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Humira - Rheumaklinik Baden Baden

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Kalip, 5. August 2013.

  1. Kalip

    Kalip Guest

    Guten Morgen,

    ich bräuchte bitte Eure Hilfe. Wie ich bereits geschrieben habe, war ich in der Rheumaklinik in Baden Baden. Dort bekam ich 20 mg Cortison, Schmerztabletten morgens und abends und nach den erforderlichen Untersuchungen dann Humira. Zusätzlich tolle Anwendungen - ich habe mich nach einer Woche dort gefühlt, als hätte ich nie Rheuma gehabt. Wie neugeboren - einfach toll.
    Als Hinweis bekam ich mit, daß ich das Cortison bis zu einer Erhaltungsdosis von 5 mg täglich runterdosieren sollte. Das habe ich auch getan - bereits bei 12 mg fingen die Schmerzen wieder an - ich habe aber trotzdem weiter reduziert, weil ich von diesen Freßanfällen unter Cortison bereits über 6 kg zugenommen hatte.
    Nun ist (wahrscheinlich auch zusätzlich durch die Hitze begünstigt) mein rechter Fuß sehr dick und schmerzt, so daß ich kaum laufen kann. Wenn ich auf der Couch liege und kühle (und Schmerztabletten nehme) wird es besser - aber sobald ich wieder laufe - und ich arbeite ganztags - wird es wieder schlimmer.
    Nun ist meine Frage - haben auch andere unter Humira so heftige Rheumaschübe? Zwei Finger meiner rechten Hand sind auch wieder geschwollen - mein Ellenbogengelenk schmerzt *jammer* Macht es dann überhaupt Sinn, Humira weiter zu spritzen? Habt Ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Wird das wieder besser?
    Hört sich (selbst für mich) nach Glaskugel an - hat hier jemand zufällig eine?
    Euch allen einen schmerzfreien Tag - liebe Grüße

    Barbara
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    du solltest unbedingt deinen rheuma doc darüber informieren.

    es könnte doch auch sein, dass humira nicht das "richtige" basismedi für dich sein könnte. das kann der doc nur durch ausprobieren herausfinden.
    hilft alles nix, du solltest mir dem doc zusammenarbeiten!.

    lg
     
  3. Kalip

    Kalip Guest

    Vielen Dank Euch beiden für Eure Antworten

    Ich werde selbstverständlich weiter mit meinem Rheumadoc (die eine Doktorin ist) zusammenarbeiten. Dort habe ich nächste Woche glücklicherweise einen Termin. Wie Ihr sicher alle wisst, ist es immer sehr schwierig, bei den Rheumatologen einen Termin zu bekommen. Ich bin alle drei Monate (plus minus) dort.
    Irgendwie hatte ich mir erhofft, daß ich das Humira nehme und alles wird gut - eben weil es in Baden Baden so toll war. Aber wahrscheinlich ist auch dieses Medikament kein Allheilmittel.
    Mal hören, was meine Ärztin sagt. Ich habe heute Morgen mal zehn mg Kortison genommen und werde später (nach dem Frühstück) noch eine Schmerztablette einwerfen.
    ich möchte auf keinen Fall vor meinem Urlaub noch mal im Büro ausfallen. Eine Reha habe ich letzte Woche beantragt - mal schauen, ob ich die bekomme. Ich war nämlich erst vor zwei Jahren weg. Aber versuchen kann man es ja. Ich habe dort Mitpatienten getroffen, die jedes Jahr so eine Reha bekommen.
    Dann habe ich auf Anraten eines Forummitgliedes hier einen Verschlechterungsantrag gestellt. Der ist allerdings schon über drei Monate weg. ohne das ich eine Reaktion bekommen habe. Ich warte mal bis nach meinem Urlaub - dann hatte das Amt mehr als vier Monate Zeit zu reagieren und dann darf ich sicherlich mal nachfragen.
    Hoffentlich kühlt es bald etwas ab - obwohl ich früher immer die Wärme geliebt habe, ist das leider nicht mehr meines. Alle Anwendungen, die ich bekommen habe, hängen mit Kälte zusammen - leider.
    Ich wünsche Euch einen schönen Tag
    Barbara
     
  4. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2012
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    Huhu,

    jaa, leider ist es möglich, dass man unter Biologicals weiter Schübe bekommt. Und ich gehöre auch zu denjenigen, bei denen das warme Wetter schubauslösend wirkt, lege mich dann auf Coolpacks, gehe so wenig wie möglich raus und bete, das die Temperaturen runtergehen, denn dann gehts mir auch wieder besser.

