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Ich bin auch neu und habe es endlich gewagt

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Luna 17, 3. Juli 2008.

  1. Luna 17

    Luna 17 Registrierter Benutzer

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    Ich habe viel gesucht und bin auf dieses Forum gestoßen,habe hier schon viel gelesen und schon einiges erfahren.Ich selber habe cP gesichert seid Januar 2007 beteidigung Finger,Zehen,Knie,Schulter eigendlich alles was Gelenck heißt.Bin einige Basismedikamente durch und habe bis jetzt auf alle allergisch reagiert.Momentan nehme ich Cortison10mg.So geht es mir einigermaßen gut.Doch im Augenblick geht es nicht um mich sondern um meine bessere Hälfte.Mein Mann hat Morbus Bechterew die Wirbelsäule ist bis auf 2 Wirbel versteift.Dazu kommt ein sehr starker Verschleiß und Forestier Ott.Gegen die Schmerzen bekommt er seid 2 Jahren Fetanylpflaster und so kann er sich einigermaßen bewegen.Doch jedesmal wenn es Draußen warm wird bekommt er neue Probleme es geht ihm dann sehr schlecht .Ihm wird dann so heiß als wenn er Fieber bekommen würde und er ist total schlapp.Vielleicht hat jemand die selben Erfahrungen gemacht.Ich weiß mir keinen Rat mehr zu all den Schmerzen dann noch sowas und vom Arzt auch keine richtige Hilfe.Jetzt ist es doch etwas mehr geworden als ich schreiben wollte.Aber das ganze ist eine Ge:confused:schichte ohne Ende denn es kommt immer wieder was neues dazu.

    Vieleicht weiß jemand darauf eine Antwort
     
  2. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Luna

    Klingt ja beinahe so,als ob du und dein Mann euch gesucht und gefunden hättet:). Auf alle Fälle möchte ich dich bei RO ganz herzlich begrüßen!!! Es gibt ja einige Bechti-Patienten hier,wird sich bestimmt noch jemand melden.Und keine Angst,hier sind lauter nette Leute,es beißt dich also niemand wenn du Fragen hast.:a_smil08:
     
  3. Luna 17

    Luna 17 Registrierter Benutzer

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    Hallo sabsi

    Danke für den freundlichen Empfang.Ich hoffe sehr das ich eine Antwort bekomme .

    Luna:a_smil08:
     
  4. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Luna,

    ich weiß leider auch keinen Rat für deinen Mann, wollte dich aber auch
    Herzlich Willkommen heißen.

    Hoffentlich schaut noch jemand vorbei der dir helfen kann.

    :)
     
  5. Hieske

    Hieske Neues Mitglied

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    Willkommen

    moin Luna
    ich habe CP und Bechterew spritze seit März 07 Humira und zumindest will ich den Wladi(so nenn ich ihn, wir leben ja schließlich zusammen) aufhalten so lange es geht. Vielleicht kann dein Mann ja solche Medis verschrieben bekommen, Humira und Remicade haben mir jedenfalls prima geholfen. Er soll mal seinen RheumaDoc darauf ansprechen.

    LG aus Ostfriesland Hieske:winke:
     
  6. Luna 17

    Luna 17 Registrierter Benutzer

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    Hallo Hieske
    Mein Mann hat einen ziemlich langen Weg hinter sich.Schon mit20 Jahren die erste Spangenbildung .Er ging mit Schmerzen die ganzen Jahre arbeiten hat sich immer zusammen gerissen es hieß ja immer Verschleiß.Ab 1988 dann das erstemal Morbus Bechterew um anschließend wieder zu sagen ist es doch nicht.In den Jahren danach immer mal wieder MRT,CT oder Röntgen jedesmal sah man mehr Spangen und jetzt ist bis auf 1LWS und 1 HWS Wirbel alles versteift.Dazu kommt ,er kann nicht mehr richtig durchatmen,seine Schultern stehen schief ,das Laufen fällt ihm immer schwerer ich könnte noch weiter so fortfahren.In den ganzen Jahren keine Medis ausser Diclo und das verträgt er nicht er ist Herzkrank.Der Witz an der ganzen Sache ist,das jetzt nach fast 37 Jahren endlich seine Diagnose steht denn jetzt wurde auch bei meiner ältesten Tochter MB festgestellt.Und somit spricht man von Vererbung.??? Werde jetzt einen anderen RheumaDoc suchen.

