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Huhu ich bin neu hier:-)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sharon, 17. März 2007.

  1. sharon

    sharon Neues Mitglied

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    Guten Morgen allesamt.:).. ich bin neu hier und habe vorher hier viel gelesen und auch im Netz gestöbert und fand hier gute Infos und auch denke ich bin ich hier gut aufgehoben da ihr wisst wie man sich fühlt..;)Also ich bin eine alleinerziehnde Mami seit 4 Jahren von 2Jungs(5 und 8) ..ich bin seit etwas 15 jahren wegen meiner coxa valga (Hüftfehlsttellung beidseits ) und isg athralgie in orthopädischer Behandlung.. meine Sacralschmerzen begleiten mich schon viele JAhre und seit letztem JAhr im Februar war es dann ganz aus ich konnte nicht mehr liegen sitzen stehn bis ich in Gang kam dauerte es Stunden ..es gibt Tage da kann ich mich im Bett nicht 1cm rühren Höllenschmerzen es folgte Diclo Paracetamol danach Tillidin und Novalgin in meinen Glanzzeiten habe ich 90 Tropfen Tillidin mit 30 Novalgin gebraucht ..und auch Spritzen i.m. mit Schmerzmittel selten mit Cortison da ich es nicht gut vertrage ich bin in Krankengymnastischer Behandlung nach dem ein Neurologe meine Kernspinbilder besser betrachtet hat hat er mich ins Knochenszinti geschickt wo dann endlich eine genaue Diagnose folgte(ich bin demNeurologen dankbar der einzigste der mich wirklich ernst genommen hat)..da ist dann beidseitige sakroilitis festgestellt worden wenn ich es ganz heftig habe schwillt es richtig an...nun bin ich beim Rheumatologen bekomme 2mal2 Pleon und das neue Medikament Prestige.100 mg. zwischenzeitlich seltener Tillidin bei Bedarf...
    Mein Orthopäde tippt auch auf Fibromyalgie und mein Krankegymnast sagt das ich diese Punkte auch habe mein Rheumatologe dagegen sagt das es das nicht ist und das man da zu schnell reingesteckt wird.. nun habe ich seit Wochen HWS Probleme C7 ist druckempfindlich (hab schon Spritze dort bekommen)ich habe NAckenschmerzen und die rechte Schulter tut weh seit letzter Woche ist meine rechte Hand eiskalt kribbeln und auch mein rechter Fuss wird kalt wurde sofort zum Neurologen geschickt und der hat sofort für den kommenden Mittwoch Termin Kernspint HWS gemacht verdacht auf Bandscheibenvorfall er sagt das Rheuma kann auch da jetzt sein(sehn was rauskommt)...naja und dann sind da die anderen Nebensachen wie Erschöpfungzustand, Gedächnisschwächen Wasser in Hände und Füsse je nach Schub und überall zwickt und zwackt es neu..Blokaden in der LWS BWS ich sag immer es tut mir an der Wirbelsäule wie blaue Flecken weh. Reizdarm(was durch das Pleon besser geworden ist)meine Sehstärke ist auch schlecht.habe ein chronisches HAndekzem Heuschnupfen und Neurodermitis. ich habe immer ein Bittergeschmack im Mund seit über einem JAhr.. im August2006 Gaumenop (Überknochen)Op dauer 1,5 Stunden ohne Vollnarkose alles mitbekommen Vollnarkose wurde nicht übernommen.und so kämpf ich mich durchs Leben..gestern habe ich einen Antrag auf Schwerbehindertenausweis weggeschickt..da ich noch Ärger mit meinem Ex habe steckt mir das auch noch in den Knochen(er kümmert sich null)und Alg2 sitzt mir auch im NAcken..ich habe 1 bis 2 mal die Woche KG morgends da ich sonst steif werde.. mein Kleiner muss morgends 1 mal die Woche zur Logopädie ich bin Mittags platt schaff kaum den HAushalt und die wollen das ich einen Eineurojob mache im Krankenhaus(ich hab meinen Anwalt gefragt ob ich da nicht gleich auf die Rheumastion soll *g*)Na und so ist es halt..nun reicht es erstmal mit Schreiben die HAnd ist wieder eisig kalt und ich muss mich Bewegen.. ich hoffe es ist hier nicht zu lang aber ich musste einfach mal was schreiben...

