Humira - Erstverschlimmerung ?? -

[Elke]

Hallo Ihr lieben,

tut mir leid das ich schon wieder nerve doch ich hab echt mal wieder
probleme


Ich musste am donnerstag wieder MTX spritzen und seit dem geht es
rauschend bergab!!!

beide sprunggelenke sind dick, das li. ganz schlimm, jeder schritt ist soooo schlimm, wirklich mir treibt es die tränen in die augen.
außerdem sind die spr-gelenke so steif das jede treppenstufe zum berg wird, auch sind die beiden knie schmerzhaft was das treppensteigen auch noch erschwert.

dann so doof wie ich auch noch bin, hab ich mit meinem rechten fuß das garagentor zugeschoben, es klemmte leicht, in dem moment hab ich mir den großen zeh nach oben umgebogen, und ratet mal was passiert ist.............genau, es ist dick und heiß geworden und das abrollen ist nun noch zusätzlich ein schmerzpunkt.

in meiner re. leiste hab ich auch arge schmerzen und schon das ganz normale laufen auf ebenen boden tut sehr weh.

mein beiden handgelenke sind ebenfalls geschwollen, die li. hand ist im gesamten schlimmer als die rechte, wobei der re. zeigefinger an mittel- und grundgelenk auch zusätzlich heiß sind.

ja und wenn ich stehe und nur, bitte lacht nicht, wenn ich nur ein volles glas wasser (300ml) hochhebe zieht es in meiner LWS und ich könnte mein ISG aufzeichnen, dann gab mir michael ein säckchen kartoffeln mit ganzen 1,5kg ich nahm ihn unbedacht und bin mit einem aufschrei vor schmerzen in der LWS regelrecht zusammen gesackt *HEUL*

ich kann nur noch mit einer weichen zahnbürste ganz ganz vorsichtig über die zähne putzen, und dennoch reib ich mir sofort die oberste hautschicht vom zahnfleisch ab, so ist jetzt auch wieder das zäpfchen hinter den oberen schneidezähnen total wund, genau wie einige andere stellen in meinem mund, die tiefen kerben in der zunge, sowie die blasen..............all das bekommen wir mit keinem medikament in den griff

und zum guten schluß, meine nagelhaut ist ja durch die PSA nie die schönste, nun ist sie aber an 8 von 10 Fingern entzündet und normalerweise geht das ja so innerhalb von 1 tag weg, bzw. wird es um vieles besser, doch diesesmal..................nein seit 3 tagen und nächte creme ich mit verschiedenen cremes die finger/nagelbetten ein aber nix!! sie sind dick, rot entzündet, dass das bei jedem handgriff weh tut brauch ich euch nicht zu sagen.

ich bin etwas traurig, ich hatte jetzt mal so gute wochen, ok ich hatte selbst so gut wie nichts davon doch dafür unsere tochter um so mehr *lächel**schnief* nun sind die guten 8 wochen rum und ich fang wieder an die schmerzmedis zu steigern damit ich die stunden die ich jetzt noch wieder auf sein kann einigermaßen überstehe.

Ich bin so sauer auf mich selbst!!

OK, nun hab ich genug gejammert,
ich hatte mit Remicade weniger schmerzen, doch leider kamen die atemprobleme und die gefahr für Remicade wurde zu groß, also bekomme ich nun Humira.

Kann Humira die wirkung von MTX verstärken?? oder so verändern das es mir selbst nach der MTX spritze wieder um vieles schlechter geht?

Mein Rheumatologe ist nun erstmal im URlaub, daher fällt er als ansprechpartner erstmal aus, heißt ich muss versuchen mit eurer hilfe irgendwie über die runden zu kommen, d.h. ich hoffe sehrrrrrrrr das ihr mir irgendwie helfen könnt!!!

wenn gar nicht kann ich meinen Hausdoc auch noch fragen ob er noch was in petto hat, er kennt sich mit Humira auch soweit gut aus, da er es als Gastroenterologe auch bei Morbus Chron einsetzt.

ich werde mir nun noch mal Paladon gönnen und dann schlafen, das ist das einzige was ich wirklich den ganzen tag könnte - SCHLAFEN--- das nervt auch!"!!

ich sag euch schon mal ganz dolle danke und wünsche mir das es euch allen so gut geht, wie es mir die letzten wochen ging und noch besser!!!

 

[Elke]

hallo ihr

ich möchte noch etwas fragen:

Ist noch jemand hier der Humira und Marcumar nimmt??

optimaler weise auch noch MTX, und Cortison?

Meine Frage stelle ich weil ich eben nach der Blutgerinnungsmessung

feststellen musste das ich, trotz Marcumar reduktion, schon wieder VIELLLL

zu hoch bin mit dem INR (ist 6,4) was bedeutet das ich morgen früh zu

meinem Arzt muss das gibt wieder schimpfe *stöhn*

das ist auch schon unter Remicade passiert, drum hab ich ja Marcumar

schon erheblich reduziert und das es jetzt wieder in die lebensbedrohliche

höhe steigt macht mich nicht gerade glücklich!!!


Ansonsten freue ich mich für euch, die Humira auch nehmen, das ihr wohl

sehr gut mit dem Medi klar kommt und hoffe das es euch auf dauer richtig

gut hilft!!!

 

[Christi]

hallo elke,

ich habe bis jetzt nicht auf deinen beitrag geantwortet, weil ich einfach nicht mehr weiß, was ich sagen soll. soll ich sagen, es tut mir leid, dass es dir wieder so schlecht geht, dass hast du bestimmt schon so oft gehört.

es gibt aber einfach keine passenden worte, wenn man hören muss, dass es immer und immer wieder schlimmer wird.

leider kann ich dir zu marcumar überhaupt nichts sagen. auch nicht dazu "erstverschlimmerung durch humira". am anfang kam ich recht gut mit humira zurecht, aber eben nur am anfang. aber ich glaube nicht, dass es allen so gut mit humira geht... es ist eben nur so, dass es den meisten, einschließlich mir immer noch besser geht als dir und wir dich nicht mit unseren problemen auch noch belasten wollen. bei mir ist jenes "loch in der nasenscheidewand", welches zuerst auf morbus wegener und jetzt auf polychondritis hinweisen soll, unter der "wirkung" von humira entstanden. der doc an der rheuma-ambulanz ulm meinte, dass hätte unter humira eigentlich nicht passieren dürfen, jetzt hat er mir ja als zweite basis arava verordnet, weil ich mtx ja nicht vertragen habe. mit humira allein war somit meine erkrankung nicht ausreichend unter kontrolle zu bringen.

was soll ich dir jetzt wünschen, wenigstens ein paar stunden ruhigen schlaf und dass dein doc morgen einen weg aus dem schlamassel weiß.

ich weiß, es ist schwer, aber es hilft nichts, du musst trotzdem weiter kämpfen. ansonsten, wenn es irgendwo einen trost gibt, dann wünsche ich ihn dir.

liebe grüße
christi