humira nicht ausreichend

Christi

Christi

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hallo,

habe heute meinen bericht von der uni-klinik erhalten.
zum einen haben die schon wieder eine weitere neue diagnose: sjörgren-syndrom gestellt. langsamr eichts mir....
zum anderen sei meine ra durch humira/prednisolon-therapie nicht ausreichend unter kontrolle. da steht: "die rheumatoide arthritis ist wie erwähnt mäßig aktiv, hier erscheint die monotherapie mit adalumab und niedrig dosiertem prednisolon nicht ausreichend. hier wäre nach unserem dafürhalten ein wechsel des tnf-blockers oder eine umstellung auf abatacept zu erwägen (bei seronegativität und hohen fettwerten zunächst kein einsatz von rituximab oder tocilizumab)."
nun meine frage an euch: wer hat erfahrungen mit abatacept (orencia)?
zum anderen habe ich gerade diese woche bei meiner rheumatologin wieder 6 humira-spritzen bekommen und einen termin mitte mai. was geschieht da nun? werde ja sicher nächste woche meine rheumatologin kontaktieren, wenn sie es nicht von sich aus tut. was mit dann mit den 5 übrigen spritzen?
etwas positives ist jedoch aus meinem bericht aus zuu entnehmen. nämlich meine im september festgestellten granulome in der lunge seien harmlos und kein hinweis auf morbus wegener.


liebe grüße
christi
 
Hallo Christi,

ich bekomme seit Juni Orencia.
Leider hat es bei mir mehr Nebenwirkungen als Wirkung.
Nach der Infusion habe ich heftige M/D-Krämpfe und Durchfall.
Es dauert ja schon einmal mindestens vier bis sechs Monate bis das Medikament überhaupt anfängt zu wirken und das ist eine verdammt lange Zeit. Im Dezember dachte ich, dass mir endlich etwas es besser geht und dann bekam ich Entzündungen in den Handgelenken. Orencia ist wirklich ein Geduldspiel mit unklarem Ausgang und Du musst Dich fragen, ob Du diese Geduld aufbringen kannst. Etliche Monate Schmerzen aushalten ist nicht leicht zu ertragen. Außer 20mg Mtx brauche ich zusätzlich noch mindestens 10mg Cortison. Komme ich unter 10mg fangen die Entzündungen wieder an.
Seit kurzem werde ich in der Rheumaambulanz einer Klinik betreut und sie haben auf Grund der immer noch vorhandenen Entzündungen eine gründliche Diagnostik gemacht. Mein neuer Arzt hat sehr genau geschaut und etliche Schuppenflechteherde gefunden. Dazu ist meine Mutter an PsA erkrankt und er kam dann doch zu dem Schluss, dass ich auch PsA habe. Zuerst hatte ich die Diagnose RA, aber es war nie ganz klar, ob es nicht doch eine PsA ist. Da die Diagnose PsA jetzt gesichtert ist, werde ich Remicade bekommen. Hatte ich schon mal und da ich es als RA-Dosis von 3mg/Kg bekommen habe, hat es nicht lange gewirkt. Jetzt probieren wir es mit der höheren PsA-Dosis und ich hoffe, dass Remicade wieder so gut funktionert wie beim ersten Versuch.

Alles Gute und die richtige Entscheidung für Deine neue Therapie
wünscht Dir
Nina
 
hallo nina,

das hört sich ja nicht gerade gut an. sicher muss es nicht bei jedem so sein. allerdings habe ich beim googeln gelesen, dass orencia immer in kombination mit mtx verabreicht wird. das gefällt mir schon einmal gar nicht. mtx hatte ich bereits 2mal und wurde jedes mal wegen starker nebenwirkungen (starke kopfschmerzen und erhöhte leberwerte) wieder abgesetzt.
so wie es allerdings aussieht, habe ich noch eine weile zeit. wie ich erst bei genauerem hinschauen gelesen habe. es steht mir eventuel eine op bevor, d.h. meine nasenscheidewand, die bereits ziemlich zerstört ist, soll operiert werden. allerdings habe ich erst am 26. märz einen termin in der plastischen chirurgie und da wird erst die entscheidung getroffen, ob es überhaupt zu machen ist.
vorher soll ich noch nicht die therapie umstellen, da ich ja dann sowieso wieder absetzen müsste. davor habe ich allerdings auch ziemlich angst, da bei mir dann die schmerzen und entzündungen auch wieder stärker werden.

ich wünsch dir für deine umstellung auf remicade alles gute

liebe grüße
christi
 
Hallo Christi,

laut Hersteller kann man Orencia in Ausnahmefällen auch als Monotherapie verabreichen oder mit anderen DMARDs kombinieren.
Die Telefonnr. der MedWiss von BMS ist 089 12142350. Sie beantworten Dir alle Fragen um Orencia.
Wenn Du Lust hast, kannst Du in die Suche von RO mal Orencia eingeben, und Du wirst eine ganze Menge Therapieversager finden.
Das Medikament scheint nicht der große Brüller zu sein.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass bei Dir keine Op notwendig ist.

Liebe Grüße

Nina
 
hallo nina,

danke für die infos.

es ist nicht die frage, ob eine op notwendig ist, das wäre sie auf alle fälle. es geht darum, ob sie möglich ist und wenn ja, ob wenn die grunderkrankung, ob sie nun ra oder sonstwie heißt, nicht einigermaßen zum stillstand gebracht wird, nach der op die "neue" nasenscheidewand (soll evtl. knorpel aus dem ohrläppchen eingesetzt werden) wieder von antikörpern angergriffen wird.

liebe grüße
christi
 
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