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Ich bin fix und fertig

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ibe, 23. Juli 2002.

  1. ibe

    ibe Guest

    Hallo,

    manche denken sicher, oh man die Glucke wieder mit ihrem Sohn und Kineret.
    Aber das ist mir sowas von egal. Mein Sohn spritzt sich seit 2 Wochen Kineret, nimmt MTX, Decortin H und Indometacin, musste mit Cisclosporin aufhören wegen Erythrozyten im Urin, darum jetzt Kineret. Die Wirkung soll erst nach 4 bis 12 Wochen eintreten. Er hat erst 2 Wochen hinter sich. Wie soll er diese Zeit überstehen? Er kann kaum noch laufen und seine rechte Hand kann er auch nicht mehr gebrauchen. Ein Opiat, was der Doc verschrieben hat, schlägt gar nicht an. Eine kleine Linderung schafft ASS, aber ob das richtig ist, weiß ich nicht.
    Meine Hilferufe sind vorher nicht beachtet worden, vielleicht 2 oder 3 Leutchen versuchten mir, vielmehr meinen Sohn zu helfen, obwohl sie mit Kineret keine Erfahrungen haben. Sie waren sehr bemüht. Ich muss sagen, dass ich es nicht verstehen kann, das mir keiner, der Erfahrungen damit gemacht hat, geantwortet hat. Vielleicht sehe ich alles zu dramatisch, aber ich bin am Ende. Ich Angst, dass mein Sohn wieder bettlägrig wird, bis die Wirkung eintritt, falls überhaupt.
    Entschuldigt bitte und seid mir bitte nicht böse. Ich musste mir mal Luft machen, denn ich schlafe schon nicht mehr und bekomme nach 11 jährigem Stillstand wieder Beschwerden, dass sicher bei der psychischen Belastung nicht ausbleibt.

    Das wars ibe, sorry und schöne Grüße und Tschüss
     
  2. Ulla

    Ulla Guest

    Hallo Ibe,
    ich kann dir zwar auch nicht weiterhelfen, da ich mit Kineret überhaupt keine Erfahrung habe.
    Aber Du bist sicherlich keine Glucke und ganz berechtigt kurz vorm durchdrehen.
    Mach dir Luft, das tut gut.
    Ich selbst habe eine 10 jährige Tochter, die seit ihrer Geburt an einer schweren Lungenerkrankung leidet.
    Letzten Herbst ging es ihr so schlecht, das sie fast den ganzen Tag mit Sauerstoff versorgt werden mußte.
    Ihre Therapie war maximalst ausgereitzt.
    Dann wurde eine Behandlung mit MTX eingeleitet und sie landete mit einer Lungenentzündung auf der Intensivsation.
    Ich denke mir ging es damals so wie dir heute.
    Nach ziemlich genau drei Monaten setzte dann die Wirkung vom MTX ein und heute geht es ihr um Welten besser.
    Du siehst vieleicht noch nicht das Licht am Ende des Tunnels, aber es wird sicherlich kommen.
    Heute weiß ich nicht wie ich die Zeit überstanden habe, es hat sicherlich auch bei mir seine Spuren hinterlassen.
    Seit Februar kämpfe ich mit einem Schub.
    Ich umarme Dich und wünsche Dir und deinem Sohn viel Kraft
    Liebe Grüße
    Ulla
     
  3. kukana

    kukana Guest

    hallo ingrid,

    mit kineret hab ich ja leider auch keine erfahrung, weiss aber soviel dass es genau wie jedes andere basismedikament seine zeit braucht bis zur wirkung. mtx hat bei mir nach 3 monaten nur ein bisschen gewirkt, bis dahin musste ich mich auch mit diclofenac und andren schmerzmitteln über wasser halten. erst nach einem halben jahr gings mir wirklich besser.
    kineret wird schneller wirken, aber über die ersten wochen muss beere leider durch. wäre ein stationärer aufenthalt in diesen ersten wochen nicht besser? zumindest wäre er unter kontrolle und könnte verschiedene schmerzmittel probieren unter aufsicht, falls was passiert.
    ich drück euch die daumen,
    lieber gruss von kuki
     
