Hypermobilität und Orthesen

[Heike1961]

Hallo Ihr Lieben,

Bei mir wurde nun eine Ursache der Gelenkschmerzen herausgefunden: Hypermobilität und Arthrose.
Aufgrund der Überdehnung der Gelenke, vorallem Knie und Sprunggelenke (häufiges Umknicken trotz oder wegen orthop. Einlagen, sind die Knorpel, Bänder und Sehnen zum Teil ausgeleiert und aufgerauht.
Zur Schonung soll ich nun Orthesen (Knie und Füße) tragen.
Ich bin seit ca. 1991 auf der Suche der Ursache; Schmerzen, Knorpelabrieb und häufiges Umknicken mit Schwellungen sind seit Jahren an der Tagesordnung. Inzwischen hat sich vorallem in den Beinen ein Dauerschmerz entwickelt, jeder Schritt eine Qual, am Schlimmsten aber der Ruhezustand. Beim Versuch, im Bett zu liegen und Einschlafen zu wollen, sind die Schmerzen am größten. Bin ich endlich eingeschlafen, werde ich spätestens nach 2 Stunden wach und muß Diclofenac oder Voltaren raufschmieren. Das geht jede Nacht mehrmals so, seit Jahren. Dadurch kein ausreichender Schlaf, Tagesmüdigkeit und Konzentrationsschwierigkeiten, Reizbarkeit, Unbelastbarkeit usw.

Wird der Schmerz durch die Orthesen besser? Muß man die immer tragen, auch nachts? Und im Sommer, bei Hitze, ist das bestimmt furchtbar.
Wer hat diesselben Probleme?

LG, Heike

 

[Heike1961]

Ich schubse mal nach oben; kennt keiner das Problem hier?

LG, Heike

 

[Anja1]

Hallo Heike,

mein ältester Sohn hat auch hypermobile Gelenke.

Er hat bis jetzt nur eine Orthese für sein Knie, allerdings trägt er sie nur, wenn es wirklich nicht anders geht.

Dadurch, das die Muskulatur sich bei ihm nur schwer aufbaut, kann er die Orthese nicht laufend tragen, weil er sonst irgendwann nicht mehr ohne sie laufen könnte.

Er hat einige Zeit hohe Turnschuhe getragen, damit er nicht so oft mit den Füßen umknickt.

Außerdem muß er sehr viel Sport machen, obwohl das auch sehr schwer für ihn ist, weil er dadurch auch mehr Gelenkschmerzen bekommt.

Mein Sohn hat von seinem Arzt gegen die Schmerzen Diclofenac-Tabletten verschrieben bekommen, weil die Salben nicht wirklich helfen.

Allerdings nimmt er die auch nur im äußersten Notfall.

Es gibt hier noch mehrere User mit Hypermobilität, bzw. mit Ehlers-Danlos-Syndrom.

Hast du dich einmal darauf untersuchen lassen?

Ich weiß das es in Lübeck eine Spezial-Sprechstunde dafür gibt. Dort könnten die Fachleute dir auch mehr Ratschläge geben als wir Laien.

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße

von Anja

 

[Heike1961]

Hallo Anja,

Danke für Deine netten Zeilen.
Ich bin nun schon seit Jahren durch viele Arztpraxen gesurft, überall wurde was anderes diagnostiziert und ausprobiert.
Bin dann auf eigene Gefahr zum Rheumatologen, er war der erste Arzt, der alle unterschiedlichen Beschwerden zusammenfaßte und berücksichtigte.
Das Resultat war ein Hypermobilitätssyndrom der peripheren Gelenke, daraus resultieren auch die instabilen Sprung- und Kniegelenke. Die Schulter knirschen auch schon leicht, schmerzen aber nur bei Überkopfarbeiten.
Die Diagnose ist also schon gestellt.
Werde nun viel Krankengymnastik u.ä. machen müssen. Soll aber Radfahren, Jogging, Brustschwimmen (wegen der Steilstellung der HWS und Verdrehung der Kniegelenke) lassen.
Am Besten wäre Aquagymnastik, im Winter allerdings ein Problem (Chlorallergie- die Hallenbäder benutzen alle Chlor).
Muß mich nun mit Orthesen anfreunden, es wird sonst immer schlimmer. Und die ausgeprägte Osteoporose verbessert den Zustand auch nicht.

