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Ich bin auch neu und ratlos

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Charlyn, 8. April 2011.

  1. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben.

    Ich habe mich wegen meiner Tochter hier angemeldet. Sie ist 6 Jahre und geht in die erste Klasse.

    Also, alles fing an das meine Tochter seit Jahren Bauchschmerzen hat.
    sämtliche Arztbesuche wurden lapidar abgetan, das wäre psychologisch bla bla.
    Ich habe immer wieder darauf gepocht das es nicht so ist. Immerhin kenn ich mein Kind.

    Dann wurde mal Blut abgenommen. Dort kamen ein paar kleinere Allergien zum Vorschein (welche nix mit den Bauchschmerzen zu tun haben) und seit mindestens 2 Jahren sind die Eosinophilen Granulozyten erhöht (der letzte Wert aus der Klinik 1,03 GPt/l (RB: 0,0-0,65)).
    Dann wurde nun Anfang des Jahres endlich nochmal der Stuhl untersucht. Dabei stellte sich erhöhtes Calprotectin (Darmentzündung) dar.

    Darauf gab es dann die Überweisung in die Klinik zum Magen- und Darmspiegeln und Ultraschall.
    Gesagt getan. Beim Ultraschall wurde direkt mal Ligamentum-Arcuatum-Kompressionssyndrom diagnostiziert. Ich war etwas schockiert, man sprach von seltener Erkrankung und Kinder hatten wir noch nie :eek: Nun gut, das hat jetzt mit dem Thema hier nix zu tun.

    Dann wurde bei der Magenspiegelung im Dünndarm auffälligkeiten entdeckt.
    Ich zitiere mal aus dem Bericht:
    Duodenum: Im distalen Bulbus duodeni ist zirkulär die Schleimhaut diffus gerötet und zeigt eine Schwellung. In diesem Bereich auch zwei fibrinbelegte Papeln 3 mm.
    Diagnose: Schleimhauterythem im Bulbus duodeni distal. Histologie ausstehend

    Dann wurde im Blut ein ANA Titer von 1: 2560 festgestellt und man sprach mich auf Lupus und den wohl typischen Gesichtsausschlag an. Das konnte ich dementieren.

    Ebenfalls hat sie einen Vitamin D Mangel (25-OH-Vitamin D 7,1 ng/ml (Mangel unter 10))

    Allerdings überlege ich hin und her. Sie hat öfter mal so Hautflecken, leicht rötlich, auch nie an einer bestimmten Stelle...mal da mal da. Die gehen aber meißt auch nach einem Tag wieder weg.
    Dann viel mir ein das Sie im Sommer immer mal Nesselsucht hat. Vor 2 Jahren das erste mal, da bin ich nämlich noch zum Allergologen weil ich dachte sie wurde von was gestochen. An den Beinen waren mindestens 3 große "Flatschen". Der Arzt sagte damals es wäre Nesselsucht und keine Insektenstiche.

    Ich versuche dieses Puzzle zu lösen, von der Klinik her fehlen noch ein paar Werte, vorallem aber der ENA Wert, der wohl eventuell aussagekräftig sein könnte.
    Was mir zu Zeit extrem auffällt, auch schon von der Lehrerin gesagt wurde...sie ist sehr unkonzentriert. auch merkt sie sich nie wo sie sachen hinlegt.

    Was meint ihr? Könnte mit dem ANA-Wert und der Darmgeschichte ein Zusammenhang bestehen?

    Ich bin so ratlos, möchte meinem Kind endlich ein schmerzfreies Leben ermöglichen.

    traurige Grüße
     
    #1 8. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 8. April 2011
  2. ColdOlivia

    ColdOlivia Neues Mitglied

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    Oh weia

    Liebe Charlyn......
    Leider kann ich dir zu deinen ganzen medizinischen Fragen keine Antworten geben.
    Dafür reicht mein Wissen über diese Dinge leider nicht aus.
    Aber als Mutter kann ich deine Sorgen und Nöte sehr gut verstehen. Es ist fruchtbar schwer, sein Kind leiden zu sehen und hilflos zu sein. Was du bis jetzt alles unternommen hast ist schon eine Leistung. Auch hat deine Kleine schon viele Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen und sicher so manchen Krankheitstag mit Schmerzen zu Hause verbracht, während die anderen Kinder fröhlich rumtoben.
    Sei willkommen in unserem Forum..........und fühlt euch einmal tüchtig geknuddelt.:ladysman:

    ganz liebe Grüsse....Olivia:stkate:
     
  3. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Danke Olivia.
    Ja es ist grausam.
    Gut, es gibt auch Tage wo es ihr gut geht. Zum Glück.

