Ich bin auch wieder hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Scary, 28. Mai 2021.

  1. Scary

    Scary Registrierter Benutzer

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    @Clödi ich habe meine Geschichte im Thread geschrieben .



    .Ich erinnere mich noch sehr gut daran als ich angefangen habe wegen einer Thrombose Clexane zu spritzen.Das waren 2007 die grössten Dosierungen wegen der Schwangerschaft und der schlimmen Oberschenkelvenenthrombose.Und danach ging es weiter ein aufhören gab es nicht nur die Dosen wurden etwas weniger.
    Dann durfte ich absetzen keine Spritzen mehr aber auch keine anderen GH ,trotz homozygother Faktor 5 Leiden Mutation.
    Nur einmal im Jahr Kontrolle und meine geliebten Strümpfe.

    2019 dann eine Entzündung am Thrombosebein die sich als tiefe Venenentzündung herausstellte.Da ging es wieder mit Spritzen los.Jede kostete Überwindung.Beim nächsten Kontrolltermin eröffnete mir dann der Doc GH bis ans Lebensende.Keine Chance sie noch einmal absetzen zu dürfen.Soll halt so sein.
    musste ich akzeptieren ob ich wollte oder nicht.Das Risiko wie meine Eltern an Lungenembolie und Schlaganfall zu versterben ist viel zu hoch.Mein Papa hatte nur Rückenschmerzen und war nach 2 Stunden tot.Lungenembolie.
    2018 hatte ich Schmerzen in den Füssen.Konnte kaum laufen ein Röntgenbild brachte kein richtiges Ergebnis man sah den Fersrnsporn aber eine richtige Entzündung die sah man nicht. Die Ärztin zeigte mir das Röntgenbild und erklärte mir das man doch garnichts sehen könnte.Ein weiterer Orthopäde erübrigte sich gleich ganz das Röntgen stellte die Diagnose nach dem Gangbild verordnete Einlagen und Schmerzmittel.
    Da stand ich da keine ordentliche Diagnose Schmerzen bis zum Umfallen.
    Mit einem Fersensporn an beiden Füssen jeder Schritt eine Qual.
    Zeitweise habe ich Schmerzen fällt das laufen schwer.Keiner der Ärzte dachte aber daran mal ein Blutbild zu machen.

    2015 hatten der jüngste Sohn und ich eine Mutter-Kind Kur in deren Verlauf die für mich zuständige Ärztin eine Wirbelsäulenkrümmung bestätigte.Ich sollte nach der Kur zum Orthopäden gehen.Habe ich gemacht aber der war der Meinung da ist nichts ich bin gesund.
    Eine bildgebende Diagnostik fand nicht statt.

    2006 hatte ich im Rücken so starke Schmerzen das jegliche Bewegung eine Qual war.Sitzen,gehen,stehen.liegen es ging alles nur unter starken Schmerzen.Der damalige HA verodnete Schmerzmittel ,Physiotherapie und Ultraschall.
    Bewegung sollte das Mittel gegen die Schmerzen sein.Ein Nordic Walking Kurs bei meiner damaligen KK schloss sich an in deren Folge die Schmerzen dann besser wurden.
    Gelaufen bin ich weiterhin regelmässig drei mal den Halbmarathon über 22km mitgelaufen .Das einzige was nach dem laufen dann wehtat waren die Füsse.
    Nach dem letzen Marathon ging ich dann fast 3 Wochen am Stock Ergebnis des Laufs und brauchte Zeit mich von der Anstrengung vollständig zu erholen.

    Und jetzt 2021 Schmerzen,Schwellungen.
    Nur das ich jetzt eine erste bestätigte Diagnose auf RA habe.Bis die Röntgenbilder da sind und ausgewertet sind .Denn es stand ja noch die Sakrolititis im Raum.Es kann also noch etwas dazukommen.
    Unter anderen auch weil ich einen Ausschlag habe von dem ich dachte das es von der Wärme kommt.Grosse rote entzündete Flecken.

    Medikamente zur Zeit
    Ramilich 5mg morgens und abends
    Eliquis 2,5 mg morgens und Abends
    Prednisolon 20mg
    Dekristol 1x alle 2 Wochen[/QUOTE]


    @kukana der Arzt weis die Krankengeschichte .
    Aber das war es dann hier für mich.Scheinbar gehöre ich hier ja definitiv nicht hin.
     
