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Ich bin echt ratlos

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Noppes, 27. Juli 2005.

  1. Noppes

    Noppes Guest

    Hallo Zusammen,
    bin neu hier und hoffe, dass ich hier mehr Infos bekomme als von den diversen Ärzten, die ich beeits besucht habe.

    Also ich schreib mal auf was ich die letzten drei Monate so erlebt habe:

    seit gut 3 Monaten renne ich von Arzt zu Arzt (Internist, Hautarzt, Allgemeinmedizin) und durchlaufe mittlerweile sämtliche Stationen der UniKlinik Essen. Ursprünglich bin ich zu meinem Hausarzt gelaufen, weil ich immer wieder eiskalte Hände bekam und sie nur in der warmen Badewanne wieder normal wurden. Das verlief immer wie in Schüben, beginnend auf den Handrücken und mit Taubheitsgefühl beginnend im kleinen Finger. Die Hände verfärbten sich dunkel-lila und wurden anschließend rot, wenn sie sich wieder aufwärmten. Es sieht immer so aus, als hätte ich Radhandschuhe an. Alles schien auf die Raynold Symptomatik hinzuweisen. Mein Hausarzt tippte auf Sclerodermie und schickt mich zu einem Rheumatologen der mir Blut abnahm (Befund steht noch aus). Das Bild ändert sich aber mit jedem Tag. Nun sind die Hände mal verfärbt aber nicht kalt, dann sind sie mal kalt und sehen normal aus. Die Kältanfälle werde nicht durch den Kühlschrnak (z.B) ausgelöst, sondern komischerweise auch bei angenehmen Temperaturen. Bei Temperaturen über 25 Grad sind sogut wie keine Verfärbung oder Kälteanfälle da. Auf beiden Händen bilden sich auch orange farbene Flecken (wenn die Handrücken dunkelrot/lila verfärbt sind), die dann aber wieder verschwinden. Ich hatte letzte Woche plötzlich soviel Wasser in den Händen und meine Fingergelenke schmerzten, dass ich dachte: Jetzt geht's erst richtig los. Dieser Anfall war aber nach zwei Tagen vorbei. Mittlerweile hat man bei einer zweiten Blutuntersuchung einen ANA-Wert von 1:40 festgestellt (SSB: positiv). Diese Untersuchung musste zweimal gemacht werden, weil bei erster Untersuchung die Werte nur "grenzwertig" waren. Sonst nichts, alle anderen Werte normal. Die Haut meiner Handrücken ist mittlerweile schon ziemlich gereizt.


    Die Uniklinik schickt mich zum Herzecho, zur Anigo, zum EKG usw. Alles ist immer ok.

    Sie untersuchen mich auf Akrozyanose, weil der typische weiße Fleck nach Drücken auf die Haut langsam wieder verschwindet, können mit meinen Werten aber nichts anfangen.

    Die Anfälle sind nun seltener geworden und ich habe manchmal das Gefühl, es hängt mit meinem Rauchverhalten zusammen. Wenn ich mehr rauche verfärben sich die Hände öfter. Bei den ganzen Internetseiten bin ich jetzt ziemlich panisch geworden. Was kann ich denn tun? Ich will nicht tatenlos rumsitzen und abwarten was in mir passiert.


    Gibt es auch Krankheiten die ANA Titter vorweisen, aber nicht in die Serie der Autoimmunkrankheiten gehören, bei denen die Haut der Hände angegriffen wird ?

    Bin 38, m habe zwei kleine Kinder und fühle mich sonst ok. Mache auch Sport usw, aber die ganze Sache beschäftigt mich immer mehr, sodass auch mein Familienleben anfängt darunter zu leiden.

    Hat jemand eine Idee ?

    Danke Euch für jede Nachricht !!
    Noppes
     
  2. danny

    danny i love pooh!

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    hallo noppes,

    also die anzeichen (taubheitsgefühl, kalte hände/füsse bis zur lilafärbung), weisse druckpunkte die langsam verschwinden.. diese sympthome habe ich auch. bei mir wurde nach langem suchen fibromyalgie diagnostiziert. was nicht rein passt, ist die wasseransammlung. geschwollene gelenke passen wiederum nicht zur fibro. hat man dich schon mal auf fibromyalgie untersucht?
     
