**ina**
Mitglied
irgendwie anders, so wie jeder irgendwie anders ist....
klar, rein vom Verstand ist das alles sonnenklar. Vielleicht ist das auch das Debakel, dass Verstand und Bauch so weit voneinander entfernt sind.
- Lass die anderen reden. KLAR!
- braucht mich doch nicht zu interessieren, was andere sagen. KLAR!
- man muss die Krankheit annehmen. KLAR!
- man findet relativ schnell heraus, mit wem man intensiver drüber reden kann (und will) und wen man mit nem knackigen Spruch abspeist, oder bei wem man sich höflich für den "tollen" Rat bedankt, damit Ruhe ist. KLAR, gute Strategie!
- wenn von Leuten, die einem nahestehen, Sprüche kommen, tut es besonders weh. KLAR! (ist ja immer so, egal bei was, muss man vielleicht bei passender Gelegenheit mal ansprechen oder als "Ausrutscher" abhaken)
Bei mir ist es auch etwas anders, ich brauch (noch (?????????)
) keine Hilfen und die Leute erfahren es also erst, wenn ich es anspreche und davon mache ich relativ rege Gebrauch, wenn ich das Gefühl habe, dass ich es erklären möchte, weil ich z.B. etwas nicht mitmachen kann und dann ernte ich meist Mitleid oder Mitgefühl, Verständnis oder gute Tipps, bei denen ich aber das Gefühl habe, dass sie gut gemeint sind. Doch da fängt der Teufelskreis schon an, das bringt mich erst recht zum Grübeln. Ich habe ganz oft das Gefühl, dass ich mein Rheuma als Entschuldigung vorschiebe, um etwas nicht machen zu müssen, irgendwo nicht hingehen zu müssen, gar nicht erst rausgehen zu müssen. Vielleicht wäre es ja doch möglich gewesen, hinzugehen und nur eine ganz einfache Ausrede, es doch nicht zu tun (und schade mir damit vielleicht selbst am meisten, weil viele Sachen ja doch sehr schön sind, wenn man sich doch dazu überwunden hat). Obwohl mir klar ist, dass ich mich damit abfinden und damit leben muss erschrecke ich mich jedesmal, wenn meine Gelenke anfangen zu schmerzen, so sehr, dass ich am liebsten überhaupt nicht mehr rausgehen würde und genauso sieht es faktisch auch bei mir aus. Weil es immer schlimmer wird, wenn ich mich bewege, schränke ich mich so sehr ein, dass ich gerade mal noch zur Arbeit und zur Uni gehe (was mir auch nicht besonders schwerfällt), aber alles andere habe ich gegen Null gehend heruntergefahren (selbst mit dem Chor habe ich aufgehört, weil mir letztes Mal von 2 Std. dünne Mappe halten die Finger dermassen wehtaten, dass es mir schon reichte). Nur blöd, wenn die Gelenke plötzlich auch weh tun, wenn ich stundenlang einfach nur auf dem Sofa lag. Andererseits möchte ich auch nicht, dass andere denken, dass ich es nur vorschiebe und in Wahrheit einfach nur keine Lust habe (was ich ja manchmal selbst nicht genau auseinanderhalten kann) und Freunden dann den Abend versaue oder die Gelegenheit nehme zu einem tollen Konzert zu gehen o.ä.. Wenn ich dann jemanden konkret darauf anspreche, ob er das denkt, heisst es natürlich "Nein, sicher nicht, wenns Dir nicht gutgeht, ist das völlig in Ordnung". Was soll man auch anderes sagen, ginge mir ja nicht anders. Vielleicht schon ne blöde Frage.... keine Ahnung, jedenfalls drehen sich meine Gedanken mit meiner Unsicherheit doch oft im Kreis.
Normal oder nicht normal, was ist normal? Das ist für mich kein Thema. Normal bezieht Einzelne nicht ein, da kann ich nichts mit anfangen, nicht mal rational oder vielleicht rational schon gar nicht.
