Humira bei Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew)

Finn89

Finn89

Bekanntes Mitglied
Guten Tag,

ich bin 27 Jahre alt und leide unter Morbus Bechterew, im Röntgenbild nicht nachweisbar, habe aber beide ISG entzündet im MRT. Ich leide unter sehr starken Schmerzen und NSAR helfen kaum oder bedingt.
Ich war nun stationär im Krankenhaus, da ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe. Dort wurde ich richtig durchgecheckt und mir wurde Humira, ein TNF-Alpha Blocker verordnet.

Die erste Spritze habe ich heute erhalten. Die Schmerzen habe ich seit Januar, die Entzündung ist stark ausgeprägt im MRT zu sehen, mein BASADI liegt bei 4,2. Ich habe keinen Entzündungswert im Blut und auch sonst sind alle Werte gut, bis auf HLAB-27 positiv.
Als Kind hatte ich eine juvenile Arthritis im Knie-und Sprunggelenk, außerdem eine Regenbogenhautentzündung.

Unter Rückenschmerzen leide ich mehr oder weniger seit vielen Jahren. Diese gingen aber immer durch Bewegung weg. Jetzt schaffe ich es nicht mehr, mich so gut zu bewegen und bin oft steif, sodass ich mich nach dem Aufstehen immer erstmal einlaufen muss.

Ich habe große Angst vor Humira, vor Allem vor dem Krebsrisiko, das damit einhergeht und auch von der Infektanfälligkeit. Noch mehr Fehlzeiten kann ich mir absolut nicht erlauben. Ich habe große Existenzängste und Angst wegen der Erkrankung alles zu verlieren. Ich habe Humira zugestimmt, da ich das Gefühl habe keine andere Wahl mehr zu haben um normal zu leben, d.h. schmerzfrei.
Aufgrund meiner Schmerzen, Ängste und der Erkrankung ist meine Psyche total im Eimer. Ich schlafe sehr schlecht und wenig und weine sehr viel. Ich habe kaum noch Appetit und mag gar nichts mehr machen. ich fühle mich nicht mehr richtig lebendig. Psychopharmaka habe ich mehrere probiert, doch keines scheint zu helfen bzw. jedes macht unerträgliche Nebenwirkungen (Sehstörungen, Kopfschmerzen die nicht weggehen, Schweißausbrüche...). Nächste Woche werde ich meinen Neurologen bitten, mir noch eines zu verordnen, es muss doch was geben, das mir hilft. Oder das ich zumindest wieder schlafe.

Wer kann mir was zu Humira sagen? Sind meine Ängste berechtigt? Was soll ich tun, wenn ich viele Infekte bekomme?
Gibt es Alternativen bei meiner Erkrankung? Ich habe das Gefühl, keine andere Wahl mehr zu haben. Ich kann nicht mehr und auch nicht mehr klar entscheiden oder denken.

Vielleicht kann mir hier jemand von euch helfen? Ich weiß sehr viel über meine Erkrankung, ich lese den ganzen Tag nur darüber, wälze das Internet....
 
Hi du,
ich habe eine chronische reaktive Arthritis und werde auch mit Humira versorgt. Bei mir ist die einzige Nebenwirkung trockene Haut. Mach dich nicht irre wegen der Infekte. Grad letztens hatte ich -genau wie Mann und Kinder- die Hand-Mund-Fußkrankheit. Mich hatte es gar nicht so schlimm erwischt, meinen gesunden Mann dagegen schon. Allerdings wirkt es bei mir so gut, dass ich nur noch alle sechs Wochen spritzen muss. Das senkt wahrscheinlich auch die Risiken.
 
Danke für deine Erfahrungen, KnieFee.
Ich muss das Humira leider alle 2 Wochen spritzen:( Und ich arbeite dazu noch in einem sozialen Bereich, wo auch viele Infekte kursieren.
Ich habe mich ehrlich noch nie in meinem Leben so verzweifelt gefühlt wie an diesem heutigen Tag und insgesamt in der letzten Zeit. Ich kann mir nicht vorstellen, dass mein Leben nochmal Qualität haben wird. Wenn ich noch meinen Job verliere, dann ists ganz aus.
 
Hallo Finn89,

es gibt zahlreiche Medikamente die wie Humira das Immunsystem belasten, und es gibt viele Menschen die in Berufen mit Menschenkontakt oder sozialen Einrichtungen (Kindergarten, Krankenhaus, Seniorenheim) tätig sind und auf diese Medikamente angewiesen sind.