  4. Uschi

    Uschi Guest

    Liebe Ibe,

    und wieder blutet mir das Herz. Ich kann dich so gut verstehen und ich kann dir nicht helfen - leider nicht, denn wie du weisst, habe ich cP im Ruhestand und war niemals so krank, wie dein Kind heute ist. Das du mit den Kräften am Ende bist, ist wohl so normal, wie die Sonne am Himmel. Nur, liebe Ibe, sei mir nicht böse, aber eine Dauerlösung ist das nicht. Weder für deinen Sohn, noch für dich. Auf Dauer wirst du irgendwann zusammenbrechen, du musst vielleicht stationär und dein Kind dann sowieso - denk doch mal darüber nach: ein Helfer darf nicht kränker sein als der zu Helfende ! Denk bitte gerade in dieser Zeit auch an dich, wenn du deinem Jungen wirklich helfen willst, musst du auch an dich denken !

    Kukana hat irgendwo recht, wenn sie sagt, dass eine stationäre Aufnahme für dein Kind garnicht so unideal ist - zumindest ist er in guten Händen und du kannst entspannen und bist ihm dadurch eine viel grössere Hilfe, als wenn du jetzt noch mehr abbaust.

    Kineret ist neu, dass weisst du so gut wie wir. Und alle diese Basismedis brauchen halt ihre Zeit und je mehr man darauf wartet, daß etwas geschieht, umso länger dauert es - rein vom Gefühl. Könnt ich zaubern, ich würde es tun !Leider kann ich es nicht und mir bleibt nur wieder, dich daran zu erinnern, was ich dir angeboten habe !

    Ich bin keine Mutter und ich kann nicht nachempfinden, was es heisst, sein Kind leiden zu sehen. Ich habe aber eine Mutter und die hat gelitten, als es mir dreckig ging und gerade deswegen weiss ich auch, wie wichtig es für mich war, dass meine Mutter für mich da war, gesund, ausgeruht und stressfrei ! ! !

    Denke bitte einfach mal darüber nach, liebe Ibe. Ich bin mir sicher, niemand hier hat deinen Beitrag missachtet, nur - es hat ja wirklich noch keiner monatelang dieses Zeugs genommen. Und ja, Ibe, manchmal ist man viel zu sehr mit sich selbst befasst. Leider.

    Ich drücke dir die Daumen. Ich wünsche dir Kraft zur Entscheidung. Ich warte auf deine Antwort - ich bin da für dich.

    Deine Pumpkin
     
  5. Nixe

    Nixe Guest

    Hallo Ibe,

    du hast sicher hier die Seiten über Kineret durchgelesen, oder?
    Ich finde da steht schon eine Menge an Informationen drin.

    Weiss selber wie es ist wenn das eigene Kind so krank ist, unser
    Sohn hatte auch zwei ganz schlimme Schübe wo gar nichts mehr
    ging.

    Wenn es aber so schlimm ist, dann würde ich schon versuchen eine stationäre Behandlung zu bekommen. Allein damit er die notwendigen Therapien bekommt (KG, Ergo, Warmwassergymnastik),
    eben damit er nicht ganz bewegungsunfähig wird.

    Dort kann man ggf. auch bessere Schmerzmittel geben oder versuchen die Zeit bis zum Wirkungseintritt besser zu überbrücken.

