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Ich bin neu bei Rheuma-online / cP noch ohne Basistherapie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von TaCiLuDo, 20. Dezember 2015.

  1. TaCiLuDo

    TaCiLuDo Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    mein Name ist Tina und bin 29 Jahre.

    Bei mir wurde im Mai 2013 Chronische Polyarthritis diagnostiziert. Ich hatte bereits Monate vorher Schmerzen und Schwellungen in den Fingern und Handgelenken. Mittlerweile sind die Entzündungen in den Ellenbogen (da sind sie bei mir am Schlimmsten), in den Knien, Füßen und im Rücken. Im Rücken habe ich aber zusätzlich eine für mein Alter stark fortschreitende Osteochondrose die im kommenden Jahr schmerztherapeutisch behandelt wird.
    Ich nehme bis dato ausschließlich Schmerzmittel und weigere mich stärkere Mittel wie z.B. MTX zunehmend, was mir aber dringend angeraten wurde. Mein Ärzte unterstützen jedoch meine Entscheidung und versuchen die Schmerzen mit Akupunktur in den Griff zubekommen.
    Ich bin glücklicherweise recht schmerzunempfindlich und versuche die Schmerzen mit Sport und spezieller Ernährung zu unterdrücken. Dies gelingt mir auch noch ganz gut.

    Ich erhoffe mir hier viele Gleichgesinnte und Kontakte zu finden/ zu knüpfen und mehr über meine Erkrankung zu erfahren. Ich bin zwar selbst im medizinischen Bereich tätig jedoch habe ich in meinem Umfeld (Familie, Freunde) niemanden der diese Erkrankung hat. Ich erhoffe mir, dass ich mit der Polyarthritis besser klar kommen werden. Denn momentan verdränge ich leider gerne, dass ich sie habe.

    Ich danke jedem, der meinen Beitrag gelesen hat und freue mich über jeden Beitrag :)

    Liebe Grüße
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Tina, herzlich willkommen.
    Schön, dass du die Schmerzen mit Akupunktur im Griff hast, aber die Nadeln verhindern leider nicht die Zerstörung der Gelenke.
    Dafür gibt es halt Mtx und Co.
    Natürlich muss und soll jeder für sich selbst entscheiden, ob er Medikamente nimmt oder nicht. Aber man muss halt bedenken, dass Schäden bleiben und nicht wieder rückgängig zu machen sind.
     
  3. mimimai

    mimimai Mitglied

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    Hallo und herzlich wilkommen hier!

    Das, was Du schreibst hätte von mir vor rund 15 Jahren stammen können, damals vertrat ich genau die selbe Meinung wie Du heute.
    Ich möchte Dir einfach schreiben, wie es mir mit dieser Entscheidung heute geht:

    Ich war IMMER in ärtzlicher behandlung und die Ärtze (KEINE Rheumatologen)haben mir das Gefühl von Sicherheit gegeben und ich habe mich in meiner Entscheidung gegen eine Basistherapie bestätigt gefühlt. Ich habe sehr viele alternative Therapien ( akkupunktur, TCM, Meditation. antroposophische Medizin....) gemacht und mich damit gut und sicher gefühlt. Meinem sujektiven Empfinden nach waren die Schmerzen zwar da, aber aushaltbar und mit Schmerzmedis gut zu beherrschen. Auch die SICHTBAREN Entzündungen kamen und gingen. Dann hatte ich auch jahrelang einen starken Kinderwunsch und ich war heilfroh mit sanften Medikament klar zu kommen.
    Vor ein paar Jahren kam dann das böse Erwachen. ich bin in einen schweren Schub gerutscht, hatte so erbämliche Scherzen, dass klar war, dass härtere Geschütze aufgefahren werden müssen. Nach über 10 Jahren bin ich dann notgedrungen wieder zu einem Rheumatologen und das böse Erwachen begann. Jedes Röntgenbild brachte die verherenden Folgen zu Tage. Alles zerstört!!!