    Biba und schönes WE

    wünscht Euch Claudia :)
     
  2. Ronya

    Ronya Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen Claudia,

    ja du sieht, alleine wenn man was schreibt,geht es einem schon etwas besser. Du bist hier super aufgehoben. Hier lässt einen keiner alleine und ich weiss, dass dich noch ganz viele willkommen heissen werden (Ging mir vor kurzem auch so).
    Einen angenehmen Tag wünsche ich dir :)
     
  3. Sonnenschein

    Sonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Claudia,

    Herzlich Willkommen!

    Du wirst sehen, hier kann dir einer immer mit Rat und Tat zur Seite stehen.

    Du wirst sehen, dieses Forum kann süchtig machen. Ich schaue ein paar mal am Tag rein. Freundschaften können auch entstehen. Die erfahrung habe ich gemacht. Es ist echt super.

    Lieben Gruß

    Sonnenschein
     
  4. Susie

    Susie Neues Mitglied

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    Hallo Claudia,

    auch ich bin neu hier und habe bislang den Einstieg nicht geschafft. Ich weiß nicht, wie ich "anfangen" soll. :confused:
    Ich glaube aber, daß uns dieses Forum sehr helfen kann und wir hier dann Unterstützung erhalten, wenn andere uns grad mal nicht verstehen. Außerdem können wir auch selbst unterstützen und das hilft auch. :)
    Ich finde es nicht immer einfach mit Nichtbetroffenen über Rheuma zu sprechen. Viele verstehen es nicht, da man ja nicht "krank" aussieht. Meine Mama hat auch seit vielen Jahren Rheuma und ist seit 2 Jahren EU-Rentnerin und wenn jemand zu ihr sagt: Sie sehen aber gut aus, dann sagt sie immer: ich hab's ja auch nicht mit dem Gesicht!;)
    Ich habe auch 2 Kinder (5,7) und die Fragen nicht danach, ob Mama heute fit ist. Mein Mann ist eigentlich total lieb, aber auch ihm fehlt manchmal so ein bißchen das Feingefühl. So kann man hier mal ein bißchen mit Gleichgesinnten sprechen.
    Dein Situation scheint wirklich schwierig. Wenn man dann noch alleinerziehend für alles verantwortlich ist, dann ist es doppelt schwer.
    Hast Du denn jemanden, der Dich unterstützt?
    Vielleicht magst Du ja antworten.
    LG aus der Eifel,
    Susie.
     
  5. sharon

    sharon Neues Mitglied

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    :))

    Hallo vielen Dank für de nette Aufnahme.:).ja meine Situation ist echt verzwickt ..leider hab ich keinen der mich unterstützt ..meine Mutter ist selber sehr schwer Rheuma krank hat dazu noch Parkinson und Tinitus und ist Betreuerin von meinem Bruder(schwer Psychisch krank)..ich kann oft noch nicht mal zu einem Elternabend..von der Seite von meinem Ex ist nichts zu erwarten ich werde höchstens gefragt wann ich endlich mal arbeit will..was echt doof ist ist das ich zu den Ärzten meine Kids immer mitnehmen muss und mein Rheumatologe und Orthopäde sind weiter wech .aber wir versuchen das beste daraus zu machen..

    Biba
    Claudia:)
     
  6. Susie

    Susie Neues Mitglied

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    Das ist wirklich kein schöne Situation. Hast Du mal mit dem Jugendamt gesprochen, ob Du nicht von dort Hilfe, wenn auch temporär, z.B. bei Arztbesuchen etc. bekommen kannst. Das ist ja nicht unerheblich, daß man in Ruhe die Termine wahrnehmen kann. Ebenso ist es ja wichtig, daß Du die Schulgespräche mitmachen oder wenigstens im Einzelgespräch nachholen kannst. Ich finde immer, daß wenn einem die einfachen Dinge im Leben erleichtert werden, dann kann man mit seiner Krankheit auch viel besser umgehen lernen.
    LG, Susie.
     
  7. zap

    zap Neues Mitglied

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    Hallo Claudia !! :) Hallo Susie !! :)

    Auch von mir erst mal ein Herzliches Willkommen !! :) Ich denke, ihr habt schon mal den richtigen Schritt gemacht und habt Euch im Forum angemeldet !! :) Bitte, fühlt Euch wohl hier !! :)

    Claudia: Du bist ja echt in einer schwierigen Situation ! Würde mich da der Meinung von Susie anschließen. Vielleicht kannst Du ja mal beim Jugendamt nachfragen ? Die können Dir dort sicher helfend zur Seite stehen ! Hast ja auch schon einiges durch !! :eek: Wäre auf alle Fälle hilfreich, wenn Du Unterstützung von aussen bekommen würdest !! Auch Du brauchst ab und an etwas Auszeit, wo Du Dir mal was Gutes tun kannst !!