    Ich wünsche euch alles Gute und das es deinem Sohn schnell besser geht!
    Liebe Grüsse Nixe
     
  6. baba

    baba Guest

    Hallo Ibe

    Tja leider kann ich dir auch nicht helfen, nicht in Bezug auf Kineret. :o(
    Es tut mir sehr leid das es deinem Sohn so schlecht geht, ich wünschte ich könnte etwas für dich tun.....
    Ich drücke dich, umarme dich und sende dir ganz viel Kraft (auch für deinen Sohn)

    alles Liebe baba
     
  7. Elisabeth

    Elisabeth Guest

    Hallo, liebe ibe, von mir noch ein hinweis: schildere doch mal dr. langer (DrLanger@rheuma-online.de)Deinen kummer. ich bin ganz sicher, Du wirst von ihm einen rat für die weitere behandlung deines sohnes bekommen. natürlich stellt er keine ferndiagnosen, aber er weiß ganz bestimmt, wie und womit Ihr am besten die zeit überbrücken könnt, bis kineret wirkt. Dir drücke ich ganz fest die daumen, dass Du die letzten urlaubstage doch noch ein wenig für Dich nutzt, damit Du wieder kräfte, mut und zuversicht sammeln kannst. alles liebe, natürlich vor allem endlich gute besserung für Deinen Sohn, eli
     
  8. Monique

    Monique Guest

    Ach Ibe, was kann ich anderes tun als Dich mal umärmeln?
    Lieben Gruß von Mni
     
  9. Angie

    Angie Guest

    Liebe Ibe,
    leider, leider kann auch ich Dir nicht helfen, weil ich die Medis, die Dein Sohn bekommt, zum großen Teil nicht kenne. Ist denn auch Cortison darunter? Vielleicht würde eine Stosstherapie bei ihm Erleichterung bringen. Bei mir hatte das Teufelszeug innerhalb eines Tages wahre Wunder bewirkt ...
    Übrigens habe auch ich fast ständig Blut und Eiweiß, ab und zu auch Ketone und Leukos im Urin, nehme trotzdem schon lange Cortison, wodurch sich die Werte nicht verschlechtert haben.
    Im übrigen finde ich die Idee einer stationären Behandlung für Deinen Sohn nicht schlecht. Deinem Sohn wird geholfen, und Du hättest eine Atempause, die Dir sicher gut bekommen würde.
    Ich denke an Euch und umärmle Dich virtuell!
    Bussal aus Tirol von
    Angie
     
  10. Werner

    Werner Guest

    Re: Das macht man stationär !!!

    Hallo Ibe,
    bei mir wurden die Basismedikamente immer stionär unter täglicher Überwachung gegeben. Wenn es Probleme gab, wurde etwas geändert oder das Medikament abgesetzt.
    Ich verstehe nicht, warum Dein Doc so rumwurschtelt und euch nicht hilft.
    Laß den Jungen als Notfall in eine Rheumaklinik einweisen und besprich ein eventuelles vorzeitiges Absetzen von Kineret mit Deinem Doc.

    Jetzt muß etwas passieren. Da können nur umfangreiche Untersuchungen und der stationäre Aufenthalt was bringen - und das ganz schnell !!!

    Viele Grüße

    Werner
     
  11. Biggi

    Biggi Guest

    Re: Das macht man stationär !!!

    Hallo liebe Ibe!

    Als ich deinen Beitrag und auch die anderen alle gelesen habe, kommt eine Traurigkeit über mich. Die Ohnmacht helfen zu wollen, aber nicht helfen zu können ist schon erbärmlich. Ich kann dir auch keinen Rat geben, was Kineret betrifft.
    Ich wollte dir eigentlich nur mal sagen, das bestimmt auch wieder bessere Zeiten kommen, wo du und dein Sohn wieder lachen werden. Was der Mensch alles aushalten muß, wenn er krank ist, ist schon enorm. Haltet durch ( ist leicht gesagt, ich weiß). Deinem Sohn alles alles Gute und das kommt vom Herzen.

    Es grüßt dich ganz lieb

    Biggi
     
  12. Sabinerin

    Sabinerin Guest

    Re: Das macht man stationär !!!

    Hallo Ibe,

    ja, ich kann Dich und Deinen Sohn verstehen. Aber Basismedis brauchen ihre Zeit bis sie wirken und da es Deinem Sohn wirklich nicht gut geht, solltet Ihr über einen stationären Aufenthalt nachdenken. Dort kommt er zur Ruhe, hat Zeit sich zu erholen, dort wird bestens für ihn gesorgt und die Medis greifen sicher besser, wenn er nicht unter Stress steht.

