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Ibu hift - doch Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 29. Oktober 2014.

  1. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Ich habe seit 2 Jahren neurologische Symptome und Schmerzen (Weichteile, jetzt auch Gelenke).
    Die letzten Wochen ging es mir jeden Tag schlechter. Ganzkörperschmerzen, hinzu kommt mittlerweile ein enormes Krankheitsgefühl und Schwäche, so dass ich mich kaum noch auf den Beinen halten kann. Mein Knie schmerzt jetzt auch in Ruhe. Handgelenk ist bandagiert.
    Das extreme Krankheitsgefühl kann mit meinen bisheringen Diagnosen (nicht Rheuma! siehe Vita) nicht erklärt werden. Fibro, wie mein Rheumatologe diagnostiziert hat, passt schon gar nicht. Die meisten Ärzte meinten dazu auch, das sei eine "Verlegenheitsdiagnose".

    Wenn ich aber eine Diclo oder - wie heute - eine Ibu 600 nehme, geht es mir schlagartig besser. Ich kann mich wieder ohne große Schmerzen bewegen, das Fiebergefühl ist fast weg.

    Deutet das nicht doch eindeutig Richtung Rheuma??

    Am 27.11. habe ich einen Termin bei einem Immunologen. Darauf liegt jetzt meine ganze Hoffnung. Ich komme nirgendwo weiter. Bei keinem Arzt.
     
  2. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo pinky,

    ich glaube allein das ibu hilft ist nicht unbedingt ein zeichen für entzündliches rheuma. mir hilft ibu auch sehr gut bei meiner r.a und bei den arthrosen, mein mann bekam es wg zahnschmerzen, meine freundin nimmt es wg bandscheibenvorfall und beiden hilft es auch. mein mann hatte jetzt auch eine bakterielle entzündung im knie welches mit antibiotika und ibu behandelt wurde...und die entzündung ging davon weg... ich glaube das wäre zu einfach...ibu hilft gleich rheuma...auch wenn ich dir gern was anderes geschrieben hätte.

    allerdings ich bin kein mediziner und schon gar kein arzt, es ist nur meine erfahrung. wurde denn mal ein cortisonstoss gemacht??? wobei da auch die meinung bei den ärzten unterschiedlich ist, wie ich leider am eigenen leib erfahren habe (ein rheumadoc sagt es helfe mir da es wie ein antidepressivum wirkt und aufputschend wäre:o)
    die mehrheit allerdings nahm es doch als hinweis das es wg entündungen so schnell hilft.

    warte deinen termin ab und schildere deine beschwerden und auch dein erfahrungen in bezug auf die medis, irgendwann wird die ursache deiner schmerzen bestimmt gefunden und mit einer diagnose belegt...aber du brauchst halt noch etwas mehr geduld, leider:o:o
     
  3. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo Pinky ,
    auch bei deiner VerdachtsDiagnose eds wirkt ibu.
    zumindest bei mir.
    erklärt wird das damit,dass durch die Instabilität immer wieder reiz bzw entzündungsZustände entstehen.
    ich bekomme normalerweise reine schmerzMittel zusammen mit entzündungshemmern wie cortison und eben nsar
    alles gute
     
  4. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Vielen Dank für Eure Antworten.
    Ja, wird schon richtig sein. Habe ja auch Arthrose und Weichteilschmerzen. Die letzten Wochen fühle ich mich allerdings immer schwächer, fiebrig, starkes Krankheitsgefühl. Das ist - glaube ich - mit keiner der Verdachtsdiagnosen vereinbar? Es gibt Tage, da kann ich kaum noch stehen.
    Ihr habt sicher Recht, dass ich Geduld haben muss. Aber das ist schwer, wenn man nur noch ausfällt. Ich kann kaum noch meine Kinder versorgen.
    Auch die Neuros sind sich nicht einig. Meiner glaubt an eine autoimmune Polineuropathie. Die neuromuskulären Zentren winken ab. Trotzdem habe ich immer weniger Muskelkraft und -masse. Die Ursache ist unklar...
    Traurige Grüße
    Pink
     
  5. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Ein niedrigdosiertes Cortison hat übrigens alles nur noch schlimmer gemacht. Noch stärkere Schmerzen und rasanter Muskelabbau. An Prednisolon traue ich mich nicht ran, da auch einige Bakterientiter nicht ok sind (Chlamydiae Pneumoniae und einmal positiver Borreliose-Titer). Habe in einem Monat einen Termin beim Immunologen. Bei mir bestand auch schonmal der Verdacht auf einen Immundefekt.
     
