Ich bin mit meinen Latein am Ende

[Brinki]

Hallo
Heute morgen hat mich mein Göga zum Rheumadoc gebracht, da ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe und ich so steif bin ( hauptsächlich morgens ), das ich mich nicht mehr bewegen konnte. Die letzten 3 Nächte sahen bei mir so aus, das die Schmerzen mich nicht schlafen ließen , aber ich mindestens 1 Std. gebraucht habe bis ich aus dem Bett gekrochen kam. Wenn ich dann erst mal in Bewegung war hielten sich die Schmerzen in Grenzen, aber legte ich mich wieder hin fing das ganze wieder von vorne an.
Der Doc sagte mir bei der Behandlung, das die cP, die seiner Meinung nach am schlummern war ( deshalb hat er mein Arava abgesetzt, was mir eigentlich super geholfen hat ) wieder aktiev wäre. Betroffen sind zur Zeit das rechte Handgelenk, Ellenbogen und Schulter, sowie beide Sprungelenke. Auch ist nachwievor mein Kreuz-Darmbein entzündet, was mir die steifheit in der Wirbelsäule verursacht. Meine neue Medikation sieht nun folgendermaßen aus:
1x wöchentl. 20mg Lantarel, tägl. 10mg Cortidon, 1x Mobec 15mg und je nach Schmerzen Tramal ( zur Zeit 4x ). Mein Tenz-Gerät soll ich sooft wie möglich benutzen. Zusätzlich hat er mir eine Sockenanziehhilfe und eine Greifhilfe verschrieben, da ich mich sogut wie gar nicht Bücken kann und meine Socken ziehen mir im Moment abwechselnd mein Göga oder aber die Kiddies an. Der Doc sagte mir nun , das das Kreuz-Darmbein aber nichts mit der cP zutun hat, sondern es noch eine zusätzliche erkrankung wäre. Die könnte er mir aber noch nicht genau sagen, da er noch einige Blutuntersuchungen machen wolle.Zudem käme auch noch die Fibro hinzu, die mich zusätzlich noch " ärgern" würde. Ich weis jetzt nicht mehr wie es im Moment weiter gehen soll. Die Schmerzen " fressen" mich auf und ich fühle mich hilflos und auch nutzlos. Den Haushalt schmeißen meine 3 Männer, da ich nichts machen kann. Ich weis, das sie mir gerne helfen, aber mein Göga muß auch noch Arbeiten und meine Kiddies sollen für die Schule was tun und was noch wichtiger ist sie sollen Spielen.
Kann mir vielleicht einer von euch nicht ein paar Tips geben wie ich aus diesem Schlamassel wieder rauskomme?
Es tut mir Leid, das ich hier so rumgestöhnt habe, aber es tat richtig gut ( ganz schön blöd ).Danke schon mal für's lesen und für eure Antworten
Brinki

 

[merre]

Rheumaschub

Ja erstmal sorry und gute Besserung.
Also eine Entzündung der kreuz-Darmbeingelenke (ISG) wäre eine Sakroilitis. Auf jedem Fall ganz sicher mit einer MRT festzustellen. Bei der Geschichte gibt es diesen typischen ins Kreuz und in die Beine schießenden Schmerz, wenn man "in ein Loch" also quasi daneben tritt. Es gibt auch verschiedene Untersuchungen, die abweichende Haltungsfehler-oder Schäden erkennen lassen. Bei MB würde die LWS leicht nach vorn gekippt sein. Auf jeden Fall wird ein Rheumadoc bei ISG-Beschwerden auf HLA-B27-Positivität untersuchen lassen.
Problematisch wird die Einschätzung der "Rheumaart". Nächtlicher Ruheschmerz, Besserung bei Bewegung deuten auf eine Bechterewsche Erkrankung, aber leider gibt es sehr viele Mischformen und auch bei mir ist die Frage der Diagnose immer noch nur ungenau zu bestimmen.
Bei MB gibt es auch einen Befall verschiedenster Gelenke, aber man wird den Bluttest abwarten.
Die Medikamente scheinen so gut, wäre es genauer deffinierbar könnte man auf andere Medikamente mit besserer Wirksamkeit gehen....allerdings auch mit mehr Nebenwirkungen.
Bei den ISG wären Injektionen mit kristallinen Cortison möglich, die helfen und nehmen rasch den Schmerz (das Zeugs wird in Flüssigkeit aufgelöst und in den Schmerzbereich der Gelenke gespritzt).
Ja soweit erstmal und wie gesagt gute Besserung "merre"