Auch zu sagen, dass man eben anders ist oder ja trotzdem liebenswert und etwas Besonderes ist. Das ist auch klar und hat für mich nichts mit meinem Rheuma zu tun, das kann man eh nicht an zählbaren Leistungen messen, ob jemand besonders ist.
Das ist alles nicht so einfach, mich und mein Rheuma anzunehmen und sich das fest vorzunehmen, vor allem bei dieser Unsicherheit, ob die Diagnose so stimmt wie sie ist und sich Schmerzen trotz Basistherapie einstellen, mal unerwartet, mal weniger, aber immer erschreckend nicht zu wissen, an welcher Stelle meiner Rheumakarriere ich mich überhaupt befinde und nicht ahnen zu können was mich noch alles erwartet, welche Schmerzen noch auf mich zukommen, denn diese Ungewissheit tut viel mehr weh, als die Schmerzen, die ich durchaus aushalten kann. Das kennt ihr ja bestimmt auch. Klar hat man viele Seiten, aber wenn ich mich vorstelle, was ich immer für ein heiterer, lebensfroher und -bejahrender Mensch war, macht es mir echte Sorgen, wenn ich drüber nachdenke, wie oft dies von Grübelei und Rückzug durchbrochen wird; was zwar nötig ist und auch zu mir gehört, aber einen größeren Teil einnimmt, als ich mich wünschen würde (wenn ichs mir aussuchen könnte).
Und dann frage ich mich, ob dieses einschnecken nun Auseinandersetzung ist oder zuviel Selbstmitleid (was ich aber eigentlich nicht empfinde, auch wenn sich das Geschriebene vielleicht so anhört)
Naja, dann mal gute Nacht, ist ja schon wieder spät geworden, aber die Zimmerfrei-Wiederholung mit Hermann van Veen konnte ich einfach nicht verpassen und Morgen ist ja schliesslich Sonntag
liebe Grüße
ina ((o:
klar, rein vom Verstand ist das alles sonnenklar. Vielleicht ist das auch das Debakel, dass Verstand und Bauch so weit voneinander entfernt sind.
- Lass die anderen reden. KLAR!
- braucht mich doch nicht zu interessieren, was andere sagen. KLAR!
- man muss die Krankheit annehmen. KLAR!
- man findet relativ schnell heraus, mit wem man intensiver drüber reden kann (und will) und wen man mit nem knackigen Spruch abspeist, oder bei wem man sich höflich für den "tollen" Rat bedankt, damit Ruhe ist. KLAR, gute Strategie!
- wenn von Leuten, die einem nahestehen, Sprüche kommen, tut es besonders weh. KLAR! (ist ja immer so, egal bei was, muss man vielleicht bei passender Gelegenheit mal ansprechen oder als "Ausrutscher" abhaken)
Bei mir ist es auch etwas anders, ich brauch (noch (?????????)