Alles Gute für Dich un Deinen Sohn!

LG, Heike

 

[sandrine]

Hallo Heike!

Bei mir wurde auch hypermobile Gelenke (+ Arthrosen) festgestellt, ich wußte zwar daß ich gelenkig bin, aber das dieser Umstand auch "Krankheitsfaktor" haben kann wußte ich bis letztes Jahr noch nicht. :o

Wie geht es dir inzwischen, trägst du mittlerweilen diese Orthesen?
Wie kommst du damit zurecht?

Ich stehe noch am Anfang, mein HA hält von dieser Diagnose nichts, obwohl es offensichtlich ist und ich auch "ausgetestet" wurde.


LG Sandrine

 

[Heike1961]

Hallo Sandrine!

Bisher war ich noch nicht beim Orthopäden, habe nächsten Mittwoch den Termin. Inzwischen sind die Schmerzen in beiden Knien, Sprunggelenken und Schultern.
Habe nur ganz leichte Gartenarbeiten gemacht und schon gings los.
Und bei feuchten Wetter ist es extrem.
Ich werde nächste Woche mal berichten, was beim Orthopäden rauskam.

LG, Heike

 

[sandrine]

Ich werde nächste Woche mal berichten, was beim Orthopäden rauskam.

Unbedingt, ich bin schon gespannt.

 

[Heike1961]

Hallo Sandrine!

War heute beim Orthopäden.
War schon bedient, als ich ankam, die Praxis war rappelvoll. Bin trotzdem sehr schnell drangekommen. Habe ihm das Schreiben des Rheumatologen vorgelegt, er warf nur einen Blick rauf. Das merkte ich natürlich und sprach ihn an wegen der Hypermobilität. "Ja, das kann schon sein, alle Bänder sind chrronisch insuffizient (geschwächt)."
Ich fragte "Und nun? Helfen da die Orthesen, die der Rheumatologe empfahl?"
Er sagt: " Ich schreibe Ihnen ein Rezept aus"
Ich: " Und die Schmerzen in den Fußsohlen und Fersen, könnten die von den ausgeleierten Einlagen kommen? Könnte ich nach 1 Jahr Neue bekommen?"
Er schreibt auch darüber ein Rezept aus.

Alles in allem waren es ca. 3 Minuten!

Wegen meiner Schulter- und Knieschmerzen habe ich garnicht erst nachgefragt, er war ja schon fast aus der Tür.
Und was Krankengymnastik/Sport betrifft, kein Ton.
Das sollte lt. Rheumatologe ja in Angriff genommen werden.

Nun ja, ich werde wohl nun nochmal zum Rheumatologen gehen; er bot mir eine Schmerztherapie an, falls der Orthopäde nichts weiter veranlaßt (Er hatte es wohl schon geahntß).

Also geht es weiter wie bisher. Schmerzen, Schonen; dadurch wirds nicht besser.

Oder ich suche nun doch nach einem Orthopäden in einer Privatpraxis, also nicht so eine große Gemeinschaftspraxis mit 5 Sprechzimmern und ständig hin und her rennendem Arzt. Eine kleine Praxis mit 1 Arzt, der sich Zeit nimmt.
Gibts denn sowas überhaupt noch?

Ich suche weiter.

LG, Heike

PS. Die Orthesen sind nur für die Sprunggelenke, für die Knie habe ich keine verschrieben bekommen.

 

[sandrine]

Hallo Heike, erstmal

Alles in allem waren es ca. 3 Minuten!

Solche Ärzte kenne ich auch ich habe schon geschrieben, dass ich gestern total gute Erfahrungen mit einem neuen Rheumadoc (Empfehlung von hier) gemacht habe.

DER hatte Zeit und Interesse, hat sich ALLES geduldig angehört und auch die Hände über den Kopf zusammengeschlagen als er sah WO ich schon überall war. UND er ist der einzige Doc der mich zum röntgen aller schmerzenden Gelenke schickte, Befunde kommen erst.

Er ist zwar Wahl/Privatarzt (20% Selbstbehalt) und ich muß auch ca. 120 km fahren -aber das ist es mir wert!!!

Oder ich suche nun doch nach einem Orthopäden in einer Privatpraxis, also nicht so eine große Gemeinschaftspraxis mit 5 Sprechzimmern und ständig hin und her rennendem Arzt. Eine kleine Praxis mit 1 Arzt, der sich Zeit nimmt.
Gibts denn sowas überhaupt noch?

