Hallo ihr Lieben,
Nachdem ich einen Krankenhausaufenthalt auf der endokronologischen Station bis gestern ohne befriedigendes Ergebnis hinter mir habe wende ich mich an euch!
Ich weiß, dass ich in einem Rheumaforum bin, ich habe eine sekundäre Nebenniereninsuffizienz aber ich denke ihr werdet mir helfen können!
Seit August ist diese Krankheit bekannt und wird normalerweise mit einer Dosis von bis zu 30mg Hydrocortison (und anderen Hormonen ggfls aber die sind ok bei mir und darum geht es gerade nicht) behandelt. Nun, dass die Krankheit erkannt wurde lag daran, dass ich nur noch geschlafen habe, depressiv wurde und wirklich nur noch geschlafen habe..also Klinik.Test -> Diagnose -> Einstellung auf 30mg Hydro/Tag.
Ich habe von anfang an das Hydro in Tablettenform bekommen von Galen immer.
Meine Antriebslosigkeit und das Schlafen haben sich mit 30mg nicht geändert, alle Werte in Ordnung, bis auf Cortisol , das war auch mit 50mg/Tag viel zu niedrig...also wurde gesteigert..mit meinem Substitutionsarzt (ich bekomme 6mg Subutex/Tag(ein Opiat, diese können die Aufnahme von Cortison hemmen)) bis auf 100mg pro Tag Hydrocortison. Damit ging es mir dann ganz ok, war wieder Alltags- und Sportfähig.
Ende September begann der Mathe Vorkurs für mein jetzt angefangenes Informatikstudium. Ich habe mich übertrieben da rein gehängt 8h pro Tag Uni + lernen, fast jeden Abend weg gewesen mit den neuen Leuten und dementsprechend kaum geschlafen (die letzten 2 Jahre meines Lebens waren Therapien gewidmet um meine Sucht zu überwinden, deswegen war mir der Start ins Studium und ein neues Umfeld wichtiger als alles andere) zusätzlich habe ich soziale Ängste die zumindest als das Studium begann mit einigen Panikattacken einhergingen was extremen Stress für den Körper bedeutet...
Tja die Folge war, dass ich natürlich mit den 100mg auch nicht mehr klar gekommen bin und eigenhändig auf Prednisolon umgestiegen bin. Ich hatte einfach das Ziel diesen Studienanfang nicht zu verhauen und wieder in ein "normales" Leben zu kommen, ich habe damals weder das Wissen noch überhaupt den Gedanken daran gehabt was ich mir mit dieser Dosis antuen kann....
Seit Ende September nehme ich also 100mg Prednisolon pro Tag (natürlich mit Schwankungen mal 80 , das höchste waren 200) - also umgerechnet auf Hydro, statt 100 wie ärztlich noch abgesegnet durchschnittlich 400 Hydro (320 - 800mg).
Mir ging es die ersten 2 Wochen eigentlich ganz normal mit dieser Dosis, ich war sehr leistungsfähig, konnte kaum schlafen, habe sehr starke Hitze gehabt, ständig geschwitzt aber sonst keine typischen Nebenwirkungen....nach den zwei Wochen habe ich gemerkt, dass wenn ich nicht wirklich alle 4-5h meine Dosis nehme starke Symptome anfagen: Schmerzen in den Gelenken und die Knochen wie wenn sie gleich durchbrechen, unscharfes sehen, konnte nicht mehr klar denken, also wirklich richtig kognitive ausfälle, werde paranoid, blutdruck sinkt, müdigkeit... bin dann sofort zum doc und habe ihm gesagt was Sache ist, hat er mich erstmal wieder auf Hydrocortison eingestellt (es sei dem Körper verträglicher als Predni) und dementsprechend 400mg/Tag und gesagt wir müssen sofort runter von der Dosis, Reduktionsplan gemacht super... hat leider nicht geklappt..er sagte natürlich ich soll mir eine Auszeit von der Uni gönnen, abends nicht weg gehen , versuchen zu schlafen und dann hätte das auch sicher geklappt aber ich habe es nicht getan. Kurzfristig habe ich es einmal geschafft ein Wochenende wirklich nur daheim zu pennen und nichts zu tun und war dann wieder auf 100mg aber sobald der Alltag wieder losging innerhalb von zwei Tagen wieder auf ca 400mg. Tja ich habe schon öfter gesagt, ich denke die Tabletten kommen einfach nicht an (müssen ja durch Darm (ich habe eine Darmstörung) und Leber) aber darauf ist nie jemand eingegangen.