  6. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Also wenn bei dir Chlamydia und Borilliose positiv ist sollte bei deinem Hausarzt schon die rote Lampe angehen ... das könnte auf eine reaktive Arthritis hinweisen und man kann dich auch schneller als in 4 Wochen in eine Rheumaambulanz oder als Norfall zum Immunologen schicken. Dazu muß Dein Hausarzt nur mal den Telefonhörer in die Hand nehmen.
    Dort finden die auf jeden Fall heraus was du hast und was nicht. Ich würde damit an Deiner Stellen keinen Tag mehr warten.
     
  7. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Danke sehr für die Antwort!
    Das hat mir mein Neurologe so auch schon mitgeteilt. Aber wahrscheinlich sieht er in seinem Fachgebiet keinen Handlungsbedarf. Mein HA fühlt sich mit meinem Fall überfordert. Für ihn bin ich chronisch dauerkrank, seit 2 Jahren. Er stellt mir jede ÜW aus, die ich haben möchte. Mehr tut er da nicht mehr. Ich habe in 4 Wochen einen Termin bei einem sehr guten Immunologen. Aber es geht mir in der Tat immer schlechter. Mein Bein hat diese Nacht so geschmerzt, dass ich nicht schlafen konnte. Und die Uni Düsseldorf, wo ich stationär war hat mir eine "Somatisierungsstörung" attestiert. Was die Sache noch massiv verkompliziert ist, dass die Krankenkasse gerade versucht, mich loszuwerden und ich einen unklaren Versicherungsstatus habe. Ich bekomme nicht nur kein Krankengeld, sondern auch meine Arztrechnungen wurden nicht mehr gezahlt. Klingt alles sehr verworren und vielleicht auch ein wenig unglaubwürdig. Aber im Moment läuft alles schief, was schief laufen kann. Wenn man erstmal in den Strudel von chronischer Erkrankung und arbeitslosigkeit gerutscht ist, hat man schechte Karten...


     
  8. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    geschwollene Sehnenansätze

    ....seit ein paar Tagen sind die Sehnen in meinen Kniekehlen dick wie Hühnereier!
    Am Handgelenk li und Knie li trage ich Bandagen.
    Mein HA weiß nicht mehr wohin er mich noch schicken soll
    Bis jetzt habe ich keine Rheuma-Diagnose.
    RA sagt: Fibromyalgie. Das war vor den geschwollenen Sehnenansätzen
    Aus der Neurologie bin ich raus mit "Somatisierungsstörung". Sehnenansätze im rheumatolog. Konsil normal. Jetzt aber nicht mehr.
    Humangenetisches Inst. hat mich mit Ehlers Danlos diagnostiziert.
    Aber ich habe ein extremes Krankheitsgefühl und kann mich kaum auf den Beinen halten. Meine Muskkeln schmerzen, so dass ich nicht viel tun kann.
    Nächster Termin beim Rheuma-Doc: Dezember.
    Ich bin am verzweifeln.
    Letzten Sommer hatte ich mal die ANA bei 1:2560. Sonst immer 1:80.

    Worauf könnten die Schwellungen deuten?

