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Humira bei Kleinkind

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Taube, 1. März 2009.

  1. Taube

    Taube Neues Mitglied

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    Hallo, meine Tochter soll ab morgen anstatt Enbrel (anhaltende Entzündung) nun Humira bekommen. Sie ist aber erst 3 Jahre alt.
    Humira ist doch für so Kleine noch nicht zugelassen? Humira soll aber bei
    gleichzeitiger Uevitis besser sein.

    Hat jemand von Euch Erfahrung mit Humira bei kleineren Kindern?:confused:

    Freue mich über Eure Info.

    Grüße Taube:p
     
  2. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Taube

    Humira ist erst seit kurzem für Kinder ab dem 13.Lebensjahr zugelassen.Es gibt allerdings den sogenannten Off Label Use,das heißt zu deutsch in etwa die Anwendung ohne Genehmigung für Kinder die jünger sind.Dabei kommt es allerdings darauf an ob deine KK die Kosten dafür übernimmt.Bei gleichzeitiger Uveitis soll Humira tatsächlich besser wirken,und wenn die KK die Kosten trägt würde ich es ihr geben.:)
     
  3. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Sabsi,

    bei meinem Sohn heute 6 Jahre, wurde wegen Uveitis unter Enbrel auf Humira gewechselt.
    Es brachte nicht den gewünschten Erfolg. Er hatte unter Humira die gleichen Probleme. Wir sind nun wieder bei MTX und Enbrel, gehen dafür alle 4 Wochen zum Augenarzt zur Kontrolle. Unser Sohn wurde am 24.02.2009 am Auge operiert. Es hatte sich nach mehrfachen Entzündungen eine bandförmige Keratopatie gebildet.

    Unser kleiner hatte mit Humira ein echtes Problem, er hatte regelrecht Angst vor der Spritze. Humira hat beim Spritzen und danach starke Schmerzen gemacht.Eine Augenentzündung ist auch unter Humira aufgetreten. Wir haben viel beim Spritzen ausprobiert.(kühlen davor, kühlen danach, Emla Pflaster usw.) Keine schöne aber unsere Erfahrung!

    Ich wünsche deiner Tochter von ganzem Herzen, dass Humira den gewünschten Effekt hat. (und keine Schmerzen beim Spritzen)

    Wir hatten eine Genehmigung von unserer Krankenkasse ohne Probleme erhalten. Bei uns hatte unser Kinderrheumatologe es beantragt.

    Ich bin jeden Tag auf ein neues der Meinug :"Kinder sind keine kleinen Erwachsenen"! Medikamente wirken auch mal nicht so wie bei einem Erwachsenen.

    Viel Glück und alles Gute für Dich und deinen Sonnenschein!
     
  4. Patty

    Patty Mitglied

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    Das stimmt so nicht!
    Humira ist nur für einige Rheumaarten für Kinder zugelassen.
    Meine Tochter z.b ist knapp 14 und nimmt gerade an einer Studie für Humira bei Kindern teil, die an MOrbus Bechterev leiden. Den dafür ist Humira erst ab 18 zugelassen.

    Humira bei Uveitis, dazu sagt mien Rheumatolage und mien Augendoc folgendes. Bei Kinder die ein rotes Auge bekommen bei der Uveitis wird Enbrelt besser, bei Kindern und bei Erwachsenen die kein rotes Auge bekommen, wirkt Humira besser, einfach erklärt.
     
  5. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Patty,

    könntest Du evtl. das mit den Augen etwas genauer erklären ?
    Rotes Auge kein rotes Auge ?????????
    Wie kann man eine Entzündung in einer derart komplexen Krankheit so Einteilen? Hat dein Augendoc Erfahrung mit Kinderrheuma?
    Mich würde die genauere Erklärung interressieren. Wäre für mich bzw. meinen Sohn eine Entscheidungshilfe in der Zukunft.
     
  6. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    Guck mal hier:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=35132&highlight=patty
    Wollte mal berichten was heraus gekommen ist.
    Also ich bekomme kein Enbrel, sonder seit 27.11 nun Humira.
    Mein Rheumadoc hat es mir auch gut erklärt.
    Also, ich hoffe ich bekomme es richtig zusammen.
    Die Meinung zu Enbrel und Iritis hat sich geändert, das stimmt.
    Allerdings hat sich rausgestellt, das Enbrel bei der kindlichen Form der Iritis sehr gut wirkt, bei der Erwachsenen Form allerdings Humira das Mittel der Wahl ist.
    Bei 100 behandelten Erwachsenen und Kindern mit Enbrel bei einer chronischen Iritis, kam es unter Enbrel bei den Kindern zu 2-3 Schüben im Auge, bei den Erwachsenen allerdings zu 18-20 Entzündungen.Also wurde nun eine andere Gruppe genau umgekehrt behandelt und siehe da, bei den Erwachsenen war es bei Humira, genau so wie bei Enbrel bei den Kindern. Von 100 Erwachsenen war es nur noch 2-3 Entzündungen.Dieser Versuch wurde mehrfach wiederholt und immer mit dem gleichen Ergebnis.