    Aber es macht mich fertig. Fakt ist das in dem kleinen Körper einiges nicht stimmt, aber es ist wie ein großes Puzzle...und ich bekomm es nicht gelöst.

    Man fühlt sich einfach nur hilflos
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ja, es kann durchaus zusammen hängen. Die hohen ANA sprechen auch für eine Kollagenose. Meine Tochter, mittlerweile längst erwachsen, bekam wegen ihrer Magen-Darmbeschwerden jahrelang Antibiotika verschrieben. Gebracht hat es nichts.Ich hab sie mal als ihr wieder extrem schlecht ging, als Notfall ins KH gebracht, da war sie so 13 und man hat sie 3 Tage behalten. Erhöhte Entzündungswerte, Ultraschall der Bauchorgane, bedeutete dann V.A. Blinddarmentzündung. Eine Magenspiegelung wurde nie gemacht. Im Entlassungsbericht, angeblich mal wieder Magen-Darminfekt und wieder AB. Irgendwann fand man dann ANA und irgendwann wurde sie behandelt und die Magen und Darmbeschwerden kamen nie wieder. Was auch auffallend war, dass sie eigentlich bei diesen angeblichen Magen-Darminfekten äußerst selten mal Durchfall od. Erbrechen hatte. Als Mutter denkt man ja immer, das dass dazu gehört- also zu einem Magen-Darminfekt. Dem war aber nicht so und so kamen mir diese angeblichen Magen-Darminfekten immer äußerst suspekt vor.
     
  5. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Hallo Witty, ja auf Kollagenose bin ich auch schon gestoßen, aber da gibt es ja auch wieder verschiedene Arten.
    Ich hoffe die testen auch richtig in der Klinik.
    Am 25.3. wurde nochmal Blut abgenommen, habe immer noch keine Antwort :confused:

    Meine Tochter hat übrigens nie gebrochen, außer sie hatte wirklich einen Magen-Darm-Infekt.
    Aber sie hat nie festen Stuhl, meißt so fluffig, locker, schleimig....anders eben :o
     
  6. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo,
    kann die Angst sehr gut verstehen als Mutter, die selbst unter SLE und entzündlichem Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung leidet. Habe eine nahezu 30 jährige Krankengeschichte, hatte angeblich mit 7 Jahren bereits das erste mal Rheuma und habe eines gelernt: Lupus muss nicht auch die typischen Hauterscheinungen zeigen (ich hatte vor dem Schmetterling alle möglichen unklaren Hauterscheinungen), die Blutwerte können sehr unterschiedlich sein, aber hohe ANA-Werte sind auch allein schon ein Indiz, ständiger dünner, schleimiger Stuhlgang ist nicht normal und VitaminD-Mangel tritt in diesem Zusammenhang wohl häufiger auf, habe ich auch seither. Ich habe mittlerweile die Diagnose SLE, obwohl die ENA-Werte das nicht klar aussagen. Mit meinen jahrelangen Darmproblemen (Darmentzündung unerklärlichen Ursprunggs hieß das) konnten alle immer nichts anfangen in Zusammenhang mit meinen Lupuswerten, schließlich wurde nach Jahren und diversen Fehldiagnosen und Behandlungsfehlschlägen, entzündliches Wirbelsäulenrheuma (ISG) festgestellt und dass erklärte dann auch die Darmprobleme. jedenfalls dem Arzt, bei dem ich seither mit Erfolg in Behandlung bin. Ich kann dir nur raten, bleib im Interesse deiner Tochter dran, Konzentrationsprobleme sind nur plausibel bei so einem Symptombild und schon garnicht darf so einem Kind eingeredet werden, es sei alles nur psychisch!!! Es kann ja auch alles eine viel einfacherer Erklärung haben, aber nachgehen muss man dem als Mutter sicher.Heute sind die Behandlungsmöglichkeiten auch schon sehr gut, wenn erstmal die richtige Diagnose da ist. Vielleicht wendest du dich mal an die Lupus-Selbsthilfe/Lupuslife, da gibt es auch sozusagen die Jugendabteilung. Da kannst du sicher eine Menge erfahren über Kinder mit solchen Symptomen. Ich wünsche dir viel Kraft weiterhin, finde es toll, dass du deine Tochter ernst nimmst und ich weiß, dass bei richtiger Diagnose viel Hilfe und über weite Strecken auch ein relativ normales Leben möglich ist. Leider muss man lange suchen, bis man da die richtigen Spezialisten findet, aber bei Lupuslife findest du sicher Menschen mit ähnlichen Erfahrungen, die dir weiterhelfen können. Viel Erfolg und Glück wünsche ich dir!
     
