1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Ich bin auch neu hier! (PSS)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Reflex1981, 22. Januar 2015.

  1. Reflex1981

    Reflex1981 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Januar 2015
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen!

    Nachdem ich mich erstmal in das Forum eingelesen habe, möchte ich mich heute einmal vorstellen.

    Ich bin weiblich und 33 Jahre alt. Im letzten Jahr wurde bei mir systemische Sklerodermie diagnostiziert. Die Krankheit hat mich und meinen jungen Körper ziemlich stark beeinträchtigt. Medikamentös werde ich durch eine CP- Infusion (aller 4 Wochen) behandelt. Zwei Zyklen stehen mir noch bevor.

    Ich bin hier im Forum auf der Suche nach Betroffenen, die mit der Krankheit bereits mehr Erfahrung haben und bereit sind zum Erfahrungsaustausch. In meinem Rheumatologen erfahre ich leider nicht mehr Information. Eine ausreichende Aufklärung über die Fakten der Krankheit ist zwar durch ihn erfolgt aber so kleine Details finden keine Antwort bei ihm.

    Für heute soll das reichen. Bin nicht der große Schreiber. :D Für weitere Fragen bin ich gerne offen.

    VlG
     
  2. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo Reflex,
    herzlich Willkommen hier im Forum. Ich bin 35, habe zwei Mädels 4&7, und bei mir wurde im Dezember letzten Jahres eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert. Wie wurde die Krankheit bei dir festgestellt ? Was hast du für Symptome. Es ist nicht leicht mit so einer Diagnose umzugehen, deshalb tut es gut sich hier auszutauschen. Hast du Kinder?
    Ich nehme zur Zeit 7mg Cortison und Quensyl ( leider wird es wohl noch dauern bis hier die Wirkung eintritt).
    Bei mir sind es die extreme Müdigkeit, die Schmerzen in Händen und Füßen, sowie Sehnen, trockene Schleimhäute, Raynaudsyndrom, Kopfschmerzen und noch andere Sachen, die mein Leben belasten.

    Bzgl. Sklerodermie werden die hier Erfahrene mit Sicherheit Antworten geben können.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  3. Reflex1981

    Reflex1981 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Januar 2015
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Berghexe,

    vielen dank für deinen Beitrag. Bei mir hatte die Krankheit einen recht schnellen Verlauf gehabt. Man konnte innerhalb weniger Wochen zusehen wie mein Körper schwächer wurde und von der Krankheit in Beschlag genommen wurde. Von meiner damaligen Rheumatologin wurde ich zwar eingehend untersucht (mit Blutbild, Röntgen, etc.) nur die Diagnosenstellung hat sehr lang gedauert. Ich wechselte dann zu meinem jetztigen Rheumatologen und dieser stellte recht schnell den Verdacht auf Sklerodermie und schickte mich sofort zur Diagnosensicherung ins Krankenhaus. Zu dem Zeitpunkt tobte die Krankheit sich gerade gewaltig in meinem Körper aus. Nun nach der Einleitung der Infusionstherapie hoffe ich auf baldige Besserung.
    Meine Symptome belaufen sich auf komplette Spannungen auf der Haut, eine stark ausgeprägtes Raynaud-Syndrom, gelegentlich Schmerzen in den Gelenken.
    Zu deiner Frage wegens der Kinder. Ich habe keine Kinder. Eine Betreung wäre kaum denkbar im Moment.

    Viele liebe Grüße
    Reflex
     
  4. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Dezember 2014
    Beiträge:
    90
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Reflex,
    ganz herzlich willkommen hier :xyxwave:!
    Ich habe eine limitierte Sklerodermie - das CREST-Syndrom. Dieses allerdings auch erst seit ein paar Wochen. Es wurde per Zufall bei einer Blutuntersuchung entdeckt.
    Meine HA konnte mit dem Befund nicht viel anfangen, mein Diabetologe ( zu meinem Leben gehört eine Typ1Diabetes) hingegen schon und hat mich gleich in eine Rheumaklinik gesteckt.
    Seit Freitag bin ich wieder in der freien Wildbahn, Montag lerne ich dann meinen Rheumatologen kennen. Vom jetzigen Stand der Information hoffe ich, eine Basistherapie zu bekommen. Lunge und Herz haben einige Auffälligkeiten, die Gelenke (v.a. an Händen und Füßen) schmerzen und das Raynoud mitsamt Schüttelfrostattacken macht mir ziemlich zu schaffen.
    Die Haut spannt bei mir vor allem im Gesicht und an den Händen.
    Bei mir lebt noch mein 16 jähriger Sohn (Leukämieteenager in Remission), was in der Betreuung tatsächlich nicht einfach ist.

    Ich wünsche Dir alles Liebe und gute (Medizin)Menschen an Deiner Seite
    alles Liebe
    Gabriele