    Susie: Welche Rheumaart wurde bei Dir diagnostiziert ? Bekommst Du Medis und helfen sie Dir ? (Wir sind hier alle arg neugierig :) )


    Liebe Grüße von z.gif ap !! :)


    welcome1.gif
     
  8. Liala

    Liala Neues Mitglied

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    Hallo Claudia/Sharon!
    :) Herzlich willkommen:)
    Liala
     
  9. Annette67

    Annette67 Neues Mitglied

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    Hallo Claudia,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Oje, da hast du es nicht leicht, so ganz ohne Unterstützung.
    Ich habe auch zwei Jungs, aber die sind schon etwas größer (10 und fast 13) und können, wenn es nicht mehr anders geht, doch schon ganz gut mithelfen.
    Vielleicht kann dir mal eine Freundin zur Hand gehen?

    Tja, das leidige Thema "arbeiten gehen" :mad: Wie denn, wenn man bis zum Mittag kaum kriechen kann? Und nachmittags arbeiten geht wegen der Kids nicht.
    Ausser du hättest einen Hortplatz..?

    Ich habe bis vor einem Jahr 30 Std. gearbeitet, u.a. eben auch an zwei ganzen Tagen. Die Jungs waren auf sich alleine gestellt (also zum Mittagessen kochen bin ich heimgekommen). Aber da mein älterer Sohn massive Schwierigkeiten in der Schule machte, blieb mir nichts anderes übrig, als zu kündigen. Und jetzt brauche ich mir erst gar keinen neuen Job zu suchen, da ich akute Beschwerden habe und morgens kaum laufen kann und nicht in die Gänge komme.....also wie soll ich da bis 8 Uhr bei der Arbeit erscheinen und dann auch noch Leistung erbringen?

    Also ohne Job ist es Mist, weil das Geld fehlt, aber mit Arbeit gehts auch nicht, weil das körperlich nur noch sehr schwer zu schaffen ist neben der Arbeit zuhause noch.
    Ich denke, so geht es dir auch.

    Vielleicht kannst du über die Krankenkasse eine Hilfe bekommen? Kenne mich da nicht aus, aber frag doch einfach mal nach. Du hast ja kleinere Kinder, die müssen ja versorgt sein, wenn du zum Arzt musst.

    Liebe Grüße
    Annette
     
  10. sharon

    sharon Neues Mitglied

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    Guten Abend zusammen.;). so nun hab ich etwas Zeit die Lauser sind im Bett *g*Ja das mit dem Jugendamt wurde mir auch schon mal gesagt von ner Freundin..es ist zur Zeit so das ich es als vor mir herschieb da ich es immer allein schaffen will.und auch Angst habe abserviert zu werden wie meistens..mich stresst schon genug Alg2. und Arbeiten gehn geht garnicht mir reicht schon mein Pensum was ich morgends machen muss und wenn ich das dann in den Mittag reinbringen müsste wenn ich arbeiten gehn würde das pack ich nicht.. das kennt ihr warscheinlich selber schon alleine den Einkauf hochtragen oder die Treppe zu Wischen ist manchmal kaum machbar.. ich bin mal gespannt was rauskommt bei dem Antrag vom Behindertenausweis wer von Euch hat da Erfahrung..?? So ich werde jetzt mal mich etwas noch durclesen und kann evt auch da irgendwo mal was dazuschreiben... ich danke nochmal allen für das neete Aufnehmen:)

    Bis Später

    Claudia
     
  11. HilleL

    HilleL Neues Mitglied

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    herzlich willkommen

    Hallo sharon!
    auch von mir ein herzliches Willkommen!

    Bin (noch) 36 und auch allein und alleinerziehend. bin allerdings nicht selbst krank, sondern meine 5-jährige tochter hat seit 2 jahren rheuma. ich habe allerdings das glück, das wenn wirklich was ist, ich auf meine schwester zurückgreifen kann. die ist ebenfalls alleinerziehend (tochter 12) und wohnt zwei etagen tiefer als ich:) .
    wir unterstützen und helfen uns gegenseitig wo es nur geht. ich selbst arbeite 30 std./wch. da der vater meiner tochter meint, er könne nicht das zahlen was er müßte....(da wir nicht verheiratet waren,hab ich selbst natürlich keinerlei ansprüche) er zahlt deutlich weniger als er müßte....
    arbeite beim LWL Münster (verwaltungsf.angest.) im bereich behindertenhilfe (§§53ff SGB XII.) dort lese ich täglich schlimme schicksale.
    eigentlich wollte ich dir nur sagen: sei herzlich willkommen und ich kann mir ungefähr vorstellen was bei dir so abgeht, abgesehen von deiner erkrankung, da ich gott sei dank halbwegs gesund bin.

    du wirst dich hier sehr wohl fühlen, da du immer ein offenes ohr findest und jeder mitfühlen kann.

    viel spaß hier,

    hille
     
  12. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    Auch von Mir ein Hallo

    Ich bin auch noch recht neu hier aber ich möchte dich ganz Herzlich willkommen heißen. Hier sind echt alle total Lieb und jeder achtet auf jeden so ist immer einer da der einen Hilft.

