. Schmerzen habe ich hauptsächlich in den Fingern, linke Schulter, rechte Hüfte, beide Knie und Fußgelenke. Seit Ende Dezember nehme ich 1mal wöchentlich MTX 20mg und dazu Folsäure. Schmerzmittel nehme ich nach Bedarf. Meine Schwester hat/hatte auch schon seit ihrer Kindheit Psoriasis und rheumatoide Arthritis.

    Jetzt hätte ich ein paar Fragen:
    -Mein Rheumatologe hat "Psoriasis Arthritis" diagnostiziert. Ich habe das, ehrlich gesagt, erst nach meinem Termin dann zuhause durchgelesen und mich ein wenig gewundert. Ich habe nämlich eigentlich gar keine Schuppenflechte. Kann es sein, dass er das so geschrieben hat, da meine Schwester es auch hat? Aber ich habe auch mit meiner Mutter gesprochen und sie meinte, dass es bei meiner Schwester definitiv nicht zusammenhängt. Ich habe leider erst im April wieder einen Termin. Wollte jetzt nur mal nachfragen, kann man auch Psoriasis haben, ohne, dass es äußerlich ist? Ich hoffe, die Frage ist verständlich, ich weiß nicht genau, wie ich es sonst ausdrücken soll.

    -Ich bin bis vor 1 Jahr regelmäßig ins Fitnessstudio gegangen (dann wurden die Schmerzen leider zu stark) und jetzt kann ich es nicht mehr machen. Welchen Sport macht ihr so? Gibt es "besonders guten" Sport für Rheuma? Ich wollte auf jeden Fall anfangen, schwimmen zu gehen, wollte aber gerne auch noch was anderes machen.

    -Meine Schwester meinte, ich sollte doch einen Behindertenausweis (-Status? Prozente? wie nennt man das eigentlich richtig?) beantragen, weil ich dann Steuervorteile und auch einen besseren Kündigungsschutz und so Zeug hätte. Geht sowas? Klar, ich kann nicht mehr alles so richtig machen, wie früher, aber bin ich deswegen schon behindert?
    Habt ihr da Erfahrungen? Wonach richtet sich, ob man sowas bekommt?

    -Thema Ernährung. Ich habe mir ein Buch gekauft "Gesunde Ernährung bei Rheuma" und nach dem ersten Überfliegen kommt es mir so vor als wäre es (laut dem Buch) am Besten, Veganer zu werden. :confused: Ich esse schon hin und wieder Fleisch aber nicht jeden Tag. Aber zum Beispiel auf Milchprodukte könnte ich nur schwer verzichten. Wie haltet ihr das so?

    -Ich nehme ja aktuell MTX. Zwar habe ich keine MEGA-Nebenwirkungen, aber besonders gut geht es mir damit auch nicht. Und vor allem merke ich immer noch keine Verbesserung (bin jetzt in der 7. Woche) Meine Mum meinte, meine Schwester nahm damals Imurek und Amuno. Nimmt das jemand und kann darüber berichten? Ist das besser verträglich als MTX? Ich will nicht meinen Arzt überreden, die Medikamente zu ändern und dann sind die vielleicht noch schlimmer.

    Und dann noch allgemein: Wie geht ihr so mit eurer Krankheit im Alltag um? Ich bin eher so der selbständige Typ und mir fällt es ehrlich gesagt sehr schwer, dass ich jetzt teilweise Sachen nicht mehr alleine machen kann und Hilfe brauche. Und ich rede ehrlich gesagt auch nicht gerne mit meinen Bekannten und Kollegen darüber, weil ich nicht will, dass ich für wehleidig oder sowas gehalten werde. Meine Familie und besten Freunde wissen natürlich Bescheid, aber auch da ist es mir eher unangenehm, dass jetzt immer öfter gefragt wird, wie es mir geht und ob ich alles gut vertrage etc. Ich weiß echt nicht, wie ich damit umgehen soll.

    Sorry, wenn hier ein paar dumme Fragen dabei sind, aber wenn man so im Internet recherchiert, stehen da soviele unterschiedliche Sachen und ich dachte, ich frage jetzt einfach mal Leute, die in der gleichen Situation sind wie ich.

    Danke schonmal für eure Hilfe :daisy:
     
  2. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Sandra,

    erstmal herzlich willkommen im Forum.
    ich hab zwar keine PSA ( zumindest bis jetzt) aber meine Krankheit ist deiner sehr ähnlich Spondylarthritis.

