Hallo ihr Lieben, und nochmals vielen Dank für eure Antworten. Zur Zeit mache ich erstmal wieder Krankengymnastik. Das mache ich jetzt schon seit fast vier Jahren mehr oder weniger regelmäßig. Übernächste Woche habe ich dann endlich wieder einen Termin bei meinem Orthopäden. Den werde ich dann auf die Sache mit der Hypermobilität mal konkreter ansprechen. Dass eine gute Muskulatur in so einem Fall wichtig ist, das ist mir klar. Und die ist für meine Verhältnisse eigentlich auch recht gut ausgebildet und hat mich somit wahrscheinlich bisher vor schlimmerem bewahrt. Außerdem treibe ich regelmäßig Sport und zwar gehe ich Klettern. Das macht mir Spaß und dabei trainiert man eigentlich so ziemlich alle Muskeln auf einmal. Wenn ich wieder die Gelegenheit dazu habe, würde ich auch gerne wieder zum Reiten gehen. Also daran mangelt es bei mir eigentlich nicht. Aber trotzdem werden die Probleme und Schmerzen nicht besser. Und nach vier Jahren sollte da doch eigentlich allmählich mal ein positiver Effekt eintreten. Grüßle, Cavallina
Hallo Cavallina, hattest du nicht irgendwann auch positive CCP- AK ? Die sind doch meist auch im Frühstadium nachweisbar. Was ist sonst getestet worden ? Ich glaube zwar, dass Bewegung immer gut ist, aber kein Allheilmittel. Mir wurde wegen meiner Schmerzen - hier vor allem von der Wirbelsäule ausgehend- immer wieder gesagt, ich müsse gezielt Sport machen, obwohl ich eine überdurchschnittliche Muskulatur habe ( ehemals Leistungssport ) - jetzt wurde ich in der Klinik mit V.a. Bechterew entlassen - ganz toll. Vorher wurde immer gesagt, kann nicht vom Lupus kommen, sind "Verspannungen" und Training würde helfen, dabei sind viele Übungen waren sicher eher kontraproduktiv, deshalb bin ich da jetzt eher kritisch eingestellt. Manches kann mehr schaden als nützen... Bitte schreib doch nochmal, welche Beschwerden du wann hast und was bisher untersucht wurde. Lg, Tina
ich weiß nicht wie das bei nur hms ist. bei eds lässt sich die Muskulatur nur sehr schwer trainieren, zumal es die meisten ja eh nicht dürfen. @Tina, drücke der Tochter die Daumen, dass sie nicht betroffenen ist.wenn, hätte sie denselben Typ wie ihr Vater. das da niemand vorher mal geschaut hat ist wohl leider eher typisch. bei mir hat auch ert dieschmerzTherapeutin gesagt,dass sie das abgeklärt wissen möchte, da einigen Typen ja nicht alles an medis dürfen. ich darf zb keine schleimlöser, weil du durch das abhusten zum zerreißen der Lunge kommen kann. alles gute
Hallo nochmals, also bei mir wurde in Sachen Rheuma inzwischen eigentlich so ziemlich alles getestet. Bei meinem Hausarzt waren bei einer Blutuntersuchung die Anti-CCP-Antikörper erhöht, bei der Blutuntersuchung beim Rheumatologen waren sie wiederum nicht nachweisbar, ebensowenig sämtlich andere Antikörper. Da waren die Blutwerte dann komplett unaffällig. Entzündungswerte sind bei mir auch nie erhöht. Auch die körperliche Untersuchung beim Rheumatologen ergab keinen Hinweis auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung oder Fibromyalgie, auch hier waren alle Tenderpoints negativ. Der Rheumatologe hatte nur auch die Hypermobilität festgestellt, sich aber nicht weiter dazu geäußert. Mein Physiotherapeut hat mich schon ganz lange darauf angesprochen und einer meiner Orthopäden auch schon mal. Wie das jetzt mit dem Muskelaufbau ist, weiß ich nicht so genau. Mein einer Orthopäde und mein Physiotherapeut sagen, dass es ganz enorm wichtig für mich wäre. Ich mache einfach mal, was ich kann. Ich muss halt nur aufpassen, dass ich nicht zu sehr in meine Fehlstellungen hineintrainiere, sonst mache ich da echt mehr schlecht wie recht. Deshalb möchte ich auch auf keinen Fall ins Fitnessstudio gehen, weil ich denke, dass das wohl eher kontraproduktiv wäre. Das einzige Problem, dass ich bei mir noch feststelle ist, dass ich mir relativ leicht ständig irgendwo blaue Flecken hole, obwohl ich keine Blutgerinnungsstörung habe und Wunden an sich nicht übermäßig lange bluten. Ob das da auch noch mit in Zusammenhang stehen könnte, weiß ich jetzt nicht . Grüßle, Cavallina