  7. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Danke mullewapp für deine lieben Worte

    Ja es ist ein ganz schöner Irrweg. Ich hoffe die Klinik untersucht gründlich. Sind ja in der Uniklinik in Dresden. War eigentlich ganz zufrieden dort und hatte auch das Gefühl ernstgenommen zu werden. und das meine Tochter wirklich was hat haben die ja festgestellt. und von der ärztin kam ja direkt die Frage zwecks dem typischen Gesichtsbild zum Lupus.
    In der Antikörperdiagnostik die die gemacht haben fehlen auch noch einige werte
    Darauf wart ich nun schon 2 wochen :(
     
  8. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Jetzt schon der 3. Tag wo ihr die Ferse weh tut. aber nix zu sehen. Das hatte sie letztes jahr schon mal, am gleichen Fuß. Mittlerweile glaube ich auch zu wissen was es sein kann, habe da mal was gelesen von Sehne hinten an der Ferse bei...ich glaub Kollagenose wars. :o Hab sooooo viel gelesen in den letzten Wochen :o

    Und die Beine sehen aus wie bei einem Jungen, überall blaue Flecken...dabei ist sie garnicht so rabiat. Das sieht vieleicht aus sag ich euch :cool:

    Edit: Kurze Frage...Kennt ihr im Zusammenhang mit der Erkrankung Schwindelgefühle? Das sagt sie nämlich auch öfters, mir fällts grad ein weil sie es vorhin wieder hatte. Ob sie mit 6 Jahren schon weiß was das ist?

    Edit2: (mir fällt grad irgendwie alles ein). Mundtrockenheit hab ich vorhin hier im Forum gelesen...das scheint sie auch zu haben, denn die Kinderärztin sagte mir mal vor einer ganzen weile (weil ihr immer der Kreislauf so schwach war, was ja nun aber das Ligamentum-Arcuatum-Kompressionssyndrom ist) das sie mehr trinken müsse, die Zunge wäre ganz trocken.
    Und dann was mir gerade noch einfällt...Zähne...ist Karies bzw löchrige Zähne irgendwie ein typisches Indiz?

    Sorry für die vielen Fragen, aber ich muss bisschen sammeln, werde Dienstag in der Klinik anrufen
     
    #8 10. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 10. April 2011
  9. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Vieleicht ließt ja noch jemand mit.
    Ich habe mit einer Frau Kontakt die ein Kompressionssyndrom hat (wie meine Tochter laut Klinik auch). Diese Frau hat Kontakt zu einem guten Prof. in Österreich (sie selbst kommt auch aus Ö). Nun hat sie ihm das alles so weitergeleitet von meiner Tochter und er hat dazu etwas geschrieben was ich euch gern zeigen möchte. Ihr habt von dem allen mehr Ahnung, ich versteh nur Bahnhof :(

    "Jetzt zum Kind: nach den wenigen Befunden die mir vorliegen hat dieses Kind kein Ligamentum arcuatum Syndrom sondern eine vermutlich im Rahmen einer Vasculitis auftretende entzündliche Stenose. Die Therapie ist daher nicht eine Operation, sondern eine möglichst rasche Immunsuppressive Therapie nach Etablierung einer Diagnose. Aus meiner Sicht ist die wahrscheinlichste Erkrankung ein Takayasu -Syndrom, aber auch Lupus erythematodes, Pnarteriitis nodosa, atypisches Churg Strauss Syndrom oder eine andere Vasculitisform könnten dahinterstecken. Sie gehört an eine Kinderklinik mit Rheumatologie und guter Radiologie, da man vermutlich eine MR Angiographie der ges. Aorta machen sollte. Vermutlich braucht sie Cortison, vielleicht auch andere Immunsuppressiva. Auch eine Zöliakie sollte ausgeschlossen werden! Bitte können Sie das an die Eltern weiterleiten! "