    Ich weiß leider nicht zu allen deinen Fragen Antworten, aber ich schreib mal zu denen zu denen ich was weiß

    zu deiner ersten Frage
    - ja man kann wohl PSA komplett auch ohne Hautbeteiligung haben bzw. die Hautbeteiligung kann auch erst wesentlich später auftreten, weswegen man z.B. Bei mir diese Diagnose auch nicht komplett ausschließen kann.
    der Arzt wird bei dir aufgrund der Familienanamnese also weil deine Schwester diese Krankheit hat sehr dringend die Vermutung dass es bei dir auch in die Richtung geht

    - zum Thema Sport ich kann leider im Moment noch keinerlei Sport machen, da es mir nicht gut ging und ich bis jetzt in einem Schub war seit Weihnachten. Ich werde hoffentlich im Frühjahr mit etwas Wassergymnastik mal einsteigen können. Ich denke am wichtigsten ist zu schauen was dir noch gut tut. Hängt auch davon ab wie sportlich du bist. Ich bin von Haus aus ein unsportlicher Mensch aber wenn du schon immer mehr Sport getrieben hast tust du dir mit Sicherheit leichter. Meine Rheumatologin hat mir so Sachen wie Aquagymnastik, Nordic Walking, Yoga, evtl Pilates empfohlen.

    - Behindertenausweis kenn ich mich gar nicht aus wäre ich noch gar nicht auf die Idee gekommen sowas zu beantragen

    -Ja Thema Ernährung. Meine Rheumatologin meinte schon, dass Schweinefleisch nicht besonders gut, ebenso ist Weizenmehl wohl nicht so gut sollte man eher Dinkelmehl nehmen. Das war jetzt nur ihre Empfehlung. Letzte Woche kam eine Sendung in NDr zu dem Thema. Da wurden Empfehlungen gegeben nur zwei mal die Woche Max. Fleisch und da nur Pute oder Huhn. Keinen Käse ( das ist Horror für mich), fettarme Milch Naturjoghurt darf man, nur gewisse Obstsorten, nur gewisses Gemüse, am besten kaum Backwaren wenn dann aus Dinkel, Vollkornreis, Vollkornnudeln und Kartoffeln.
    Naja ich weiß nicht. Ich will nun versuchen mich etwas dran zu halten. Hier im Forum gibt es welche die mit Glutenfrei oder Vegan erfolgreich sind

    -Gut zu MTX kann ich nix sagen. Hatte ich noch nie. Ich bekomme Cimzia ( seit letzter Woche, davor Enbrel, davor Humira) das ist ein TNF. Soweit ich weiß dauert aber die Wirkung bei MTX ein bißchen und ich denke, dein Doc wird dann schon wenn die Wirkung nicht ausreichen sollte sich überlegen ob was anderes hinzukommt oder was anderes eingesetzt wird. Würde es ihm wenn es beim nächsten Besuch immer noch so ist sagen und dann wird man schon sehen.

    Ja das im Alltag damit umgehen ist nicht immer so leicht. Ich hatte Weihnachten einen Schub und konnte mir nicht mal selber die Hose ausziehen wie peinlich. Ich habe zwei Kinder 5&8 da ist das auch oft nicht so leicht wenn man sich durch die Morgensteifigkeit durchquälen muss. Ich habe seit Weihnachten bis letzte Woche keine Nacht mehr durchgeschlafen und kam mir vor wie ein wandelnder Zombie. Ich finde es oft schwierig, weil man mit den anderen gerne mithalten möchte, dann aber merkt dass man es überhaupt nicht kann. Langsam fang ich an es zu akzeptieren, wobei das einen Tag gut klappt und einen anderen Tag überhaupt nicht. Auch der Umgang der Leute mit einem wird so anders. Von meiner Krankheit wissen leider mehr Leute als mir lieb ist, da meine Freundin sich verplappert hat und das sich dann wie ein Lauffeuer verbreitet hat. Ich finde es auch schwierig mit den Reaktionen umzugehen. Manche haben kein Verständnis. Manche schauen dich an als wärst du todkrank. Und manche sagen ach ja ich hab auch immer so Kreuzweh ich kenn das.

    Mann hab ich jetzt viel geschrieben. Ich hoffe ich konnte dir ein bisserl weiterhelfen.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  3. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sandra,

    willkommen hier im Forum. Bei meinen Kindern hat das MTX etwa zwischen drei und vier Monaten gebraucht, bis es gewirkt hat. Ich würde noch etwas abwarten. Ich hätte auch Schwimmen vorgeschlagen, keine Ahnung, ob dir Radfahren gut tut bei den Schmerzen im unteren Körperbereich.
    Wir essen kaum Schweinefleisch, meine Kinder mögen es eh nicht wirklich und Fisch gibt es bei uns nun öfters. Dinkelmehl nehmen wir schon seit Jahren zum backen und kochen. Fisch gibt es auch oft (nicht nur Fischstäbchen ;) ). Man sollte auf gute Öle achten. Wir mögen aber am liebsten Olivenöl oder Walnussöl im Salat. Aber da findest du sicher etwas mit der Suchfunktion oben rechts.
    Ich finde es gut, dass Interesse besteht bei anderen, wie es dir geht. Wir mussten uns zum Teil auch echt dumme Bemerkungen anhören..."Das geht ja wieder vorbei...", "In dem Alter gibt es auch Rheuma?", "Ach ja, ich habe auch dies und dies und das..." usw. Da finde ich es gut, wenn jemand aufrichtig fragt. Einfach sagen, wie es ist ;). Dann merkt man auch schnell, ob weiterhin Interesse besteht. Wenn es dich eher stört und es nicht nachlässt, musst du wohl mal ansprechen, dass es dir zu viel wird oder sag doch einfach, du weißt nicht, wie du damit umgehen sollst. Nur so ein paar Ideen von mir ;).