 

[Glitzerchen]

mal lieb drücke

Ich würde jetzt gerne einne Antwort aus dem Hut zaubern, aber das geht leider nicht. In wie weit dich die Fibroschmerzen ärgern, das kann man bei dieser Mischung nicht sagen.Mit den Rheumamedis kenne ich mich nicht aus, weil ich auf fast jeden Wirkstoff allergisch reagiere. Bei mir sind , wenn es die Fibromyalgie ist, in der Nacht beim liegen schlimm und werden besser, wenn ich mich aufrappel und den Boden mit Rillen verziere.. Hund läuft dann auch mit, denn er ist dann oft verwirrt.Hast du denn keine Freundin oder eine gute Nacharin, die stundenweise zu dir kommen kann? Wir haben es so gemacht, als die Kinder kleiner waren, das sie die möglichkeit zum spielen bekamen. Oder frag mal den Doc, ob er nicht jemanden kennt, der hin und an mal bei dir schauen kann. Mensch, ich würde dir so gerne helfen. Aber ich kenne deine Umstände ja nicht und möchte nicht einfach irgendwas daher reden. Aber ich habe es so regeln können. Heute sind die Kinder groß und sie helfen mir, wo sie nur können, sie helfen mir, weil sie mir sagen: Du kannst doch nichts dafür, das du krank bist. Du, irgendwie kommen wir doch immer weiter , oder ?
In Gedanken drücke ich dich und halte dir die Daumen, das der Arzt für dich eine gute Behandlung findet, die anschlägt. Wo wohnst du in NRW, das ist ja groß, dieses Bundesland

Liebe Grüße
Glitzerchen

 

[Brinki]

Hallo merre
Vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe das Problem, das man bei mir im Blut keine Anzeichen von Rheuma feststellen kann. Auch der HLA-B27- ist bei mir schon mehrfach untersucht worden, ohne Ergebniss. Laut meiner Blutergebnisse bin ich ein gesunder Mensch. Der Doc sagte, das man MB nicht nur über das Blut immer Diagnostizieren kann. Bei mir wurden Ende letzten Jahres eine Ganzkörperszintigraphie gemacht und zu beginn diesen Jahres ein CT. Bei dem CT hat man auch erst deutlich gesehen, wie stark mein Kreuz-Darmbein entzündet ist. Hinzu kommt dann noch eine Bandscheiben vorwölbung die sich " wölbt wie es ihr gefällt ". Mir wurde Cortison und noch ein anderes Mittel ( Name fällt mir nicht ein ) in die Bandscheibe und ins Kreuz-Darmbeingelenk gespritzt ( unter aufsicht von dem CT).
Die Medis sind bestimmt nicht die schlechtesten, aber was mich etwas ärgert ist, das ich durch Arava keinen Schub mehr hatte und das deshalb im Februar abgesetzt wurde ( vielleicht weil es auch ziemlich teuer ist ? ). Aber alles ärgern lohnt sich nicht mehr, ich muß nun mit der jetzigen Situation arrangieren.
Nochmals Danke für Deine Antwort und eine schöne Woche wünscht Dir
Brinki

 

[Brinki]

Hallo Glitzerchen
Auch Dir möchte ich für Deine Antwort danken und auch für Deine liebe PN
Eine schöne Woche wünscht Dir
Brinki

 

[nenufar]

umärmle dich mal sanft...