    Darum wünsche ich Dir alles liebe und Gute und ganz viel Spass hier.

    Liebe Grüße
     
  13. sharon

    sharon Neues Mitglied

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    Einen ganzen lieben guten Morgen wünsche ich Euch allen...:oMensch das finde ich ka echt nett wie ihr alle einen aufnehmt..:)Lilliputsilke dann von mir auch ein herzlichstes welcome ;-)

    Hilles danke auch Dir das mit deiner Tochter ist ja schrecklich.. in so einem frühen Alter..ich hoffe ja nur das meine Kids es nicht bekommen(ich habe es von meiner Mutter)wie habt ihr das festgestellt ?
    Ja das deine Schwester mit in dem Haus wohnt da hast du dann Glück ich habe Freundinnen da ist das aus so meist Oma und Opa..aber darauf kann ich nicht zurückgreifen..jetzt bin ich erstmal auf Mittwoch auf das Kernspin gespannt..Ich selber muss mich mit der Diagnose Polyarthritis auch erst anfreunden im Blut nicht nachweisbar aber das Knochenszinti brachte das Ergebnis beidseitige Sakroilitis und ich habe viele andere Symptome..Seit dem ich das Pleon nehme geht es meinem Darm auch besser..mit dem Prexige100 bin ich mir noch nicht sicher das nehm ich erst seit etwa 8 Tagen.und ist ja erst seit kurzem in Deutschland zu gelassen..Diclo habe ich in hohen Dosen genommen schon sehr lange wegen der Hüftfehlstellung..die Schmezen in der Hüfte und Leiste habe ich seit 15 Jahren dass waren sicher die ersten Zeichen und Verdacht auf Rheuma war schon immer aber da es nicht im Blut nachweisbar ist wurde der Gedanken von den Ärzten beiseite geschoben..auch meine Augen haben sich ab dem 14 Lebensjahr rapide verschlechtert...
    Ging es Euch die Tage auch so schlecht ?Die letzten 3 Tage hatte ich wieder mächtigen Schub so das ich zum Tillidin sogar wieder greifen musste:mad:##
    Hillel ich habe gerade erst Antrag auf einen Ausweis weggeschickt jetzt müssen die noch die Befunde der Ärzte sich holen bin mal gespannt ob mir was zusteht..So ich muss meinen Grossen wecken.. der Kleine hat heute Nacht wieder mit den Bronchien zu kämpfen gehabt und gebrochen..(er läuft dann zu) werde seine Logopäden Termin absagen-

    Biba bis später sicherlich ;-);)

     

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    #13 19. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 19. März 2007
  14. kiki 2

    kiki 2 Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen

    Hallo Claudia

    Schön das du zu RO gefunden hast.:D

    Ich kann deine Situation gut nachvollziehen.Bin auch alleinerziehend(e Mädchen,12 und 14).Mein Ex kümmert sich auch null.

    Leider bin ich im Trösten momentan nicht so gut.Es geht mir besch...

    Hinter mir liegen 5 Tage KH,die überhaubt nichts gebracht haben,und dafür der Stress mit Unterbringung der Kinder!!

    Alles Liebe

    Kiki 2:)
     
  15. sharon

    sharon Neues Mitglied

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    Hallo Kiki2 ..mensch das tut mir leid wegen was warst du im Krankenhaus??Ich wünsch dir trotzdem alles Gute:)(hast du dir zur Unterbringung Hilfe vom Jugendamt geholt?)ja wenn man völlig auf sich allein gestellt ist das schon schlimm letztes Jahr mit der Gaumen op hat mir den Rest gegeben sollte eigentlich 2 Tage flach liegen wegen dem Verband im Mund den ich 3 Tage komplett tragen musste und der viele Fäden aber irgendwie schaffen wir es ja immer :cool:..ich hab zur Zeit auch mächtig mit nem Schub zu Kämpfen..Ich wünsch Euch allen hier trotzdem noch einen ertragbaren Tag ..
    GAnz lieben Gruss