  3. Noppes

    Noppes Guest

    Hi Danny,
    danke für die schnelle Reaktion. Also darauf hat man mich nicht untersucht. Nachdem ich das Wasser in den Händen hatte, zapfte mir mein Hausarzt Blut ab. Alles war ok und sein Rat : "Ich sollte kein Lakritz mehr essen" (was ich einen Tag vorher ausgiebig getan habe) ??!!!

    Hast Du diese "Anfälle" auch, wenns nass/kalt wird mit organg farbenen Flecken?
    Passen denn diese Antikörper zu dieser Krankheit?

    Habe ich vorhin vergessen zu schreiben: Wenn sich die Handrücken verfärben/die Hände kalt werden, dann verfärbt sich auch meine Nase !!

    Gruß
    Noppes
     
  4. Atiya

    Atiya Träumerle

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    Lakritz sollte vermieden werden bei

    Wassereinlagerungen :confused: was ja bei dir zutrifft, so wie du es beschreibst.

    HIER nachzulesen

    ich hoffe, ich konnte zumindest diese Frage beantworten :)

    liebe Grüße von Atiya
     
  5. Noppes

    Noppes Guest

    Hi Atiya,
    ja, Deine Antwort hat mir geholfen. Um ehrlich zu sein, habe ich gedacht, dass der Rat meines Arztes eher aus der Serie "keine Ahnung" kam.

    Aber jetzt weiss ich, dass da was Berechtigtes hintersteckt.

    Danke nochmal für die Lakritzaufklärung ! :)))

    Viele Grüße
    Noppes
     
  6. danny

    danny i love pooh!

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    manchmal, wenn ich so barfuss daliege und meine füsse anschaue, dann denke ich "oh mein gott!!" weil die richtig dunkel-lila sind.

    ich denke, man kann hier keine fern-diagnose stellen. sprich doch das thema fibro mal an bei deinem arzt. warst du denn schon bei einem rheuma-doc?
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    nachtrag

    hallo,

    natürlich kann das rauchen auch gefäßspasmen begünstigen und auslösen, aber eher nicht *anfallsartig*, so wie du es beschreibst. auch die hautverfärbungen sind etwas anders, die finger werden von den spitzen her bläulich, aber nicht orange. auch, dass deine hände so aussehen, wie wenn du *radfahrerhandschuhe* anhast, lässt mich eher auf eine raynaud symptomatik denken.

    ...... meinst du das, wirst du auf dieses krankheitsbild untersucht? deine schilderungen hören sich für mich anders an.

    schau dir mal dieses bild an:

    http://www.dermis.net/doia/image.asp?zugr=d&lang=d&cd=20&nr=26&diagnr=443000

    differenzialdiagnosen bei rynaut syndrom:
    deine ANA´s sind nur grenzwertig, dass kann auch beim gesunden menschen vorkommen. aber die höhe der ana werte sind nicht immer ausschlaggebend, dh. auch mit nur geringfügig erhötem titer, kann man eine autoimmunerkrankung haben. würde sie mir auch wieder kontollieren lassen.
    ich weis leider nicht, was ich dir raten soll. du solltest auf alle fälle mögliche krankheiten ausschliessen lassen.

    nachtrag: auf dieser seite oben in der leiste auf *bilder* klicken. schau die mal das thema: dermatomyosis genauer an.
     
    #7 27. Juli 2005
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juli 2005
  8. Noppes

    Noppes Guest

    Hi Lilly,

    danke für Deine Info.
    Was die Ärztin von der Uni Klinik auf Akrozyanose vermuten lässt, ist der markante weisse Fleck beim Draufdrücken. Auch dass der Nasenrücken dunkelrot wird, soll wohl ein Zeichen von Akrozyanose sein.
    Ich habe keine Schmerzen, nur Kältegefühl, wenns warm ist und die Hände schwitzen, dann brennt es auch ein wenig (so wie ein Sonnenbrand). Ist das denn auch beim Raynaud Syndrom so ?

