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Humira, Kopfschmerzen, Schwindel, Benommenheit....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Elke, 23. Juni 2008.

  1. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo ihr lieben,

    habe heute überraschend feststellen dürfen das meine Rheumatherapie vom Doc umgestellt wurde.

    Ich habe bis jetzt 2 mal remicade bekommen, nach der ersten Infu hatte ich einen tag später schwellungen am ganzen körper, 2 tage dannach einen asthmaanfall, doch diesen hab ich nicht auf das Remicade bezogen.
    Nach der 2ten Infu, hatte ich keine schwellungen allerdings hat mein doc auch die Remicade dosis reduziert, doch am 2ten tag nach der Infu hatte ich wieder atemnot, doch diesesmal um ein vielfaches heftiger, da allerdings das wetter zu dem zeitpunkt eh so mies für herz-kreislauf und asthma war sagte ich nix meinem doc davon, leider steigerten sich die anfälle so das sie noch bis heute anhalten, heißt ich benötige mind. alle 2 tage mein notfallspray um einem der anfälle zu beenden bzw. um genügend luft zu bekommen. Doch ich schieb/schob es nicht auf Remicade, ich kann es ja nicht beweisen das es so ist, aber auch nicht anders rum.

    Ich wurde von einer lieben r-o´lerin dazu getrieben, unserem doc eine mail mit der info zu schreiben, OK ich habe es dann auch gemacht *lächel*
    allerdings hab ich ihm auch geschrieben das ich seit Remicade KEINEN blutigen durchfall mehr hatte *freu* ganze 2 mal hatte ich durchfall, nicht wie sonst mind. 2-4mal pro woche und dann bis zu 8 mal am tag und noch teils blutig, also wenn das kein erfolg ist??!!!!!

    Soweit so gut, heute musste ich zur blutabnahme um morgen die 3te Remicade Infu zu bekommen, doch mein Doc kam zu mir und sagte:
    Es gibt KEIN Remicade mehr für sie. ich war bissel geschockt und sagte nochmal das ich ja nicht beweisen kann das Remicade der auslöser ist, doch er läst sich auf nix ein und sagte: wir stellen auf Humira um und das gleich Heute.

    Also bekam ich Heute das erstemal Humira gespritzt, morgen vormittag muss ich ihn anrufen und bericht erstatten.

    Auf dem Heimweg fingen Kopfschmerzen an, und ca. 8 std. nach der spritze wurde mir immer schwindliger, es kam benommenheit hinzu und ich konnte die balance nicht mehr so wirklich halten, außerdem war es mir irgendwie komisch, ich bin dann direkt ins bett und solange ich liege geht es auch gut, doch wenn ich aufstehe merke ich schon das es mir nicht so richtig ist.
    Lt. Nebenwirkungen kann das alles vorkommen, soll aber auch wieder weggehen, wovon ich auch erstmal ausgehe. Normalerweise lese ich die nebenwirkungen ja gar nimmer, doch ich habe eine "kleine" ansage bekommen in punkto mir bzw. meinem körper gegenüber aufmerksamer zu sein und auf nebenwirkungen zu achten und sie auch dann zu berichten *lächel;)*

    Hat einer von euch Humira´ner diese nebenwirkungen an sich bemerkt? und wenn ja, sind sie auch alle wieder verschwunden??
    wenn ja, wann waren sie weg?? und
    kommen sie nach jeder spritze wieder??
    oder verschwinden sie evtl. komplett wenn der körper sich an das medi gewöhnt hat??

    also damit ihr mich nicht falsch versteht, ich mache mir KEINEN kopf darum das ich Humira nicht vertrage oder wieder abgesetzt werden müsste oder sonst was. Ich möchte einfach nur mal hören wer das kennt und ob ich mich darauf einstellen kann/muss das jetzt alle 2 wochen so was dazu kommt, dann kann ich mich darauf einstellen bzw. dannach planen *g*

    ansonsten muss ich ehrlich sagen: ich trauer Remicade ein wenig nach, doch gleichzeitig hoffe ich ganz doll das Humira auch so gut auf meinen darm wirkt wie das Remicade!!

    weiterhin nehme ich noch 7,5mg MTX, 8,75mg Cortison
    (bin noch am reduzieren, doch ich merke jedes mg weniger *schnief-heul*aber ich seh auch aus wie cortison *nerv*)
    und dann halt noch die ganzen anderen Medis für die anderen Probs.

    Ich hoffe und wünsche mir das es euch soweit ALLEN gut geht, zumindest das es euch erträglich geht und ihr eine schmerzarme zeit habt!!!!
     
