hohes Fieber - Rheuma?

Hallo Heike,

wahrscheinlich wird man euch in ein Rheumazentrum überweisen.
Zur Diagnoseabklärung: Typisch in den Fieberschüben sind rote Flecken, teilweise
nicht größer als 1 cm, die aber auch großflächig sein können. Sie sind lachsrot
und können auch jucken.

Sicher wird man auch schauen, ob die Lymphknoten am Hals, unter den
Armen und in der Leiste geschwollen sind und Leber und Milz abtasten.
Zusätzlich wird auf alle Fälle ein EKG gemacht werden. Dazu die normalen
Untersuchungen wie Blut, Urin. Dazu werden die Gelenke alle durchbewegt,
um zu schauen, ob Bewegungseinschränkungen bestehen. Eventuell erfolgen
Ultraschall- oder Röntgenuntersuchungen.

Behandelt wird die systemische Arthritis mit Cortison, vielleicht wird auch eine Basistherapie eingeleitet.

Alles Liebe und Gute für euch und halte uns auf dem Laufenden, wie es
deinen Sohn geht!
Nixe
 
Hallo,
all diese von dir geschilderten Untersuchungen wurden jedesmal durchgeführt und es ist immer alles unauffällig gewesen. Nun ist halt die Frage, ob es sich unbedingt um Rheuma handeln muß oder ob es nicht eine ganz andere Ursache für das Fieber gibt.
Er hat heute den ganzen Tag Fieber. Bei knapp 40° gebe ich ihm eine Paracetamol. Er hat gläserne Augen und rote Wangen und Lippen. Er sieht krank aus. Das Fieber geht aber selbst mit Paracetalmol inzwischen nicht mehr unter 38°. Morgen früh gehts erstmal zum Kinderarzt und dann sehen wir weiter.
Berichte euch morgen wieder.
Danke
Heikemais
 
Hallo, hier bin ich wieder. Wir waren heute beim Kinderarzt. Er hat den Jungen auch sorgfältig untersucht, was man halt in so eine Praxis tun kann. Hat auch Blut genommen, um die Diagnostik, die im Januar beim KH-aufenthalt bereits durchgeführt wurde, nocheinmal im "Ernstfall" zu wiederholen. Bin mir allerdings nicht sicher, ob uns das wirklich was an neuen Erkenntissen bringen wird. Fabian nimmt wieder im sechsstundentakt Paracetamol. Gestern Abend, als er bereits schlief, habe ich mal etwas länger gewartet mit der Messung und prompt war die Temperatur auf 41° gestiegen. Ist schon etwas heftig. Er hat nach wie vor keinerlei andere Beschwerden. Nur in der Fieberfase geht es ihm so richtig schlecht.
Ich glaube immernoch nicht daran, dass es sich um Rheuma handelt.
Viele Grüße
Heikemaus
 
Hallo Heike,

hast du schon wieder Kontakt zum Kinderrheumatologen aufgenommen?
DA der CRP erhöht ist, liegt ja offenbar auch eine Entzündung irgendwo im
Körper vor. Der Ausschlag muss ja auch nicht zwingend vorhanden sein,
es gibt auch Fälle, in denen er fehlt. Führst du schon eine Fieberkurve?
Die könnte für weitere Diagnosen sehr hilfreich sein.

Liebe Gute-Besserungs-Grüße
Nixe
 
Hallo Nixe,

ob das CrP diesmal wieder erhöht ist, weiß ich noch nicht. Habe die Befunde vom Donnerstag noch nicht. Deshalb habe ich den Rheumatologen auch noch nicht kontaktiert. Bin mir ehrlich gesagt auch noch nicht sicher, ob wir da wieder hingehen sollten. Habe mich das letzte mal geärgert. Erst rät er uns zu einer stationären Aufnahme des Kindes und dann schickt er seinen Assi-Arzt vor. Er selbst hat den Jungen während des gesamten KH-Aufenthaltes nicht einmal angeschaut. Klar laufen in so einem KH viele Dinge hinter den Kulissen ab, aber dafür muß ich mich nicht eine Woche ins KH legen. Oder sehe ich da was falsch?
Eine Fieberkurve führe ich auch. Ist aber nach meiner Meinung wenig aussagefähig. Bei Gabe von Paracetamol sinkt sie und steigt im Laufe der Stunden wieder an bis zur nächsten Gabe. Was kann man daraus schon erkennen. Ich weiß, bin heute etwas pessimistischt, bin eben ratlos.
Viele Grüße
Heikemaus
 