Ich würde an deiner Stelle wirklich mal nach einem Privatarzt suchen!!!Bekommst du jetzt eigentlich schon etwas gegen deine Schmerzen??

 

[Heike1961]

Hallo Sandrine,

Ich habe ja auch einen Super-Rheuma-Arzt; und zu dem werde ich wieder hingehen. Er meinte ja gleich, ich werde wahrscheinlich nicht viel erreichen beim Orthopäden. Hypermobilität erkennen viele nicht als Ursache des Gelenkverschleißes. Aber immerhin habe ich 2 Rezepte wegen Sprunggelenkorthesen bekommen (Diagnose auf dem Rezept: Chronische Bänderinsuffizienz). Das chronische daher, weil ich mich schon länger als 8 Monate mit Schmerzen rumquäle.(Die Rezepte habe ich nur bekommen, weil ich privat versichert bin).
Aber Schmerzmittel bekomme ich nicht.
Die Voltarencreme hilft nur 5 Minuten, dann gehts wieder los.
Ich versuche, den Schmerz auszublenden, indem ich von früh bis abends ständig irgendwie beschäftigt bin. Allerdings läßt mich der Schmerz nicht schlafen. Bin inzwischen total durch den Wind, die Konzentration läßt zu wünschen übrig.
Habe auch gemerkt, daß ich in letzter Zeit sehr viele Flüchtigkeitsfehler auf Arbeit mache.
Eigentlich war bei mir immer der Hang zum Perfektionismus; muß jetzt erkennen, daß mir dafür die Kraft fehlt (körperlich und seelisch).

Werde also nächste Woche einen Termin bei meinem Rheumatologen machen.

Und bis dahin wurschtel ich mich weiter durch.

LG, Heike

 

[Heike1961]

Wollte nur mal mitteilen, wie es weiterging:

Habe nun meine Orthesen (allerdings erstmal nur für beide Sprunggelenke) erhalten.
Als sie in der Reha-Technik angezogen wurden, merkte ich gleich die Verbesserung meiner Statik beim Laufen.

Habe nun aber das Problem, ich kann sie nicht allein an- und ausziehen! Sie sind sehr kräftig im Gewebe und so weit runter komme ich nicht bzw. habe dann keine Kraft, die Dinger anzuziehen.
Muß nun ständig (früh und Abends) meinen Mann bemühen.
Was ist, wenn er nicht da ist?

Naja, muß eben eine Technik entwickeln, die weiterhilft. Denn über Nacht darf man nicht die Orthesen anbehalten.

LG, Heike

 

[Gitta]

**

Hi Heike,
nach dem ich das durchgelesen habe,machen einige Probleme mehr Sinn.
Ich bin auch überbeweglich.Meine Hände muckern am meisten.
Schuhe suche ich seit Jahren danch aus,das wohl nett bis
gut aussehen,mir aber guten Halt geben.
Für mich waren die Vorteile bisher größer als die Nachteile.
Zum Rücken waschen brauchte ich niemanden.Langsam ändert
es sich und ich werde immer steifer.Da kommt die Frage auf,
was wäre ich heute ohne diese Überbeweglichkeit?
Wenn dein Mann mal nicht da ist,das stelle ich mir schlimm für dich
vor,denn wenn die Hände nicht mitmachen das ist schlimm.
Ich bekomme Stützstrümpfe nicht angezogen.Auch Pullover anziehen machen mittlerweile Probleme.
Ich schicke dir gute Wünsche und viel Kraft.
Gitta

 

[Heike1961]

Liebe Gitta,

Danke für Deine Zeilen und die lieben Grüße.
Meine Hände machen mir noch keine Probleme, aber das Runterbücken zum Fuß und die Kraftanstrengung allgemein, um die Orthesen anzuziehen, die Kraft fehlt mir. Kann die Füße auch nicht "biegen" und meine Schultern muckern beim Vorbeugen.
Mir gruselt es schon vor dem Alter (ab 65 und höher), da geht bei uns wahrscheinlich garnichts mehr.