    Zöliakie wurde wohl bei der Magenspiegelung ausgeschlossen
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Am wichtigsten ist eine Klink zu finden, die sich auskennt. Vllt. kann man dir hier eine empfehlen, falls du schreibst, aus welcher Gegend du kommst.
    Diese Mundtrockenheit könnte ein Sjögren-Syndrom sein, das häufig bei rheumatischen Erkrankungen auftritt und nicht dieses Ligamentum Dingsbums .
    Der Arzt vermutet noch eine Ekrankung aus dem vaskulitischen Formenkreis. Deshalb diese Bezeichnungen Takayasu, Churg-Strauß, Panarteritis nodosa. Diese sind Vakulitiden und mit den Kollagenosen verwandt. Lupus ist z.B. eine Kollagenose und auch bei den Kollagenosen können einzelne Symtome auftauchen, wie man sie von den Vaskulitden kennt. Beim Churg-Strauß (eine Vaskulits) sind z.B. die eosinophilen Granulozyten erhöht. Ich glaub aber nicht dass bei den Vaskulitden die ANA so hoch sind. Die würden eher zu einer Kollagenose passen. Die ANCA sind spezifisch für die Vaskulitiden. Davon schreibst du nichts. Vermutlich hat noch keiner nachgesehen. Es ist nicht ungewöhnlich ANA und ANCA gleichzeitig zu haben. Die Medikamente die der Arzt empfiehlt sind üblich bei all diesen Erkrankungen. Cortison hilft sehr schnell, falls eine dieser Erkrankungen dahinter steckt und langfristig gesehen, eine Therapie mit Immunsupressiva.
    Vllt. hilft dir dies weiter. Hab versucht, das etwas zu erklären. Denke, das dieser Arzt sich wenigstens Zeit genommen hat und sich darüber einen Kopf gemacht hat. Mit den anderen bist du ja bisher noch nicht weiter gekommen. Lass nicht zu dass die alles auf die Psyche schieben und such dir eine gute Rheumaklinik mit Spezialisten, die sich auch mit den seltenen rheumatischen Erkrankungen auskennen.
     
  11. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Also hier mal alles was auf dem Entlassungsschein zwecks Antikörperdiagnostik steht:

    nukleäre Antigene (Hep-2-Zellen) (ANA) 1: 2560 hom/dots
    neutrophil-zytoplasmat./perinukl.Ag (IgG) (pANCA) negativ
    neutrophil-zytoplasmat. Antigene (IgG) (xANCA) negativ
    Acinuszellen d. exokrinen Pankreas (PAK) negativ
    Intestinale Becherzellen (BAK) negativ
    Saccharomyces cerevisiae Antikörper IgA (ASCAa/GA) in Arbeit
    Saccharomyces cerevisiae Antikörper IgG (ASCAa/GA) in Arbeit
    Endomysium (IgA-EmA) negativ
    Gewebstransglutaminase IgA (GTG-A/GA) in Arbeit
    Gewebstransglutaminase IgG (GTG-G/GA) in Arbeit
    Komplementfaktor C3c (C3c) 1,230g/l normal
    Komplementfaktor C4 (C4) 0,217 g/l normal
    Gesamt-Komplementaktivierung (CH100/l) in Arbeit
    ausstehend: ENA, etc. AAK

    So, das steht zur Autoantikörperdiagnostik
    Wie weiter oben schon mal geschrieben...die eos sind ja schon sehr lange erhöht

    Ach in der Uniklinik wo wir waren ist wohl auch die einzige Rheumaklinik in Dresden. Also ich hoffe die wissen was sie tun. aber das alles ist 2,5 wochen her und die melden sich nicht
     
    #11 11. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 11. April 2011
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Vllt. solltest du dich mal dort melden und fragen wie man weiter vorgehen möchte. Es fehlen ja noch einige Werte, aber die dürften zwischenzeitlich ja auch vorliegen. Was fehlt sind z.B. die ENA-Werte und mit den anderen Antikörpern (AAK) könnte der ds-DNS gemeint sein. Also mal nachfragen, wie lange das noch dauert.
    Die ANCA-Werte sind negativ. C3, C4 scheinen in der Norm. NW steht nicht dabei. Wenn C3 + C4 erniedrigt sind, ist das ein Zeichen für einen Schub. Der Gesamt-Wert
    C 100 steht noch aus. Wichtig ist das Muster der ANA. Es ist homogen. Dahinter könnte sich ein Lupus verbergen. Wichtig in diesem Zusammenhang ob der ds-DNS Antikörper gefunden wird. Der gehört nicht zu den ENA, aber er wird oft bei einem homogenen Muster gefunden, wobei die ENA alle negativ sein können. Vorerst mit der Sonne vorsichtig sein bis das geklärt ist. Sonneneinstrahlung kann die Erkrankung aktivieren od. verschlechtern und auch zu neuen Hautausschlägen führen. Man dachte ja mal an Nesselsucht, die möglicherweise gar keine war.
     