    Ich bekomme seit Anfang Juli Humira, vorher bekam ich Enbrel. Habe mir letzten Do die 3. Humira gesetzt. Trotzdem ging am Freitag (heißeste Tag des Jahres) nicht mehr viel, ich erkläre mir das so, dass Humira einfach weniger Chancen hat, sich gegen die Entzündungen durchzusetzen, wenn diese gerade so richtig schön aufgrund der Wärme angeheizt werden. Ich werde jetzt artig weiter machen und ob Humira das richtige ist, entscheide ich im Herbst, da wird das Thermometer wohl hoffentlich nicht mehr so hoch klettern.

    VG Krümel
     
  5. Kalip

    Kalip Guest

    Vielen Dank liebe Krümel

    Genau das wollte ich hören - das es Anderen (tut mir natürlich echt leid für Dich - gute Besserung) auch so geht. Gerade, wenn man ein neues Medikament angefangen hat, fühlt man sich doch recht unsicher. Wobei die Betreuung durch die Herstellerfirma wirklich gut ist - nimmst Du das auch in Anspruch?

    Du hast recht - Coolpacks helfen mir auch - finde ich total angenehm. Da ich aber noch ganztags arbeite, ist es etwas schwierig:)

    Aber Du hast auch recht damit, daß wir dem Medikament noch eine Chance geben sollten. Früher habe ich die Wärme so geliebt - im Moment hoffe ich nur, daß es bald kühler wird.

    Ende des Monats habe ich dann Urlaub und es geht an die See - ich freue mich total.

    Dir gute, gute Besserung - und noch einmal vielen Dank für Deine Antwort.

    Liebe Grüße und keine Schmerzen an Alle.

    Barbara
     
    #5 6. August 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 6. August 2013
  6. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo Barbara,

    ich hoffe, das mir Humira hilft, wieder VZ arbeiten gehen zu können. Allerdings ist bei mir im Moment ein ganzer Tag (gestern war mein erster ganzer nach 3 Monaten Wiedereingliederung und langem "Totalausfall" seit Jan.) nur gequält aushaltbar, wenn ich zusätzlich zum üblichen Cocktail Novalgin futtere...leider. Darf aber wahrscheinlich bald nachmittags von zu Hause aus arbeiten, das wäre meine Lösung, dann quasi im "Liegen" weitermachen zu können. Damit werde ich es bestimmt schaffen, wieder VZ arbeiten zu können. Weil das noch nicht entschieden ist, mogle ich mich gerade mit Arbeiten und Urlaub im Wechsel durch (also dienstags und donnerstags Urlaub), denn eine ganze Woche VZ würde mich umhauen. Aber auf der anderen Seite bin ich glücklich über die Fortschritte, die ich in den letzten Wochen gemacht habe sowie die Erfahrung, dass nicht jeder Schub gleich umhauen muss. Und dann schauen wir mal, wie es im Herbst so ist.

    Was hast du denn für einen Job? Also ich bin mittlerweile so dreist, dass ich mit Kühlakkus zur Arbeit schlüre. Nehme dann allerdings die festen Plastikdinger, die halten länger. Haben zum Glück ein TK-Fach in unserer Küche, so dass ich immer fröhlich tauschen kann. Aber notfalls hilft ja vielleicht auch schon ein Kühlschrank. Jedenfalls hilft mir das sehr, auch wenns vielleicht dämlich aussieht, aber falsche Scham habe ich mir abgewöhnt, genau so, wie ich im Restaurant oder sonstwo aufstehe, wenn ich nicht mehr sitzen kann. Das ist mir Banane. Ich weiss ja nicht, was du arbeitest, und da ich überwiegend meine Wirbelsäule kühle, kann ich damit auch gut arbeiten. Aber vielleicht würde Dir das Kühlen in der Pause schon Erleichterung bringen?! Versuchs einfach mal.