Schönen Abend noch und viele Grüße,
Heike

 

[lin2core]

Hallo,

es ist "schön" zu lesen dass nicht nur ich Probleme mit Ärzten habe. Ich rannte auch von Arzt zu Arzt aber mir wurde nie gesagt, was ich habe. Vielmehr wurde ich zum Physiotherapeuten geschickt, bekam Medikamente etc. pp. - Zur Zeit bin ich wegen meiner Hypermobilität bei einem Chirurgen in Halle (Saale) in Behandlung, welcher mir auch 2005, auf drängen zur Untersuchung, die Hypermobilität bestätigte.

Damals hatte ich "nur" Probleme an den Handgelenken, weshalb ich spezielle Bandagen mit Schiene bekommen habe. Nunmehr weitet sich die Krankheit anscheinend aus, denn ich habe jetzt die Probleme die der Thread-Eröffner schon länger hat > Instabilität beim Gehen und Stehen, wegknicken der Knie- und Sprunggelenke.

Da ich in den letzten Monaten nie zum Arzt kam (Finanziell u. zeitlich), werde ich mich jetzt wieder aktiv darum kümmern. Zu den Therapiemöglichkeiten Sport und Physiotherapie mag ich lieber nicht reden wollen, denn bei 186cm Körpergröße und 60kg Körpergewicht, macht sich der Muskelaufbau bescheiden.

@Gitta:
Schuhe suche ich mittlerweile auch nach dem Halt der Sprunggelenke aus. Macht sich bei hohen Temperaturen zwar bescheiden und führt zu dummen Sprüchen von anderen aber mir ist ein stabiler Halt beim Gehen und Stehen wichtiger. Jedoch haben viele Arbeitgeber damit ein Problem (Eigenerfahrung). Mittlerweile habe ich sogar ein Verbot für Rad fahren, längere Strecken gehen etc. vom Arzt bekommen ... Das ist nervtötend

So ich werde mich dann mal weiter um meine Weiterbildung kümmern.

Viele Grüße aus Teutschenthal, Sachsen-Anhalt

Christian

 

[Heike1961]

Hallo Christian,

Inzwischen bin ich nicht mehr so oft im Forum, habe gemerkt, daß besser klarkomme, wenn ich mich nicht so viel damit beschäftige.
Beim letzten Orthopädenbesuch (auf Anraten meines Rheumaarztes) wurden mir auf mein "Drängen" hin Rezepte für Orthesen (Knie und Sprunggelenke) verschrieben (über 400,-- Euro!).
Das Problem ist nur, ich kann die Orthesen ohne fremde Hilfe nicht an- oder ausziehen. Komme garnicht so weit runter, um die über die Füße zu schieben. Da sie sehr fest und eng sind, breche ich mir fast die Finger. Es tut höllisch weh und treibt mir den Schweiß ins Gesicht.
Aber man soll ja über Nacht ohne die Dinger schlafen. Also jeden Tag mindestens 2x "betteln", ob der Gatte mal helfen kann. (Ich habe manchmal den Eindruck, es nervt ihn??!!).
Jetzt in der warmen Jahreszeit lasse ich die Orthesen weg, da brauche ich sie komischerweise seltener. Die Wärme tut meinen Gelenken sehr gut, kann sogar wieder Gartenarbeiten machen.
Nur Radfahren oder Joggen, Walken..., dazu unbedingt die Dinger tragen.

Ich wünsche Dir, daß Du einigermaßen klarkommst mit Deinen "Knochen".

Liebe Grüße,
Heike

 

[lin2core]

Hallo Heike,

Wärme tut auch meinen Gelenken gut, weshalb das Badewasser allzuoft 38°C nie unterschreitet. Das mit den Orthesen für Knie- und Sprunggelenke werde ich mal mit meiner Ärztin besprechen, denn ein Bekannter hat den gleichen Körperbau wie ich und muss nach einem Bänderriss solch Kniegelenk-Orthesen tragen. Nachdem ich seine mal für 2 Stunden getragen habe (An- und Ausziehen ging aber es trieb auch mir den Schweiß ins Gesicht, denn es ist anstrengend) bemerkte ich, dass ich mit dieser besser stehen und laufen kann als ohne.

Joggen kann ich weder ohne noch mit, denn das schlägt bei mir das linke Hüftgelenk enorm durch. Keine Ahnung was da los ist aber meine bisherige Orthopädien meinte nur, dass sich nichts geändert hätte (Letzte Röntgenaufnahme war 2000). Deshalb wechsel ich diesen nun.

