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ich bin hier auch neu

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von chrissi48, 29. Januar 2014.

  1. chrissi48

    chrissi48 Neues Mitglied

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    hallo zusammen
    ich bin hier auch neu und weiss mich nicht einzuordnen.
    leider kann ich nicht lange sitzen und so habe ich bisher nur einige Themen überflogen.
    zu mir. ich leide seit Jahren unter Schmerzen, angefangen zunächst nur das übliche, Rücken etc. dann kam eine Gehbehinderung dazu, Bandscheibenvorfälle, Lähmung, dies und jenes, Osteoporose, HWS-Syndrom, CMD (Kiefergelenk) das sehr übel mittlerweile ist, ich leide seit ca. 30 Jahren darunter und mittlerweile kann ich trotz Schienentherapien nicht mehr kauen und lange sprechen. Ich habe oft einen Schwindel, mein Rücken ist schief, die Schultern total versteift. ach ja und Weichteilrheuma hätte ich auch noch (naja überall lädiert) deshalb kann ich mich auch in keiner Gruppe anschließen, weil ich gar nicht laufen kann, nicht aus dem Hause komme.
    mein Schlaf ist ein Graus, nur Schmerzen ohne Ende, ich hatte eine ältere Matratze und habe mir unlängst eine neue zugelegt, die scheint aber zu weich zu sein, denn die hängt jetzt schon mittig ein (ich wiege ca. 50 kg) ich bekam dazu eine Vliesauflage eben wegen Fibro,
    jeden Tag quäle ich mich nächtens schon durch, dies Kissen jenes Kissen, die Auflage jene Auflage, es hilft nichts. Ich versuche soweit es geht Übungen zu machen, aber an manchen Tagen kann ich mich vor Steifigkeit kaum bewegen, bes. bei Wetterwechsel und das ist derzeit echt übel.
    Medis vertrage ich auch nicht, so habe ich mit Akupunktur angefangen.....nun mal sehen.
    wohin ich direkt gehöre weiss ich nicht ,denn jeder Arzt ist mit mir überfordert.....ach ja Klumpfüsse habe ich auch noch......ein Zahnarzt meinte ich müsse Einlagen tragen(hat was mit dem Kiefer wiederum zu tun, schiefe Lage eben).....nun ja die trage ich ja bereits, hat auch nicht geholfen weil ich wie gesagt wie der schiefe Turm von Pisa bin, macht alles schwierig.
    sorry wollte hier nicht jammern, nur einmal meine Lage schildern, damit ihr wisst mit wem ihr es zu tun habt. Ich werde mich so peu a peu durchlesen, vielleicht finde ich ja eine Idee wie ich mir helfen kann.
    ach ja an Cannabis hatte ich übrigens auch schon gedacht ,aber auch das hat ja NW und ich glaube das bekäme ich sowieso nicht verschrieben.
    mich würde interessieren, wie ihr schlaft? welche Matratze ,,ich weiss nämlich nicht ,liegt es an der Matratze, oder an mir oder an beidem ?
    ich hoffe hier einen Rat zu bekommen, bischen Verständnis oder wenns gar super wäre, sogar jemanden zu finden,, dem es ähnllich wie mir ergeht.
    ich versuche jeden Tag das beste herauszuholen, an guten gehe ich mit Rollator bischen spazieren (leider derzeit zuviel Schnee und glatt) ich lese auch ganz gerne, versuche mich soweit es geht abzulenken
    ich bedanke mich fürs Lesen
    Karin
     
  2. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Karin,

    dass ist doch schon einmal gut, dass du dich hier im Forum angemeldet hast. Und mit der Zeit, wenn du dich hier so langsam
    "durchgewurschtelt" hast, wirst du merken , dass es einige hier gibt, die ähnliche Leiden haben.

    Und wenn du Fragen hast -nur zu - es gibt immer hier Menschen die eine Antwort wissen und helfen können.


    Liebe Grüsse von Bernstein:)
     
  3. Louki

    Louki Fibro

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    Liebe Karin,
    herzlich willkommen hier!
    Gut, dass du diese Gemeinschaft hier gefunden hast.
    Allein durch das Verständnis hier von den anderen fühle ich mich z.B. schon sehr gut aufgehoben und mitgetragen,
    das wünsche ich dir auch!
     
  4. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Karin,

    erst mal herzlich willkommen. Deine Probleme sind vielschichtig und ich denke, dass Dir hier niemand wirklich weiter helfen kann. Um abzuklären in welche Richtung es gehen KÖNNTE, hätte ich folgende Fragen:

    Ist der Rheumafaktor getestet worden?

    Ist das HLA-B27 getestet worden?

    Sind Entzündungszeichen im Blut festgestellt worden (CRP, BSG)?

    Machst Du Gymnastik?