so ein schub ist schon sch... - ich hoffe sehr, daß die medis dich jetzt etwas zur ruhe kommen lassen und du wieder kraft schöpfen kannst. wahrscheinlich war das absetzen vom arava etwas verfrüht... aber wer konnte das ahnen. sind die schmerzen jetzt erträglicher ? kannst du wenigstens wieder besser schlafen ?
ich wünsch dir ganz doll, daß du die sache bald in den griff bekommst und für deine alltäglichen sachen wieder zurechtkommst ohne die hilfe deines göga oder der kiddis. ich denk aber, sicher helfen sie dir gerne. du warst doch auch immer da, wenn einer von ihnen was hatte...
etwas gegen dein sich nutzlos fühlen - es kommt überhaupt nicht drauf an, ob du bei allem möglichen hilfe brauchst. wichtig ist, daß du dich nicht gegen dich selbst wendest. DU BIST NICHT NUTZLOS - okay, du brauchst hilfe bei einigen sachen aber hilflos sein ist nicht gleichzusetzen mit nutzlos-sein.
ich weiß, wovon ich rede - glaub mir - ich brauch rundumdieuhr für alles hilfe, bei jedem ding sogar zum hintern abwischen. manchmal stinkt mir das auch, aber es gehört eben zu meinem leben - es läßt sich nicht ändern.
ich will damit sagen: wahrscheinlich findest du selbst deine momentane hilflosigkeit belastender als es deine familie tut. es ist schwer hilfe anzunehmen von denen, die man liebhat und denen man eigentlich selber helfen will. am meisten hilft du dir und ihnen, wenn du deine momentane schwäche tolerierst.
du darfst dich auch einmal verwöhnen und bedienen lassen - ganz bestimmt kommen bald wieder zeiten, wo es dir besser geht.


ich schick dir ganz viele stärktigergrüße
nenufar

 

[merre]

Blutwerte

Ja gern geschehen und gleich noch eine Bemerkung.
Es gibt diese seronegativen Rheumaformen. Da kann bei einem Bechterew weder ein Rheumafaktor, noch eine Positivität zu HLA-B 27 sein.
Grundsätzlich geht man von 7 Faktoren aus, bzw. häufig....wenn dann 4 passen sollte man über die Verdachtsdiagnose nachdenken.
Ich sag mal bilddiagnostisch sind entzündete ISG zu sehen, ein nächtlicher Ruheschmerz und Besserung bei Bewegung, Ansprechen auf Cotisoninjektionen und Arava....sollte man schon überlegen in welche Richtung es geht. Und diese Probleme z.B. Strümpfe anziehen kommen ja auch noch dazu.
Schade, daß man von Arava abgekommen ist, ich würd es nochmal ansprechen? Auch weil es bei seronegativen Spondarthriden gute Wirkung haben soll.
Gruß "merre"

 

[Rollo]

Hallo Brinki!

Ich kann mich dem Tipp von merre nur anschließen. Denn ich kenne auch diese ekelhaften Schmerzen in den ISG und in den Handgelenken. Seit Februar ´03 nehme ich Arava. Es hat zwar lange gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat, aber dann gewaltig! Denn die Schmerzen treten jetzt nur noch sehr selten auf, halten auch nur 2 - 3 Tage an und sind längst nicht mehr so intensiv. Auch über die Verträglichkeit von Arava kann ich nichts Negatives berichten. Und was Dir einmal geholfen hat, kann das vielleicht auch zweimal.

GUTE BESSERUNG!