    LG, pink
     
  9. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Ehlers Danlos

    Hallo Pink,
    bin gerade hier und will mich einfach melden - Verzweifelung ist schrecklich.
    Fühl dich einfach mal gedrückt und geknuddelt -
    Und das habe ganz viele User hier sicherlich auch schon erlebt. Gerade dieser Weg, bis Diagnosen gestellt werden und bis man die richtige Therapie hat ,ist lang und hart.
    Ich habe mal Ehlers Danlos gegoogelt - kannte ich bis jetzt noch nicht.
    Das ist ja eine echt seltene Erkrankung - die Überbeweglichkeit und das schwache veränderte Bindegewebe können ja tatsächlich solche Schmerzen ,wie du sie gerade erlebst, machen - oder?
    Was hat den das humangen Inst. dabei angeraten - oder haben die dich einfach so nach Hause geschickt.
    Die Erkrankung steht ja auch hier bei Rheuma A-Z drin - unter EDS (hast du sicher schon gelesen)

    Habe auch mal bei Wikipedia geguckt - es gibt ein paar Therapieansätze -
    IBU hilft - so stehts da jedenfalls auch - Cortison wird nicht erwähnt - aber auf jedenfall Physiotherapie um die überbeweglichen Gelenke zu schützen - und Orthesen auch zum Schutz.
    Vielleicht ist es eine Möglichkeit, sich mit dieser Diagnose ganz intensiv zu beschäftigen und alles an Therapie zu machen.

    Ich drücke dir ganz doll die Daumen -
    Tusch
     
  10. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Liebe Tusch!

    herzlichen Dank!! Auch für den Knuddler...nein, ich hatte das hier unter Krankheitsbilder noch nicht gesehen.
    Ich habe die Diagnose bisher nur klinisch erhalten und warte noch auf das Ergebnis vom Gentest. Der ist beim hypermobilen Typ aber eigentlich immer negativ. So habe ich jetzt noch eine Adresse, wo ich eine Hautbiopsie machen kann, falls das nichts ergibt.
    Ich habe noch keine Handlungsanweisungen erhalten und auch noch nicht sicher, dass meine Symptome alle daher kommen. Die Zahlen über die dokumentierten Fälle schwankt übrigens enorm...

    Ich bin mal gespannt, was morgen meine BE mit den Rheumawerten ergibt...

    Liebe Grüße,
    Pink
     
  11. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    nimmst du denn jetzt noch die IBUs - und wenn ja helfen sie dir noch.
    Ich habe mich ganz lange mit IBU undCo. über Wasser gehalten - ist nicht so toll für den Magen - nehme jetzt Pantoprazol - aber manchmal gehts einfach nicht anders.
    Hoffe, das du bald aus dieser Unsicherheit heraus kommst und alle Untersuchungen zu einem Ergebnis führen.
    bis dahin einfach Kopf hoch -
    Tusch
     
  12. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Hallo Tusch,

    ich nehme jetzt Exinef. Habe das von meinem Neurologen bekommen. Ist ein teures Schmerzmittel. Hilft nicht ganz so gut wie Ibu, aber ist besser für den Magen. Diclo und Ibu helfen nach wie vor gut....

    Ach, ich komme einfach in meinem Leben an keiner Ecke weiter..Egal ob es Befunde sind, denen ich hinterherlaufe oder Diagnosen.

    Danke! Pink
     
  13. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Ein kleiner Tröster!;)

    Schau nur, dort ganz weit oben zwischen den Wolken.
    Siehst du ihn auch?
    Ein Engel den sende ich nur zu dir.
    Er fliegt gerade, und auf den schnellsten weg zu dir.
    Soll dich beschützen, vor Kummer, Leid und all deinen Sorgen.
    Er wird über dich wachen.
    Ob bei Tag ob bei Nacht.
    Ist immer bei dir ganz nah.
    Hat immer ein offenes Ohr, und ein liebes Wort.
    Eine Schulter an die du dich lehnen kannst.
    Wenn es dir mal nicht geht gut.
    Eine zarte und sanfte Hand, die dich hält
    Wenn du sie mal brauchst.
    Und du mal denkst, ich kann nicht mehr.
    Wird dir der Engel sein ganz nah.
    Lausche seinen Worten, die er dir sagt;
    "du bist in meinem Herzen,
    mir ganz nah.
    Meine liebe ich schenke sie dir."