Ob meine Mitmenschen Probleme mit meinen Einschränkungen haben, konnte ich nur bedingt herausfinden. Meine Eltern beispielsweise, bei denen lebe ich noch, hatten am Anfang damit ein starkes Problem (Lange Geschichte) aber mittlerweile akzeptieren sie die "Krankheit" und sehen auch ein, dass ich eben nicht alles im Haushalt machen kann.
Sprich doch einfach mal mit deinem Gatten und frage ihn, wie er zu deinen Problemen steht und ob es ihn manchmal nervt, dir immer helfen zu müssen. Es ist zwar schwer aber wenn man sich immer wieder etwas einbilded, so kann es schnell schief gehen - Diese Erfahrung durfte ich oft machen.

Wie sah es eigentlich mit der Kostenübernahme durch die Krankenkasse bei dir aus? Ich könnte mit meinem monatlichen 366,00 € ALG diese nicht tragen.

Gruß
Christian

 

[Heike1961]

Hallo Christian,

Die Kosten muß die Krankenkasse voll bezahlen, wenn die Orthesen als medizinisch notwendig verordnet werden (Diagnose muß draufstehen).
Ich bin privat versichert, deshalb mußte ich es vorab selbst bezahlen und es dann von der KK erstatten lassen.
Auch wenn viele denken, als Privatpatient hat man es gut; muß ich doch feststellen, daß es bedeutend länger dauert, bis man eine Diagnose schwarz auf weiß bekommt. Man bekommt meist viele teure Zusatzuntersuchungen untergejubelt (Arzt verdient dabei nicht unwesentlich); erst wenn alles ausgereizt ist, kommt man zur Sache.
Hatte eigentlich nur eine exakte Diagnose vom Arzt bestätigt haben wollen für den Verschlechterungsantrag Schwerbehinderung. Aber es wird überwiesen und probiert, bis nichts mehr geht.
Erst der Rheumatologe sagte mir es gleich auf den Kopf zu: Hypermobilität der peripheren Gelenke und ausgeprägten Verschleißerscheinungen sowie Sportverbot (nur unter Anleitung-Krankengymnastik).

Mein Gatte ist selbst gesundheitlich angeschlagen, verdrängt es aber meist und will mit Krankheiten und so weiter nichts zu tun haben. Er weigert sich, regelmäßig zum Arzt zu gehen. Er hatte einen Hirntumor , der wurde vor Jahren entfernt, aber zur Nachuntersuchung geht er nie. Seinen Asthmaspray läßt er auch links liegen und raucht.
Aber bisher ging alles gut. Ich habe sehr oft und eindringlich mit ihm darüber gesprochen-nichts. Sturr!
Aber wenn ich ihn dann regelmäßig wegen meiner Orthesen anspreche, wird er mir auch helfen, so gut es geht. Nur am Anfang "mault" er.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend!
Und viel Glück bezüglich der Orthesen!

Gruß, Heike

 

[lin2core]

Hallo Heike,

Auch wenn viele denken, als Privatpatient hat man es gut; muß ich doch feststellen, daß es bedeutend länger dauert, bis man eine Diagnose schwarz auf weiß bekommt.

Da muss ich dir ausnahmsweise recht geben. Mein Vater, Polizeibeamter, machte 2 Jahre lang ähnliches durch. Er hatte starke Schmerzen im Halswirbelsäulenbereich und wurde von Arzt zu Arzt geschickt, bekam aber immer schnell einen Termin. Nach knapp 2 Jahren wurde er dann operiert, hat aber immer noch Probleme. Darauf meinte der behandelnde Arzt im Krankenhaus: Kommen Sie wieder, wenn Sie kein Gefühl mehr im Arm haben.
Das klang nicht nur für mich irgendwie krass aber wenn man die Vorgeschichte in Betracht zieht und das Alter meines Vaters hinzu nimmt (55), so kann man einiges ahnen.

Ich habe gestern mal meine Gutachten von 2000,2002,2003 und 2005 rausgesucht, welche von der zuständigen Agentur für Arbeit gemacht wurden. Dort stand bei dem von 2005 in ähnlicher Beschreibung ...

... Hypermobilität der peripheren Gelenke und ausgeprägten Verschleißerscheinungen ...

drauf aber die anderen wiesen diese Formulierung nicht aus.