2013 das Horror Jahr hallo Leute, bin neu hier und möchte mich gerne mit euch austauschen. Bin seit 2001 in ständiger Behandlung bei verschiedenen Schmerztherapeuten. 2008 wurde in der MHH Hannover Gelenk-Hypermobiltät festegestellt. Damals fand ich allerdings noch nicht, das es mich beeinträchtigt hat. Das hat sich jetzt gewaltig geändert. Wurde im Januar diesen Jahres an der Bandscheibe operiert. Habe eine degenerierte WS und konnte nicht mehr laufen, mein Bein war taub deswegen war die OP unausweichlich. Jetzt habe ich allerdings Probleme und so ziemlich starke Schmerzen in allen Gelenken. Vor allem in beiden Handgelenken und in beiden Knien. Rheuma wurde bei mir schon ausgeschlossen.... Aber ich habe generell das Problem das mir bei längerer Belastung die ganzen Gelenke wehtun, vor allem meine Füße und Knie fühlen sich dann immer an als wäre ich an einem Tag 50km gelaufen und dabei war es dann manchmal nur nach einer 2-stündigen Wanderung... Das ganze hat mich schon ziemlich vereinnahmt und ich bin echt sehr frustriert, dass man in seiner Bewegung so eingeschränkt ist... Ich freue mich jeden Abend wenn ich ins Bett gehen kann, meist total erschöpft.... Würde mich freuen wenn ihr hier mal so berichten würdet wie ihr mit eurer Gelenkhypermobilität so umgeht. Gruß, Volker
Hallo Volker Ich kenne diese Art von ermüdeten Gelenken nur zu gut. Habe das Hypermobilitätssyndrom und Psoriasisarthrits (PsA). Bei mir haben verschiedene Aerzte Jahrelang meine Gelenkschmerzen auf das Hyperm.S. geschoben, bis man dann vor einem halben Jahr die Rheumatische Erkrankung festellen konnte. Diese wurde allerdings nur anhand von schon vorhandenen Schäden im Knochen festgestellt da der Rheumafaktor im Blut bei PsA oft nicht vorhanden ist. Das einzige was mir hilft bei den Gelenken ist Muskelaufbau (je besser Deine Muskeln desto stabiler Dein Gelenk), Stabilisieren (lernen keine Ueberbewegungen zu machen im Alltag), in Bewegung bleiben aber nicht überlasten. Uber Massagen und liegen im Wasser kann ich meine Gelenke entspannen. Bleib in Bewegung auch wenn es schmerzt.... Sophia
Danke Sophia für deine Antwort. Ich versuche Überlastung bzw- Überstreckung meiner Gelenke zu vermeiden. Ist manchmal allerdings nicht sehr leicht, vor allem wenn man lange stehen muss. Mache auch Muskelaufbau, allerdings sehr vorsichtig. Nebenbei versuche ich noch mein Gewicht so zu reduzieren dass es für meine Gelenke schonender ist. Allerdings ist seit meiner Bandscheiben-OP dieses Jahr alles irgendwie noch extremer geworden, vor allem ganz normales sitzen geht sogut wie gar nicht mehr was sehr frustrierend ist.... Gruß, Volker
Hallo Ihr Lieben, seit gestern habe ich auch die Diagnose Ehlers-Danlos ... ich suche grad noch einen Humangenetiker ders bestätigt, bzw den Typ bestimmt (hypermobil klar - aber ich möchte gern wissen, ob ich auch für die vaskulären Probleme anfällig bin). Ab heute habe ich erstmal Physiotherapie zum Blockaden lösen und zum Muskelaufbau. Habt ihr vllt Tipps für Muskelaufbauübungen (evlt mit Theraband) für zuhause? Und ... hat jmd einen Tipp für Gelenksbandagen? Gute günstige? Meine Orthopädin hat mir empfohlen bei der Arbeit (auch Hausarbeit) Bandagen auf den Gelenken zu tragen, die instabil sind, bzw in denen ich Schmerzen habe. Gibts sonst noch Tipps von den erfahreneren EDS-Patienten?