    Autor: Katja Samberger
     
  14. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    pinky,

    nicht immer ist der gentest negativ.
    bei 10% ist der test auch positiv ( veränderungen im TNBX-Gen)
    bei mir wurde gesagt, der gentest ist negativ aber man kanna uch cniht alles untersuchen, das würde zu lange dauern ( haben so schon 6 monate gewartet) aber die klinischen symptome würden eine eindeutige sprache sprechen.

    was die häufigkeit angeht, könnte ich mir vorstellen, ist es bei typ 3 schwer, weil es mal mit dem hms gleichgesetzt wird und mal nicht.

    wünsche dir, dass das neue medi gut hilft!
    was den preis nageht. teuer im gegensatz zu ibu aber nicht zu anderen medis
    mach dir darüber mal keine gedanken :)

    alles gute


    @tusch,
    corti mag nicht erwähnt sein, aber bei entzündungen die sich eben nicht durch rein ibu etc in schach halten lassen, wird es halt doch gegeben.
    früher bekam ich halt haüfiger cortispritzen, die dann aber nicht soo lange anhielten und eben nicht so oft gegeben werden sollen.
    meine entzündungswerte und die probleme sind zumindest deutlich weniger mit corti.

    euch beiden einen schönen abend :)
     
  15. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Vielen Dank Euch allen! Für das "Trösterchen" und die guten Infos....Ja, meine Klinik war wohl auch eindeutig. Allerdings glaube ich, dass eine Unterscheidung zwischen EDS und Hypermobilitätssyndrom hier nicht gemacht wurde. Allerdings war wohl auch meine Haut auffällig und es gab eine positive Familienanamnese mit passenden Erkrankungen. Meine Mutter war schon hypermobil und meine ältere Tochter macht Verrenkungen, dass mir echt schlecht wird.
    Ob die geschwollenen Sehnenansätze nun davon kommen, werden vielleicht morgen meine Entzündungswerte zeigen. Oder auch nicht...;-((

    LG, Pink
     
  16. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    So, nun habe ich das Ergebnis meines Knie MRTs in den Händen...

    Da ist ja mehr kaputt als ganz...Degeneration von Innen- und Außenmeniskus, kleiner Gelenkserguss, kleine Bakerzyste, Ganglion im Kreuzband, Auffaserung und Auftreibung des Bandes , Kniescheibe seitlich gestellt, Knorpel zeigt Risse..

    Kann das auch unter Verschleiß laufen, oder ist das jetzt doch ein Fall für den Rheumatologen? Ich habe ein massives Krankheitsgefühl und Schwäche. BSG war in der Norm gestern. Rheumafaktor dieses Mal auch (sonst immer leicht erhöht), CRP wurde nicht gemacht. ANA auch nicht.

    O-Ton Arzt: "Liebchen, Du hast nichts. Das Labor ist in Ordnung. Also ist es die Psyche". Ich muss wohl keinem erklären, wie wütend mich das macht. Aber ich sass da nur und fühlte mich hundelend und habe mich von meinem Mann abholen lassen....

    Wenn es nicht so traurig wäre...

    Habe auch leicht Temperatur und fühle mich seit Wochen krank..
     
