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Ich bin heute neu hier/ undiff.Kollagenose mit beginnender SLE, Empfehlung Klinik?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von maxi63, 1. Februar 2016.

  1. maxi63

    maxi63 Registrierter Benutzer

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    Hallöchen,
    seit Dez.015 habe ich die Diagnose undiff.Kollagenose mit beginnender SLE. Meine Rheumatologin hat mir geraten, eine Reha zu beantragen. Könnt ihr ein gute Klinik empfehlen?Danke
     
  2. ellli

    ellli Mitglied

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    Rehaklinik

    Hallo,

    vor drei Jahren habe ich auch die Diagnose Kollagenose mit Verdacht auf Sklero erhalten.
    Die Unsicherheit über die Krankheit war damals für mich ziemlich schlimm.

    Ich habe das Glück gehabt eine Reha in der Fachklinik Bad Bentheim damals bekommen zu haben, diese Klinik ist auf Kollagenosen und Sklero spezialisiert, Google mal.

    Dank des Aufenthaltes und ein super Ärztin die mich dort betreute, komme ich viel besser mit der Krankheit klar.
    Ich kann dir diese Reha-Klinik nur empfehlen.

    Falls du bzgl. der Klink noch Fragen an mich hast, kannst du mich gerne anschreiben.


    LG
    Elli
     
  3. maxi63

    maxi63 Registrierter Benutzer

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    danke

    Hallo elli,
    vielen Dank für die schnelle Info. Ich muss erst mal schauen, wie hier alles so funktioniert. Die Klinik in Bad Bentheim habe ich auch schon in die engere Auswahl gezogen. Mal schauen, ob die DRV-Bund meinen Wunsch erfüllt .Die Hoffnung stirbt zuletzt.
    LG maxi63
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo maxi63, herzlich willkommen!

    ich wünsche dir einen guten austausch hier und wenn du fragen
    zum forum hast, einfach stellen ;) oben in der leiste findest du den punkt: hilfe,
    dort wird sehr gut erklärt. du bekommst noch eine pn.

    fühl dich wohl bei uns, lg marie
     
  5. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Maxi
    Begrüße dich hier recht herzlich und lese dich hier erst einmal etwas durch. Kannst auch jederzeit Fragen stellen.
    Habe selber eine Kollagenose/Vaskulitis und bin im Herbst 2015 in Bad Abbach zur Reha, Klinik für innere Rheumatologie, gewesen. Auch dort sind viele Patienten mit Kollagenosen und auch andere seltene Rheumaformen.
    Liebe Grüße
    iti
     
  6. maxi63

    maxi63 Registrierter Benutzer

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    Hallo Iti,
    vielen dank für die nette Begrüßung. Ich muss mich erst mal in alles "reinfitzen". Bin noch voll berufstätig und eine pflegebedürftige Mama im Haus .Da ist zum Glück nicht so viel Zeit , um über seine Scherzen nachzudenken. Arbeit ist bei mir die beste Ablenkung , wenn nur die blöden Schmerzen nicht wären. Einige schreiben im Chat über Beteiligung ZNS . Wie zeigt sich so etwas? Hast du da schon mal was gehört? Ich hatte letztes Jahr aus heiterem Himmel einen Krampfanfall. Meine Neurologin sieht aber keine Zusammenhänge zu meiner neuen Diagnose. Jetzt muss ich erst mal Schluss machen. Die Arbeit ruft.
    Einen schönen Tag wünscht Maxi
     
  7. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Maxie

    Bin einige Tage nicht im Forum gewesen da ich so viel auf meinem Plan hatte.
    Ja, Ablenkung ist gut nur das rechte Maß an Arbeit zu finden das ist bei mir auch so ein Problem. Da hat mir dir Reha im Herbst gut getan. Bin immer noch recht relaxed (kannte ich vorker schon sehr lange nicht mehr).
    ZNS-Beteiligungen bei Kollagenosen können sehr unterschiedlich aussehen sowohl von der Symptomatik als auch von der Schwere. Laut EEG sind bei mir wohl auch mal Krampfanfälle gewesen, die ich selber aber nicht bemerkt habe. Mein Neurologe meinte seinerzeit das es ein Hinweis auf eine eventuelle ZNS-Beteiligung sein könne. Habe vor Jahren auch sehr viel Kopfschmerzen gehabt, die unter Therapie mit Corti .... verschwunden sind. Bei einem Verdacht auf ZNS-Beteiligung müssen unbedingt weitere Untersuchungen gemacht werden wie z.B. eine Lumbalpunktion, verschiedene MRTuntersuchungen....... Auch für die Therapie der Kollagenose würde es eine Rolle spielen.
    Patienen mit Kollagenosen und Vaskulitiden sind bei den Neurologen eher selten. Nicht jeder Arzt/Neurologe kennt sich damit aus was man auch nicht erwarten kann. Wichtig ist, dass der Neurologe oder auch andere Ärzte sich damit auseinandersetzen. Würde der Rheumatologin unbedingt kurzfristig von dem abgelaufenen Krampfanfall erzählen und möglichst auch einen Neurologenbericht mitnehmen/hinschicken.
    Wichtig für dich es es auch sämtliche Berichte von Ärzten, Laborberichte, Röntgen/MRT-Berichte zu sammeln. Lege einen Ordner an. Bei so komplexen Krankheitsbildern kommt es immer wieder vor das Berichte auch mal bei andereren Ärzten benötigt werden und man muss auch selber auf sich aufpassen.
    Wenn du weitere Fragen hast immer gerne nur manchmal bin ich halt nicht so schnell.

    Wünsche ein schönes Wochenende und
    liebe Grüße
    iti
     
  8. maxi63

    maxi63 Registrierter Benutzer

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    Hallo Iti,
    vielen Dank für deine lieben Worte. Das tat gut. Heute bin ich mit meinen Nerven am Ende .Der Ausschlag wird immer schlimmer und ich habe fast keine helle Stelle mehr am Körper. Ich zähle schon die Stunden, bis es Montag ist. Da ist meine Rheumatologin aus dem Urlaub zurück. Den verzweifelten Gang zum Hausarzt hätte ich mir sparen können. Das Fenistil hätte ich mir auch ohne Arztbesuch holen können. Bringt "0"Linderung.So, nun ist Schluss mit meiner Jammerei. Kopf hoch und positive Gedanken.:vb_redface:
    Ein schönes Wochenende wünscht maxi1808.
     
  9. Iti

    Iti Mitglied

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    Liebe Maxi
    Kopf hoch ist gut wünsche ich dir auch. Drücke dir die Daumen dafür, dass du die Rheumatologin morgen besuchen kannst. Ein Besuch dort wäre vermutlich wichtig. Wenn die Haut grad schlimm aussieht kann man auch Fotos machen und diese Bilder den Ärzten später zeigen.
    Hast du schon eine Therapie? Scheint mir dringend zu sein und in deinem 1. Thread hast du nach einer Rehaklinik gefragt. Es gibt auch rheumatologische Akutkliniken bzw. Abteilungen in Kliniken. Zur Therapieeinstellung sind die oftmals geeigneter. Wichtig ist das es eine innere Rheumatologie ist und wenn ein Arzt sich um einen Termin/Einweisung kümmert geht es auch schneller.

    Wünsche dir erst einmal alles Gute u d liebe Grüsse
    iti
     
  10. maxi63

    maxi63 Registrierter Benutzer

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    Endlich Montag

    Hallo iti,
    die Idee mit den Fotos ist gut. Werde ich gleich noch machen. Ich habe auch noch ein Tagebuch angefangen. Dort notiere ich Besonderheiten zu meinem Befinden.
    Bei Diagnosestellung im Dez.15 habe ich mit Prednisilon 20mg angefangen. Das wurde schrittweise auf 5mg reduziert. Ab Mitte Jan.16 kam Quensyl 200mg 2x tägl. dazu. 3Wochen ging das gut. Mal schauen, was meine Ärztin heute sagt. Abwimmeln lasse ich mich nicht.:) Eine schöne Woche wünscht maxi.