    Beschwerden im Kiefergelenk, der HWS bzw. der kompletten WS und den Schultern hängen durchaus zusammen. Einmal in die Fehlhaltung gerutscht und man hat den Salat... Mit vernünftiger Gymnastik (ggf. intensiv in einer Klinik) läßt sich viel verbessern. Schwindel kann auch von einer steifen HWS kommen.

    Ich habe mal ein Wasserbett gehabt und fand es sehr angenehm. Momentan habe ich eine relativ weiche Matratze um die Druckpunkte zu minimieren (ich habe Bechterew).

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  5. chrissi48

    chrissi48 Neues Mitglied

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    danke euch ,
    Jürgen: ich hatte voriges Jahr eine Blutuntersuchung und Rheumawerte sind da nicht überhöht festgestellt worden.
    betr. Matratze .ich habe eine Mittelfeste, medium und darauf eine Viscoseauflage aber was soll ich sagen. mittig sinke ich immer ein und dass bei meinem Hohen Gewicht von 49,, 50 kg, an was es liegt, keine Ahnung. mir wurde eine Mittelharte empfohlen weil ich eben auch mit den Bandscheiben usw. habe. allerdings schmerzt die Schulter , ja ich habe eine total versteifte HWS, ich kann den Kopf nicht wenden. bei Kälte wie jetzt ist es bes. übel.
    ich versuche schon Gymn zu machen, versuche sage ich jetzt weil ich bei Kälte so versteift bin, dass ich nur Wärme vertrage, Wärmekissen usw.
    ja rundherum lädiert. ne helfen kann einem nur jeder selbst denke ich mal, aber Verständnis für andere aufbringen, zu sehen der hat es auch nicht leicht, anders eben ,aber trotzdem zu kämpfen,, sich auszutauschen, das finde ich schon wichtig, sich nicht ganz alleine zu fühlen.

    betr. NEUE. Leider blicke ich hier noch nicht durch, auch mit dem Antworten

    danke euch
    lg karin
     
  6. koma89

    koma89 Neues Mitglied

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    Ja also der rheumawert hat nicht immer etwas zu sagen... Ich habe auch starkes rheuma und es ist mir oft unmöglich nur schon aus dem bett zu kommen geschweige mich überhaupt fortzubewegen aber trotzdem ist mein eigentlicher rheumawert in ordnung aber dafür macht sich mein entzündungswert stark bemerkbar. Zum thema matratze, ich habe mir eine ganz harte zugelegt und es ist wirklich nicht mit einer weichen zu vergleichen... Übrigens ich bin auch neu hier und habe noch nicht so den überblick. *grins*
     
  7. Gusto

    Gusto Registrierter Benutzer

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    Matratzen

    Ich lese von Matratzenproblemen, die hatte ich auch, bis ich eine Idee hatte: Nach 5 Falschkäufen in allen Preisklassen habe ich eine einfache Kaltschaummatratze, mittelhart, ohne jeden Schnickschnak gekauft - und DIE ist gut! LG, Gusto.
     
  8. chrissi48

    chrissi48 Neues Mitglied

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    guten Morgen zusammen,
    zunächst mal : entzündungswert, muss das der HA untersuchen?
    betr .Matratze ich habe auch eine Kaltschaum mittelhart gekauft mit Viskoauflage , jeden Tag bzw. Nacht ist die Qual schlechthin, jetzt hat mir meine Hilfe die ich habe den Lattenrost ein klein wenig nach oben weil ich sonst 2 Kissen benötige, nur: die Schulter ist noch mehr versteift und schief. ich selbst kann jetzt das Teil nicht wieder runtermachen und muss also warten bis meine Haushaltshilfe kommt, zum heulen....obs an mir liegt. oder an der Matratze; keine Ahnung. in der Früh bin ich jedenfalls fast tot mehr oder weniger, versuche aber trotzdem aufzustehen mich zu bewegen. ich bin aber sowas von versteift, insbes. der Nacken , Friseur ist gar nicht drin, da müsste ich direkt den Kopf abschrauben....
    ich werde mal meinen HA fragen betr. Blut abnehmen. habe eine Bekannte die lässt sich demnächst im KH wegen Rheuma untersuchen, so eine Art Kernspin bzw. nicht ganz so zu, keine Ahnung mit Kontrastmittel jedenfalls. ich bin mal gespannt was sie dann zu berichten hat.
    danke euch jedenfalls für die Antwort. (mittlerweise weiss ich wie antworten geht, alles andere muss ich erstmal schauen)
    lg karin
     