Vielleicht solltest Du einfach mal etwas positiver an Deine Behandlung rangehen.
Stundenlanges googlen hilft da unter Umständen wenig bis gar nicht, denn damit wirst Du nicht herausfinden, wie das Humira bei Dir wirkt und ob Du überhaupt zu Infekten neigen wirst.

Denk einfach, dass Humira Dir wieder mehr Lebensqualität verschaffen wird.

Alles Gute
 
Auch als ich noch alle zwei Wochen spritzte, war die einzige Nebenwirkung trockene Haut. Ich arbeite zwar nicht im sozialen Bereich, habe aber Kinder. Die bringen auch alles aus der Schule mit. Sogar Norovirus. Und Influenza. Ausserdem halte ich Hasen und säubere täglich deren Stall. Hat mich alles nicht platt gemacht.
Sieh nicht so schwarz. Es kommt nicht so dicke. Für öffentliche Toiletten nimm dir so ein Fläschchen Sterilium mit, womit du dir die Hände desinfizierst. Mach ich auch.
 
Hallo Finn,
ich spritze Humira bei gleicher Diagnose seit Oktober 2014.
In der ganzen Zeit hatte ich einmal einen Virus-Infekt. Sonst nix. Beruflich habe ich viel mit Menschen zu tun, mein Mann und meine Tochter hatten diverse Sachen - Grippe, grippale Infekte, Magen-Darm-Infekt, Erkältung... ich hatte nix. Null. Nada. :1blue1:
Trockene Haut hatte ich vorher schon, hat sich nicht verschlimmert. Zum Hautarzt gehe ich min. 1x pro Jahr - habe ich aber auch schon vorher gemacht, blondes Nordlicht mit zig-Muttermalen. Verändert hat sich am Hautbild bisher nichts. Nebenwirkungen bemerke ich bei mir nicht - nur die Hauptwirkung, meine Beschwerden haben sich nach einiger Zeit deutlich gebessert, ich fühle mich wieder "alltagstauglich".
So kann's gehen - gib Dir und dem Humira eine Chance. Du hast den ersten Schritt getan, jetzt lass das Humira seine Schritte tun.
Ich kann Deine Verzweiflung verstehen und möchte Dir Mut machen - es kann sehr viel besser werden!
Liebe Grüße und alles Gute!
Moi
 
Hi,

ich kann mich den Meinungen der anderen nur anschließen. Du solltest Humira als Chance auf ein normales Leben sehen. Auch herzlichen Glückwunsch zu Deinen Ärzten- oft tun sie sich schwer ohne Entzündungsparameter im Blut einen TNF- alpha Blocker zu verschreiben. Ich nehme einen anderen (Remicade) seit 17 Jahren gegen Bechterew und habe keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ich arbeite auch viel mit Menschen zusammen und kann keine erhöhte Infektanfälligkeit feststellen.

Viele Grüße und viel Erfolg damit
Jürgen
 
Ich danke euch ganz herzlich für eure Erfahrungsberichte und die tollen Antworten.
Tatsächlich bin ich doch heute ohne Schmerzen aufgewacht. Ich merke von der gestrigen Spritze sonst nichts auch keine Veränderung an der Injektionsstelle am Bauch.
Das größte Problem ist meine Psyche. Ich bin sehr depressiv und traurig. Ich mag nicht mehr rausgehen und essen klappt auch nicht so gut. Die Krankheitsbewältigung klappt überhaupt nicht. Ich müsste eine Therapie machen aber arbeitsplanmäßig geht das zeitlich nicht. Ich könnte erst ab 18 Uhr Abends. Da hat keiner mehr geöffnet.
Ich halte mich teilweise mit Benzodiazepinen über Wasser um zu schlafen. Das Abhängigkeitsrisiko ist mir klar deshalb nur teilweise und nicht regelmäßig.
Ich brauch unbedingt ein passendes Medikament. Ich hoffe mein Neurologe findet eins. Es soll mir zum Schlafen helfen und gegen Ängste helfen.

Ich hab noch Fragen zu Humira:
Darf man am Tag der Spritze Sport machen wie schwimmen gehen?
Wie kühl muss es gelagert werden und wie lange darf die Kühlkette maximal unterbrochen werden?
Ich fahr bald in den Urlaub reicht da für Unterwegs eine Kühltasche?
Kann ich am Anfang der Therapie überhaupt in den Urlaub fahren? Es wären 10 Tage ans Meer. Ich hab Angst dort krank zu werden. Wäre es vielleicht besser präventiv ein Antibiotika Rezept mitzunehmen falls ein Infekt kommt? Der Urlaubsort ist was abgelegen und ich weiß nicht ob die Ärzte sich da so auskennen.
 