  2. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Das würde ich ihn direkt ,von Angesicht zu Angesicht, fragen.
     
  3. Lisalea

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    Das ist schade @Scary denn @Clödi hat es ganz sicher nicht so gemeint, wie Du es aufgefasst hast. Ich denke, man kann auch nicht jede Krankengeschichte im Kopf haben und manchmal fehlt vielleicht die Zeit, Lust etwas nachzulesen und zu suchen oder man denkt einfach auch nicht daran. Clödi hat ja auch nicht geschrieben, dass sie denkt, dass Du nichts hast, sondern die vermutete Haltung des Arztes, was sie, wie ich ihren Worten entnehme nicht befürwortet.

    Vielleicht magst Du nochmal darüber schlafen und
    doch hier weiterschreiben. :)
     
    tilia, Lagune, Sinela und 3 anderen gefällt das.
  4. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Bei mir sah man am Anfang auf den Röntgenbilder absolut nix.
    Und der Rheumatologe hat nach der Anamnese, nach allen Untersuchungen, Biologika verschrieben. Blutwerte waren da immer super.
    Wenn ich deine Historie so lese, liest sich genau wie meine. Sogar der Fersensporn. Der begleitete mich sogar zwei Jahre. Hoffe für dich, dass deiner nicht das gleiche macht.

    Erstaunlich ähnlich.
    Wir sind aber keine Zwillinge, oder?
    Richtig.
    Das bekam ich dann auch.
    Oh ne, komm, lass dich trösten von mir. Du bist nicht alleine damit.
    Und immer schön dranbleiben. Hartnäckig bleiben. Schließlich möchtest du auch ,dass es dir irgendwann besser geht.
    LG Money Penny

    Eine Zweitmeinung einholen. Mein Tipp.
     
  5. Scary

    Scary Registrierter Benutzer

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    @Money Penny doch der begleitette mich sogar mehr wie 2 Jahre.Ich war kaum noch in der Lage richtig zu laufen.Die Schmerzen waren die Hölle.
    Mit den Einlagen wurde es dann besser aber bis dahin verging fast ein Jahr.

    Mich irritiert das er die Röntgenbilder nicht einmal angesprochen hat.Er wollte eine Sakrotillitis ausschliessen sagt aber dann kein Wort zur Aufklärung.Den Wert der für die Krankheit ausschlaggebend wäre hat er nicht einmal testen lassen.Auf Röntgenbildern kann man sie im A fangsstadium kaum diagnostizieren.Nur im MRT.
    Die Schmerzen strahlen in die Oberschenkel aus die Hüftgelenke tun weh ich habe Schmerzen beim laufen Mühe eine Treppe hochzugehen.
    Es sind eben nicht nur einfache Rückenschmerzen.Die hatte doch jeder schon einmal auch ich.Die sind und waren aber anders.
     
  6. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ja, richtig. Genauso stellte ich das auch bei mir fest.
    Das sagen nur die, die auch nur einfache kennen.
    Und das sind diese definitiv nicht.
    Da habe ich mir diese superweichen Chung.. Shi.. geholt. Damit ging es dann endlich aufwärts. Hatte sogar Krücken nehmen müssen.

    Hol dir dringend eine Zweitmeinung ein.
     
  7. Money Penny

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    Bei mir hatte der HA immer gesagt, da ist nix ( gab keine Auffälligkeiten in den RÖ Bildern oder MRT), also haben sie nix. Fertig. Aber trotzdem gab er mir wenigstens Schmerzmittel.
    Sonst wäre ich nicht da, wo ich grad bin.
    Bleib dran.
    Hast du die Möglichkeit in der Nähe eine Uniklinik zu besuchen?
     
  8. Scary

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    Die Uniklinik wär in der Nähe.Bringt aber nichts weil keine Rheumatologie vorhanden ist.
    Der Rheumadoc war dort Ärztlicher Direktor.
     
  9. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Etwas ähnlicnes vielleicht doch? Eine Rheumatologische Ambulanz oder so?
     
  10. Scary

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    Nein garnichts.
     
