Hypomelanosis guttata idiopathica

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von kaktusnova, 6. November 2023.

  1. kaktusnova

    kaktusnova Aktives Mitglied

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    Hallo
    Ich habe vor kurzem von meiner Hautärztin diese Diagnose bekommen. Meine Arme und Beine sind übersät mit weißen, eingesunken Flecken( nur an den sonnenexponierten Stellen).
    Ich bin 45 Jahre alt und verwende schon seit langer Zeit nur noch LSF 50. Ich mache das Cosentyx bzw die Immunsuppression dafür verantwortlich. Es fing ungefähr zu der Zeit an, als ich mit Cosentyx begonnen habe. Ich spritze schon über 6 Jahre. Die Firma Novartis, die ich bereits telefonisch kontaktiert habe, behauptet aber, dass es nicht vom Secukinumab kommen kann. Wie auch immer. Es sieht schrecklich aus und es macht mir Angst. Wer kennt diese Pigmentstörung und weiss Rat? Kommende Woche gehe ich wieder zur Hautärztin deswegen. Bisher hatte sie keinen Tipp außer: Sonne meiden.
    Das fällt mir schwer, da ich sehr gerne Rad fahre und spazieren gehe. Und das Licht auch für meine Psyche brauche.
    Kennt jemand eine Behandlungsmethode? Viele Grüße
     
  2. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Hallo liebe kaktusnova,
    das ist bestimmt erschreckend, wenn schon wieder etwas dazu kommt! Soetwas kannst du wirklich nicht brauchen!
    Hat die Hautärztin denn etwas zur Ursache der Erkrankung gesagt? Wenn ich "dock check" befrage, so wird hier als Ursache eine hohe UV-Bestrahlung genannt, die Erkrankung ansich wäre noch nicht gefährlich, jedoch solle man tatsächlich darauf achten, Sonneneinstrahlung zu vermeiden. Gefahr von Hautkrebs.
    Es gibt doch Kleidung, die UV-Strahlung abhält, ist das eine Option für dich? Aufs Radfahren würde ich an deiner Stelle auch nicht verzichten. Jedoch sehen, dass ich die Haut bedecke.
    Vielleicht hat die Immunsuppression, unabhängig vom Mittel, tatsächlich dazu beigetragen, dass dein Immunsystem die Hauterkrankung nicht abblocken konnte (Ist so eine Idee von mir...).
    Jedenfalls könnte ich mir vorstellen, dass du mit der entsprechenden Bekleidung auf jeden Fall rausgehen (-fahren) kannst und dir nicht zu viele Sorgen machen musst. Außer, dass es nicht schön aussieht...
    Lass dich nicht unterkriegen! Ich wünsche dir alles Gute!
    tilia
     
  3. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Hey kaktusnova,ich hab das auch......schön ist es nicht,aber für mich persönlich auch kein Weltuntergang...
    Ich fahre trotzdem Fahrrad, geh im See schwimmen,spazieren,wandern usw.
    Ich Creme mich gut ein,mehr kann man nicht machen.
    Ich hatte lange mit hormonbedingten Pigmentstörungen im Gesicht zu tun,das fand ich persönlich ätzender,weil zB.es um meinen Mund herum immer aussah als hätte ich Schokolade verschmiert.......das kommt manchmal noch durch......aber auch da kann man nichts machen ,außer schminken....und damit fühle ich mich nicht wohl bzw. mag ich mich nicht leiden.
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Also.... ich hab jetzt mal gegugelt, und die Bilder davon sehen aus, wie meine Haut.
    Ich hab das auch.
    Mir wurde aber gesagt, es sei eine Kleienpilzflechte, die ungefährlich ist, nicht ansteckend, und eigentlich immer wieder kommt. Man kann mit einer Art Gel sich nass nach dem Duschen einschmieren, inkl. Haare. Dann bleibt das Zeug die ganze Nacht dran, und das macht man 3 Tage hintereinander. Wird allerdings von der Krankenkasse nicht bezahlt.

    Habs mal eben fotografiert. Das weiße Dingelchen ganz oben ist ein neues. Da ist das Häutchen noch drauf.

    kleienpilz.jpg

    Und an der Kortisonhaut dürft ihr euch nicht stören. Ich hab mich heute aus Zeitgründen nicht eingecremt :peepwall:
     
  5. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Bei mir sieht es nicht so rosa aus,wie bei dir Chrissi......ich hab auch mal ein Bild gemacht,auch gerade sehr trockene Haut.....meine sind weiß kommt auf dem Bild glaube ich, nicht so gut rüber . 20231106_183215.jpg
     
  6. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Die Schäden in der Haut bilden sich ja nicht von heute auf morgen, sondern sind vielleicht schon in der Kindheit/Jugend entstanden, als es nach meiner Erinnerung als höchsten LSF die 12 gab. Erst später wurden nach und nach höhere LSF entwickelt.