Rollo

 

[Brinki]

Hallo nenufar,merre und rollo

Die Nacht war genauso besch...... wie die anderen auch, aber es dauert halt auch immer etwas, bis die Medies wieder wirken. Am Freitag habe ich einen Telefontermin mit meinen Rheumadoc, und da werde ich ihn fragen, ob ich nicht wieder Arava einnehmen kann. Mir hat es auch sehr gut getan und die Schmerzen hielten sich in Grenzen und waren auszuhalten. Von den Nebenwirkungen habe ich Gott sei Dank gar nichts gespürt. Ich hoffe mal, das er sich darauf einläst und nicht nur wegen dem Preis es mir nicht verschreibt.
Im Moment warte ich noch auf meine Hilfsmittel, aber das Sanitätshaus muß erst einen Kostenvoranschlag bei der KK vorlegen und die entscheiden dann darüber. Hoffentlich dauert das nicht so lange, denn mir fällt ständig etwas auf den Boden und mei Jüngster ( 6 Jahre ) meinte schon es wäre doch einfacher, wenn ich es mir auf dem Boden gemütlich machen würde und sie mir alles aus den Schränken holen könnten,ansonsten würde er auch schon Rückenschmerzen bekommen ( er ist ein Faulpelz ) . Da ich kein sehr geduldiger Mensch bin fällt mir das Warten immer sehr schwer, aber da muß ich jetzt durch. Was mich nur ein bischen Nervt ist, das mein Vater sofort nach seiner Hüftop dieselben Hilfsmittel ohne wenn und aber im KH bekommen hat und bei den chronisch Kranken muß erst alles überprüft werden.Aber so ist halt unser Gesundheitssystem.
Vielen Dank nochmal für Eure Antworten und einen schönen Tag noch
Brinki

 

[Ulmka]

Hallo Brinki,

mir kommen die Schmerzen, die du beschreibst, sehr bekannt vor. Letzten Sommer hatte ich das gleiche Problem - und meine Tochter hat mir die Socken angezogen. Ich bin dann als Akutfall in die Rheumaklinik und dort wurde MB diagnostiziert (ich bin HLA-B27 positiv). Netterweise war aber trotz massiver Schmerzen das Szintigramm in den ISG negativ. Jetzt im Januar, bei einem erneuten Szintigramm, das mit deutlich weniger Schmerzen deutlich positiv war ('floride Sakroiliitis bds.') musste ich dann feststellen, dass das erste Szintigramm falsch gemacht war - es hätte ein 3-Phasen-Szintigramm sein müssen, um in den ISG was nachzuweisen.

Was für eins war es denn bei dir?

Geholfen hat mir dann schließlich eine Mischung aus NSAR (damals Butazolidin = Ambene, leider sehr altmodisch mit vielen möglichen starken Nebenwirkungen, heute Piroxicam, das hilft genausogut) mit Krankengymnastik, Wassergymnastik, Massage, Rheumabad und Kältekammer. Da ich auch sehr starke periphere Entzündungen habe (beide Füße, damals beide Knie, heute nur noch ein Knie) habe ich auch Cortison bekommen, im Sommer angefangen bei 30 mg und bis Ostern hatte ich mich bis auf 3 mg runtergeschlichen. Dann kam ein neuer Schub und ich bin wieder bei 7,5 mg....

So, ich hoffe, ich konnte dir mit meinem Roman helfen

Liebe Grüße

Ulmka

 

[nenufar]

liebe brinki

ja - leider kenn ich die erfahrung mit der ewigen warteri auf hilfsmittel auch. auf jeden fall zeigt sich immer mehr, daß man als chronisch kranker in dieser gesellschaft richtig angemeiert ist. das macht wütend - leider hilft es nichts.
ich würd nur versuchen, der krankenkasse ein bissel druck zu machen. vielleicht kann dein arzt dir ja irgendwie beistehen dabei, dringlichkeit bescheinigen oder so. denn da sind die hilfsmittel, nur zugesagt bekommen wir sie erst nach einer weile.
für meine orthop. schuhe mußtr ich von pontius zu pilatus, um dann den med.dienst der krankenkasse bei mir begrüßen zu dürfen. die dame sagte dann sowas wie, ja für schuhe muß ein rest stehtvermögen vorhanden sein. und weil ich ja im rollstuhl sitze, brauch ich wohl keine - geh ich barfuß. vor allem hab ich ihr erstmal verklikkert, daß ich zum rumheben vom rolli aufs bett oder toilette einen festen stand haben muß und ohne schuhwerk gar nicht stehen kann, weil füße versteift sind.... das mußte sie dann akzeptieren. aber da soll man nicht toben.
ich wünsch dir, daß du bald bekommst, was du brauchst und das die medis endlich anschlagen, damit du wieder ruhigere nächte hast.