    VG und auf baldiges kühleres Wetter, weiter vielviel Glück mit Humira,

    Krümel
     
  7. Kalip

    Kalip Guest

    Guten Morgen Krümel

    da hatte ich gestern angefangen, eine Antwort auf Deine liebe Nachricht zu schreiben - bin dann gestört worden (weil am Arbeitsplatz) und wurde abgemeldet. Also alles weg - so ein Ärger.
    Nun ist es ja glücklicherweise etwas kühler geworden - das tut Dir sicherlich genauso gut wie mir.
    Ich würde auch gerne Homeoffice haben, aber mein Arbeitgeber stellt sich komplett quer. Dabei ist es gerade bei unserem Krankheitsbild doch ideal; und mein Job als Sachbearbeiterin würde das auch zulassen. Meine Kunden sitzen weit weg und wir telefonieren oder schreiben Mails; ganz selten ist mal jemand auf Geschäftsbesuch hier in Deutschland. Wir können im Homeoffice genau so sitzen oder liegen, wie wir uns gerade fühlen oder auch mal eine Pause einlegen und dann weitermachen. Das würde doch die Ausfallzeiten deutlich verringern. Ich habe nun erst mal eine Reha beantragt und werde danach das Thema noch mal anschneiden. Ende August beginnt mein langersehnter Urlaub - drei Wochen - ich freue mich total.
    Heute abend ist wieder "Humira-Spritzentime". Ich wollte ja eigentlich die Pens haben - durch ein Versehen wurden aber die Spritzen aufgeschrieben. Die hat die Apotheke bestellt und dann auch nicht mehr zurückgenommen. Also bin ich mit den ersten zum Arzt gedackelt und habe sie mir dort von der Sprechstundenhilfe geben lassen. Nachdem ich aber beim dritten Mal eine halbe Stunde wartem musste, habe ich beschlossen, daß ich das auch selbst kann. Und voila - ich kann es tatsächlich. Die erste hat wunderbar geklappt - bei der zweiten hat es gleich beim Einstich wehgetan und geblutet, so daß ich eine andere Stelle ausgesucht habe, wo es funktionierte. Heute dann die dritte und letzte - und dann Pens. Nun frage ich mich aber - wenn es beim Einstich des Pens auch wehtut und blutet? Wäre dann nicht doch die Spritze besser? Damit kann ich nämlich auch die Geschwindigkeit kontrollieren, mit der ich das Humira in den Bauch spritze. Kennt Ihr das auch? Wenn man so hin und her gerissen ist?
    Wie auch immer - allen einen schönen, schmerzfreien Tag.
     
  8. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

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    Hallo Kalip,

    oh ja, Nachricht weg, das kenne ich nur zu gut :mad: Immer voll ärgerlich!

    Jaaaa, mir tut das kühlere Wetter sooo gut, zwar ist der Wetterumschwung an sich auch deutlich spürbar aber dieses Zipperlein kann ich deutlich besser ertragen, als wenn an allen Baustellen "Technoparty" losgeht, und da brauch ich nur ein paar Minuten warme Sonne od. nur Wärme, dann geht die Technoparty los.

    Homeoffice nachmittags wäre bei mir wirklich die Lösung, meine VZ Stelle zu behalten, hoffentlich klappt es und bitte möglichst bald!!! Echt schade, dass sich den AG so quer stellt. Hast du denn versucht, ein "kleines" Homeoffice zu beantragen. Also bei mir geht es um max. 2-3 Std. am Tag, d. h. die überwiegende Zeit wäre ich im Büro (plane 5-6 Std. tägl. im Büro). Vielleicht würde sich dein Chef darauf einlassen? Schon mal in die Richtung versucht? Leider kann man seinen AG ja zu nix zwingen....hab auch schon den ein oder anderen Kampf gehabt und keiner meiner Vorschläge wurde mit "juhuuu" aufgenommen, wollte z. B. gern halbe Tage Urlaub nehmen und halbe Tage arbeiten die nächsten Wochen....das machen die leider nicht mit. Daher jetzt der tägl. Wechsel zw. Arbeit und Urlaub.

    Hm, Reha....mir schwebt da eine abstruse Idee vor, allerdings kenne ich mich mit den rechtlichen Hintergründen nicht so aus....vielleicht haben die dort (ich hoffe mal, dein Antrag wird bewilligt) die Möglichkeit, etwas in den Bericht aufzunehmen bzw. eine extra-Bescheinigung auszustellen, dass es zum Erhalt deiner VZ-Arbeitskraft wichtig ist, wenn du in Teilen von zu Hause aus arbeiten kannst!? Ich weiss ja nicht, wie das wäre, wenn die sagen würden, "eigentlich nur unter 6 Std. arbeitsfähig, aber durch Homeoffice auch in VZ"!? Ich weiss, meine Idee ist mehr als abenteuerlich, aber vielleicht haben die aus der Klinik Ideen, wie man deinen AG überzeugen könnte!? Ich weiss, sehr sensibles Thema, weil Dein AG natürlich zu nix verpflichtet ist bzw. werden kann. Naja, schad ja nix, die Gelegenheit in der Reha zu nutzen, dich da mal beraten zu lassen.

    Nun zu deinen Spritzen, also weil ich vor den Biologicals bereits schon MTX gespritzt habe (und auch immer noch parallel spritze, bekommst du auch MTX?) waren die Spritzen für mich kein Thema. Ich gucke eigentlich auch gern genau zu, bin auch so eine, die beim Blutabnehmen genau hinguckt. Ich könnte mir nicht vorstellen, dass mir, ohne das ich es beeinflussen könnte, in 10 Sek. das Humira in den Bauch gepresst wird. Ich spritze wg. dem teilw. Brennen (find ich bei Humira viel weniger als bei Enbrel) gaaaanz langsam, sobald es brennt, mache ich Pause. Das geht alles mit dem Pen nicht...also ist das auch nix für mich, habe es zwar nie versucht, kann es mir aber auch nicht vorstellen. Und ne andere Stelle suchen wenn man blöd getroffen hat, geht ja mit dem Pen denke ich auch nicht, da muss man dann durch. Nene, ich bleibe bei den Spritzen.

    VG Krümel