Ich bin auch wieder hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Scary, 28. Mai 2021.

  1. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Scary, wenn du den Arzt nicht wechseln kannst, dann such dir bitte eine Freundin, Partner mit dem du das Arztgespräch durchgehst bzw. die andere Person dich spiegelt....... Mir hat das bei meinem jetzigen Rheumatologen (bei dem ich auch ähnliches gehört habe, nach dem Motto Frau Katjes sie sind schwierig, sie vertragen ja nix usw.und hatte dadurch natürlich auch das Gefühl ich bin selbst schuld)..... Ich übe nun vorher mit meinem Lima das Gespräch und lass mich von ihm spiegeln..... z. B. sagte Lima, so wie ich ihm meine Probleme schilder, käme meine Not und Verzweiflung gar nicht rüber.....
    Vielleicht hilft es dir, oft liegt es einfach an der Kommunikation.
    Und aus meiner Erfahrung kann ich dir sagen, dass die wenigsten Rheumatologen empathisch sind...... Ist aber auch nicht ihr Job!
    Humira 2 Pens ist doch erstmal ok, mußt doch auch erstmal gucken ob es dir hilft.
    Gute Besserung!
     
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  2. Im 7tl

    Liebe @Scary,
    Lass dich da nicht verrückt machen und vertraue auf dich selbst.
    Eine liebe Freundin aus meiner Reha hat dieselben Erfahrungen gemacht, wie du.
    Erst MTX, das bei ihr ausser NW nichts gebracht hat und dann Umstellung auf Leflunomid, das Haarausfall, Müdigkeit, Hautunreinheiten usw. bei ihr bewirkt, allerdings etwas bei den Entzündungen hilft. Glücklich ist sie aber überhaupt nicht....
    Bleib hartnäckig und wäge ab, in wie weit die NW für dich tolerierbar sind.

    Liebe Grüße von mir
     
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  3. Thea21

    Thea21 Aktives Mitglied

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    liebe Scary

    unter Leflunomid habe ich mir auch nachts die Beine blutig gekratzt und davon jetzt Narben.

    eigentlich bin ich ziemlich diszipliniert, und hätte von mir gedacht dass ich das Kratzen sein lassen kann. aber der Juckreiz hat immer gewonnen.

    Etwa 1-2 Wochen nach dem Absetzen war der Juckreiz weitgehend wieder weg und die Haut ist auch nicht mehr so trocken. Allerdings nehme ich 5 mg Prednisolon was ja gegen Juckreiz hilft.

    Hörst du denn jetzt auch auf mit Leflunomid?
    hoffe dass damit der Juckreiz bei dir auch aufhörte,

    gute Besserung!
    Thea
     
  4. Scary

    Scary Guest

    @Thea21 das ist es ja ich habe die ganze Zeit zum Leflunomid 5mg Cortison genommen.
    Es fing immer abends um dieselbe Zeit an mit dem Juckreiz.Ich muss morgen in die Apotheke das Humira abholen.Sie mussten es erst bestellen.
    Dazu muss ich dann wieder 10mg Cortison nehmen diesesmal ohne runterzudosieren.

    Was ich auch nicht verstehe.Überall wird geschrieben das Leflunomid ausgeschlichen werden muss und man es nicht so einfach absetzen soll.
    Davon hat mein Rheumadoc aber nichts gesagt.

    Er war heute so grantig das er nicht mal das neue Medi im Rheumapass eingetragen hat.
    Von den Blutergebnissen ganz zu schweigen.
    Meine HÄ hat immer noch keinen Bericht von ihm.
     
  5. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Das Leflunomid kann man von jetzt auf gleich absetzen, es dauert dann halt zwei Jahre bis der Wirkstoff komplett abgebaut worden ist.
     
  6. Scary

    Scary Guest

    @Sinela so lange?
    Bin gerade fassungslos.
    Was kann ich machen um das zu beschleunigen? Oder darf man das nicht allein?
     
  7. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bekanntes Mitglied

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    Göga hatte mit Arava auch Probleme.
    Es kann ausgewaschen werden. Gib dies ggf. in der Suchfunktionen hier ein.
    Wünsche dir alles Gute!
     
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  8. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    @Snoopiefrau hat die Frage ja teilweise schon beantwortet. Zum auswaschen brauchst du ein spezielles Medikament, das man nur auf Rezept bekommt.
     
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  9. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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  10. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Was ist denn ein Rheumapass?
    Habe Diabetes-, Impf- und Röntgenpass..... kein Rheumapass.
     
  11. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Da bin ich seit Jahren Mitglied. Muss ich den anfordern? Und, ist das wichtig für mich?
     
  12. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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    Du kannst den Link öffnen und ausdrucken oder die Broschüre anfordern. Ich brauchs jedenfalls nicht....
     
  13. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich denke, dass nach nem Jahr der Pass voll ist, wenn da alles eingetragen wird.

    Man kann ihn im Internet runterladen

    Edth meint: Link gelöscht, weil bereits gepostet
     
  14. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Danke, hab´s grade erst mal angesehen.... brauch ich auch nicht.
     
  15. Thea21

    Thea21 Aktives Mitglied

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    Leflunomid hat eine Halbwertszeit von etwa 2 Wochen. nach 4 Wochen sind also nur noch 25 Prozent im Körper. Nach 6 Wochen nur noch 12,5 Prozent usw.
    ich habe nicht ausgewaschen. Das wollte ich mir nicht auch noch antun.
    Und die Zeit ging dann auch rasch rum.
     
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  16. Scary

    Scary Guest

    Den Rheuma Therapiepass habe ich vom Rheumadoc bekommen.Alle Medis und die Blutwerte werden dort eingetragen.
    Ich hätte ihn ansonsten auch nicht.
     
  17. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Leflunomid, das Medi nimmt meine Mum.
    Und sie hat das auch. Immer blutige Stellen am ganzen Körper, mit Überwiegung im Oberkörper.
    Heißt für mich, es ist eine Nebenwirkung.
    Habe das auch in einem anderem Forum gelesen. Da haben das auch viele.
     
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  18. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Niedersachsen
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  19. Thea21

    Thea21 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
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    373
    Also ich habe einen Rheumapass und trage dort alle Medis, Röntgen usw. ein.
    in ein paar Jahren bin ich vielfach froh da nochmal nachsehen zu können.

    Grüße
    Thea
     
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