    Also heißt es, bei der kindlichen Form der Iritis wird Enbrel gegeben bei der Erwachsenen Form Humira.

    Habe es wohl blöd erklärt, habe mir noch mal die Aussage meines Doc rausgesucht.
    Vielleict hilft dir das. Wie lange bekommt sie den schon enbrel?
     
  7. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Patty,

    das hort sich schon besser an. Mit der Erklärung rote Augen oder nicht, hätte ich nichts anfangen können. Die Erklärung Kinder bzw. Erwachsenen klingt auf jedem Fall plausibel. Das würde jedoch bedeuten, das die Umstellung für Taube`s Tochter von Enbrel auf Humira nicht die beste Wahl wäre!?!? Taube`s Tochter ist 3, fällt also in die Kindliche Seite.

    Evtl. kann uns Taube mal berichten, welche Entscheidung nun getroffen wurde. Vorallem....... wie geht es der kleinen !!!
     
  8. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo ...

    das kann man so nicht formulieren ...

    es gibt etliche Kinder, bei denen es unter Enbrel zu einer Iritis gekommen ist. Bei diesen besteht kaum eine andere Chance als sie auf ein anderes biologicum umzustellen. In der Regel auf Humira.
    Darunter ist die Iritis bei den meisten Kindern "abgeheilt".

    Was den sogenannten Off-label Gebrauch von Medikamenten bei Kindern angeht:
    Bis zu 90% der Medikamente, die bei Kindern eingesetzt werden, sind z.Teil nicht für diese Altersgruppe zum Teil nicht für die jeweilige Erkrankung zugelassen.
    Sprich: die Medikamente, die bei Kindern - insbesondere bei chron. kranken Kindern und/oder bei Kindern in der Intensivmedizin eingesetzt werden - sind sehr häufig nicht für sie zugelassen.
    z.B. MTX: dieses ist nicht zugelassen für Kinder mit Rheuma!
    Die Ärzte, die die jeweiligen Medikamente verschreiben, kennen sich damit aus. Dies trifft auch für Kinderrheumatologen zu.

    Gruß waschbär
     
  9. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu Waschbär,
    ich bin kein Doc, habe es so wiedergegeben wie es mein Doc mir erklärt hat. Warum er mir Humira gibt, obwohl der Prof. der Augenklinik mir Enbrel angeraten hat.
    Er tat es mit der oben wieder gegebenen Worten. Mehr kann ich leider nicht sagen.
     
  10. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo an alle,

    ich glaube es geht hier auch vorwiegend um erfahrungen. Taube wollte wissen wer Erfahrungen mit Humira hat, unsere waren halt negativ. Bei anderen Patienten kann das wieder besser ausgehen. Wer Kann das schon sagen. Die Informationen die man hier bekommt, sind oftmals Gold wert.
    Abgesehen von Off-Label. Würde ich das beachten, dürfte ich meinem Sohn so einiges Nicht geben. Wichtig ist die Information so gut wie möglich fur alle zu belegen.

    Danke waschbär für dei Infoseite.:D

    Danke Patty für deine persönlichen Erfahrungen.:D
     
  11. Taube

    Taube Neues Mitglied

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    Hallo, ich freue mich sehr über Eure Antworten!

    Vor zwei Wochen hat Sie Ihre erste Humira Spritze bekommen.
    Soweit ich das beurteilen kann, hat Sie es gut vertragen.

    Bei der Krankengymnastik ist uns aufgefallen, dass der betr. Finger beim Abbiegen etwas knackst. Bis jetzt konnte Sie den Finger noch nie so weit Abbiegen. Wir müssen anscheinend aufpassen, das er nicht zu hypermobil wird. Ihre sonstigen Gelenke sind alle lt. Krankenhaus eh "überbeweglich". (Soll bei Rheuma anscheinend von Vorteil sein???)

    Morgen gibt`s die nächste Humira Spritze und in zwei Wochen gehen wir
    in die Augenklinik zur Kontrolle.

    Wenn ich so darüber nachdenke hatten wir ja noch Glück im Unglück,
    weil das Kinderrheuma bei Ihr durch Zufall entdeckt wurde.
    Sie ist beim Turnen gestürzt und dann ist der Finger angeschwollen.
    Nach Wochen beim normalen Orthopäden bin ich in die Klinik und habe
    gesagt, dass da was nicht stimmt, weil der Finger schon ganz dick war
    und heiß und rot-bläulich. Dann kam der Kernspin und die haben uns
    gleich in die Kinderrheumatologie geschickt. Ebenfalls wurde dann die
    Uevitis gleich erkannt und mit Kortison behandelt.

    Wenn Sie nicht hingefallen wäre, hätten wir das nie im Leben merken können, es war ja überhaupt nichts geschwollen.
    Wir hätten die Augenentzündung auch nicht bemerkt, da sie ja ohne
    Symptome abläuft.

    Deshalb bin ich froh, dass wir jetzt wissen, was da in Ihr dringesteckt hat
    und durch einen Zufall entdeckt wurde.

    Falls Ihr möchtet, kann ich weiter berichten, wie es unter Humira läuft.

    Viele Grüße und alles Gute wünscht Euch

    Taube :top: