Re: Bitte nicht falsch verstehen Hallo Leute, bitte versteht mich nicht falsch. Ich finde es sehr gut und richtig das Ibe sich um ihren Sohn sorgt und kümmert. Ich glaube nur ihr Sohn würde sich besser durchsetzten können, wenn er hier die Fragen stellen würde. Vielleicht bewegen ihn ganz andere Sachen als seine Mutter. Und ich glaub als Mutter macht man sich doppelt so viele Sorgen als der Betroffene selbst. Ich halte es für besser einem 19-jährigen im Hintergrund zu sagen, wenn die Medikamente nicht helfen und du solche Probleme hast dann gehe bitte zum Arzt und sag ihm mal deine Meinung. Da Ibe immer für Ihren Sohn fragt gewinne ich ein klein wenig den Eindruck das sie es häufig tut, vielleicht auch bei den Ärzten ? Ich bitte um Entschuldigung ich hoffe ich irre mich. Mein 32-jähriger Bruder lebt bei meinen Eltern und hat glaube ich noch nie z. B. eine Kartoffel geschält. Also ich lese lieber : Hey Leute ich soll so´n komisches Zeug nehmen das wirkt überhaupt nicht. (Stark übertrieben) Und von Ibe und anderen armen Müttern (mit Kindern im jungen Erwachsenenalter) würde ich lieber lesen (wieder stark übertrieben): Meinem großen Sohn geht es nicht gut, was kann er noch tun. Er jammert den ganzen Tag, ich bin schon selber ganz krank davon. Die Erfahrungen die Elke leider machen mußte wünsche ich keinem. Es sollte nur ein kleine Anregung zur Selbständigkeit sein. Familie ist das wichtigste was es überhaupt gibt. Aber was machen Menschen die so in "Watte" gepackt werden, wie z. B. mein Bruder, wenn die schützenden Eltern einmal nicht mehr in der Nähe sind ???? Ich hoffe Ihr versteht mich jetzt besser. Gruß Heike
Re: Andere Vorschläge Hi Ibe, leider kann ich Dir über Kineret auch nichts sagen. Ich bekomme Enbrel dafür auch nur einmal die Woche,obwohl ich zweimal bekommen sollte. Habe auch schlimme Schübe wie wohl alle anderen auch. Es tut mir schrecklich leid, wenn Dein Sohn jetzt so leiden muß. Auch Dich kann ich verstehen (Ängste und Ratlosigkeit) man weiß nicht was man tun kann. Habe mit meiner Mutter gesprochen bin 38 Jahre und sie hat auch immer Angst. Ich sage ihr auch manchmal nicht wenn es mir schlecht geht, um sie nicht zu beunruhigen. Nur ein kleiner (großer Mann kann es sicher nicht da er ja wohl noch bei Dir wohnt. Aber ich muß mich auch den anderen anschließen (DER HELFER DARF NICHT KRÄNKER SEIN ALS DER ZU HELFENDE) Liebe Ibe, ich weiß nicht aus welcher Ecke Du komms, aber gibt es bei Dir nicht ein Krankenhaus oder eine Rheumaklinik die auch Patienten stationär aufnimmt ?? Es ist wohl das beste. Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute und das Kineret schnell wirkt. Alles liebe wünscht Ute S.