    Claudia


     

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  16. kiki 2

    kiki 2 Neues Mitglied

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    Hallo Claudia

    Ich war im KH zur Diagnostik auf der Wirbelsäulenorthopädie.Habe eine Fehlstellung dr WS,(Steißbein stark geknickt).Es sollte entschiedn werden ob ich eine Versteifung brauche,Prothese habe ich schon seit 2,5 Jahren.Ich trage ständig ein Mieder,das mich in die richtige Position bringt.Auf ein CT wurde verzichtet,denn wenn dort etwas gravierendes zu sehen wäre müsse man operieren.Tolle Logik!!!Ich wäre zu jung(bin 42 und habe PSA).
    Das Leben geht aber auch ohne OP an mir vorbei.
    Meine Mädchen wurden von der Patentante betreut.konnte eigentlich mit ruhigem Gewissen gehen.So ruhig wurde es aber nicht,weil ihr Mann Besitzansprüche anmeldete,wann ich endlich nach Hause komme.Das kann man leider nich immer sagen,je nachdem was noch gemacht wird.So hatte ich viel Stress und wollte am liebsten sofort fahren.
    Ich weiß nicht ob ich noch mal nach Sendenhorst gehe(bin eigentlich regelmäßig Stammgast).Die Behandlung dort lässt mitlerweile zu Wünschen übrig.
    Danke für deine lieben Worte.

    LG Kiki 2:)
     
  17. HilleL

    HilleL Neues Mitglied

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    Hallo Claudia
    bei meiner tochter fing es aus heiterem himmel an. direkt nach weihnachten 2004 hatte sie plötzlich ein geschwollenes fußgelenk und einen dicken blauen zeh.
    Rheuma war in unserer Familie bislang nicht bekannt. jedenfalls soweit wir es zurückverfolgen konnten. Warum sie es gekriegt hat....keine ahnung, ich vermute nur das der auslöser letztendlich ein für uns psychisch sehr belastetes jahr war.
    wir hatten aber das glück bereits 6 wochen später in sendenhorst zu sein. jetzt geht es ihr seit langem gut.

    du sagst, du hast einen ausweis beantragt. ich nehme an, einen Schwerbehindertenausweis (SBA).
    sowas bearbeite ich nicht, aber aus vielen quellen habe ich gehört, das die bearbeitung oft ca. ein halbes jahr dauert. vielleicht hast du ja mehr glück.

    schönen tag noch.

    hille:)
     
  18. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Claudia ! Hallo Susie !

    Auch ich (40, verheiratet, cP seit Oktober 2005, MTX ) möchte Euch willkommen heißen.

    Liebe Grüße von
     
  19. sharon

    sharon Neues Mitglied

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    Bin wieder da ;-)war ja nie ganz weg ;-)

    GutenMorgen zusammen :)

    Also bei mir ist jetzt noch einiges dazu gekommen Bandscheibenvorfall der HWs c5/6 (deutliche osteochondrose mit li.mediol-lat.NPP deutliche segment Bewegungsstörungen..

    Weil ich es an schmerzen kaum noch ausgehalten haben hat mein internistischer HAusarzt (nachdem ich immer wieder Schmerzspritzen bekam)nun mit cortison 40mg angefangen plus Paracetamol Plus Basistherapie (pleon 2 mal 2)und Prexige 100mg
    mein Raynaud Syndrom rechte HAnd (nix mit feuchten Sachen anfassen kalter Wind macht mich kirreeeee!! usw) kalter Fuss Starke Schulterschmerzen rechts und meine Hüften rechtes Knie Schmerzen..Monoarthritis(becken Oberschenkel HÜften Ilosakralgelenk) Koxarthrose als Folge einer Dsyplasie beidseitig .

    Beidseitige Sacroileitis ist jetzt bei dem W:mad:etter prächtig am gedeihen ..

    Achja auf meinen Gesundheitszustand habe ich ganze 20 Gdb bekommen wow..
    und Hartz 4 will mir ne Sozialbetreuerin schicken weil se mir nicht glauben das ich gesundheitlich nicht in der LAge bin zu Arbeiten (hab ja nur 2 Kids und bin ALleinerziehend und es bleibt mir nur übrig morgends meine KG zu machen ) ob die mir morgends die Schuhe zubindet oder mir mal die Fenster putzt??

    Nun muss ich nächste Woche zum Rheumatologen sehn was der sagtdas wir mit Cortison angefangen haben...

    Schönes WE :)