    Meine Hautärztin hat mir vom LSF 50 sogar abgeraten. Der bringt gegenüber LSF 30 kaum mehr Schutz, macht aber deutlich mehr NW. Grundsätzlich bleibt man länger in der Sonne mit diesen Mitteln, als es für die Haut gut wäre, war ihre Aussage.

    Ich fahre auch gerne mit dem Fahrrad, halte mich aber ansonsten fast nur im Schatten auf. Da ich auch schon etliche Hautschäden habe und Medikamente nehme, unter denen man die Sonne meiden sollte, bleibt mir nichts Anderes übrig.
    Aber was in der Kindheit angerichtet wurde oder bei Solariumbesuchen in den 90ern :ponder:, lässt sich leider nicht mehr rückgängig machen.
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Bei mir siehts auch nicht rosa aus, das ist die Beleuchtung in der Küche. Außerdem sind das recht neue.
    Aber es sind die gleichen Flecke.

    Und ich sitze nie in der Sonne, denn bei MTX soll mans nicht.Radfahren tu ich auch nicht, noch nie. Bin meist im Schatten. Gartenarbeit hab ich früher auch nie in der Sonne gemacht.
    Und ich hab mich sowieso noch niemals gesonnt. Ich halte es in der Sonne nämlich nicht aus.
    Also keine Ahnung warum ich die Dinger habe.
    Dachte echt, es sei diese Kleienpilzflechte, wie mirs die Hausärztin sagte.
     
  8. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Ich meide erst die Sonne seid ich das Mtx bekommen habe,da war ich Anfang 30ig.
    Vorher hab ich mich schon gerne gesonnt,das mache ich aber seid dem Mtx und den Basismedikamenten gar nicht mehr......aber ich bewege mich gerne an der frischen Luft......und habe auch schnell eine starke Pigmentierung ( will sagen,werde schnell braun :))
     
  9. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Bei mir sieht es auch eher so aus, wie bei Katjes. Die Haut ist stärker pigmentiert, wird schneller braun als bei anderen und es finden sich diese kleinen weißen Stellen neben anderen dunklen Stellen.

    Ein Häutchen wie bei Chrissi zu sehen, habe ich an den Stellen nicht.
     
  10. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Das ist nur an einem Tag, wenn der Fleck geboren wird.
    Ein absoluter Glücksfall heute :)

    Mein Bild ist mein linkes Schienbein bei Neonlicht in der Küche. Das ist nicht so braun, weil ich ja meistens lange Hosen anhab. Aber die Flecke sind dort größer und deutlicher zu sehen, deshalb hab ichs geknipst.
     
  11. kaktusnova

    kaktusnova Aktives Mitglied

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    Hallo
    Danke für eure Antworten. Ich habe ein Bild hinzugefügt. Ich bin 45. Und schaut euch meine Haut an. Schrecklich!!! So faltig, trocken und fleckig. Die Pigmentstörung zeigt sich auch durch raue, eingesunkene Stellen, die teilweise rötlich/ bläulich schimmern. Im Sommer haben manche Stellen sogar geblutet.
    Ich bin davon überzeugt, dass Cosentyx das mitverursacht hat. Ich bekomme übrigens schon seit 24 Jahren Basis Therapie. Davor hatte ich 12 Jahre Enbrel und davor MTX, Cortison, Azulfidine, Remicade.....
    Also ihr kennt kein Mittel, dass die Flecken reduzieren kann?
     

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  12. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    So sehen meine Arme auch aus.

    Also ists bei mir keine Kleienpilzflechte. Und deshalb hat auch das teure Mittel nix genützt.
    Man muss damit leben, wurde mir gesagt.

    arm.jpg


    arm1.jpg
     
  13. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Chrissi, für mich sieht deine Hautbeschaffenheit nach einer Elastose aus. Das ist u.a. die Folge einer natürlichen (individuell u.a. genetisch bedingt unterschiedlichen) Alterung, wohl auch getriggert durch Sonne und auch durch die Cortisoneinnahme. Solche helleren Areale habe ich auch - ganz ohne Immunsuppression ;), bezieht sich auf kaktusnova - bekommen.
    Ehrlich gesagt mache ich mir daraus nicht allzu viel - Älterwerden ist halt nichts für Feiglinge, und dem muss frau sich ohnehin stellen.

    Ob du einen Kleiepilz hast, kann ich naturgemäß nicht beurteilen

    Antwort aus dem Zitat raus genommen durch Mod
     
    #13 7. November 2023
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 7. November 2023
  14. kaktusnova

    kaktusnova Aktives Mitglied

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    Hallo,

    ich weiß ja nicht, wie alt ihr so seid, aber ich will definitiv mit Mitte 40 noch nicht so aussehen. Zumal die Flecken wirklich sehr rapide zunehmen und ich auch sonst Hautprobleme habe, die über die üblichen Schönheitsfehler hinaus gehen.
    Novartis bestreitet einen Zusammenhang, aber bin überzeugt, dass alles mit der Gabe von Cosentyx schlechter wurde.
     