    All das hat mir damals sehr gut geholfen, es hat mich körperlich und seelisch aufgebaut. Deshalb kann ich einen stationären Aufenthalt nur empfehlen.

    Liebe Grüsse und gute Besserung für Deinen Sohn
    Sabinerin
     
  13. Hai

    Hai Guest

    Re: Andere Vorschläge

    Hallo ibe,

    ich habe über Dich und Deinen Sohn ein wenig nachgedacht. Ich hoffe Du nimmst mir die nächsten Zeilen nicht übel.

    Wenn ich es richtig mitbekommen habe ist Dein Sohn 19 Jahre und somit Erwachsen. Vorausgesetzt er ist nicht geistig behindert oder ähnliche Gründe die dagegen sprechen, würde ich es besser finden ER würde sich hier Rat suchen.

    Hat Dein Sohn Freunde auf die er sich verlassen kann ? Könnten die nicht einen Kinobesuch oder einen Ausflug oder ähnliches organisieren (Ablenkung).

    Ich konnte von Mai 2000 bis Juni 2001 als ich zur Kur gegangen bin, vor Rückenschmerzen kaum laufen und stehen und sitzen. Die Kur war der richtig Weg für mich um wieder auf die Beine zu kommen. Also auch wieder der Vorschlag der anderen.

    Ansonsten noch ein Vorschlag, wenn Du und Dein Sohn ganz konkrete Fragen formulieren könntest, ich habe mitbekommen das hier im Chat (weiß im Augenblick leider nicht mehr wer es war)
    jemand perfekt Englisch kann. Dieses Medikament ist doch aus Amerika ? Wenn ja, findet sich dort vielleicht jemand der Deine Fragen beantworten kann. Das müßte man doch rausfinden können !! (INTERNET sei Dank)


    Vom Gefühl her würde ich genauso meinen Sohn bemuttern und alles versuchen damit es ihm wieder besser geht, wie Du.
    Nur wenn er bereits 19 Jahre ist, finde ich es ist zum großen Teil sein Leben und er muß sich kümmern und nicht Du, auch wenn es unheimlich schwer fällt.

    Wie gesagt, bitte nicht übel nehmen sondern überlegen ob Du nicht doch ein kleines bisschen mehr loslassen müßtest und kannst.


    Einen schönen Gruß aus Berlin

    Heike (Hai)
     
  14. Sia

    Sia Guest

    Re: Andere Vorschläge

    Hallo Ibe!

    Ich würde mir keine Gedanken machen, was man von mir denkt. Wenn mein Sohn krank wäre, würde ich Kopfstand machen, auch wenn er 19 ist.
    Ich bin 40 und meine Mutter ist fertig, wenn es mir schlecht geht. Du siehst, es hört niemals auf.

    Es tut unheimlich weh, wenn man helfen möchte und so hilflos ist. Ich habe alle Antworten aufmerksam gelesen und ich denke, wenn dein Sohn Kortison nehmen kann, wäre das die schnellste Möglichkeit. Außerdem würde ich auf jeden Fall mit Dr. Langer Kontakt aufnehmen.

    Und zuletzt denke ich, dass ein stationärer Aufenthalt vielleicht wirklich nicht die schlechteste Idee ist. Da ist rund um die Uhr jemend verfügbar, wenn es deinem Sohn schlecht geht und wenn du ihn besuchst, bist du entspannt.

    Liebe Gruße aus Wien und gute Besserung für deinen Sohn
    Sia
     
  15. ibe

    ibe Guest

    Vielen herzlichen Dank

    Ich möchte mich ganz herzlich für euer Entgegenkommen bedanken.

    Es mag sich wohl so anhören, dass ich meinen Sohn bemuttere, ist

    aber nicht der Fall, jedenfalls nicht extrem *grins*. Ich mache

    mir nur Sorgen, ist ja mein Kind, wenn auch schon 19.

    Dies ist ja kein Einzelfall, ist mir schon klar.