  9. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Bett

    Hallo,

    ich bin leider durch meine Krankheit bettlägrig geworden. Ich habe dann sofort ein Pflegebett bekommen mit Standartmatratze. Leider habe ich dann sehr schnell wunde Stellen gehabt und meine Schmerzen wurden immer schlimmer. Habe z.B. auch Entzündungen in den Füßen und da war dann eine "harte" Matratze einfach Folter. Ich habe dann eine Weichlagerungsmatratze der Firma Tempur bekommen und seit dem bin ich super zufrieden. Man bekommt so eine Matratze ja auch erst zwei Wochen auf Probe. Bei mir lief das alles komplett über die Krankenkasse (habe Pflegestufe 3). Zudem muss ich sagen, dass ich auch starke Rückenprobleme habe im ISG Bereich sowie BWS und HWS. Mein Bett hat einen elektrischen Lattenrost wobei ich dann im Beireich der Knie die Matratze anheben kann und so habe ich eine Entlastung im Rücken.

    Vielleicht wäre ja für dich eine Option mal mit einem Sanitätshaus bzw. deiner Krankenkasse zu sprechen zwecks Matratze und elektrischen Lattenrost.

    Wünsche einen schönen Freitag.

    LG

    Nadine
     
  10. chrissi48

    chrissi48 Neues Mitglied

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    hallo Nadine
    du betr. KK, ne du die haben mir eine Matratze , Lattenrost schriftlich abgelehnt,
    ich habe die Matratze bzw. mir das Geld geliehen da ich aber nicht weit fahren kann bzw. gar nicht laufen war ich auf Hilfe angewiesen und so habe ich mir hier im Ort die neue Matratze incl. rost gekauft, ein elektrischer war finanziell leider nicht drin.
    das wäre natürlich super. man kann den Kopf usw. verstellen wann man mag und muss nicht ständig warten ,bis mal einer kommt und es wieder verstellt.
    ach du arme ,das tut mir echt leid,dass du nur noch Bettlägerig bist, ich glaube dir dass dir dann sowieso alles schmerzt. Du betr. Tempur, klar du die sind mir 1. viel zu teuer, 2. habe ich bei versch. Bettenfirmen schon gefragt, es ist so. da ich auch mit der Bandscheibe usw. habe und keine Muskeln käme die nicht so in Frage, deshalb habe ich ja die Matratzenauflage. aber du hast auch eine Tempur und du hast sicherlich weit weniger Muskulatur wie ich, wenn du ja nur liegen kannst.
    ja du weisst du ich glaube wenn ich mit den 1000ern um mich wedeln würde, dann würde mir JEDER eine Tempur oder sonstwas verkaufen da ich aber eine arme Maus bin, mir nichts leisten kann, die Kasse alles ablehnt, dann schreit natürlich keiner "Hier" und sagt die Tempur wäre nichts. logisch so ein Teil kostet glaub über 1000 Euro.
    insofern hast du Glück im Unglück arme Maus, dass du eine tolle Matratze bekommen hast, das ist ja bei dir das A und O gelle.
    du hast dann sicherlich ein Laptop mit dem du hier ja schreiben kannst.
    ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und danke fürs schreiben
    lg karin
     
  11. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo,

    es ist einfach nervig, dass es immer am lieben Geld scheitern muss. Kenne diese Kämpfe nur zu gut....
    Das kostet finde ich immer alles so viel Kraft, dabei brauch man die doch eigentlich für was anderes. Ich hoffe du hast nicht gleich nach der ersten Ablehnung der Krankenkasse aufgegeben und erneut Widerspruch eingereicht? Manchmal muss man einfach richtig nervig sein...

    Das heißt dann, dass du auch keine Pflegestufe hast oder? Denn wenn du eine bekommen könntest, wäre eine Hilfsmittelversorgung auch etwas einfacher.

    Du hast Recht, meine Muskelatur ist sehr schlecht....Liege ja nun schon auch echt sehr lange im Bett und zu dem habe ich auch eine Myostis (wohl im Sinne einer Dermatomyostis). Daher bin ich sehr froh, so ein Bett zu haben und keine deine Not sehr gut nachempfinden. Ja genau, ich schreibe schön mit meinem Laptop vom Bettchen aus..

    Gibt nicht auf. Kämpfe für dich!
     