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Also meine Haut ist sicher im Zusammenhang mit meinem Alter (fast 74) zu sehen. Gesonnt habe ich mich noch nie, aber im Freien/Schatten war ich sicher öfter als der Durchschnitt. Und Kortison ist auch dran beteiligt.
    An die weißen Flecke hab ich mich gewöhnt.

    Der Kleiepilz wurde diagnostiziert, weil auf neuen Flecken eine kleine Schuppe sitzt, wie oben im ersten Bild auf meinem Schienbein.
     
  16. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    kaktusnova, für mich ist es kein Drama,habe andere Dinge die ich viel schlimmer finde ...... für dich tut es mir leid,dass es dich so stört.
    Mit guter Hautpflege bekommst du die trockene Haut in den Griff.( Ja,auch ich bin sonst a Weng eitel )Ich hatte mich gestern nicht eingecremt,deswegen ist meine Haut so trocken.......
    Ich nehme seid nun 30 Jahren Basismedikamente,Cosentyx hab ich noch nicht genommen.....
     
  17. sentens

    sentens Bekanntes Mitglied

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    Hallo kaktusnova
    Habe mir eben Dein Foto angesehen und eine Ähnlichkeit mit meinem Hautbild festgestellt.
    Aufgefallen ist mir dieses "abwechslungsreiche Muster" an beiden Armen ungefähr im Alter von ca. 45 Jahren.
    Zu dieser Zeit suchte ich auch einen Dermatologen auf, wobei ich aber nicht die Arme erwähnte und frei machte,
    weil ich diese Erscheinungen als Alterungsprozess empfand, sondern andere, merkwürdige Hautstellen am Oberschenkel,
    abklären lassen wollte, weil ich etwas erschrak, als ich merkte, dass hier Vertiefungen zu erkennen waren,
    wo sich nurmehr eine dünne Hautschicht darüber befindet.
    Der Doc meinte ob ich Cortison einnehme? Antwortete ich ja - phasenweise - seit Kindheit.
    Als er von meiner Grunderkrankung hörte meinte er,
    dass ich mir wegen der löchrigen Hautareale keine weiteren Sorgen machen brauche.
    Dermatologisch geprüfte und für mich gut geeignete Pflegesalben hatte ich sowieso in Verwendung.

    Zu dieser Zeit merkte ich allerdings bereits, dass abgesehen von meiner Grunderkrankung (Immun-Defekt),
    welche sich auch auf mein Hautbild auswirkte, noch irgend etwas passiert mit meinem Körper,
    was ich nicht zuordnen konnte bezüglich meiner Muskel, Gelenke bzw. Knorpel.
    Als ich dann bald danach bei einer beidseitigen Kniespiegelung sehen konnte,
    wie zerfranst die Knorpel sind, dachte ich:
    "Ahaaa, deshalb hab' ich öfters heftigere Schmerzen, weil ich mich langsam aber sicher auflöse ...
    irgendetwas scheint mich innerlich "anzuknabbern" ... ?!"
    Aufgrund einer Spinalanästhesie war ich "live dabei" und hell wach während des Eingriffs
    und so konnte ich am Bildschirm sehen was los ist bzw. der Doc versucht zu "reparieren".

    Erst paar Jahre später zeigte sich dann in einer rheum. Ambulanz ein auffallender Autoimmunwert,
    welchen man zunächst nicht zuordnen konnte. Mittlerweile aber schon.
    Deshalb kann ich aktuelle Hautveränderungen, mit den Diagnosen in Verbindung bringen - soweit.
    Biologika oder typische Immunsupressiva für rheum. Erkrankungen,
    werden von mir - aus medizinischen Gründen - nicht eingenommen.
    Doch ich habe die Genehmigung für hilfreiche Cortison-Stoss-Phasen, wenigstens das.

    Tja, kann mir schon vorstellen, dass Du Sorgen um diese Hauterscheinungen hast, kaktusnova.
    Vielleicht gibt es - in Deinem Fall - dafür eine Linderungsmöglichkeit. Wünsche es Dir jedenfalls.

    Mittlerweile bin ich um einige Jahre älter geworden.
    Das gemusterte Hautbild hat sich weiterhin verschlechtert.
    Die löchrigen Hautareale haben sich ausgedehnt.
    Da ich für nächstes Jahr (im Jänner), einen Kontrolltermin beim Dermatologen habe,
    werde ich ihm die Stellen ansehen lassen, denn er kennt diese noch gar nicht,
    weil ich beim letzten Besuch, vergaß diese zu zeigen,
    da ich vordergründig so "einige Besonderheiten an Hautveränderungen" abzuklären hatte.

    *bye bye*
     
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