Re: Bitte nicht falsch verstehen Hallo, hat sich jemand darüber Gedanken gemacht hat ob dieser junge Herr will, aber kann nicht - oder möchte und geht nicht und Gott froh ist, dass er eine Person hat sei es auch die Mutter die für ihn spricht, agiert oder entscheidet. Sind wir alle so selbständig oder müssen wir, da ansonsten gehen wir unter. Wer von Euch ist manchmal froh nicht alles alleine durchstehen zu müssen oder alleine die Irrwege zum Arzt gehen muss.Wir sind alle erwachsen und trotzdem in solchen gravierenden Fällen möchten wir manchmal wieder Kind sein. Eine offene Hand kann im Krankheitsfall wahre Wunder bewirken. Herzliche Grüsse Adriane Nettel
Ich bin gerührt Hallo ich muss sagen, ich bin total gerührt. Ich kann es kaum fassen, wie hier einem Mut und Trost zugesprochen wird. Ich versuche paar Fragen, die hier aufgetaucht sind zu beantworten: Also MTX nimmt er in Tablettenform. Warum 2 Tbl. Ass gewirkt haben und nicht das Opiat, weiß ich auch nicht, wird mein Sohn den Rheumatologen am Montag fragen. In eine Klinik möchte mein Sohn zur Zeit nicht, da er Angst um seinen Ausbildungsplatz hat. Er war auch schon in der Fachklinik Bad Bentheim und Sendenhorst. Die waren dort sehr bemüht, aber helfen konnten sie ihm auch leider nicht. Heike: Ich gebe dir teilweise recht und entschuldigen musst du dich nicht. Ich gebe zu, dass ich mich sehr um meinen Sohn kümmere und ihm sehr viel abgenommen habe, vielleicht zu viel, aber ich habe ihn jetzt doch soweit, dass er alles seinem Arzt erzählt und ihm auch sagt, was Mist ist, was ihm nicht passt. Ich glaube, ich habe ihn schon auf den richtigen Weg gebracht. Adriane, ich bin erstaunt, was du so schreibst. Du sprichst mir aus der Seele, danke. Ich habe sicher einige Fragen übersehen. Ein herzliches Dankeschön an alle eure ibe
Re: Ich bin auch gerührt Liebe ibe, Deine Sorgen kann ich gut verstehen, aber bitte denk auch an Dich. Nur wenn Du selbst fit bist, kannst Du Deiner Familie Rückenstärkung bieten. Zerfleischt Du Dich vor lauter Kummer, ist weder Dir noch Deiner Familie geholfen. Bin eigentlich auch Heikes Ansicht, dass sich Dein Sohn hier ruhig auch mal melden könnte. In seinem Alter hatte ich schon meinen eigenen Haushalt. Klar, Mama macht sich immer Sorgen um ihre Kinder, das ist ja auch nur normal. Aber Dein Sohn ist jetzt in einem Alter, in dem sein Eigenverantwortungsgefühl gefragt ist. Denk mal darüber nach. Das war jetzt wirklich nur sehr lieb gemeint. Euch alles Gute aus dem schönen Tirol und liebe Grüße von Angie
Liebe Heike und liebe Angie Ich möchte euch mitteilen, dass ich schon vor längerer Zeit versucht habe, meinen Sohn für Rheuma-Online zu interessieren, ohne Erfolg. Er will nicht über seine Erkrankung reden. Er machts, wie er mir sagte, auf seine Weise, er ignoriert so weit es möglich ist, seine CP. Er will es allein schaffen. Es ist nicht sein Ding im Chat rumzujammern, wie er sich so ausdrückt. Oder von anderen deren Leid zu erfahren. Es tut mir leid. Er blockt ab, wenn ich davon anfange. Wenn er wüßte, dass ich seine Probleme ins Forum gesetzt habe, würde er mich köpfen *grins*. So siehts aus. Ich danke euch für euer Bemühen. Liebe Grüße von ibe
Re: Liebe Heike und liebe Angie Hallo ibe, kann deinen Sohn sehr gut verstehen. Es ist leicht gesagt " geh mal ins Internet oder zur Selbsthilfegruppe" Aber man muß selbst Selbsthifefähig sein, sonst hat das ganze auch keinen Sinn. Habe jahrelang aktiv in einem Bundesverband für chronisch kranke Kinder aktiv mitgearbeitet und dabei die unterschiedlichsten Erfahrungen gemacht. Gib ihm Zeit, er wird schon seinen Weg finden mit der Erkrankung umzugehen Alles liebe und schöne Grüße Ulla
Liebe Ulla ich danke dir für dein Entgegenkommen. Du hast ja auch schon viel erlebt. Ich denke auch, er wird es schon schaffen. Er hat es bis jetzt immer super verarbeitet. Natürlich weiß ich nicht, wie es in ihm aussieht. Es liegt ja nicht nur an mir. Er möchte und besteht auch darauf, dass ich beim Arztbesuch anwesend bin. Viele liebe Grüße von ibe
Re: Liebe Ulla Hi Ibe Tut mir leid mit Deinem Sohn, man weis auch nicht immer so richtig wie man helfen kann. Kiniret ist ja bei uns erst seit Anfang März zugelassen, eigentlich ein ganz neuer IL 1 Blocker, kommt aus den USA. Soll nach Anfrage bei meinem Arzt verordnet werden, wenn Patienten nicht ausreichend auf MTX ansprechen. Im Uni-Klinikum B.Franklin in Berlin hat man in dieser Richtung eine Verlaufsstudie gemacht. Alles in allem für Laien kompliziert. Wenn Du nicht klar kommen solltest oder Fragen hast, würde diese weitergeben an "meine behandelnden Mediziner", bin in dieser Einrichtung in Behandlung und wir haben auch schon einmal über Kiniret gesprochen. Man ist in diesem Bereich sehr interessiert und dort arbeiten außerordentlich kompetente Leute. Ja wäre mein Angebot, und keine Sorgen macht keinen zusätzlichen Stress, konnte schon 2 Leuten aus einem anderem Forum helfen, einmal mit einem Befund und jetzt sogar einen kurzfristigen Termin in der Klinik. Gute Besserung für Deinen Sohn und einen Gruß aus Berlin Helmut Oder im Chat ansprechen, bin der merre.