liebe grüße und weiterhin alles gute
nenufar

 

[klaraklarissa]

Hallo Brinki,

ist ja nicht so toll, was man da so von Dir liest .... wie ich Deinen ersten Eintarg zum Thema gelesen hatte, war ich doch etwas sehr verwirrt ... wieso wird ein Basismedi, was geholfen hat, so mirnichts dirnichts, ohne Basismediersatz, abgesetzt???? Verstehe ich da etwas nicht?
Ich dachte immer, wer "sein" Basismedi hat, behält es so lange, bis es nicht mehr hilft, bis man zu schlimme Nebenwirkungen bekommt oder ähnliches.
Es ist doch zum Ersetzen des Cortisons da, zur Basibehandlung ..also zur Behandlung der rheumatischen Grunderkrankung, egal, wie die momentan heisst und egal, ob einen, eine, zwei oder gar drei Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis erwischt haben.
Die Idee, Deinen Rheumadoc zu fragen, ob Du Arava wieder einnehmen kannst finde ich gut. Lass Dich ja nicht mit dem "Kostenproblem" konfus machen. Du bist krank und Du brauchst dieses Medi. Punkt aus und fertig.

Köpfchen hoch

 

[Dr.Langer]

Dieses Forum ist einfach gut

Hallo Brinki,

ist ja nicht so toll, was man da so von Dir liest .... wie ich Deinen ersten Eintrag zum Thema gelesen hatte, war ich doch etwas sehr verwirrt ... wieso wird ein Basismedi, was geholfen hat, so mirnichts dirnichts, ohne Basismediersatz, abgesetzt???? Verstehe ich da etwas nicht?
Ich dachte immer, wer "sein" Basismedi hat, behält es so lange, bis es nicht mehr hilft, bis man zu schlimme Nebenwirkungen bekommt oder ähnliches.

Es ist doch zum Ersetzen des Cortisons da, zur Basisbehandlung ..also zur Behandlung der rheumatischen Grunderkrankung, egal, wie die momentan heisst und egal, ob einen, eine, zwei oder gar drei Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis erwischt haben.

Die Idee, Deinen Rheumadoc zu fragen, ob Du Arava wieder einnehmen kannst finde ich gut. Lass Dich ja nicht mit dem "Kostenproblem" konfus machen. Du bist krank und Du brauchst dieses Medi. Punkt aus und fertig.

Köpfchen hoch

Bei den Fußballerspielern und den derzeit wesentlich erfolgreicheren Fußballspielerinnen gilt die Devise: Never change a winning team - auf gut Deutsch: Ändere keine Mannschaft, die gewinnt.

Bei der Therapie einer rheumatischen Erkrankung ist es nicht anders.

Wenn ich nicht völlig daneben liege, gehört Langenberg (kommt doch der WDR her, oder?) zur KV Nordrhein (= kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein). Wenn dem so ist, gibt es mit Arava keine Budget-Probleme, da die langwirksamen Antirheumatika ("Basistherapeutika") in Nordrhein unter eine Sonderregelung fallen und bei entsprechender Kennzeichnung auf dem Abrechnungsschein vorab aus dem Budget des verordnenden Arztes herausgenommen werden. Allerdings soll es auch heute immer noch Ärzte geben, die das nicht wissen. Insofern: Einfach ansprechen. Unabhängig davon müssen wir uns alle mit Nachdruck dagegen wehren, daß es in unserer Ulla-Schmidt-Welt ein Thema ist, ob ein Patient mit einer schweren Erkrankung aus finanziellen Gründen ein wirksames Medikament bekommt oder nicht.