    Böse bin ich dir, liebe Heike, ganz sicher nicht, möchte ich

    noch bemerken.



    Vielen Dank von ibe
     
  16. Barbara

    Barbara Guest

    Re: Andere Vorschläge

    Hallo,

    wie alt ist denn dein Sohn? es tut mir wirklich leid sowas zu lesen, das man von den ärzten einfach gesagt bekommt es kann bis zu 12 wochen dauern bis es wirkt und dann einfach in so einer situation hängen gelassen wird! ich hab selbst leider keine erfahrungen mit diesem medikament, wünsche dir aber einfach mal ganz viel kraft und vor allem eben auch deinem sohn! ihr werdet es schon hinkriegen - und erkundige dich (wie die andern schon geschrieben haben) nach einem stationären aufenthalt, natürlich ist es nicht wünschenswert für deinen sohn im KH zu sein, aber dort hat er die notwendige überwachung!

    liebe grüße
     
  17. Uschi

    Uschi Guest

    Re: Andere Vorschläge

    Liebe Ibe,

    ich bin ja nun 52 und meine Mutter behandelt mich immer noch so, als wäre ich eben dem Kindergartenalter entsprungen ! Das ist doch ganz normal! Und schön - denn erst wenn keine Mama mehr da ist, ist man kein Kind méhr.

    Nur bitte, denk auch an Dich.

    Ganz liebe liebe Grüsse
    Deine Uschi Ch.
     
  18. tricia

    tricia Guest

    Re: Andere Vorschläge

    Liebe Ibe,
    auch ich möchte Dir sagen, dass ich an Dich und Markus immer denke. Habe zwar selbst keinerlei Erfahrung mit Kineret, weiss jedoch, dass alle Basismedis halt 3 Monate brauchen, bis sie anschlagen. Vielleicht wâre der Vorschlag mit einem stationären KH aufenthalt gar nicht so abwegig, er würde dabei zumindestens etwas Milderung bekommen, da man halt dort die Therapien den Kranken anpasst. Überleg dirs doch mal, gell ?
    Alles Liebe Ibe, ich denke an dich, auch wenn ich zur Zeit (bis Anfang September) nicht mehr chatten kann.
    Also alles Liebe und Gute. Megaknuddel von Tricia
     
  19. ddeMehlinger

    ddeMehlinger Guest

    Re: Andere Vorschläge

    Hi Ibe,

    manche denken sicher "Oh - Mann - die Glucke wieder mit ihrem Sohn und Kineret".
    Aber das ist mir sowas von egal.
    Da ändert sich auch nix dran, egal ob die "Kids" 10, 20, 30 oder älter sind *grins*.

    Meine Hilferufe sind vorher nicht beachtet worden.
    Ich denke mal, dass die meisten Beiträge gelesen werden. Reagiert wird halt nur, wenn man was
    dazu beitragen kann. Eigene Erfahrungen zu Kineret dürfte es ja wohl kaum geben - evtl. in amerikanischen
    Mailinglisten, da bei denen Kineret etwa 1/4 Jahr früher eingeführt wurde. Kineret gibt es bei uns ja erst
    seit Anfang April in der Apotheke. Ich denke mal, dass da auch nicht so schnell drauf zurückgriffen wurde,
    da man ja noch das gutwirksame (und verfügbare) Enbrel hatte. Ansonsten gibt es momentan nur
    die Ausführungen, in in Zusammenhang mit den Testreihen gewonnen wurden.
    Doc Langer hat ja auf der Homepage (linke Seite, Kineret) sehr ausführlich über Kineret referiert und auch
    schon einen Experten-Chat durchgeführt. Derzeit denke ich, wird man sich das Wissen zu Kineret erst
    mal anlesen müssen.
    Ansonsten findest Du Beiträge zu Kineret eher in der Wirtschaftspresse, wo Aktien des Herstellers als
    gute Anlage empfohlen werden.
    Der Hersteller hat zwar auch eine Internet-Seite - auf die schnelle habe ich da aber auch nichts gefunden
    (www.amgen.de ) .

