Guten morgen an alle hier. Ihr habt bestimmt auch schon von der Ice bucket challenge gehört, gelesen oder das eine oder andere Video gesehen. Ich wollte mal eure Meinung dazu hören. Was denkt ihr darüber? Ich selber bin bei Facebook und sehe einige Videos von promis, Freunden und deren Freunde und muss leider feststellen, dass es immer mehr einfach nur zum blöden da ist und der Hintergrund dabei, für die ALS Forschung Geld zu sammeln, verloren geht. Immer mehr Leute machen eine Party, oder ein Partyspiel daraus. Schade das der eigentliche Sinn zerstört wird. Also lasst mich eure Meinung dazu lesen. Ich freue mich Lieben Gruß Sabrina
Hallo Sabrina Ich bin da total deiner Meinung! Eigentlich hat sich dabei jemand etwas super tolles gedacht: auf die Krankheit ALS aufmerksam zu machen. Dass das heute (scheinbar) nur noch über solche Challenges bei Facebook und Co. möglich ist, ist zwar schade. Aber ich finde es klasse, dass jemand damit angefangen hat. Denn wie man sieht kam es ja aus Amerika bis hier nach Deutschland - die krankheit ist also bekannter geworden. 1. Ziel erreiht. Meiner Meinung nach ist aber genau das was du schreibst das Problem... Dass jemand nicht spenden kann/will etc ist für mich kein Problem,das muss und sollte jeder für sich entscheiden. Was mich allerdings ungemein stört ist, dass in manchen dieser Posts und Videos kein Wort mehr über die Krankheit verloren wird... schade... aber zu sehr rege ich mich darüber nicht auf. Denn immerhin ist die Krankheit nun vielen Menschen mehr oder weniger bekannt und damit wurde ein Ziel erreicht. Generell also: gute Aktion
Ich habe mir ein paar Videos angesehen. Ich frage mich dann immer: Es ist ja tatsächlich gut und wichtig, dass so seltene und schwere Erkrankungen bekannt(er) werden und Leute spenden - aber in diesem Fall erfährt jetzt eine einzige Erkrankung (ALS) die volle Aufmerksamkeit und Spendenbereitschaft, aber was ist mit all den anderen seltenen, schrecklichen Krankheiten. Werden die dann vergessen? Warum spendet für die keiner? Es macht doch keinen Sinn, seine Energie und Spenden jetzt alle auf eine einzige Krankheit zu bündeln und so ein unheimliches Ungleichgewicht zu schaffen -- man hätte lieber ein Bewusstsein im Allgemeinen für seltene Erkrankungen schaffen sollen.
In den USA kommt wenigstens was an Geld zusammen. In Europa scheint es mehr ne Party zu sein, und der Hintergrund ist vergessen. Ich hab nix dagegen, wenn auf eine Krankheit aufmerksam gemacht wird… aber halt eben auf die Krankheit, das sollte dann auch im Vordergrund stehen, trotz der kalten "Dusche". Kati
Danke für eure Antworten Ich sehe das es alles ziemlich in die gleiche Richtung geht. Freue mich aber auf noch mehr antworten Lieben Gruß Sabrina
Gerade eben in den Regionalnachrichten einen Beitrag von der MHH (Uni-Klinik Hannover) gesehen. Man hat Ärzte und betroffene und betroffene Angehörige reden lassen. Die Meinungen sind positiv, aber auch kritisch u.a. das es traurig ist, dass die Krankheit nur dadurch Aufmerksamkeit erlangt hat. Bei dem Beitrag wurde auch erwähnt, dass in Deutschland mehr Spenden, als vergangenes Jahr zusammen gekommen sind. Auch darf man nicht vergessen, dass viele, die sich das Wasser über den Kopf schütten auch zusätzlich noch spenden. Ich finde manche der Videos ganz gut. Unter anderem dieses hier: http://www.maz-online.de/Lokales/Brandenburg-Havel/Katharina-Schueler-aus-Brandenburg-erreicht-mit-ihrem-ALS-Video-mehr-als-100.000-Shares-auf-Facebook Was ich aber auch kritisch sehe, dass andere seltene Krankheiten oder Spenden aus dem Fokus verschwinden.