    #1 23. Juni 2008
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juni 2008
  2. Tuareger

    Tuareger Neues Mitglied

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    Hi,

    seit einem Monat teste ich nun Humira. Gestern habe ich die 3. Spritze genommen. Ich kann keine speziellen Nebenwirkungen feststellen. Klar bin ich oft müde und ich habe das Gefühl, dass ich immer ein wenig "unter Strom stehe", was aber am Tramal liegen wird das ich auch noch nehme. Cortison bei mir bei 8mg. Sehe auch so aus im Gesicht.
    Leider hilft mir Humira bisher nicht. Bin darauf umgestiegen, weil Enbrel nicht genug half. Nun glaube ich, dass es aber besser half als Humira. Naja, ich muss halt noch abwarten, bis ichs definitiv sagen kann, aber ich bin doch etwas desillusioniert....
    Hoffe, dass die NW sich bei Dir legen...
    Gruß,
    Tuareger
     
  3. Hieske

    Hieske Neues Mitglied

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    moin Elke
    hab 06 Remicade bekommen, hat sehr gut geholfen, leider entstand dann eine Schuppenflechte. Wir wechselten auf Humira, hilft wieder prima, Spritz ich seit März 07 bis jetzt ohne NW.
    Ich hoffe bei Dir legen sich die NWs und Humira greift gut.
    LG Hieske :xyxwave:
     
  4. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo Elke,

    ich hatte letzten Donnerstag meine 27. Humira. Zu Beginn spritzte ich immer Dienstags. Gut 1 - 1,5 Std. nach der Spritze werde ich von eben auf sofort so unglaublich müde und irgendwie auch schwächlich, dass ich mich sofort ins Bett lege. Am nächsten morgen ist das noch nicht ganz weg und eine leichte Übelkeit (ohne Erbrechen) hält auch noch bis etwa gegen Mittag an. Dann ist der Spuk vorbei. Nach etwa vier Monaten habe ich begonnen die Spritze zu verlegen, denn alle 14 Tage ein Fehltag bei der Arbeit - das wollte ich dann doch nicht. Ich spritze also Donnerstags gegen 22.00 Uhr, schlafe tief und fest durch. Mit der Übelkeit ist es etwas besser geworden seit ich am Spritzentag kein Abendbrot mehr zu mir nehme und die Spritze auf spätabends (22.00 Uhr) verlegt habe. Freitags frühstücke ich dann so gegen 11.00 Uhr und arbeite an zwei Freitagen im Monat nicht. Da wir freitags nur bis 12.00 Uhr arbeiten müssen, habe ich auf diese Art weniger Fehlzeiten und vor allem muss ich mich nicht so quälen um zu funktionieren. Am meisten Sorgen machte mir immer das Autofahren (mehr als 40 km einfach Strecke zur Arbeit) mit der starken Müdigkeit und dem Schwächegefühl und der Übelkeit.

    Herzliche Grüße

    Gabi (ro-lerin seit Juni 2003)
     
  5. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    huhu elke,
    mönsch du,das ist ja ein ding jetzt......und ich hab heute noch so gegen 11 an dich/euch gedacht....;)
    oh weh,ich glaube mir würde auch erstmal alles aus dem gesicht fallen ob so einer nachricht :eek: :uhoh:,wenn die wirkung auch noch immer auf sich warten läßt.....aber der termin für die 3. steht jetzt auch fest :)

    du weißt ja,deine fragen kann ich dir nicht beantworten,aber daumendrücken kann ja auch nicht schaden :)

    und da hoffe ich und wünsche dir sehr,daß dein darm das humira jetzt nicht übel nimmt,bzw die gleiche wirkung auf ihn hat wie das remicade.
    mögen auch die nw's auch ganz schnell wieder nachlassen (hoffe heute ist es schon besser?) und deine atembeschwerden - ich drück dir gaaaaanz feste die daumen und die zehen dazu *toi toi toi*

    viele liebe grüße und alles gute dir,
    diana :- ))
     
  6. etu

    etu Mitglied

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    :uhoh:Mensch Elke das tut mir sehr Leid das du das Remikade nicht mehr bekommst.Humira dir Probleme macht,aber hattest du im vorigen Jahr nicht auch so ein ähnliches Problem.Wenn ich mich richtig erinnere hat bei dir doch ein anderer Rheumadoc auch nichts mehr geben können.Weil es nicht ungefährlich gewesen währe.Unsere Begleiterkrankungen sind halt nicht ohne.Sei mir bitte nicht böse ich finde es schon heftig schlimm das es dir nicht so gut geht und das es mit einer neuen Basim. so viele Nebenwirkungen gibt.

    Aber es kämpfen ja einige mit ganz unterschiedlichen Probleme.Mir geht es im Moment auch nicht so gut.Habe ein paar Schmerzmittel um die Hälfte reduziert.Ich bekomme am Donnerstag einen Zahn gezogen und wegen der Blutunggefahr habe ich dies getan je älter ich werde um so mehr Angst habe ich bei dieser Prozedur.
    viele liebe grüße Ute
    die dir feste die Daumen drückt
     
  7. Elke

    Elke wünscht allen

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    Vielen Dank für eure Antworten!!!

    und eure lieben wünsche, sowie euren daumen, die ja bekanntlich Gold wert sind :top::top:

    Tuareger: ich wünsche dir auch viel erfolg mit Humira und das es bei KEINEN nebenwirkungen bleibt!!!