    Habe gerade mal die Bilder von Sklerodermie angeschaut. Ich glaub jetzt bin erst mal bedient.... Das ist ja der Horror.
    Gruß
    Norbert
     
  9. Noppes

    Noppes Guest

    Hi,
    ja ich war beim Rheuma-Doc. Der hat mir zunächst nur Blut abgenommen. Die Befundbesprechung ist erst in 5 Wochen. Die ewige Wartezeit ist ja das, ws mich total fertig macht....

    Gruß
    Norbert
     
  10. Lilly

    Lilly offline

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    ;) denk nicht immer gleich ans schlechteste! male nicht den teufel an die wand! vielleicht stellt sich ja alles als harmlos heraus.
    ja die wartezeiten sind schlimm. bei mir hat die diagnose 3 jahre gedauert. aber es gibt auch fälle, die wussten schon in 3 wochen, was sie haben.
    pos. denken!
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    mir ist noch was eingefallen. wie schauen die schilddrüsenwerte aus?
     
  12. Atiya

    Atiya Träumerle

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    Hallo Noppes, alias Norbert..

    zumindest können wir schon mal ausschliessen, dass du schwanger bist :p *ich meine wegen dem Hinweis auf Schwangere und Lakritz und den Wassereinlagerungen und so ;) *

    Humor ist, wenn man trotzdem lacht ;)

    Ich verstehe aber seeeehr gut, wenn man Horrorvorstellungen bekommt, bei solchen Bildern :(

    Versuch dich nicht zu arg zu belasten und warte geduldig (ich weiß, ich hab gut reden :o )

    Vielleicht wird deine Diagnose garnicht soooo schlimm und wenn du dann behandelt werden kannst, weil du weißt, was es ist, dann kann es doch nur besser werden [​IMG]

    Liebe Atiyagrüße
     
  13. Rana

    Rana Mitglied

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    herzlich willkommen

    Hallo Norbert
    herzlich willkommen auf r-o. leider kann ich dir nicht weiterhelfen. ich wünsche dir viele antworten und dass du nicht allzulange auf eine diagnose warten musst. ich habe cp und die diagnose schnell bekommen (in ca. 5 wochen).
    liebi grüessli
    rana
     
  14. Noppes

    Noppes Guest


    Also der Rheumadoc hat per Ultraschall Nieren usw und auch Schilddrüse angeschaut. Er sagte: Nichts auffälliges.
     
  15. Noppes

    Noppes Guest

    Der Rheumadoc hat Nieren usw. unter anderem auch Schlddrüse angeschaut. Er sagte: Nichts auffälliges. ...
     
  16. Lilly

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    und die werte im blut?
     
  17. Noppes

    Noppes Guest

    die hab ich noch nicht. Den nächsten Termin bei ihm habe ich erst am 31.08.

    Ich hab noch mal eine Frage: Kommen Raynaud "Anfälle" auch einfach so, oder durch spezielle Umstände, d.h. Kühlschrank, kaltes Wasser usw... Hat man Raynuad auch bei Temperaturen über 20 C° ??
     
  18. Lilly

    Lilly offline

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    die könne auch ohne ersichtlichen grund auftreten. auch bei warmen aussentemperaturen. kälte (zb. in die kühltruhe greifen usw. können auch auslösend sein)
     
  19. Lilly

    Lilly offline

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  20. Catzilla

    Catzilla HundKatzMaus

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    Hi Noppes,

    ich habe unter anderem auch Raynaud. Bei mir ist es Teil einer meiner rheumatischen Erkrankungen. Ich habe Crest, Fibro und Verdacht auf CP.

    Also...Raynaud kann auch im sonnigsten und heißestem Sommer ausgelöst werden. Ich geife nur noch mit Handschuhen in den Tiefkühler, Kühlschrank geht noch meistens ohne, oder ich leih mir die Hände meines Lege aus :D. Im Winter nur mit Handschuhen raus, Schübe werden bei mir auch ausgelöst wenn ich kaltes Metall anfaße...also Treppengeländer oder Ähnliches.

    Ana-Titer waren bei mir letztens 1:3000, normal ist glaub ich 1:300 oder so.

    Hast du außer dem Raynaud noch andere Symptone?

    Hoffe ich kann dir helfen, bei Fragen einfach laut Richtung Allgäu schreien :D


    Liebe Grüße und eine baldige Diagnose und Therapie wünscht,


    Nikki