ach, ich bin auch entsetzt über die Auswüchse dieser, eigentlich gut gemeinten Aktion....bin auch auf FB und habe meine Meinung bereits kund getan.....auch wir leiden an unheilbaren, schwer therapierbaren Krankheiten, die sehr, sehr selten sind und somit nicht ausreichend erforscht werden....ich habe alle Hochachtung vor den Stillen, vor denen, denen Helfen ein Bedürfnis und kein Gaudi ist....nun gut, eine Menge Geld wurde so ja eingespielt....ich Grüße Euch, Dundi
meine letzte info, von vor einigen tage war, dass statt der im letzten jahr zusammengekommenen 1,5 millionen euro da schon über 40" millionen zusammengekommen sind. ich denke weltweit. ich habe auch kontakte bei fb, wo ich weiß, die spenden defintiv nicht und machen es aus reiner spaß an der freud, mal aufmerksamkeit zu bekommen, seufz. eine organisation ( weiß nicht mehr wofür) aus eine deutschen stadt hat sich da eingeklinkt und bittet eben um kleienre spenden, da für die meisten 100euro nicht wirklich finanzierbar sind. @dundi, ich weiß nicht ob du eine seltene rheumaform hast. ich denke bei rheuma (allgemein)wird schon ne menge geforscht, weil es eben nicht nur einige betrifft. es gibt heute wesentlich mehr medikamente als früher und schwere verläufe sind deutlich seltener. ALS ist leider meist tödlich endend
Vielleicht auch mal eine Idee: Spenden für ALS - oder doch für mehrere seltene Erkrankungen - nix gegen die Ice-Bucket-Chalange-Teilnehmer - aber schaut bitte auch mal über den Tellerrand und unterstützt nicht nur eine Organsation!!! Hier mal 2 Links zu Alternativen, die auch andere seltene Krankheiten erforschen helfen: http://www.achse-online.de/tapfer.php www.evaluiseundhorstkoehlerstiftung.de/
wenn man bzw wir, für Krankheiten spenden wollen, könnten wir auch einfach für "unsere eigene" Krankheit spenden. zb bei der deutschen Rheuma Liga oder der Rheumastiftung. geht auch...mal sagen...
Hallo Ducky, ich habe eine Granulomatose mit Polyangitis, betrifft 5-7 Menschen unter 100 000 und die spezielle Forschung ist grad eben erst angelaufen....ich spende übrigens auch ( so gut ich das als "Rentnerin" eben kann ), aber ich habe mir vor Zeiten die Empfänger selbst ausgesucht, u.a. an die Streetworker....außerdem hab ich seit vielen Jahren ein Patenkind in Vietnam, der sich jetzt zu seinem 18 Geburtstag über sein erstes Fahrrad freuen konnte....es gibt soooooooo viel zu tun und : Wasser ist sehr, sehr kostbar....ich schicke Euch allen liebe Grüße
Gut wenn eine seltene Krankheit bekannt gemacht wird (Über Art und Weise kann man streiten), aber was mich wirklich immer wütend macht, ist die Tatsache, dass seltene Krankheiten für die Pharmaindustrie nicht genug Profit abwerfen und man deshalb sich eigentlich kaum bemüht, in diese Richtung zu forschen. Nur Krankheiten die weit verbreitet sind (möglichst in Wohlstandsländern, denn wenn es die Dritte Welt betrifft ist das dann schon wieder nicht mehr interessant), werden ausgiebig erforscht und mit immer neuen Medikamenten versorgt. Es gibt so viele Krankheiten (oft auch bei kleinen Kindern) die sehr selten sind, Krankheitsbild ist zwar bekannt und benannt, aber auf Grund der wenigen Erkrankten wird da überhaupt nicht nach Lösungsansätzen geforscht.
Ja die Macht der Pharmafirmen, sie verdienen am meisten an chronisch kranken Menschen. Menschen, die nicht gesund werden. Da lohnt es sich in die Forschung Geld rein zu stecken. Als jetzt so viel von der Ebola Epidemie in den Nachrichten gebracht wurde, hörte ich bei einem Beitrag, warum es dafür noch keine Medizin gibt - 1. betrifft es nur "Entwicklungsländer" und 2. sind zu wenig Menschen davon betroffen. Vor einiger Zeit sprach ich nach einer Veranstaltung zum "Technik-Salon" (den ich mit betreue) mit einem Chemiker. Sie entwickeln "Ersatz"-Hammer (Ohre) u.a. können sie bei den Oberflächen des Materials kleine Ausbuchtungen machen, wo man dann Antibiotika hinein machen kann. Wenn diese dann implantiert sind, greifen sie gezielt an der Stelle. Wenn man diese Antibiotika oral oder per Infusion gibt, benötigt man eine hundert- oder war es sogar millionenfache Menge. Der Chemiker erklärte mir zum Schluss, warum die Pharmaindustrie in die Richtung nicht forscht. Es gibt zu wenig Menschen, die so ein Implantat benötigen und sie müssten über 100 Jahre das verkaufen, um die Investitionen der Forschung wieder rein zu bekommen. Gestern sah ich im mdr Riverboot. Dort zu Gast waren u.a. Katja Burkard und Ingo Oschmann, die die Challenge schon mitgemacht haben. Sie haben beides gemacht, also eiskaltes Wasser und gespendet. Frau Burkard erzählte dann, dass sie erfahren haben, dass in Deutschland etwas über eine halbe Millionen Euro zusammen gekommen ist. Herr Oschmann erklärte, warum diese Challenge mit Eiswasser gemacht wird. Beim Übergießen setzt kurz die Atmung aus und der Brustkorb zieht sich zusammen, also man hat kurz "Beklemmung" und damit kann man in etwa nachfühlen, wie es einem ALS Kranken ergeht, jedoch nicht nur kurzzeitig.