Wie auch immer, er hat mich am letzten Freitag nun endlich in der Endokrinologie stationär unterbringen können. Dort wurde besprochen, dass wir pro Tag um 50mg runter gehen und ich das Hydrocortison mit einer 24h Infusion verabreicht bekomme. Nunja die Tage waren überraschend erträglich, ich war nur seeeehr schwach und jede Kleinigkeit hat mich extrem angestrengt und ich war seeehr leicht reizbar. Aber die Schmerzen und kognitivven Aussetzer etc kamen nicht. Der Arzt dort bestand darauf mich nicht auf 100 abzudosieren sondern seine Voraussetzung, dass ich bleiben darf war ich muss auf 30! am Mittwoch tagsüber erhielt ich noch 50mg, die Infusion war dann abends um 18 Uhr fertig und bis dahin war auch dieser Tag nicht schön aber ohne die Symptome die ich o.g habe also alles aushaltbar. Mittwoch abend gegen 23 Uhr hat die Wirkung des Hydro dann offensichtlich nachgelassen. Blutdruck runter, Insulin runter, Schmerzen, Durchfall, Übelkeit, Krämpfe, Sehstörungen, extremer Heisshunger und Durst (10liter in der nacht), gefühl ich sterbe, heisskalt im wechsel. Bin dann zur Pflege dort wurde ich leider nicht ernst genommen auch nachdem sie gemerkt haben dass ich kaum noch laufen kann (als ex polytoxer patient hat man da einen wirklich klischeehaften stempel). Ich konnte irgendwann nicht mal mehr kommunizieren dass ich einen Arzt brauche und bin trotz höllischer schmerzen eingeschlafen da mein puls vl noch bei 40 war. Diese Symptome wurden natürlich mit jeder Stunde schlimmer. bin immer wieder aufgewacht konnte meinen Körper vor schmerzen nicht mehr bewegen.
Die Visite morgens sagte mir wir können uns die Symptome nicht erklären. Da war ich sprachlos. Das sind doch ganz klare Symptome einer zu schnellen Reduktion: natürlich war die Dosierung für mein Krankheitsbild viel zu hoch aber die Absetzsymptome habe ich doch nach 8 Wochen Dauereinnahme trotzdem: "Nein, sie müssen das jetzt noch ein paar Tage aushalten , es ist nicht gefährlich nur unangenehm wie jeder Entzug eben das kennen sie ja ,und in 4 Wochen wenn sie die Dosis von 30!mg Hydrocortison pro Tag gehalten haben kommen sie wieder und dann sind alle anderen relevanten Tests aussagekräftig, aber bis dahin auch nicht auf 50mg oder 100 pro Tag sondern 30.!". ok nach der Nacht und der Frage des Arztes ob es ok ist für mich dann heute zu gehen, dachte ich erst...meint er das jetzt ernst aber gut ... also war ich zumindest mal froh von der Monsterdosis runter zu sein und nach der morgendlichen 20mg Hydrocortison (ab da wieder in Tablettenform) ging es wieder..ohne diese Dosis hätte ich nicht mal das Gespräch mit dem Arzt führen können....Mittags um 11 bekam ich nochmal 10mg dann musste ich noch auf einen Rheumatologen wegen der Schmerzen die ich hatte sollte einer draufschauen der kam um 17 Uhr...ab 15Uhr wieder die gleichen Symptome wie nachts da Hydrowirkung weg..als ich um 1730 bei meinem Hausarzt war war ich schon so kaputt dass er sagte so hab ich sie ja nichtmal nach dem letzten koka/benzo Entzug erlebt (er kennt mich recht gut
) wie können die sie nur da einfach gehen lassen und nicht mal vorschlagen was sie jetzt machen sollen ausser etwas das offensichtlich nicht funktioniert.