) keine Hilfen und die Leute erfahren es also erst, wenn ich es anspreche und davon mache ich relativ rege Gebrauch, wenn ich das Gefühl habe, dass ich es erklären möchte, weil ich z.B. etwas nicht mitmachen kann und dann ernte ich meist Mitleid oder Mitgefühl, Verständnis oder gute Tipps, bei denen ich aber das Gefühl habe, dass sie gut gemeint sind. Doch da fängt der Teufelskreis schon an, das bringt mich erst recht zum Grübeln. Ich habe ganz oft das Gefühl, dass ich mein Rheuma als Entschuldigung vorschiebe, um etwas nicht machen zu müssen, irgendwo nicht hingehen zu müssen, gar nicht erst rausgehen zu müssen. Vielleicht wäre es ja doch möglich gewesen, hinzugehen und nur eine ganz einfache Ausrede, es doch nicht zu tun (und schade mir damit vielleicht selbst am meisten, weil viele Sachen ja doch sehr schön sind, wenn man sich doch dazu überwunden hat). Obwohl mir klar ist, dass ich mich damit abfinden und damit leben muss erschrecke ich mich jedesmal, wenn meine Gelenke anfangen zu schmerzen, so sehr, dass ich am liebsten überhaupt nicht mehr rausgehen würde und genauso sieht es faktisch auch bei mir aus. Weil es immer schlimmer wird, wenn ich mich bewege, schränke ich mich so sehr ein, dass ich gerade mal noch zur Arbeit und zur Uni gehe (was mir auch nicht besonders schwerfällt), aber alles andere habe ich gegen Null gehend heruntergefahren (selbst mit dem Chor habe ich aufgehört, weil mir letztes Mal von 2 Std. dünne Mappe halten die Finger dermassen wehtaten, dass es mir schon reichte). Nur blöd, wenn die Gelenke plötzlich auch weh tun, wenn ich stundenlang einfach nur auf dem Sofa lag. Andererseits möchte ich auch nicht, dass andere denken, dass ich es nur vorschiebe und in Wahrheit einfach nur keine Lust habe (was ich ja manchmal selbst nicht genau auseinanderhalten kann) und Freunden dann den Abend versaue oder die Gelegenheit nehme zu einem tollen Konzert zu gehen o.ä.. Wenn ich dann jemanden konkret darauf anspreche, ob er das denkt, heisst es natürlich "Nein, sicher nicht, wenns Dir nicht gutgeht, ist das völlig in Ordnung". Was soll man auch anderes sagen, ginge mir ja nicht anders. Vielleicht schon ne blöde Frage.... keine Ahnung, jedenfalls drehen sich meine Gedanken mit meiner Unsicherheit doch oft im Kreis.Normal oder nicht normal, was ist normal? Das ist für mich kein Thema. Normal bezieht Einzelne nicht ein, da kann ich nichts mit anfangen, nicht mal rational oder vielleicht rational schon gar nicht.
Auch zu sagen, dass man eben anders ist oder ja trotzdem liebenswert und etwas Besonderes ist. Das ist auch klar und hat für mich nichts mit meinem Rheuma zu tun, das kann man eh nicht an zählbaren Leistungen messen, ob jemand besonders ist.
Das ist alles nicht so einfach, mich und mein Rheuma anzunehmen und sich das fest vorzunehmen, vor allem bei dieser Unsicherheit, ob die Diagnose so stimmt wie sie ist und sich Schmerzen trotz Basistherapie einstellen, mal unerwartet, mal weniger, aber immer erschreckend nicht zu wissen, an welcher Stelle meiner Rheumakarriere ich mich überhaupt befinde und nicht ahnen zu können was mich noch alles erwartet, welche Schmerzen noch auf mich zukommen, denn diese Ungewissheit tut viel mehr weh, als die Schmerzen, die ich durchaus aushalten kann. Das kennt ihr ja bestimmt auch. Klar hat man viele Seiten, aber wenn ich mich vorstelle, was ich immer für ein heiterer, lebensfroher und -bejahrender Mensch war, macht es mir echte Sorgen, wenn ich drüber nachdenke, wie oft dies von Grübelei und Rückzug durchbrochen wird; was zwar nötig ist und auch zu mir gehört, aber einen größeren Teil einnimmt, als ich mich wünschen würde (wenn ichs mir aussuchen könnte).
Und dann frage ich mich, ob dieses einschnecken nun Auseinandersetzung ist oder zuviel Selbstmitleid (was ich aber eigentlich nicht empfinde, auch wenn sich das Geschriebene vielleicht so anhört)
Naja, dann mal gute Nacht, ist ja schon wieder spät geworden, aber die Zimmerfrei-Wiederholung mit Hermann van Veen konnte ich einfach nicht verpassen und Morgen ist ja schliesslich Sonntag
liebe Grüße
ina ((o:
