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ich bin ein bißchen traurig....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von SHARI, 23. September 2005.

  1. SHARI

    SHARI Neues Mitglied

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    :confused:
    ich habe vor ein paar Tagen hier über unsere Situation geschrieben, daß ich ja seit fünf Jahren cp habe, und mein Mann nun die Diagnos Fibro hat.

    Da überhaupt 0Reaktionen kamen, fühle ich mich jetzt irgendwie ein bißchen doof, weil es ist ja doch recht persönlich, was man so hier erzählt und dann ist es echt komisch, wenn gar keiner darauf antwortet??!!!

    Ich hoffe, ich trete jetzt damit niemanden auf die Füße, so soll es auch nicht gemeint sein!!!

    Für mich ist unsere Situatioin hier im Moment sehr schwer und ich wollte mich einfach mitteilen.

    Alles Liebe
    Shari
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo shari,

    sei nicht traurig :) , aber stimmt schon, wenn man etwas schreibt,
    was mit viel gefühl verbunden ist, sei es nun positiv oder negativ,
    dann geht man schon davon aus, dass ein feedback kommt.
    manchmal klappt das nicht, das geht aber nicht nur dir so,
    auch mir, deshalb nimm es bitte nicht persönlich!
    selber war ich in den letzten tagen gefühlmässig auch nicht
    ganz "auf der rolle" , deshalb kam wohl auch kein kommentar
    von mir, war nicht bös gemeint :)

    natürlich wünsche ich euch beiden alles gute, kann aber zur fibro
    deines mann und zu deinen fragen eigentlich nix sagen, da ich
    für meine fibro nur 2 tropfen amitriptylin nehme.
    ich fürchte, ihr werdet zeit investieren müssen, um eine adäquate
    behandlung zu bekommen.

    alles gute marie
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    SHARI,

    bitte schweigen nie persönlich nehmen. manchmal ist man einfach überfordert, trost zu spenden - wenn hilfe nötig ist und erbeten wird - und dies nicht kann.

    liebe grüsse
    bise
     
  4. shirana

    shirana Auf den Hund gekommen *g*

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    bitte nicht traurig sein,

    das war sicherlich keine absicht, das dein Beitrag untergegangen ist. fast anderthalb tage war ro futsch. daher bin ich auch erst sehr viel später wieder reingegangen.
    und da eigentlich hier so gut wie kein thread unbeantwortet bleibt, das kenn ich hier eigentlich nicht und ich bin von anfang an dabei, ist soweit noch nie vorgekommen. ausser es handelte sich viellt. um reine werbung oder absoluter müll. aber das ist ja bei dir nicht.

    die jetzige situation bei euch ist ja mist. tut mir leid!

    warum keine begleitende physiotherapie bei deinem mann? ganz einfach , das zusammen mit der psychhotherapie ist wohl zu teuer!!
    leider stellen sich immer noch sehr viele ärzte einfach nur zu blöd an, fibros zu behandeln. aus welcher ecke kommt ihr denn, vielleicht kann ich dir einige schmerztherapeuten für deinen mann nennen.

    sorry für tippfehler, aber mit laptop ist schlecht schreiben!

    was wichtig ist, das dein mann eine gescheite schmerztherapie erhält, die von fibro zu fibro unterschiedlich sein kann, das ist rein individuell, da gibt es kein patentrezept.
    ansonsten kann er für sich alles tun, was ihm gut tut, eigene physikalische anwendungen wie kälte oder wärme. leichte dehnübungen bis zur schmerzgrenze , aber nie darüber tun den sehnen und muskeln bei fibro immer gut. auch leichte regelmässige bewegung.
    rechtzeitig pause einlegen, entspannen usw....

    wenn er jetzt eine psychoth. bekommt, dann soll auf jeden fall eine schmerzspezifische verhaltenstherapie gemacht werden. darunter fällt nicht nur wie man sich bei akut schmerzen verhält, sondern auch wie man entspannt, wann man schmerzen hat, wie man schmerzen ablenken oder umlenken kann, wie man seine schmerzen beschreibt, wie man lernt damit zu leben und nicht dagegen. auch gehört schlafhygiene dazu

    welche klinik soll es denn sein, wo er solange auf einen termin wartet. ist es eine reine psachosomatische klinik oder hat die speziell eine schmerzstation dabei?
    schaut mal ob nicht in euer nähe evlt. ein schmerztherapeut ist. ansonsten meld dich einfach noch mal

    alles gute dir und deinem mann
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi shirana,

    ....also, das kommt hier schon sehr regelmässig vor. ich bin grad mal
    bis einschliesslich seite 8 zurückgegangen, und das ergebnis ist,
    dass alle seiten bis auf seite 3 null-antworten zeigen, einige sogar
    mehrere.
    aber nochmal, das ist nie böser wille oder was weiss ich.
    aber natürlich versteh ich die enttäuschung.

    lieben gruss marie
     
  6. Seesternchen

    Seesternchen Neues Mitglied

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    Lass dich umärmeln liebe Shari

    Hallo Shari


    muss Bise recht geben nicht persönlich nehmen wenn niemand direkt antwortet
    manchmal ist man selber auch überfordert, geht mir momentan so
    normalerweise antworte ich auch.

    Bin seid Wochen am überlegen ob ich meine jetztigen Sorgen und Schmerzen
    auch mal hier komplett reinschreibe.
    Das würde aber ziemlich lang werden.
    Hab übrigens auch Fibro und Verdacht auf cp und seit fast 10 wochen so ziemlich ununterbrochen Schmerzen.
    Manchmal lese ich hier nur um mich abzulenken.
    Wenn ich sehe das es anderen zur Zeit auch nicht besser geht, tut mir das total leid, aber ich hab echt im Moment nicht so die Kraft viel zu schreiben.
    Bei mir dreht sich irgendwie alles im Kreis und ich komme nicht vorran, das es mir bald besser geht.Tbl, Tbl, ohne ende und es bringt kaum linderung.
    Ich wünsch Dir und deinem Mann aber das es euch bald Besser geht.
    Und deinem Mann schnellstens geholfen wird.
    Nix für ungut Liebe Shari.


    Liebe Grüße Seesternchen
     
  7. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo shira,

    ja es kommt schon mal vor, das man keine antwort bekommt.... da werden viele neue themen aufgemacht und schon landet man .schwupps mit seinem thread auf seite 2. damit schwindet die chance, eine direkte antwort zu bekommen ungemein.
    außerdem war hier wohl bei ro die letzten anderthalb tage oder so technisch etwas nicht in ordnung. man kam gar nicht auf die seite.
    wirklich helfen kann ich euch aber auch nicht. ich hoffe, das ihr zusammenhaltet und euch gegenseitig versteht und unterstützt. das ist eben fast das wichtigste.
    hoffentlich muss dein mann nicht noch so lange warten, bis er in die einrichtung kommt. ...leider wird er auch dannnicht schmerzfrei wiederkommen. er wird vielleicht ein paar lösungsansätze mitbrinegen und wenn er einen guten schmerztherapeuten hat eine andere sicht auf sein krankheitsbild bekommen haben.
    toi toi toi für euch und alles gute
     
  8. shirana

    shirana Auf den Hund gekommen *g*

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    uppss....so genau hab ich nicht nachgeschaut, sondern beantwortet, wie ich es so im Gedächtnis hatte.
    Aber ich denke auch mal , das es nie mit böser Absicht geschieht. Auch ich bin ich nicht immer aktiv im Forum, sondern lese auch nur mal mit.
    Um abzulenken von eigenen Problemen oder ähnliches.
    Und dann mag man auch nicht immer antworten.

    Eigentlich wollte ich damit ausdrücken, das sich doch sehr viele hier bemühen, zu antworten, wenn mann auch direkt zum thema nicht helfen kann , wenigstens Mitgefühl auszudrücken.

    ich wünsch allen ein schönes WE
     
  9. engel

    engel Petra aus Gelsenkirchen

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    Hallo

    Ja leider ist das so geworden das man sich einen Wolf schreiben kann un man bekommt keine Antwort.
    Ich komme mir dann auch sehr komisch vor ja man könnte meinen es wäre ein jammern
    Ich habe deswegen das schreiben eben sein lassen
    anscheinend sind sollche Beiträge hier wohl nicht mehr wichtig
    Da ich selbst keine Antwort mehr bekomme habe ich angefangen auch nicht mehr zu antworten.WAs auch keine schöne art ist.
    Das schlimmste was man mir bisher als antwort gegen hat war z.b.
    Es sind alle hier krank :o UPS
    Also halte ich besser meinen Mund
    Nichts für ungut

    engel


     
  10. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Shari

    Liebe Shari,

    ich schließe mich den anderen an: Sei bitte nicht traurig...Dein Beitrag ist offensichtlich schneller nach unten gerutscht und damit aus dem ersten Blick entschwunden. So etwas bitte niemals persönlich nehmen *tröst*

    Ich kenne mich nicht mit Fibro aus, aber Shirana hat Dir ja einige Infos geschrieben.