Ein Nachsatz: Über das Internet kann, darf und will ich mich zu individuellen Diagnosen und Therapien nicht äußern. Allgemein kann man aber sagen, daß eine Symptomkonstellation aus Arthritis, Sakroileitis, viel Entzündung und Schmerz lokal, d.h. in den betroffenen Strukturen, und keiner oder nur geringer systemischer Entzündung, d.h. Entzündung im Blut, immer auch an die Möglichkeit einer Psoriasis-Arthritis denken lassen sollte. Bei der ist so etwas nämlich nicht untypisch, um nicht zu sagen oft sogar recht typisch. Da können viele User aus dem Forum hier ein Lied zu singen. Und das Ansprechen auf Arava spricht auch nicht gerade gegen die Diagnose einer Psoriasis-Arthritis. Bei manchen Patienten (ca. 10%) beginnt die Erkrankung im übrigen im Bereich von Gelenken und oder Wirbelsäule / Kreuz-Darmbein-Gelenken und äußert sich erst später, z.T. sehr viel später, mit den typischen Hautmanifestationen. Die Diagnose kann in einem solchen Fall zunächst nur dadurch vermutet werden, daß das typische klinische Bild vorliegt; der Diagnoseverdacht wird in solchen Fällen dann erhärtet durch das Vorkommen von Psoriasis bei nahen Verwandten.

Mehr Infos zur PsoA bei http://www.tiz-info.de unter der Rubrik: Krankheitsbilder.

Viel Erfolg und rasche Schmerzlinderung!

 

[Baerchen02]

Hallo Brinki,

Deine körperlichen und seelischen Beschwerden mache ich z.Zt. auch durch.

Wie hier schon gesagt, erinnere Dein Rheuma-Doc nochmal daran, dass unter bestimmten Medi Deine Beschwerden erträglicher waren.
Wenn er sich quer stellt, musst Du ebend eine Etage höher gehen.
Leider ist es so, dass man für sein Recht starke Nerven haben muss.
Und sein eigenes Büro.
Prinzipell wird erstmal alles abgelehnt, bis man sich " eine Etage höher " beschwert. Und siehe da, es klappt dann plötzlich jedesmal.

Zu den seelischen Beschwerden kann ich Dir nur sagen, dass es auch ein langer Lernprozess für mich war nicht mehr alles machen zu können was ich gerne machen wollte. Z.Zt bin ich in Erziehungsjahr. Wollte auch, dass alles sauber ist, die Hemden gebügelt, Essen auf den Tisch steht usw.. Doch meine Finger, Handgelenke, Ellenbogen sind jetzt schon morgens geschwollen, sodass meine Wünsche z.Zt. nicht gefüllt werden können. Aber was solls. Wenn man zur Kur fährt, ins Krankenhaus muss oder arbeiten geht, ist auch keiner da der den Haushalt tagsüber führt. Und wenn jeder mit anpackt, geht es auch. Hauswirtschaft hat noch keinen geschadet. und man lernt fürs Leben.
Klar ist es besch... auf Andere angewiesen zu sein. Aber überleg mal, das Gleiche wirst Du doch auch ohne mit der Wimper zu zucken für andere auch machen.
In Moment organisiere ich ebend den Haushalt, Arztbesuch etc.. ( Kenne ich noch von meiner Schwangerschaft, da sind wir auch noch umgezogen) Meiner Tochter bringe ich u.a. das Kochen bei, meinen Mann das bügeln usw. Macht ein heiden Spass. Klar muss man auch drauf achten, dass nicht allzuviel Zeit bei den einzelnen entzogen wird. Sie sollen ja auch nicht jeden Tag einen Frühjahrsputz durchziehen.

Ich hoffe, dass es Dir bald wieder besser geht.

P.S. Und wenn Dir wieder was runterfällt, schieb es zur Seite damit Du nicht rauftrittst.


Winke

Baerchen02