    @Hieske: ja das hört sich ja super an was du von Humira berichtest, auch dir drück ich die daumen das es so positiv bleibt und hoffe ich kann mich auch in die reihe einordnen! *lächel*

    @Gabi, auch dir danke für deine erfahrungen, übelkeit ist zum glück bisher ausgeblieben,d amit kämpfe ich noch genug immer ein tag nach MTX und zwei tage die woche muss das nicht sein;), die müdigkeit hat mich heute noch den ganzen tag ausgeschaltet, ich habe bis 17.30uhr geschlafen, mein mann hat mich zwar immer wieder geweckt um zu sehen das es mir sonst gut geht, aber ich schaffte es nicht wach zu bleiben und wenn ich zur toi musste war mir auch immer noch bissel schwummerig, aber nun geht es so langsam wieder.
    Ich wünsche dir das die wirkung super bleibt und das deine nebenwirkungen sich vielleicht doch noch verbessern/verschwinden!!

    @Diana: ja das glaub ich dir, das du irritiert geschaut hast als du es gelesen hast *lächel* hab auch an dich gedacht!
    ich hoffe das bei dir doch die wirkung noch kommt beim remicade !!!
    bin mal gespannt! wir hören uns wieder.

    @etu: ach meine liebe Ute, warum sollte ich denn böse sein? hab ich doch gar keinen grund dazu! ich weiß doch das du ein liebe bist, tut mir echt leid das es dir nicht so toll geht und dann noch die zahngeschichte vor dir...... man man man.
    ich weiß ja wie es ist, ich musste wegen dem ganzen probieren der neuen basis meine Paradontosebehandlung erstmal komplett absagen und das wo es eigentlich dringend ist, denn meine zahntaschen sind teils schon über 7mm tief oder das zahnfleisch ist sooo weit zurück gegangen das der zahn fast frei liegt, aber was soll ich machen.
    und ja du hast recht, letztes jahr hat mein ehemaliger rheumadoc mir keinerlei rheumamedis mehr gegeben, doch nach einem Jahr schmerzhafter erfahrungen hab ich mich nochmal andersweitig beraten lassen und dieser doc sagte mir das so viel kaputt gegangen ist und das man was machen muss und so haben wir es gemeinsam in angriff genommen und nun harren wir der dinge die da kommen. und ich hoffe auf gutes, da ich doch sehr positiv eingestellt bin - wieder - *freu*
    liebe etu, ich drücke dir für donnerstag die daumen, das alles gut läuft und du schnell wieder deine medis zur linderung nehmen kannst!!!! knuddel.

    euch allen alles gute und paßt auf euch auf

    wenn es bei den nebenwirkungen bleibt und sich ein gute wirkung einstellt muss ich sagen: damit kann man doch leben oder? ich ja, denn man kann sich ja darauf einstellen.
     
  8. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Liebe Elke,
    genau so kenne ich Dich, nur nicht unterkriegen lassen. Es wird bestimmt besser, paß mal auf. Diese ganzen Nebenwirkungen hatte ich zum Glück bei Humira nicht, habe es gut vertragen aber leider hat nach 18 Monaten die Wirkung aufgehört. Ich habe allerdings auch jede Woche gespritzt und ohne MTX, weil ich das ja nicht mehr nehmen durfte. Wäre das nicht auch für Dich eine Maßnahme, Elke, sprich es doch mal mit dem Rheuma-Doc an. Denn das MTX bekommt Dir ja auch nicht unbedingt gut. Man muß kein MTX dazu geben, nur die meisten bekommen es zur Kombination.

    Dies war ein Gruß aus der Reha, es gefällt mir sehr gut und ich denke, ich bin auf dem richtigen Weg.

    Für Dich liebe Elke, ein paar vorsichtige Knuddler und für alle anderen ganz
    .
     
  9. jd4401

    jd4401 Neues Mitglied

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    Liebe Elke.

    ich mußte im Nov. 07 von Remicade auf Humira umsteigen. Auch ich hatte nach den ersten Spritzen immer mit Schwindel und Übelkeit zu kämpfen. Dies dauerte etwa 5 Wochen und ab diesem Zeitpunkt hatte ich keinerlei NW mehr. Leider dauerte es aber auch bis April bis die Wirkung richtig eingesetzt hat. Nun bin ich total glücklich mit Humira. Also, bitte nicht gleich aufgeben. Ich wünsche Dir das auch bei Dir die NW bald aufhören und Du vom Humira profitieren kannst.