Hi,

schön dass es Dir gut hilft. Vielleicht schaffst Du es regelmäßig Sport/KG zu machen und damit auch Deine Depressionen in den Griff zu bekommen. Sport kannst Du natürlich immer machen- auch am Tag der Spritze. Schön dass Du bald Urlaub hast- hoffentlich kannst Du ihn schmerzfrei geniessen und die Seele baumeln lassen! Ich würde mir kein Antibiotikum mitnehmen. Ein Infekt muss nicht auftreten und wenn doch muss es kein bakterieller sein... Versuch die negativen Gedanken wegzuschieben und Dich auf das positive zu konzentrieren. Zur Kühlung kann ich Dir leider nichts sagen- im Zweifel in der Apotheke fragen.

Viele Grüße
Jürgen
 
Hallo Finn,

zum Thema Kühlung und Aufbewahrung hat der Hersteller in der Information ja folgendes vermerkt:

-im Kühlschrank lagern(2-8 Grad C.) und nicht einfrieren und vor Licht schützen.

- eine einzelne Humira-Spritze/Pen darf für bis zu max. 14 Tage bei Temperaturen bis max. 25 Grad C. gelagert werden, vor Licht geschützt und muss entsorgt werden, wenn sie nicht innerhalb dieser 14 Tage verwendet wird.
 
Du bekommst bei der Servicehotline des Herstellers eine kleine Kühltasche, wo Humira und zwei Kühlakkus reinpassen. Wenn du jetzt länger unterwegs bist, musst du mit Eis von der Tankstelle auffüllen. Aber, wenn du 10 Tage fährst, kannst du dann nicht die Spritzen so legen, dass es passt? Und zum Schwimmen am Spritztag möchte ich noch sagen das geht bestimmt, aber du kannst ja auch abends spritzen nach dem Schwimmen.
 
Danke für eure Antworten. Ich habe mich beim Hersteller angemeldet und die schicken mir alles zu. Ich werde versuchen die Spritze um meinen Urlaub herum zu timen da ich ziemlich lange unterwegs sein werde.
Weiß jemand ob man Haustiere halten darf wenn man Biologica nimmt? Ich würde mir gerne Farbratten holen da Tiere mir helfen können. Ich liebe Tiere. Natürlich will ich kein Infektionsrisiko eingehen. Wegen säubern des Käfigs.
 
Hallo Finn,
mir hat nie jemand gesagt, dass ich keine Tiere halten darf, ich hab aber aktuell keines.
Als erstes würde ich entweder die Hotline oder Deinen Arzt fragen, würde aber vermuten, dass ganz normale Hygieneregeln beim Umgang mit den Ratten absolut ausreichen.
Die Therapie würde ich nicht aus den Augen verlieren, hier (ok, in der Stadt) gibt es vereinzelt auch Therapeuten, die spätere Termine anbieten.
Ein Medikament, das dafür sorgt, dass Du die Krankheit akzeptierst und auf wundersame Weise damit umgehen kannst, gibt es denke ich nicht..
Ich drück Dir die Daumen.
 
Hallo Finn,
ich spritze auch Humira, seit drei Jahren und das sogar wöchentlich, wegen meines Morbus Crohn.
Ich vertrage es gut, es hilft mir auch gegen die Schuppenflechte. Die einzigste Nebenwirkung, die ich habe ist, das sich meine Haare unwahrscheinlich locken.:D

Ich denke, Humira reguliert eher das Immunsystem. Vor diesem Mittel war ich noch viel schneller krank.

Zu den Haustieren. Ich habe zwei Katzen und sie waren schon vor Humira da. Ich gehe halt mit Ihnen schon regelmäßig zum Tierarzt. Sie sind entwurmt und geimpft. Sonst helfen sie mir eher, merken genau wann mir wo was weh tut und belagern mich dann :D, denke das ist eher gut für meine Gesundheit.

Wenn Du noch kein Tier hast, würde ich aber vorher offen mit dem Arzt darüber reden und das auch bei der Art des Haustieres berücksichtigen. Manchmal gibt es auch sehr gute Kompromisse.

Ich wünsche Dir für die Zukunft alles Gute, mache Dir nicht zu viele Gedanken. Manches sieht am Anfang viel schlimmer aus, als es dann tatsächlich ist.
Du lernst damit umzugehen und zu leben, ganz sicher.;)

LG

Rose
 
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