  12. chrissi48

    chrissi48 Neues Mitglied

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    hallöchen
    danke dir für die Antwort.
    ach herrje ich kämpfe zwar in jeder Richtung aber bei meiner Kasse beisse ich da auf Granit und deshalb habe ich auch keinen Widerspruch eingelegt....ob ich das noch mache? Doch ich habe schon Pflegestufe I, aber die Kasse meinte eine normale Matratze bekomme ich nicht ,nur eben die üblichen Hilfsmittel wie Einmalhandschuhe etc. im Monat eben 31 Euro für dies und jenes. Da ich nicht ständig liegen muss so wie du, denke ich mal ist die Situation eine ganz andere, ich bin natürlich froh einerseits ist ja klar.
    ja das liebe Geld ich bräuchte supertolle Therapien wie Osteopathie usw. usw. aber wer kann das bezahlen? die Kasse übernimmt im Jahr 1 Behandlung und dann auch nur wenn man Pluspunkte für Vorsorge sammelt , bringt ja nichts, zudem ich keine Vorsorge mache. ich denke ich habe genug Zipperlein alsdass ich mich auch noch mit unnötigen Dingen rumschlage, Ängste entwickele, könnte Krebs, blalala .......ne kann man echt vergessen. Und so jung bin ich ja auch nicht mehr, dass ich dann für paar Monate mehr kämpfen sollte, ich kannte einige Krebspatienten die dermaßen gelitten hatten unter all den Behandlungen und für was ? sie sind letztendlich dann doch gestorben, traurig aber wahr.
    ich denke wir haben genug mit unserer Erkrankung zu tun, aber nun ja, jedenfalls zahlt die Kasse die meisten alternativen Behandlungen nicht .Aber nicht jammern, ich denke es wird jedem Menschen so gehen, der arm , ärmer ist , ist immer schlechter dran und eigentlich braucht man dann doch nicht jammern, denn es geht vielen Menschen noch viel viel schlechter ich meine jetzt woanders gesehen, die haben gar keine Matratze gelle.
    so liebe Maid ich wünsche dir was wunderschönes, trotz des Liegens.
    hier kommt die Sonne raus, es wird wärmer, und das um die Jahreszeit....nun ja, wer braucht schon Schnee?
    lg karin
     
  13. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Karin,

    ich habe dir schon in einem anderen Thread geantwortet - hier aber nun gelesen, dass du Osteopathie als Option schon kennst, aber deine Kasse sie nur einmal jährlich erstattet.

    Mein Eindruck ist, dass du so komplexe Probleme hast, dass man da am besten stationär helfen könnte.
    Hier mal 2 Ideen für Kliniken:
    http://www.loreley-kliniken.de/unsereeinrichtungen/standort/loreley-kliniken-st-goar/
    http://www.kmt-hamm.de/

    Die erste Klinik kenne ich persönlich und habe nur Gutes davon gehört...

    Darüber hinaus möchte ich dir dringend empfehlen, dir einen guten Schmerztherpeuten zu suchen - nähere Infos dazu findest du hier:
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz
    Die haben einen viel ganzheitlicheren Blick auf Patienten sowie andere Möglichkeiten, Physiotherapie zu verschreiben - meiner hat z.B. viele Anwendungen auch direkt in seinem Schmerzzentrum und hält engen Kontakt mit anderen Behandlern.
    Ich glaube, das wäre in deinem Fall extrem wichtig...

    Herzliche Grüße von anurju :)
     
  14. chrissi48

    chrissi48 Neues Mitglied

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    vielen vielen Dank Anurju
    ich werde mich durchlesen und am Montag anrufen, ich hoffe ich komme so weiter.
    lg karin
     
  15. magdalena1256

    magdalena1256 Mitglied

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    33***
    Hallo Karin,

    schön, dass Du hier bist.
    Du wirst sehen, hier im Form findet man zu fast allen Problemen, Ängsten Hilfe und Zuspruch.
    Ich fühle mich hier sehr gut aufgehoben und ich habe schon viele guten Anregungen umsetzen können.
    Ich habe auch lange Zeit große Probleme mit diversen Matratzen und Sprungrahmen gehabt. Das ist jetzt
    bei mir seit 4 Monaten vorbei. Ich habe mir ein Boxspringbett gekauft: mit Tonnentaschenfederkernmatratzen, Härtegrad 2 plus Viskoseauflage. einfach Super! fast keine Probleme mehr. Meine Schmerzen in meinem gesamten Rückenbereich sind viel besser geworden, man liegt einfach gut in so einem Bett, tolle Höhe des Bettes, man kann besser aufstehen. Dazu habe ich mir ein kleines Heizkissen zugelegt, das lege ich unter meinen Schulterbereich, super gut. Ich habe lange nach einer Möglichkeit gesucht wieder mal eine Nacht liegen zu können. Ich wünsche Dir, dass Du auch das für Dich passende Bett findest und wieder mal schlafen kannst.
    Lieben Gruß
    Magdalena
     
  16. chrissi48

    chrissi48 Neues Mitglied

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    hallo Magdalena
    was bitte ist ein Boxspringbett? habe ich ja noch nie gehört? muss da echt mal googeln.
    ja eine Auflage habe ich auch ,aber was soll ic hsagen. in dem teil sinkt man ein wie nochwas. ne am besten im stehen schlafen.
    super dass du jetzt so toll schlafen kannst, das Teil ist sicherlich teuer oder?
    allies liebe dann
    lg karin