Habe meine medis also geholt, hatte das Hydro dann gegen 19 Uhr , habe sofort 50mg in wasser gelöst und getrunken, zu diesem Zeitpunkt war ich gefühlt dem Tode wirklich nahe, ich musste meine Mutter anrufen dass sie mich vom Arzt abholt weil ich nicht mehr laufen konnte und praktisch stehend im halbschlaf war. Als die 50mg dann ankamen waren die Symptome (und zwar alle) deutlich besser , nicht gut aber ok.
Gestern habe ich gedacht ok vielleicht klappt es ja mit 80 mg ist ja schonmal gut dass du von 400 unten bist. Leider hat mir der doc natürlich wieder die drecks Hydrocortison von galen aufgeschrieben (ich war nicht in der lage zu fragen ob er mir ein iv präparat geben kann oder etwas anderes) aber egal das Hauptproblem war, dass der Durchfall nicht mehr aufgehört hat und dadurch die Aufnahme ja noch weniger gewährleistet ist. Ich habe die letzten 2 Tage nun wieder 200mg pro Tag genommen und kann aber im endeffekt gar nicht sagen wie viel im endeffekt angekommen ist dank durchfall und der viel zu schnelle reduktion in der klinik. Ich habe mich nur daheim aufgehalten nur vor dem Pc gesessen genug gegessen und getrunken und natürlich kamen alle 3-4 h solch starke symptome dass für mich keine wahl bestand als dann eine 30mg Dosis zu nehmen, deswegen nun wieder 200mg die letzten 2 Tage. Ich bin extrem ratlos was ich tun soll speziell heute und morgen. Kann sein das es am Durchfall lag und nur ca 80mg dadurch ankamen (wird ja auch beschrieben dass man die Dosis erhöhen muss aber nach der woche keine ahnung....) wäre ja schön....
Ich habe gelesen, dass es möglich ist die Hydrocortison Tabletten sublingual einzunehmen damit sie schneller ins Blut kommen und die Bioverfügbarkeit höher ist und auch, dass man sie in NACL Lösung spritzen kann. Habe eine Kranknschwester in der Wohnung, die würde das hinbekommen. Der Punkt ist jedes malwenn ich die Tabletten nehme oder in Wasser gelöst geht der Durchfall sofort wieder los und ich musste mich auch schon zweimal danach direkt übergeben. Habe vor 4 h entdeckt das wir omeprazol haben, da habe ich eine genommen seit dem ist es etwas besser....Hat jemand mit dieser Art der Einnahme? Was könnt ihr mir empfehlen? was kann ich tun? ich bin wirklich für jeden Tipp dankbar wie ich das Wochenende mit möglichst wenig Hydrocortison überstehen kann! Einfach aushalten geht für 4 Stunden dann wird es 2 Stunden richtig schlimm und dann innerhalb von ein paar minuten rein körperlich wirklich so dass ich denke ich sterbe und wie gesagt Insulin geht total in keller,Blutdruck sinkt immer weiter, die Schmerzen sind nicht auszuhalten , ich muss spucken, schlafe im stehen ein, kann dann auch irgendwann nicht mehr reden....
Ich danke euch fürs lesen und bin für jede Antwort dankbar, jeder Tipp , jede Kritik, egal ich bin echt ratlos...
Liebe Grüße ach haha und ich wollte schreiben gute nacht es ist ja schon wieder 7 morgensD
Also Guten Morgen
Nachdem ich einen Krankenhausaufenthalt auf der endokronologischen Station bis gestern ohne befriedigendes Ergebnis hinter mir habe wende ich mich an euch!