    Lg Luna:a_smil08:
     
  7. Hieske

    Hieske Neues Mitglied

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    erschreckend

    moin Luna
    das ist ja grausam, das in den ganzen Jahren nie ein Arzt etwas dagegen unternommen hat und vielleicht ein Basismedi. verschrieben hat oder spritzen in Erwägung gezogen hat. Du solltest dringend einen neuen Doc suchen, der helfen kann oder einen nächsten gebt bloß nicht auf.
    LG Hieske:wavey:
    Gesundheit soviel es geht :drinka:
    für Dich und Deinen Mann und auch für Deine Tochter.
     
  8. Luna 17

    Luna 17 Registrierter Benutzer

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    Ich fange an zu suchen

    Hallo Hieske

    Erst mal DANKE für die Anteilnahme.Es ist tatsächlich so ,das in den ganzen Jahren nichts gemacht wurde.Und ich habe den Verdacht das bei meiner Tochter die ganze Sache genauso abläuft wie bei meinem Mann.Keine Medis nichts wird gemacht,nur der Hinweis das sie ja noch sehr jung sei und noch keine großen Veränderungen da sind.Sie hat jedoch schon Gefäßschäden in den Zehen auf den MB zurück zuführen.Ab Montag werde ich mich nach einem neuen Arzt umsehen egal was der HA sagt.

    Lg Luna

    Ich fühle mich hier im Forum total gut aufgehoben endlich wird man mal für voll genommen.Hätte ich viel eher machen sollen.
    :top:
     
  9. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Luna

    Ich bin auch der Meinung,daß du dich schnellstens nach einem anderen Arzt umsehen solltest.Das ist ja furchtbar,einen Menschen so leiden zu lassen,dabei gibt es heute schon so gute Medis...Schau mal links in der Leiste unter Selbsthilfe gibt es ein Verzeichnis über empfehlenswerte Rheumadocs...Und such solange,bis du den richtigen für deinen Mann und deine Tochter gefunden hast.
     
    #9 5. Juli 2008
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juli 2008
  10. Luna 17

    Luna 17 Registrierter Benutzer

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    gesucht und gefunden

    Hallo ihr Lieben,mit etwas Verspätung melde ich mich wieder.Ich habe intensiv nach einem eventuel besseren Rheuma Doc gesucht und ihn hoffentlich gefunden .Termin allerdings erst in 3 Monaten.Ich hoffe das die Zeit schnell umgeht,denn jetzt fangen meine Gelenke an zu spinnen.Das kann ich garnicht gebrauchen ,schlieslich muß ich mich um Mann und Mops Bande kümmern.Aber das wird schon irgendwie klappen.


    Lg Luna :a_smil08::a_smil08::a_smil08:
     
  11. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Luna !

    Auch von mir ein herzliches HALLO
    Wünsche Euch viel Kraft und drücke die Daumen für den Arztbesuch Den Anhang 49461 betrachten

    Alles Gute wünscht
     
    #11 8. Juli 2008
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juni 2009
  12. Gucki

    Gucki Guest

    [​IMG]Hallo Luna !

    [​IMG]
     
  13. Luna 17

    Luna 17 Registrierter Benutzer

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    Schmerzen in der Schulter

    Hallo,da meine Handgelenke mal wieder am spinnen waren komme ich erst jetzt wieder zum schreiben.Meine bessere Hälfte hat Schmerzen in der Schulter und die nicht zu wenig.Also habe ich bei dem neuen Rheuma Doc angerufen ,ob es vieleicht möglich ist das mein Mann etwas eher kommen kann.Geht nicht und eine Schmerzambulanz gibt es dort auch nicht,er soll erst mal zum Ha.gehen .Doch ich weiß jetzt schon wie das wieder abläuft,Voltarensalbe und das war es.Meiner Meinung nach steckt er wieder mitten in einem Schub und da hilft das Tentanylpflaster auch nicht um alle Schmerzen ab zu decken.Ich werde mit zum HA.gehen und da ich mittlerweile sehr wütend bin,werde ich mal einige Dinge aufzählen die versäumt wurden ,mal sehen was dabei raus kommt.Es muß ja irgendwas geben das ihm diese wirklich schlimmen Schmerzen nimmt.Ich weiß mir sonst keinen Rat doch so geht es auch nicht weiter.


    LG Luna:confused::confused::confused:
     
  14. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    [​IMG]
    Auch von mir ein Herzlich willkommen
    bei uns im ro ....

    liebe grüße stefania:p