Bezüglich deines Gatten:
Ich verdränge meine Probleme die ich habe auch und versuche nicht daran zu denken, vermeide Arztbesuche etc. pp. - Der Grund hierfür liegt in der Vergangenheit, denn von 2002 - 2004 wurde ich nur von Arzt zu Arzt geschoben. Mein damals behandelnder Hausarzt meinte dann irgendwann einmal ...

Auf Röntgen- und MRT-Aufnahmen konnte nichts gefunden werden, also liegen bei dir keine gesundheitlichen Probleme vor. Besser wäre es, wenn du dich einem Psychologen vorstellst (Psychomadische Schmerzen).

Auch meinte er, dass ich mir das eben einbilde und somit nur so tue als hätte ich was. Darauf bin ich so dermaßen ausgerastet (in seiner Praxis), dass ich ihm die halbe Einrichtung demolidert habe.

Wenn ich deinen Satz bzgl. des "Verschlechterungsantrag Schwerbehinderung" richtig verstehe, besitzt du einen Schwerbehindertenausweis. Ich habe mich bisher gesträubt, diesen zu beantragen ... u.a. wegen Problemen mit der Findung eines Arbeitsplatzes, denn bisher hatte ich sogar ohne Ausweis arge Probleme. Sobald man hört "Gesundheitliche Defizite" und "Minderbelastbarkeit der Gelenke", blockt jeder Arbeitgeber (leider).

Mal sehen was in den kommenden Monaten raus kommt. Meine Arbeitsvermittlerin schrieb mich bereits an und meinte nur, dass das nächste Gutachten eine vollständige Arbeitsunfähigkeit bedeuten kann aber da lässt sie sich erstmal Zeit, denn bisher bin ich als Rehafall und "vermindert Vermittlungsfähig" eingestuft.

Dann wünsche ich dir und deinem Gatten erstmal einen schönen Donnerstag (Bei uns in Teutschenthal, Halle (Saale) ziehen grad Wolken an).

Gruß
Christian

 

[Heike1961]

Hallo Christian,

Ich hatte vor mehreren Jahren Schilddrüsenkrebs, der wurde operiert und anschließend bestrahlt. Paar Jahre später kam eine Knochenmetastase; eine Halsrippe/1.Rippe mußte entfernt werden.
Gesundheitlich war ich längere Zeit "aus dem Verkehr" gezogen, wurde berentet und war zu 100% Schwerbehindert.
Nach der Wende (ich wohnte seit 1988 in Westberlin) wurde die Rente rückgängig gemacht und die Schwerbehinderung in 3 Schritten gesenkt; erst auf 80, dann auf 50 und zum Schluß auf 30 GdB. Die habe ich heute noch wegen der fehlenden Schilddrüse und der fehlenden Rippe usw.
Da ja nun reichliche Beschwerden hinzukamen (Schulterschmerzen, Einklemmund der Nerven-da, wo die Rippe fehlt, klemmt laufend was ein), Arthrose durch die Hypermobilität. Instabilität beider Knie und Sprunggelenke, starke Osteoporose durch die hochdosierten Schilddrüsenhormone und und....
Ein Orthopäde hatte mir für das Versorgungsamt auch psychosomatische Störungen bescheinigt; ich bilde mir das alles ein aufgrund meiner früheren Krankheit. Spinnt der?
Auf dem letzten Knochenszintigramm sind ganz deutlich Entzündungen und erhöhter Knochenstoffwechsel zu sehen, der Radiologe hatte es auch in seinem Gutachten stehen. Aber es wird ja nicht mal gelesen!
Ich arbeite selbst im Mediz. Bereich und kann mir da ein Urteil erlauben. Zu Hypochondrie habe ich noch nie geneigt.
3 verschiedene Ärzte ergeben 3 versch. Diagnosen.
Beim ersten hatte ich ausgeprägte Hüftarthrose, der zweite sprach von starker Osteoporose im Hüftknochen und der 3. Arzt zweifelte die ganze Untersuchung an. Bin es leid!
Inzwischen hat mir meine Zahnärztin bestätigt, daß selbst im Ober- und Unterkiefer die Knochenzerstörung so weit fortgeschritten ist, daß man keinerlei Zahnersatz in den Kiefer einbringen könnte (ist gottseidank noch nicht nötig). Aber die Angst, kraftvoll in Obst zu beißen und der Kiefer bricht durch; diese Angst ist da. Ist doch verständlich.
Meine Schilddrüsenwerte springen auch hoch und runter, der Verdacht neuer Metastasen schwebte bis vor kurzen im Raum, da bei einer radiojod. Untersuchung Speicherstellen im Hals zu sehen sind. Das ist kein gutes Zeichen. Erstmal hat meine Ärztin Entwarnung gegeben, da die Tumormarker (Blutuntersuchung) unauffällig waren.
Aber Krebsangst steht immer im Raum.
Und das sind dann bei Ärzten, die nicht weiterwissen mit ihrem Latein: psychosomatische Störungen.
Der Arzt hat mich nie wieder gesehen!