Ich weiß, dass ich in einem Rheumaforum bin, ich habe eine sekundäre Nebenniereninsuffizienz aber ich denke ihr werdet mir helfen können!
Seit August ist diese Krankheit bekannt und wird normalerweise mit einer Dosis von bis zu 30mg Hydrocortison (und anderen Hormonen ggfls aber die sind ok bei mir und darum geht es gerade nicht) behandelt. Nun, dass die Krankheit erkannt wurde lag daran, dass ich nur noch geschlafen habe, depressiv wurde und wirklich nur noch geschlafen habe..also Klinik.Test -> Diagnose -> Einstellung auf 30mg Hydro/Tag.
Ich habe von anfang an das Hydro in Tablettenform bekommen von Galen immer.
Meine Antriebslosigkeit und das Schlafen haben sich mit 30mg nicht geändert, alle Werte in Ordnung, bis auf Cortisol , das war auch mit 50mg/Tag viel zu niedrig...also wurde gesteigert..mit meinem Substitutionsarzt (ich bekomme 6mg Subutex/Tag(ein Opiat, diese können die Aufnahme von Cortison hemmen)) bis auf 100mg pro Tag Hydrocortison. Damit ging es mir dann ganz ok, war wieder Alltags- und Sportfähig.
Ende September begann der Mathe Vorkurs für mein jetzt angefangenes Informatikstudium. Ich habe mich übertrieben da rein gehängt 8h pro Tag Uni + lernen, fast jeden Abend weg gewesen mit den neuen Leuten und dementsprechend kaum geschlafen (die letzten 2 Jahre meines Lebens waren Therapien gewidmet um meine Sucht zu überwinden, deswegen war mir der Start ins Studium und ein neues Umfeld wichtiger als alles andere) zusätzlich habe ich soziale Ängste die zumindest als das Studium begann mit einigen Panikattacken einhergingen was extremen Stress für den Körper bedeutet...
Tja die Folge war, dass ich natürlich mit den 100mg auch nicht mehr klar gekommen bin und eigenhändig auf Prednisolon umgestiegen bin. Ich hatte einfach das Ziel diesen Studienanfang nicht zu verhauen und wieder in ein "normales" Leben zu kommen, ich habe damals weder das Wissen noch überhaupt den Gedanken daran gehabt was ich mir mit dieser Dosis antuen kann....
Seit Ende September nehme ich also 100mg Prednisolon pro Tag (natürlich mit Schwankungen mal 80 , das höchste waren 200) - also umgerechnet auf Hydro, statt 100 wie ärztlich noch abgesegnet durchschnittlich 400 Hydro (320 - 800mg).
Mir ging es die ersten 2 Wochen eigentlich ganz normal mit dieser Dosis, ich war sehr leistungsfähig, konnte kaum schlafen, habe sehr starke Hitze gehabt, ständig geschwitzt aber sonst keine typischen Nebenwirkungen....nach den zwei Wochen habe ich gemerkt, dass wenn ich nicht wirklich alle 4-5h meine Dosis nehme starke Symptome anfagen: Schmerzen in den Gelenken und die Knochen wie wenn sie gleich durchbrechen, unscharfes sehen, konnte nicht mehr klar denken, also wirklich richtig kognitive ausfälle, werde paranoid, blutdruck sinkt, müdigkeit... bin dann sofort zum doc und habe ihm gesagt was Sache ist, hat er mich erstmal wieder auf Hydrocortison eingestellt (es sei dem Körper verträglicher als Predni) und dementsprechend 400mg/Tag und gesagt wir müssen sofort runter von der Dosis, Reduktionsplan gemacht super... hat leider nicht geklappt..er sagte natürlich ich soll mir eine Auszeit von der Uni gönnen, abends nicht weg gehen , versuchen zu schlafen und dann hätte das auch sicher geklappt aber ich habe es nicht getan. Kurzfristig habe ich es einmal geschafft ein Wochenende wirklich nur daheim zu pennen und nichts zu tun und war dann wieder auf 100mg aber sobald der Alltag wieder losging innerhalb von zwei Tagen wieder auf ca 400mg. Tja ich habe schon öfter gesagt, ich denke die Tabletten kommen einfach nicht an (müssen ja durch Darm (ich habe eine Darmstörung) und Leber) aber darauf ist nie jemand eingegangen.