    Gruß Tinchen
     
  4. SandraFFM

    SandraFFM Registrierter Benutzer

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    Hallo Berghexe,

    danke erstmal für deine Antwort.
    Ich werde das alles auf jeden Fall nochmal bei meinem Arzt ansprechen. Beim letzten Termin war ich noch so überfordert, dass mir überhaupt nicht eingefallen ist, irgendwas zu fragen.

    Google hat mir eben verraten, das Spondylarthritis auch Morbus Bechterew genannt wird?
    Das hatte mein Opa auch sehr lange. Ich kann mich noch erinnern, dass er teilweise auch echt harte Schübe hatte, bei denen er nicht aus dem Bett konnte und gar nichts.
    Ich hoffe, bei dir kommen wieder bessere Zeiten.

    Also, vegane Ernährung wäre mir echt zu viel, mit ohne/sehr selten und nur gute Fleisch kann ich mich, glaube ich, doch eher anfreunden. Werde auch versuchen, das jetzt mal alles ein bisschen einzuhalten. Mal sehen, vielleicht hilft es ja wirklich.

    Und ich denke, ich muss mich erstmal an den ganzen Mist gewöhnen, vielleicht kann ich dann auch die Reaktionen besser ab....

    Danke auf alle Fälle für deine Antwort.
    Viele Grüße
    Sandra
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sandra,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Psoriasisarthritis gibt es manchmal auch ohne sichtbare Schuppenflechte.

    Der Arzt kann aber auch durch andere Befunde/Untersuchungen zum Beispiel einen Unterschied zwischen Rheumatoider Arthritis und Psoriasis Arthris feststellen.
    https://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis/
     
  6. SandraFFM

    SandraFFM Registrierter Benutzer

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    Hallo Tinchen,

    auch dir danke für die Antwort. Das geht ja schnell hier :)

    Na, dann werde ich wohl noch ein bisschen Geduld mit MTX haben, ich hoffe es fängt bald an, zu helfen. Ich kann mich langsam an keine schmerzfreien Tage mehr erinnern....

    Schweinefleisch mag ich eh auch nicht so gerne. Und das mit den Ölen habe ich auch gelesen, dass es da "gute" und "schlechte" gibt. Werde mich mal noch ein bisschen weiter einlesen und dann sehen, was für mich geht. (Vegan geht auf keinen Fall...)

    Und die dummen Sprüche kenne ich noch von meiner Schwester. Sie war damals 4 oder 5 als es angefangen hat (ist jetzt gute 20 Jahre her) und die sind ganz lange nicht auf Rheuma gekommen, weil das ja keine typische Kinderkrankheit ist. Ich kann mich noch erinnern, als sie das erste mal länger zur Kur gefahren ist und meine Mama in der Schule die Krankmeldung abgegeben hat, haben die echt nochmal angerufen, weil die dachten, das kann doch nicht sein, dass ein Mädel in der 1. Klasse Rheuma hat :(

    Und ja, ich weiss, dass meine Lieben es ja nur gut meinen und sich wirklich Sorgen machen. Aber das ist eben das, womit ich nicht umgehen kann. Meine Schwester war immer "das kranke Kind in der Familie", da mussten wir anderen immer eher zurückstecken und es hieß öfter mal zu uns dann "ach, stell dich nicht so an". Ich glaub das hat mich schon geprägt, so dass ich mir das jetzt halt auch die ganze Zeit denke. Ich kann das schlecht erklären, ist ein ganz komisches Gefühl. Ich weiß, dass das kindisch und naiv ist, aber ich will einfach nicht krank sein.

    Mal sehen, wie das noch weiter geht.

    Danke dir für deine aufmunternden Worte.

    VG
    Sandra
     
  7. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Okay, ich denke, ich weiß, was du meinst mit komischem Gefühl... Man wird manche Sachen nur schwer los, die man als Kind schon so gemacht hat. Kindisch ist das sicher nicht, manche eingefahrenen Dinge lassen sich einfach nur schwer "umlenken".
    Vielleicht hilft dir da auch Zeit. Man sieht manches anders, wenn man sich nach einer Phase des Einfindens mit den Dingen auseinander gesetzt hat. Ist schwer zu beschreiben :vb_redface:. Was nicht heißt, es ist weniger schlimm. Aber man kann eventuell anders damit umgehen. Empfand zumindest ich so.