  11. Lagune

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    Hallo Scary,

    wegen deinem Faktor 5 Leiden, also das ist ja eigentlich nicht das Fachgebiet eines Rheumatologen. Bist du denn damit nicht zusätzlich bei einem anderen Facharzt in Betreuung ? Da gibt es doch für Erkrankungen-Gerinnungsstörung auch Fachärzte, weiß nur gerade nicht wie die sich nennen.

    Wenn der Rheumatologe nichts krankhaftes auf den Aufnahmen gesehen hat, dann gibt es aber doch gar nichts zu erklären auf dem Röntgenbild.

    Ich gehe davon aus das dieses jetzt nichts zu tun hat mit Kassenpatient oder Privatpatient. Ich würde ihm auch nicht so eine Frage stellen, damit wird die Arzt-Patientensituation/Verhältnis eher noch schwieriger. Ich würde lieber anders nachfragen, zB. wenn ich was nicht verstehe gezielt nachfragen und auch sagen, wenn ich was nicht nachvollziehen kann und um nochmalige Erklärung bitten.
     
  12. Scary

    Scary Registrierter Benutzer

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    @Lagune ich gehe einmal im Jahr zu meinem Hämatologen zur Kontrolle.

    Über eine beim Röntgen war alles in Ordnung Bemerkung hätte ich mich wohler gefühlt wie jetzt.Ich habe ja schliesslich keinerlei Ahnung wie meine Gelenke oder eben die LWS aussehen.Er schickt mich doch nicht umsonst zum Röntgen.
    Dazu habe ich lange Zeit Clexane gespritzt womit laut meinem Hämatologen das Osteoporose Risiko steigt.
     
    #232 4. August 2021
    Zuletzt bearbeitet: 4. August 2021
  13. Lagune

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    Okay das es unauffällig ist hätte er schon sagen sollen. Ich ging jetzt davon das er dir das irgendwie mitgeteilt hat das er da nichts krankhaftes sieht oder erkennt.
     
  14. Scary

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    Nein er hat nicht ein Wort dazu gesagt.
     
  15. Scary

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    Noch einen Tag und ich muss das erste Mal MTX spritzen.
    Ich bin komplett hin und her gerissen und möchte es eigentlich überhaupt nicht nehmen.Habe Angst vor zu hohen Leberwerten und das es mir danach schlecht geht.
     
  16. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Meine Leberwerte haben sich durch MTX nicht verschlechtert, auch nach 10 Jahren nicht und schlecht ging es mir danach auch nie.
    Nur Mut.
     
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  17. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich drück dir Daumen das du den Mut aufbringst es auszuprobieren. Diese Nebenwirkungen können auftreten, aber müssen nicht. Du könntest es am Abend spritzen, dann überschläfst du schon mal ein paar Stunden etwaige Übelkeit, falls sie auftreten sollte. Die Leberwerte werden ja dann regelmäßig kontrolliert, so dass man ja rechtzeitig reagieren kann, falls die zu schlecht werden.

    Mein Vater hat MTX für einige Jahre bekommen, wegen seiner rheumatoiden Arthritis, er hat das recht gut vertragen.
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    So schnell gehen die Leberwerte ja nicht hoch. Und bei vielen nie. Habe auch grad erneut mit MTX angefangen und bin froh drum.
     
  19. Chrissi50

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    Ich hab auch keine Probleme.
    Ob meine Rhythmusstörungen daher kamen, wusste keiner. Und meine Wortfindung und Vergesslichkeit kann auch mit der Krankheit selbst zusammenhängen.
    Es ist sowieso schwierig, zu unterscheiden. Aber Tatsache ist, dass ich keine Krüppelgelenke haben und der Krankheit die Stirn bieten wollte. Das hat geklappt.
    Übelkeit kenne ich auch nicht, hab trotzdem schon sicherheitshalber am Tag nach der Einnahme eine Ananas in den Speiseplan eingebaut. Aber auch ohne Ananas wird mir nicht übel.
     
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  20. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Liebe @Chrissi50 deinen Beitrag unterstütze ich voll und hab deshalb auch gefällt mir geklickt. Einen kleinen winzigen Einwand möchte ich trotzdem erwähnen, diese frische Ananas oder frischer Ananassaft hilft nicht bei der eventuellen Übelkeit, die bei MTX auftreten könnte, sondern bei der eventuellen Nebenwirkung an/in der Mundschleimhaut.
     
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