Wie auch immer, er hat mich am letzten Freitag nun endlich in der Endokrinologie stationär unterbringen können. Dort wurde besprochen, dass wir pro Tag um 50mg runter gehen und ich das Hydrocortison mit einer 24h Infusion verabreicht bekomme. Nunja die Tage waren überraschend erträglich, ich war nur seeeehr schwach und jede Kleinigkeit hat mich extrem angestrengt und ich war seeehr leicht reizbar. Aber die Schmerzen und kognitivven Aussetzer etc kamen nicht. Der Arzt dort bestand darauf mich nicht auf 100 abzudosieren sondern seine Voraussetzung, dass ich bleiben darf war ich muss auf 30! am Mittwoch tagsüber erhielt ich noch 50mg, die Infusion war dann abends um 18 Uhr fertig und bis dahin war auch dieser Tag nicht schön aber ohne die Symptome die ich o.g habe also alles aushaltbar. Mittwoch abend gegen 23 Uhr hat die Wirkung des Hydro dann offensichtlich nachgelassen. Blutdruck runter, Insulin runter, Schmerzen, Durchfall, Übelkeit, Krämpfe, Sehstörungen, extremer Heisshunger und Durst (10liter in der nacht), gefühl ich sterbe, heisskalt im wechsel. Bin dann zur Pflege dort wurde ich leider nicht ernst genommen auch nachdem sie gemerkt haben dass ich kaum noch laufen kann (als ex polytoxer patient hat man da einen wirklich klischeehaften stempel). Ich konnte irgendwann nicht mal mehr kommunizieren dass ich einen Arzt brauche und bin trotz höllischer schmerzen eingeschlafen da mein puls vl noch bei 40 war. Diese Symptome wurden natürlich mit jeder Stunde schlimmer. bin immer wieder aufgewacht konnte meinen Körper vor schmerzen nicht mehr bewegen.
Die Visite morgens sagte mir wir können uns die Symptome nicht erklären. Da war ich sprachlos. Das sind doch ganz klare Symptome einer zu schnellen Reduktion: natürlich war die Dosierung für mein Krankheitsbild viel zu hoch aber die Absetzsymptome habe ich doch nach 8 Wochen Dauereinnahme trotzdem: "Nein, sie müssen das jetzt noch ein paar Tage aushalten , es ist nicht gefährlich nur unangenehm wie jeder Entzug eben das kennen sie ja ,und in 4 Wochen wenn sie die Dosis von 30!mg Hydrocortison pro Tag gehalten haben kommen sie wieder und dann sind alle anderen relevanten Tests aussagekräftig, aber bis dahin auch nicht auf 50mg oder 100 pro Tag sondern 30.!". ok nach der Nacht und der Frage des Arztes ob es ok ist für mich dann heute zu gehen, dachte ich erst...meint er das jetzt ernst aber gut ... also war ich zumindest mal froh von der Monsterdosis runter zu sein und nach der morgendlichen 20mg Hydrocortison (ab da wieder in Tablettenform) ging es wieder..ohne diese Dosis hätte ich nicht mal das Gespräch mit dem Arzt führen können....Mittags um 11 bekam ich nochmal 10mg dann musste ich noch auf einen Rheumatologen wegen der Schmerzen die ich hatte sollte einer draufschauen der kam um 17 Uhr...ab 15Uhr wieder die gleichen Symptome wie nachts da Hydrowirkung weg..als ich um 1730 bei meinem Hausarzt war war ich schon so kaputt dass er sagte so hab ich sie ja nichtmal nach dem letzten koka/benzo Entzug erlebt (er kennt mich recht gut
) wie können die sie nur da einfach gehen lassen und nicht mal vorschlagen was sie jetzt machen sollen ausser etwas das offensichtlich nicht funktioniert.Habe meine medis also geholt, hatte das Hydro dann gegen 19 Uhr , habe sofort 50mg in wasser gelöst und getrunken, zu diesem Zeitpunkt war ich gefühlt dem Tode wirklich nahe, ich musste meine Mutter anrufen dass sie mich vom Arzt abholt weil ich nicht mehr laufen konnte und praktisch stehend im halbschlaf war. Als die 50mg dann ankamen waren die Symptome (und zwar alle) deutlich besser , nicht gut aber ok.