hallo eleyne, versuche es mal in der uniklinik lübeck, die haben eine spezielle eds sprechstunde uind haben mir den klassischen typ diagnsotiziert-anhand der anamnese und der famlienenamnese und nach den klinischen anzeichen wer hat es denn bei dir diagnostiziert und vor allem wie, wenn er /sie keinen typ festmachen konnte? wegen der schmerzen bin ich in hh in schmerztherapeutischer behandlung, bandagen trage ich nur,w enn ich vermehrt trotzd er schmerzmedis schmerzen habe oder wenn was belastenedes ansteht,a nssonten versuche ich so viel wie möglich so zu machen, damit die muskulatur, die bei eds nur schwer aufgebaut wird, nciht zum abbau zu bringen
Hallo Ducky man sagte mir in Lübeck, dass sie keine EDS Sprechstunde mehr haben - da hab ich es als erstes versucht, weil Du das ja schonmal erwähnt hattest. Momentan hat mir die Orthopädin "nur" den hypermobilen Typ diagnostiziert ... sie sagte, das sei so eindeutig (auch von der Hautstruktur etc) dass man das schon ohne Gentest soweit problemlos diagnostizieren kann.
@cavallina, ich habe auch häufig blutergüsse ohne dass ich mich ans töße erinnern kann oder ich blutverdünenr nehme. bei mir wurde da ein zusammenhang zu eds gesehen. muskelaufbau zum beispiel fitnesstudio oder funktionstraining ist mir von der eds sprechstunde verboten worden, darf kg machen schwimmen und fahrradfahren-letzen beiden sachen gehen wegen einer knieproblematik und schlechtem luftbekommen nur schlecht. kg habe ich auch bisher kaum gute erfahrungen gemacht. übungen mit therabändern verursachen zum besipiel in der schulter sehr starke schmerzen--habe da ein impingement syndrom verursacht durch die überbeweglichkeit. die schulter rutscht da aus der pfanne. da ist es kontraprioduktiv gegen an zu arbeiten. eine kg in einer klinik hat mal super immer für zumindest nen paar std geholfen. sie hat wie sie sagte sie schulter erstmal an die richtige position gebracht und dann haben wir leichte übungen gemacht. leider geht darauf kein andere physio ein und die kg in der klinik war in süddeutschland, ich wohne im norden, seufz.
Moin, der Thread liegt schon etwas zurück, ich weiß, aber ich hoffe doch nochmal eine Antwort zu bekommen. Mir hat meine Physio heute gesagt, ich sei Hypermobil.....nun frage ich mich, ob meine ganzen (Gelenk)Schmerzen daher rühren. Ich wollte wissen, ob es hier jemanden gibt, der mir einen Arzt in HH empfehlen kann, der Ahnung davon hat. Lieben Gruß, Yvonne