    #16 7. November 2014
    Zuletzt bearbeitet: 7. November 2014
  17. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo Pinkblue,
    das hat dich ja auf den ersten Blick nicht wirklich weiter gebracht :mad:
    Das die Blutwerte nicht erhöht oder schlecht sind, würde allein ja nichts über Rheuma aussagen. Meine Werte sind meistens auch im grünen Bereich.
    Die Aussage des MRT weisst auf Verschleiss hin, klar. Aber über das, was diese Veränderungen in deinem Knie verursachen, sagt es natürlich nicht aus.
    Dein Krankheitsgefühl, die erhöhte Temperatur uws. - das passt zu einer Entzündung in deinem Körper, somit auch zu Rheuma - aber eine Diagnose ist das nicht.
    Wie bringt dich das jetzt weiter?Finden wir da was positives?
    Ich würde mal sagen: du weisst jetzt, dass dein Knie diverse Schäden hat, die dir alle die Symptome die hast, machen können - also, das darf weh tun, das darf die Bewegung einschränken - das macht dir das gehen schwer. Und es gibt verschiedenen Möglichkeiten daran was zu machen.
    Schade, das deine Arzt dir da keine Vorschläge macht ... :( und dich so wieder nach Hause schickt. Vielleicht ist er einfach nicht der Richtige für das Knieproblem?
    Ich glaube, ich würde weiter IBU nehmen, Cortison kannst du ja nicht :confused: ? um damit erstmal das Krankheitsgefühl zu verbessern und evt. wieder Mut und Kraft zu schöpfen - aber das kannst du schließlich und endlch nur selbst entscheiden.
    Bitte lass dich nicht unterkriegen - dann wird alles nur noch schlimmer.
    Hab trotzdem einen schönen Abend..
    gruss
    Tusch
     
  18. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Liebe Tusch,

    danke für Deine Antwort...Hm, ja. Gestern beim HA hatte ich die Kniediagnose noch gar nicht. Ich bin da quasi reingestolpert, weil es mir so schlecht ging. Ich habe auch Wasser in den Beinen seit ein paar Tagen. Da guckt der Arzt nur kurz und meint..."ja, venöse Insuffizient". Das ist nichts Schlimmes.
    Den MRT Befund habe ich erst heute bekommen. Ich merke halt nur, dass mit meinem Körper gar nichts mehr stimmt.
    Dazu hat mich jetzt die Krankenkasse wegen eines "Formfehlers" aus dem Krankengeld gekickt. Und auch noch die Mitgliedschaft beendet. Jetzt habe ich also noch ein ganz anderes Problem...;-(
     
  19. roco

    roco Guest

    auweia... sag bloß, du bist in die krankschreibungslückenfalle getappt?

    also z.B. bis einschließlich 1. krankgeschrieben und erst am 2. den neuen krankenschein abgeholt? hab schon von vielen gehört, das die kk´s nur auf sowas warten, um krankengeld einzustellen und die leute aus den kassen zu schmeissen...

    da würde ich erst mal widerspruch einlegen und mir ne rechtsbratung holen... so einfach geht das wohl auch nicht. aber ich weiss jetzt nicht mehr, wie das ausging ...

    aber hier hab ich mal nen link dazu gefunden ... viel glück

    http://www.wiwo.de/finanzen/vorsorge/krankenversicherung-der-trick-mit-der-krankschreibungsluecke/7834072-2.html
     
  20. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    ...doch, ganz genau das ist mir passiert. Mein Arzt wusste nichts davon und schreibt auch nur so krank, und das seit 30 Jahren ohne Besccwerden. Die Kasse hat mir das Informationsschreiben wie ich es hätte machen sollen, zusammen mit der Kündigung geschickt. Nachdem sie zwei Monate lang sich mit irgendwelchen Ausreden um die Krankengeldzahlung gedrückt hat. Und ich war last but not least an dem letzten AU Tag zu einer Untersuchung in einer etwas weiteren Stadt. Und das war auch noch ein Mittwoch, so dass ich gar keine Folgebescheinigung besorgen konnte. Der Herr "Rechtsbeistand" hat mir von einer Klage abgeraten. Leider musste er aber jedes Gesetz nachlesen und wusste noch weniger als ich. Die Rechnung schickt er aber bestimmt...;-(
    Danke für den Artikel. Den hatte mir gerade auch schon ein Freund zugesendet:). Das Problem ist jetzt, dass ich schlicht ohne Versicherung dastehe. Und wenn ich jetzt in die Familienversicherung gehe, hat die KK erreicht, was sie wollte. Dann habe ich selber Fakten geschaffen. Aber für eine Versicherungsfreie Zeit fehlen mir jetzt echt die Nerven und die Kraft...Aber das wissen die ja...