Gestern habe ich gedacht ok vielleicht klappt es ja mit 80 mg ist ja schonmal gut dass du von 400 unten bist. Leider hat mir der doc natürlich wieder die drecks Hydrocortison von galen aufgeschrieben (ich war nicht in der lage zu fragen ob er mir ein iv präparat geben kann oder etwas anderes) aber egal das Hauptproblem war, dass der Durchfall nicht mehr aufgehört hat und dadurch die Aufnahme ja noch weniger gewährleistet ist. Ich habe die letzten 2 Tage nun wieder 200mg pro Tag genommen und kann aber im endeffekt gar nicht sagen wie viel im endeffekt angekommen ist dank durchfall und der viel zu schnelle reduktion in der klinik. Ich habe mich nur daheim aufgehalten nur vor dem Pc gesessen genug gegessen und getrunken und natürlich kamen alle 3-4 h solch starke symptome dass für mich keine wahl bestand als dann eine 30mg Dosis zu nehmen, deswegen nun wieder 200mg die letzten 2 Tage. Ich bin extrem ratlos was ich tun soll speziell heute und morgen. Kann sein das es am Durchfall lag und nur ca 80mg dadurch ankamen (wird ja auch beschrieben dass man die Dosis erhöhen muss aber nach der woche keine ahnung....) wäre ja schön....
Ich habe gelesen, dass es möglich ist die Hydrocortison Tabletten sublingual einzunehmen damit sie schneller ins Blut kommen und die Bioverfügbarkeit höher ist und auch, dass man sie in NACL Lösung spritzen kann. Habe eine Kranknschwester in der Wohnung, die würde das hinbekommen. Der Punkt ist jedes malwenn ich die Tabletten nehme oder in Wasser gelöst geht der Durchfall sofort wieder los und ich musste mich auch schon zweimal danach direkt übergeben. Habe vor 4 h entdeckt das wir omeprazol haben, da habe ich eine genommen seit dem ist es etwas besser....Hat jemand mit dieser Art der Einnahme? Was könnt ihr mir empfehlen? was kann ich tun? ich bin wirklich für jeden Tipp dankbar wie ich das Wochenende mit möglichst wenig Hydrocortison überstehen kann! Einfach aushalten geht für 4 Stunden dann wird es 2 Stunden richtig schlimm und dann innerhalb von ein paar minuten rein körperlich wirklich so dass ich denke ich sterbe und wie gesagt Insulin geht total in keller,Blutdruck sinkt immer weiter, die Schmerzen sind nicht auszuhalten , ich muss spucken, schlafe im stehen ein, kann dann auch irgendwann nicht mehr reden....
Ich danke euch fürs lesen und bin für jede Antwort dankbar, jeder Tipp , jede Kritik, egal ich bin echt ratlos...
Liebe Grüße ach haha und ich wollte schreiben gute nacht es ist ja schon wieder 7 morgens
DAlso Guten Morgen
. Dass ich recht extrem auf Prednisolon reagiere scheine lt. Rheumaarzt selten zu sein - aber es gebe Patienten, die so starke "Entzugserscheinungen" haben. 