Huhu an alle Rheumis :)

[Stannihunny]

Mein Name ist Jens und ich bin ende August gerade 40 geworden
Mein Onkel hat Morbus Bechterew in starken Endstadium mit 20 Schrauben im Rücken und Meine Mama hat auch Rheuma ;( Leide schon viel zu lange unter Permanenten schmerzen und HLA B27 Positiv hat mein Orthopäde damals zufällig entdeckt, sicher ist er sich bis heue nicht... Ich komme aus Bielefeld und mein Rheumatologe hmm naja ist mal ohne Worte aufklären ist nicht so sein Ding! und jetzt versuche ich mein Glück hier! in so einen Rheumakrankenhaus bin ich Ende letzten Jahres gewesen, und bin mit Spondyloarthritis/Morbus Reiter Syndrom entlassen worden. so eine Richtige Medikation habe ich nie wirklich bekommen! Probiere jetzt 5-6 Jahre mit Ibu,Diclo,Celecoxib und Etoricoxib rum aber leider wird es immer schlimmer... habe schmerzen irgendwie am linken Rippenbogen... wo ich schon so oft zum Urologen gegangen bin aus Angst wieder eine Nierenkolik zu bekommen "nur Kinder kriegen ist schlimmer glaube ich" schmerzen an den Hüften und generell am Rumpf! und in der Linken Schulter! habt ihr das auch, wenn ihr Sport macht oder euch Dehnt dass es gefühlt danach 1-2 Wochen Extrem schmerzt an den stellen die ihr trainiert habt ? und eine andere Frage hat jemand schon Erfahrung mit Sulfasalazin gemacht ? ich traue mich an dieses Medikament einfach nicht ran! ich hab schon einige eintrage hier gelesen, und fühle wirklich mit jeden von euch!!!! ich versuche mich schon so gut es geht nach den Ernährungsdocs zu Ernähren und zu bewegen. und mit den Rauchen habe ich auch vor kurzen aufgehört aber besser wird es irgendwie nicht Meine Freundin tut mir leid weil ich viel zu oft am jammern bin ;( ich kann sie verstehen. Drücke euch allen die Daumen auf euren Leidensweg! und kann nur sagen Hut ab an jede Person die hier schon so lange Aktive ist und damit Leben muss! Have a Nice Day Jens.

 

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Hallo Jens,
Bei mir wurde 2000 Bechterew diagnostiziert (habe es aber wohl schon 40 Jahre).
Am Anfang habe ich als Medikation Metex, Hydrochloroquin und Sulfasalazin bekommen und Anfangs auch noch Kortison wegen Gelenkbeteiligungen, zusätzlich noch erst Vioxx, dann Bextra und dann Acoxia (Etericoxib). Mitlerweile bekomme ich seit einigen jahren Biologicas bzw. Biosimilars und weiterhin Etericoxib.
Unter der Medikation mit Sulfasalazin usw., hat sich mein Zustand schon gebessert, aber welchen Anteil das Sulfasalazin dabei hattte kann ich nicht sagen. Was ich aber sagen kann ist, das das Sulfasalazin wie Chilli 2 mal gebrannt hat, einmal recht heftig im Magen aber auch am Darmausgang. das ist alles mit den Biologicals besser, Die haben nur den Nachteil das die Wirkung nach einiger Zeit nachließ, mein jetziges, Erelzi, fängt jetzt auch an die Wirksamkeit zu verlieren so das mein Rheumatologe schon angekündigt hat das da wohl wieder was anderes hermuss.
Wenn bei dir die Medikation nicht ausreicht rede nochmal mit deinen Rheumatologen. Hilft das nicht musst du dier wohl oder übel einen anderen suchen.