Hallo Heike,
die Fieberkurve ist trotz Paracetamol-Gabe hilfreich. Man kann ja sehen, wie
hoch das Fieber ging, wie lange das Paracetamol vorhielt und wie lange der
Fieberschub insgesamt war.

deine Enttäuschung über den Arzt kann ich verstehen. Ich persönlich würde
dann einen anderen Kinderrheumatologen aufsuchen bzw. am besten in
ein Zentrum gehen. Natürlich kann es dir passieren, dass man auch dort nicht
helfen kann, aber irgendeine Ursache müssen die Schübe ja haben, speziell
wenn sie so heftig sind.

Bezüglich Adressen kann ich dir ggf. gerne weiterhelfen.

Liebe grüße Nixe
 
Hallo, es gibt was Neues. Habe heute die Befunde der Differentialdiagnostik bekommen, die bei der letzten Blutentnahme während der Fieberfase durchgeführt wurde. Es hat sich tatsächlich was Neues ergeben. Das Crp lag bei 43,2 und das HLA B27 ist positiv. Dann ist noch das Komplementprotein C3 mit 2,02g/l im Grauzonenbereich. Habe nun schon gelesen, dass das wohl auf Morbus Bechterew oder Morbus Reiter hindeuten könnte. Allerdings habe ich noch keinen Zusammenhang zu den Fieber herstellen können. Das ist ja wohl eher für Morbus Still typisch. Nun bin ich wiedermal komplett verwirrt und hoffe, ihr könnt mir helfen. Was kann das alles jetzt für uns heisen?
Vielen Dank und viele Grüße
Heike
 
Lissy6666

Hallo Heikemaus,

ich habe Deinen Betrag von Deinem Sohn gelesen und muss Dir einfach schreiben. Ich bin auch erst seit heute richtig dabei. Ich habe auch Morbus Still war 18 Jahre alt,als ich diese Krankheit bekam. Bei mir hat man auch lange gerätselt was ich habe. Immer abends hatte ich 40 Fieber und morgens war alles vorbei. Hautausschlag hatte ich an den Knieinnenseiten, und Schluckbeschwerden. Bei mir wurde bis heute kein positiver Rheumafaktor festgestellt. Bei der juveniellen Form von Morbus Still, die ich hatte, kommt oft vor, das kein Rheumafaktor positiv ist.
Ich kann Dir nur einen Rat geben, lass nicht locker! Geh vielleicht auch mal zu einem anderen Arzt. Meine Mutter hat zum Glück, mich von Arzt zu Arzt geschickt, bis wir den richtigen gefunden hatten. Lass Dich nicht unterkriegen!
Viel Glück, und falls Du Fragen hast, dann melde Dich doch einfach nochmal!
Grüße auch an Deinen Sohn!
Lissy6666
 
Morbus Still

Hallo Ihr alle,
ich bin´s wiedermal aus gegebenen Anlass. Mein Sohn hat wiedermal eine Fieberattacke und diesmal auch Schmerzen in den Füßen und im linken Knie. Nun scheinen sich alle bösen Vermutungen zu bewahrheiten, woran ich lange nicht glauben wollte. Er läuft wie auf Eiern und das Knie ist auch leicht geschwollen. Es wurde nun erstmal Blut genommen, wobei ich da nicht viel erwarte. Habe momentan keinen Plan, wie es weitergeht. Er hat null Lust wieder in irgendein Krankenhaus zu gehen, gerade jetzt, wo bald Ferien sind. Was kommt denn nun auf uns zu? Was kann man überhaupt tun?
Vielen Dank
Heikemaus
 
neuer Fieberschub

Hallo Heike,

da gibt es nur eine Möglichkeit - ab in ein Rheumazentrum!

Alles Herumgedoktore nützt ja nichts - man muss ja das Ganze mal irgendwie
in Griff bekommen. Wenn es tatsächlich eine systemische Erkrankung ist
(Still), dann kann es auch auf innere Organe gehen und bedarf dringend
einer kompetenten Behandlung!!!

Lust hin oder her - was sein muss muss sein! Stell dir vor er hat im neuen Schuljahr dauernd neue Schübe und hat ständige Fehltage und versäumt so viel, dass er den Anschluss nicht schafft und wiederholen muss. Dann doch
lieber jetzt in die Klinik.

Gerade in den Ferien sind viele Schüler da, die ihren Aufenthalt extra in die
Ferien legen, um nicht noch zusätzliche Fehltage in der Schule zu haben.
Mit etwas Glück kann man die Ferien sogar verlängern. In Bad Bramstedt
ist während der regulären Bundeslandferien in SH kein Unterricht, man braucht
aber auch nicht zur Klinikschule, wenn das eigene Bundesland (bei uns
Niedersachsen) Ferien hat.

Bitte euren Arzt umgehend einen Termin im Rheumazentrum für eine stationäre Aufnahme zu vereinbaren. Es ist keineswegs so, dass die Klinik wie ein Gefängnis ist. Die Kinder haben - je nach Alter - ihre Freiheiten und tatsächlich auch Spass dort, weil sie viel miteinander unternehmen und auch
viel Blödsinn machen :rolleyes:

In diesem Sinne alles Gute für euch
Nixe
 
hallo Heikemaus,

auch wenn es sich hart anhört.

Stell deinen Sohn "endlich" in einem Kinderrheumazentrum vor, wie es dir hier schon vor Monaten geraten wurde.

Kopf in den Sand stecken ist hier nicht die richtige Taktik, auch wenn man sie manchmal ganz gerne anwenden möchte.

Es ist ganz wichtig, dass dein Sohn schnell kompetente Hilfe bekommt. Jeder Schub kann schlimmer werden und jeder Schub kann bleibende Gelenkschäden verursachen. Umso weiter die Krankheit fortgeschritten ist, umso schwieriger die Behandlung.

Klar ist ein Krankenhausaufenthalt in der Ferien nicht der Bringer. Aber gerade Morbus Still ist eine der rheumatischen Krankheiten mit denen echt nicht zu spaßen ist, da auch innere Organe (Herz, Leber, Milz, etc.) davon betroffen sein können.
Ich denke hier solltest du deine Autoriätät als Mutter warnehmen und ihn wirklich zur Untersuchung hinbringen. Außerdem haben die Kinderrheumazentren ja auch Ambulanzen. Weiß aber nicht, wie und wobei dort stationär bzw. ambulant behandelt wird. Auf alle Fälle ist es wichtig, dass dein Sohn KOMPETENTE Hilfe erhält. Die kann er NUR in einem Kinderrheumazentrum oder von einem speziellen Kinderrheumatologen erhalten. Kinderrheuma unterscheidet sich zum Teil massiv von der Erwachsenenart. Selbst die Rheumatologen für Erwachsene kennen sich nicht gut damit aus, wie soll es denn dann irgendein anderer KH-Arzt können (auch wenn sie oft so tun als ob. Kenne eine Kleinedie mit Verdacht auf Rheuma in ein KH gekommen ist, und die Ärzte dort 2 JAHRE!!! lang sagten es ist keine Rheuma, bis die Kleine dann in einem Kinderrheumazentrum vorgestellt wurde. Dort hat sie dann endlich Hilfe bekommen. Und das ist leider kein Einzelfall!!! Es gibt immer noch Ärzte die nicht zugeben wollen, wenn irgendetwas über Ihren Wissenbereich hinaus geht.)