    Mein Sohn spritzt sich seit 2 Wochen Kineret,

    nimmt MTX,
    heisst "nimmt" Tabletten oder spritzt er - welche Dosis?

    Decortin H

    und Indometacin,

    musste mit Cisclosporin aufhören
    ich bin mir nicht sicher, speziell Cisclosporin wird aber m.E. zusammen mit Kineret auch nicht eingesetzt.
    Die Medikamente sind ja eher "klassische" Behandlungsmethode. Was "fehlt", ergänzt werden könnte, ist
    evtl. direkter Indometacin-Einsatz an den betroffenen Gelenken.

    wegen Erythrozyten im Urin, darum jetzt Kineret.

    Die Wirkung soll erst nach 4 bis 12 Wochen eintreten.
    Doc Langer sagt da aber was anderes - sinngemäss erste Reaktion nach ca. 14 Tagen - "Dauerwirkung"
    nach 12 Wochen.

    Er hat erst 2 Wochen hinter sich. Wie soll er diese Zeit überstehen? Er kann kaum noch laufen und seine rechte Hand kann er auch nicht mehr gebrauchen.
    Bei solchen Einschränkungen wäre ich schon längst in "meiner" Rheuma-Klinik. Wo war denn Dein Junior eigentlich wärend seiner Kindheit in Behandlung?
    Normal behandeln die Kinder-Rheuma-Zentren ja auch noch z.T. bis zum 27. Lebensjahr weiter, wenn es "reine" Kinderkliniken sind und die jungen Erwachsenen ehemalige Kinderpatienten der Einrichtung sind.

    Ein Opiat, was der Doc verschrieben hat, schlägt gar nicht an. Eine kleine Linderung schafft ASS, aber ob das richtig ist, weiß ich nicht.

    Komische Wirkungsweise - der Vorschlaghammer hilft nicht - aber das Wattebäuschchen. Ass wurde früher ja auch als NSAR eingesetzt - wegen der geringen Wirkzeit (1-2 Stunden) und der damit erforderlichen hohen Dosierung aber nicht mehr eingesetzt. Als Schmerzmittel steht es eigentlich für leichte bis mittelschwere Schmerzen.

    Vorerst mal gute Besserung für Euch beide - ich denke, bekommt Ihr bestimmt wieder auf die Reihe.

    Gruß
    ALCO
     
  20. Elke

    Elke Guest

    Re: Andere Vorschläge

    Liebe Ibe,

    ich hab zwar auch keine Erfahrung mit Kineret (leider) aber auch ich möchte dich umärmeln und nur sagen hallo ich hör dir gerne zu!!

    Vielleicht wäre aber eine stationäre Behandlung wirklich in soweit von Vorteil, das er dort mit noch ganz anderen Schmerzmedis behandelt werden könnte, die ihm wenigstens zeitweise etwas von den Schmerzen nehmen!!!!!!!!

    Ich bin auch Mutter und muss sagen das egal wie alt meine Tochter war, ist und sein wird ich werde immer da sein und ihre Schmerzen sind auch schlimm für mich und ich werde und würde alles dafür tun damit es ihr besser geht, selbst wenn es mich mein leben kosten würde.

    Ich bin seit meinem 5 Lebensjahr immer wieder krank gewesen und hatte keine Eltern die sich da groß irgendwelche Sorgen machten, auch nicht als ich mit einer Herzmuskleentzündung auf Messersschneide stand
    (wir waren zu dieser Zeit in Urlaub, den meine Eltern auch gemacht haben ohne mich im Kh. zu besuchen erst nach 3wochen, Urlaubsende kamen sie um mich mit heim zu nehmen und mich dort im Kh. abzugeben)
    und diesen Fehler würde ich nie machen.

    Ibe so lange du deinen Sohn mit deiner Führsorge und Angst nicht einengst, finde ich es vollkommen OK !!!!!!!!!!!!

    Alles Gute für dich und deinen Sohn, haltet durch ich denke an euch bis bald
    Elke