Wir haben auch gespendet und zwar direkt hier: http://www.als-charite.de/VM/Spenden/tabid/603/Default.aspx Da bin ich sicher, dass es auch dort landet, wo es soll! Mein Sohn wurde nominiert, hat sich mit Eiswasser übergossen und war sofort bereit 2/3 seines Taschengeldes für September zu spenden. Ich habe viele lustige Videos gesehen. Sicher haben nicht alle gespendet, aber doch ein großer Teil. Ich stehe der Aktion positiv gegenüber! Tolle Idee mit großem Erfolg und Spaß!
das habe ich mir auch schon oft gedacht ... und ich bin ganz deiner meinung, doegi. es ist ja gut, dass man auf solche krankheiten aufmerksam macht, aber es gibt so viele unterstützenswerte projekte und organisationen, die sich über etwas hilfe freuen würden und vielleicht würden menschen dann auch wieder "etwas näher zusammenrücken".
ich weiss garnicht, was ihr habt, deit 5 wochen läuft dieser trend durch die welt und wird es vielleicht noch 5 wochen schaffen und die leute, die sich aufregen werden immer mehr. seit jahren ärgere ich mich, das es , wenn es um spenden für "kranke" geht, immer nur um krebs geht... klar, krebs ist eine fiese krankheit... aber sie ist auch die am besten erforschte, die heilungs-chancen werden immer besser und es wird am meisten für diese krankheit gespendet. nur da regt sich keiner über die fast täglichen spendenaufrufe auf... und nun gibts einen vorrübergehenden trend und die "futterneider" springen im dreieck... ich finde die aktion gut, anders kommen seltenen krankheiten nicht ins licht der öffentlichkeit. was ich überhaupt nicht in ordnung finde ... wenn ihr heute mal durchs netz surft, dann seht ihr, das die challange längst nicht mehr nur für als-spenden genutzt wird. verstärkt wird nun diese idee missbraucht um spenden für tierheime, tafeln und andere vereine zu sammeln... nichts gegen spenden in diese richtung, aber idee´n klauen, weil sie gut laufen ist das letzte... und dann im selben atemzug noch schreiben, das für als ja nun genug zusammengekommen ist... pfui.
@roco danke teile weitesgehend deine meinung Das leben kann auch mit Rheuma und .... schön sein ohne Neid Missgunst und dieser "Herr Lehrer ich weiss was manier "# Schönen Sonntag
Danke roco! Es gibt viele grauslige Krankheiten… wirklich! Aber wenn eine davon, eine wirklich schreckliche Krankheit, in das Licht der Öffentlichkeit gestellt wird, dann hilft das im Grunde allen Krankheiten. Es weckt nämlich das Bewußtsein, dass es auch Krankheit gibt… etwas, was unsere reichen Gesellschaften oft an den Rand stellen. Da helfen Reportagen usw. nicht. Da hilft leider nur der "Gag". Der einen Hintergrund hat: Mit Eiswasser übergossen werden, bedeutet ein paar Sekunde nicht atmen zu können, starr zu sein… wie eben diese Krankheit für ein ganzes Leben mit sich bringt. Da hat das Tierheim wirklich nix mit zu tun… Sicher, in einer anderen Welt würden die Menschen alle Spenden, ohne Eisdusche. Die Krankheiten würde alle erforscht, auch extrem seltene Krankheiten, mit ein oder zwei Patienten (die z.T. schon als Kinder furchtbar leiden) würden entsprechende Medikamente und Therapien haben. Nur das ist nicht unsere Welt. In unserer Welt muß sich das Bewußtsein für Krankheiten leider einen "show"-Eingang verschaffen. Und diesmal ist es gelungen. Ich hoffe das viel Geld zusammenkommt. Ich hoffe, das für diese schreckliche Krankheit ein Therapie gefunden wird. Es wäre das Zeichen, dass wenn wir - wir alle - wollen, etwas gegen Krankheit und Leid zu können. Kati
.....an vielen geht es aber auch einfach so vorbei......ich habe immer wieder das mit dem Eiswasser (erst nur bei den Promis) mitbekommen, aber keinen Hintergrund...weil in der Überschrift immer nur der Promi genannt wurde...ICH dachte mir....meine Güte, was muss denen langweilig sein, habe den Bericht dazu nicht gelesen..... ...erst jetzt, als das in meiner näheren Umgebung immer wieder zur Sprache kam od. ich auch mal ein Video geschickt bekam, hinterfragte ich den Sinn der ganzen Aktion..und war umso mehr erstaunt...v.a. weil der Bruder eine Bekannten daran verstorben ist und man das relativ nahe mitbekommen hatte..... Ich finde es nicht sehr angemessen, SO für einen guten Zweck aufmerksam machen zu wollen....einen Artikel, den ich im Netz fand (glaube stern.tv) bestätigte mir den Verdacht, dass das meiste Geld der Spenden ERSTMAL in anderen Kanälen versackt und nur das was über bleibt dem eigentlichen Sinn zugute kommt. Ist aber wie vieles Vertrauenssache...