Auch von mir Trost ... Liebe Ibe, ich kann Deinen Frust, Deine Ohnmacht und Angst gut nachvollziehen - was Dir wenig hilft. Mit der ASS habe ich auch diese Erfahrung gemacht. ASS ist ein Mittel, daß antientzündlich wirkt. Da es bei Deinem Sohn nach einem Riesenschub klingt, der mit Sicherheit den CRP steigen läßt (also Entzündung ...) ist ASS ein sehr simples, aber gutes Mittel. Wenn Du in den Beipackzettel siehst, kannst Du nachlesen, daß ASS bei "Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises" gegeben wird. Bei ASS kann man locker bis 1500 mg nehmen, ohne die Höchstdosis zu überschreiten. Achte auf den Hersteller (Beipackzettel!) - z.B. ASS (Firma Kreuz) maximale Dosis 3000 mg. Beachte nur, daß er, wenn er ASS nimmt, viel trinkt und etwas ißt dazu, weil sonst die Magenschleimhaut leidet. Mit Opiaten habe ich die Erfahrung auch gemacht. Zum einen muß man ständig die Dosis erhöhen und es stellt sich eine "Sucht" ein. Zum anderen Wirken sie nicht so entzündungshemmend. Mit Kineret habe ich nur kurze Erfahrung, da ich allergisch auf das Mittel reagiert habe, so daß es gleich wieder abgesetzt wurde. Viele liebe Grüße, Melli
Danke Melli Ich bedanke mich für deine Info und Anteilnahme. Du hast ja auch schon einiges an Medis durch. Alles Liebe wünscht dir ibe auch für deinen Sohn.
Hallo Helmut Herzlichen Dank für deine angebotene Hilfe. Ich habe schon viel über Kineret gelesen. Ich würde mich über mehr Informationen sehr freuen. Lieben Gruß von ibe
Danke Melli Ich bedanke mich für deine Info und Anteilnahme. Du hast ja auch schon einiges an Medis durch. Alles Liebe wünscht dir ibe auch für deinen Sohn.
Re: Danke Melli Von: pertels@aol.com Datum: Do 25, Juli 2002 9:26 Betreff: Re: [kinderrheuma] Kineret Hallo, sorry, aber mit Kineret kennen wir uns auch nicht aus. Können aber die Verzweiflung gut verstehen. Hoffentlich findet sich noch wer, der "Bescheid" weiss. Werden mal schauen was rauszukriegen ist. Dem Jungen alles Gute! Gruß, Fam. Ertel (pertels)! Von: darkeyes100261@aol.com Datum: Do 25, Juli 2002 20:41 Betreff: ..Kineret...(Ingrid Behrends) Hallo Ingrid, kenne mich mit Kineret überhaupt nicht aus haber aber über die Suchmaschine "google.de" einiges gefunden....am umfangreichsten und informativsten erscheint mit folgender Link http://www.rheuma-online.de/anakinra/ hoffe dass Dir das etwas hilft und Dir einige Fragen beantwortet.....ich drück Dir und Deinem Jungen jedenfalls (wie sicher alle Betroffenen Eltern hier) die Daumen.
Nochmals danke Ich kann gar nicht genug danken für eure Hilfe. Ich werde diese Sache mit so viel Hilfe betimmt überstehen. Ich darf mir ja gegenüber meines Sohnes nichts anmerken lassen. Das würde ihn nur noch mehr belasten. Darum habe ich mich hier mal ausgeweint. Ich werde es euch nie vergessen Eure ibe.