    Ich habe Anfang des Jahres mit 34 Jahren ein künstliches Kniegelenk bekommen, meine beiden Füße sind im Zehenbereich völlig hinüber und der eine wurde jetzt vor 6 Wochen gerichtet (Großzehe vertseift, die anderen Zehen ebenfalls, die Grundgelenke der kleinen Zehen wurden entfernt und die Strecksehnen verlängert) Der andere Fuß folgt im März.
    Meine HWS ist instabil, d. h. dass ich bei einem kleinen Auffahrunfall ein sehr hohes Risiko habe einen Querschnitt zu erleiden, außerdem habe ich fast ständig starke Schmerzen im Genick. Gut möglich, dass auch hier in der nahen Zukunft versteift werden muß.
    Meine Handgelenke sind beide so zerstört und instabil, dass auch hier nur eine Versteifung bleibt.Mir sind spontan viele Strecksehnen an den Fingern gerissen. Ellenbogen und auch Schultern, alles so kaputt, dass nur die "Endlösung" (= Versteifung oder, wenn möglich ein Gelenkprothese) bleibt. Die Funktionseinbusen meiner Gelenke sind enorm und auch Schmerzen, teils extrem gehören leider zu meinem Alltag.



    Ich kann dir nur meine Geschichte erzählen und raten, was ich JEDEM mit Rheuma raten würde:
    NIMM ES NICHT AUF DIE LEICHTE SCHULTER; GEHE ZU EINEM INTERNISTISCHEN RHEUMATOLOGE UND BEDENKE, DASS WAS EINEMAL ZERTSTÖRT IST NIE WIEDER HEILEN WIRD!

    Alles, alles gute für Dich!

    Mimi
     
  4. TaCiLuDo

    TaCiLuDo Neues Mitglied

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    Liebe Mimi,

    ich danke dir für deine offenen und ehrlichen Worte.
    Ich bin damals direkt zum Rheumatologen überwiesen worden, der dann die Diagnose bestätigt hat. Seitdem gehe ich auch 2-4x pro Jahr brav zur Routinekontrolle.
    Aber ich habe Angst. Und zwar davor, dass ich die Medikamente nicht vertrage könnte. Ich habe das gerade bei meiner Schwester mit gemacht die auch eine chronische Erkrankung hat und jetzt wochenlang im Krankenhaus lag, weil sie die starken Medikamente (Immunsuppressiva, Kortison, Schmerzmittel) nicht mehr vertragen hat.
    Und obwohl ich weiß und du es mir gerade nochmal vor Augen geführt hast wie schlimm es werden kann mit dem Rheuma, habe ich dennoch Angst.

    Aber ich kenne mich da zugegebenermaßen einfach noch zu wenig aus. Und ich muss mir leider auch noch einen neuen Rheumatologen suchen, da meiner kurzfristig beschlossen hat in den Vorruhestand zu gehen.

    Deshalb ist es schön, dass es diese Foren gibt und Menschen wie dich Mimi, dir sehr offen sind.
    Ich werde mich definitiv im Januar nach meiner Rückenbehandlung nach einem neuen Rheumatologen umsehen und mich um eine geeignete Therapie kümmern!
     
  5. Flocke_79

    Flocke_79 Mitglied

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    Moin Tina und herzlich Willkommen!
     
    #5 21. Dezember 2015
    Zuletzt bearbeitet: 22. Dezember 2015
  6. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Hallo Tina,

    herzlich willkommen hier.

    Es gibt evtl. auch einen Mittelweg zwischen gar keinen Medikamenten und direkt den "Hammern", den Immunsuppressiva, die das Immunsystem unterdrücken: Es müssen nicht direkt Immunsuppressiva sein, es gibt auch leichtere Medikamente, die weniger Nebenwirkungen als z.B. MTX haben, die aber trotzdem helfen können, solche nachhaltigen Schäden zu vermeiden. Gerade, wenn es Dir so gut geht, dass Du im Augenblick sogar ohne solche Medikamente klar kommst, greift man oft zu diesen leichteren Medikamenten. Sprich vielleicht einfach einmal mit Deinem neuen Rheumatologen über Deine Ängste bzgl. schlechten Erfahrungen mit Immunsuppressiva in der Familie, und ob nicht etwas leichtere Medikamente als MTX in Frage kommen würden.