    Wenn Du spezielle Informationen zu Fibromyalgie suchst, könnten Dir diese Links weiterhelfen. Schau einfach mal nach, vielleicht kennst Du sie noch nicht *knuddel*

    http://www.fibromyalgie-aktuell.de/

    http://www.fibromyalgie-fms.de/

    http://www.medizinfo.de/rheuma/fibromyalgie.htm

    http://www.fibromyalgie-online.ch/

    http://www.fibromyalgie-forum.de/

    Viele Grüße und gute Besserung an Dich und Deinen Mann
    Sabinerin
     
  11. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Liebe shari,

    auch ich gehöre zu denen, die überwiegend mal die Forumsbeiträge überflogen habe und mich nicht weiter gerührt habe. Aber, mir ging es ziemlich bescheiden und meine Energie reichte gerade dafür aus, mit mir selbst klarzukommen.
    Ich denke nur, dass es jedem mal passieren kann, er/sie setzt einen Beitrag mit "Herzblut" ins Forum und es kommt keine Reaktion. Das hat wirklich nichts mit Gleichgültigkeit o.ä. zu tun und sollte auf keinen Fall persönlich aufgefasst werden.
    Ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass Ihr mit diesen Veränderungen klarkommen werdet, und - ich fand es mutig von Dir, Deine Enttäuschung ins Forum zu setzen, echt wahr!
    Liebe Grüße
    JMCL
     
  12. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi shari,

    sicherlich hatte die nicht vorhandene Reaktion auf Deinen Beitrag auch mit Doegis Wartungsarbeiten zu tun. r-o war nahezu zwei Tage lang nicht erreichbar. Ich bin auch schon sehr lange hier und sehe eigentlich nicht, dass hier jemand mutwillig ignoriert wird. Was mich betrifft, so bin ich aufgrund meines miesen Befindens grad nicht soooo oft hier und antworte deshalb meistens auch nur dort, wo ich etwas Konkretes bzw. meiner Ansicht nach Hilfreiches sagen kann.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  13. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe shari...

    hab mir deinen beitrag jetzt nicht rausgesucht....

    ich schicke dir mal einen ganz lieben tröster....kann deine enttäuschung gut verstehen...aber es gibt phasen...wetterwechsel, sonnenwetter, eigene schmerzen, eigene erfahrungen (die verarbeitet werden müssen),faulheit.....uvm.die dazu führen können, das man nicht antwortet, es überlesen hat oder garnicht nach neuen beiträgen sucht.

    ich habe die ersten zwei jahre sehr intensiv geantwortet....und möchte das nunmal auch einigen neuen überlassen, da ich selber sehr viel um die ohren habe...und es als gleichgültigkeit der anderen hinzustellen finde ich nicht gut....(nicht auf dich bezogen).

    auch ich bekomme nicht immer massenhafte antworten auf beiträge....aber so ist das nunmal. es gibt gute und schlechte tage.

    zum thema fibro kann ich dir noch eine weitere seite aufzeigen,die dir vielleicht weiterhelfen kann:

    http://www.weiss.de

    dort gibt es sehr viele erklärungen auch zum thema....mit der seite hab ich damals angefangen als es hiess..ich hätte fibro...bis sich herausstellte, das ich auch entz.rheuma habe.

    es wird sich einiges im leben ändern.....stellt euch nicht dagegen sondern versucht "damit" umzugehen....dann kann es sein, das es euch leichter fällt.

    aber einen superdollen tipp kann auch ich dir/euch nicht geben.

    gebt gut acht aufeinander......und hier nochmal etwas, was deinem mann vielleicht hilft...denn da wird er sehen, das es vielen anderen auch so geht und er nicht alleine ist.(kleiner schwacher trost ...ich weiss....)-hab auch für dich was dabei getan.....(vielleicht kennst du es schon......)

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12253
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=11673
    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=10206


    herzliche grüße

    liebi
     
  14. SHARI

    SHARI Neues Mitglied

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    Boooooah.....

    :) Hallo Ihr Lieben

    Auf sso viele Reaktionen habe ich gar nicht gehofft....aber Viieeelen Dank, das tat mir sehr gut.

    Ich will auch mal wieder sehn, daß ich vielleicht auch mal wieder mehr antworte, ich glaub, das war mir echt eine Hilfe, mal zu merken wie doof das ist, wenn man keine Antwort bekommt.

    Die Idee mit dem Schmerztherapeuten hatte ich auch schon.

    Mein Problem zur Zeit ist, ich habe viele Ideen, aber mein Mann ist irgendwie nicht so interessiert, sich mit der Krankheit auseinander zu setzten....er schiebt alles auf den Krankenhausaufenhalt, vorher lässt er sich irgendwie auf nichts ein.

    Die Seite von Dr. Weiß hatte ich auch schon gefunden, vielen Dank auch für die anderen Links...da komme ich nur grad nicht dazu, sie alle zu lesen.

    ERstmal bis bald und nochmal viellen Dank!!!!
    Eure beschenkte Shari :)
     
  15. Inesmaus

    Inesmaus Neues Mitglied

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    Liebe Shari

    könntest du deinen Beitrag kopieren und nochmal reinsetzen? ich habe auch Fibro...vielleicht kann ich dir (euch) irgendwie behilflich sein. War auch von mir keine Absicht nicht zu reagieren... War auch ein paar Tage nicht on und wie schon erwähnt, kam auch ich nicht rein bei ro.

    Also bitte nicht traurig sein
    knuddel
    Inesmaus