Nun kämpfe ich um den Ausweis, um meinen Arbeitsplatz (ist eine Art Schonplatz) zu behalten. Im öffentl. Dienst gibt es mit so einem Ausweis keine Nachteile.
Aber private arbeitgeber stellen ungern Ausweisinhaber ein, da der arbeitsplatz behindertengerecht sein muß; man mehr Urlaub hat usw. Und die haben Angst, daß man das arbeitspensum nicht schafft.
Andererseits haben viele arbeitsämter sogenannte "Sperrstellen", die bevorzugt an Behinderte (ab 50 GdB) vermittelt werden.
Es gibt Vor- und Nachteile.

Hier bei uns in Brandenburg ziehen jetzt dunkle Wolken auf; der Sommer läßt sich Zeit!

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend (und den anderen Lesern natürlich auch!)

Bis zum nächsten Mal

Heike

 

[lin2core]

Hallo Heike,

mit Krebs hatte ich bisher noch nicht zu tun, soll aber soweit ich weiß bereits in meiner Familie (Generationen vorher) bereits der Fall gewesen sein. Von Hypermobilität wusste keiner. Bei mir sind alle Knochen und Organe noch vorhanden. Mein Hausarzt sah mich nach der Aussage, ich würde mir alles einbilden, auch nicht mehr. Vielmehr drohte ich ihm sogar, nachdem er es bei Patienten (Die alles mitbekamen) vom Sinn her um, mit Strafanzeige wegen Verläumdung etc. pp.

Instabilität beider Knie und Sprunggelenke ...

Das mache ich gerade irgendwie durch, denn beide Knie- und Sprunggelenke melden sich akkurat, vor allem bei Belastung ... Sobald ich die Beine belaste (selbst beim Stehen), sacke ich nach kurzer Zeit wieder ab. Beim Gehen kann ich dies noch ein wenig unterdrücken.
Heute rief ich deswegen bei meiner Hausärztin an und prompt hatte ich gleich einen Termin zum 2. Juli 2009. Sie fand es nicht berauschend, dass ich solange gewartet und die "Warnungen" ignorierte.

3 verschiedene Ärzte ergeben 3 versch. Diagnosen.

4 allgemeine Ärzte und 5 Fachärzte für Chirurgie/Orthopädie = entsprechend unterschiedliche Diagnosen. Von "Sie haben nichts." bis hin zu "Sehnenscheidenentzündung" war alles vorhanden. Erst 2005 wurde ich richtig in einer Chirurgie in Halle untersucht. Naja ... jetzt dreh ich den Spieß um. Ich hab mich damals zu sehr auf Ärzte verlassen.

Aber private arbeitgeber stellen ungern Ausweisinhaber ein, da der arbeitsplatz behindertengerecht sein muß; man mehr Urlaub hat usw. Und die haben Angst, daß man das arbeitspensum nicht schafft.

Habe ich auch schon gehört und musste auch entsprechend schon bei meinem damaligen Arbeitgeber, bei dem ich selbst gekündigt habe, mit rechtlichen Schritten drohen. Er wollte partou meinen Arbeitsplatz nicht entsprechend auf meine Bedürfnisse einrichten lassen. Naja nach einer netten Beleidigung seiner seits, kündigte ich aber das Resultat seitens der Agentur für Arbeit war meines Erachten nach bescheuert: 12 Wochen Sperre. Da läuft gerade noch mein Widerspruch, denn ich lasse mich von einem AG nicht beleidigen, auch wenn man per Du war aber dazu später mehr.

Ich wünsche dir dann erstmal weiterhin viel Spaß am Leben, auch wenn es manchmal schwer ist. Ich kämpfe gerade wieder mit den Launen meines Vaters ... wird Zeit das dicke fette Gutachten hier liegen

Bis dahin
Christian