  13. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Witty ich danke dir, du bist mir echt eine große Hilfe. Auch wenn ich nur die Hälfte verstehe :o

    Was heißt das "negativ"? heißt das es ist alles ok bei den werten oder sind sie zu niedrig?

    Ich ruf morgen in der Klinik an und frag ob ich irgendwie vorbei kommen kann um die ganzen ergebnisse, die ja nun da sein sollten, persönlich zu besprechen und dann werd ich das auch mit der rheumaklinik ansprechen.

    Ich hab gelesen das Vaskulitis ohne Behandlung zum Tode führen kann...aber das ist sicher weit ausgeholt...aber man macht sich ja so seine Gedanken :(

    Wann ist dieser Traum endlich zu ende
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Negativ heißt, dass bei den ANCA-Werten nichts gefunden wurde. Kein Hinweis auf eine Vaskulitis. C3+C4 Werte scheinen derzeit negativ zu sein, aber der Gesamt-Wert steht noch aus. Die sollte man ohnehin weiter beobachten, denn sie können bei einem Schub fallen. Ist sozusagen auch als Verlaufsparameter geeignet. Das sind Entzündungswerte die bei den Kollagenosen oft mehr aussagen, als ein erhöhtes CRP od. eine erhöhte Blutsenkung.
    Ich hoffe dass der Alptaum zu Ende ist, wenn eine richtige Diagnose und vor allem eine geeignete Therapie beginnt. Viel Glück und deiner Tochter gute Besserung.
     
  15. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Ich danke dir Witty :knuddel:
     
  16. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    hab jetzt endlich mal jemanden in der Uniklinik erreicht.
    Allerdings ist es eine sehr junge Ärztin (ohne Dokortitel). Sie schien mir auch in der Klinik recht zurückhaltend und man hatte den Eindruck das sie hofft nicht zu viel gefragt zu werden. Ist sie vieleicht zu jung? Ist man schon "Ärztin" wenn man mit dem Studium noch nicht fertig ist?

    Also, bei Gastroskopie wären die Biopsieergebnisse in Ordnung (dabei waren dort bei der Spiegelung die größeren Auffälligkeiten).
    Bei der Koloskopie wurden in der Biopsie vermehrt Entzündungen nachgewiesen. Hierzu möchte sie noch mit dem Oberarzt sprechen
    Die Autoantikörperdiagnostik wäre bis auf den ANA Titer alles negativ.

    Ich sprach sie an ob die Darmgeschichte mit dem ANA zusammenhängen kann???? Sie glaubt es nicht, will aber auch hierzu noch mit dem OA sprechen.

    Man, ist die Uniklinik wirklich so schlecht wie es immer alle sagen?

    Die Ärztin war wirklich super nett, aber ich hatte so das Gefühl das sie sehr unsicher ist.

    Und nun? Warten auf Termin zum MRT. Warten auf entgültigen Entlassungsbrief aus der Klinik. Wie lang wird sowas dauern? ist ja nun schon 3 Wochen her
     
  17. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    ich weiß ja nicht wann wie und wo alles einmal anfängt.

    Aber, heute war sie in der badewanne. und noch in der wanne bekam sie auf der einen zehe einen knubbel, direkt auf dem gelenkt. Es ist die zehe neben der großen...quasi die zeigezehe :vb_redface: und es ist vom fuß kommend das erste gelenk. Es ist rot, sie kann die zehe nicht bewegen und es tut weh.
    Mir fiel natürlich spontan die rheumageschichte ein... was kann das noch sein?
     
  18. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    und ich muss nochmal fragen :o

    Könnte ein Zusammenhang mit seit über einer Woche bestehender Zahnfleischentzündung (sehr schmerzhaft) bestehen?
     
  19. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ja natürlich kann es einen Zusammenhang geben. Kollagenosen können sehr viele Symtome hervorbringen. Entzündungen der Mundschleimhaut sind nicht selten.

    Angeblich wäre ja alles bis auf die ANA negativ. Das hat man aber nur telefonisch durchgegeben. Lasse dir den Laborbericht geben. Da steht meist mehr drin, wie die dir erzählen. Vor allem sollte man nachsehen ob die Ärzte den DS-DNS AK getestet haben. Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser.
     
    #19 25. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. April 2011
  20. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

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    Von den Werten (fehlenden) auf dem vorläufigen Entlassungsbrief steht ja nix von den DS-DNS AK. Also denk ich die haben es nicht getestet?
    Reicht der ANA Wert nicht für eine Kollagenose?
    Hüfte tat ihr vorhin auch weh. ich dreh echt noch durch