Rufe am besten noch heute in einem Kinderrheumazentrum an und schildere eure Situation. Ihr werdet sicherlich kurzfristig einen Notfalltermin erhalten.

So, und nun: Kopf aus dem Sand rausholen und aktiv werden. Du MUSST dich gut informieren. Nur gut informierte Eltern können für ihre Kinder das Beste rausholen. Und du bist die einzige die für dein Kind kämpfen kann, für die Ärzte (egal wie gut sie sind) ist er immer eines unter vielen.

Viele Infos findest du auf folgenden Seiten:

http://people.freenet.de/sbuck/rrheuma.htm
Wenn du hier auf der Einstiegsseite weiter runterscrollst, dann findest du die verschiedenen Kinderrheumazentren die wir in Deutschland haben. Zudem findest du hier einen Link zur Anmeldung zu einer mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder. Dieses kann ich dir nur ans Herz legen. Hier tummeln sich mittlerweile über 100 Eltern rum (wenn ich das richtig im Kopf habe) und du wirst auf fast alle deine Fragen eine Antwort erhalten.

http://www.rheuma-kinderklinik.de/
Dieses ist die Seite der Kinderrheumaklink Garmisch-Patenkirchen.

Ich trete dir hiermit virtuell in den Hintern und wünsche deinem Sohn alles, alles Gute

Gruß

anko
 
Hallo anko,
danke erstmal für den Tritt in den Hintern. Es ist aber durchaus nicht so, dass ich bisher nichts unternommen hätten. Als er vor 6 Jahren den ersten Fieberschub hatte, waren wir sogar in Garmisch bei Prof. Truckenbrodt. Aber auch er konnte kein Rheuma feststellen und er war derzeit wohl der Beste weit und breit. Fabian war erst im Januar dieses Jahres wieder eine Woche in einem Kinderrheumazentrum und man schickte uns nach Hause mit den Worten, kommt wieder, wenn er was hat. Bisher war ja auch weiter nichts als Fieber. Morgen früh werde ich aber wieder dort anrufen und wenn möglich auch schon morgen dorthinfahren. Vielmehr würde mich interessieren, was überhaupt für Möglichkeiten bestehen, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Kommt es nur auf die richtigen Medis an oder was gibts noch.
Danke und einen schönen Sonntag wünsche ich allen
Heikemaus
 
Behandlung bei systemischer Arthritis

Hallo Heikemaus,

die Behandlung allein mit NSAR reicht leider meist nicht. Häufig werden sie
mit Cortison kombiniert - dieses meist als Stoßtherapie per Infusion über mehrere
Tage. Teilweise wird auch MTX gegeben.

Mit diesen Medikamenten ist die Krankheit meist sehr gut in Griff zu bekommen.

Zusätzlich werden ggf. betroffene Gelenke behandelt (wobei ja nicht zwangsläufig Gelenke mit betroffen sein müssen).

Also Krankengymnastik, eventuell Schienenversorgung.

Es ist sehr wichtig, möglichst schnell und frühzeitig mit den Medis zu beginnen.
je früher hier behandelt wird, je besser die Chance auf eine vollständige
Remission (Stopp der Krankheitsaktivität).

Was man sonst tun kann:
- gesunde Ernährung (wenig tierische Fette, viel Obst und Gemüse)
- Nahrungsergänzungsmittel wie zum Beispiel Lachsölkapseln
- eventuelle zusätzliche Vitamingaben - wie Vitamin E - allerdings auch hier
Vorsicht - zu hohe Dosen stehen in Verdacht, Nebenwirkungen zu verursachen (sofern dein Kind gesund isst und viel Obst und Gemüse zu sich nimmt, würde ich persönliche auf zusäztliche Vitamingaben verzichten)
- Mitbehandlung durch einen Homöopathen. Allerdings wirklich nur als Zusatzbehandlung - abzustimmen mit dem Kinderrheumatologen. Viele Eltern
haben damit gute Erfahrungen gemacht. Allerdings ist es sehr wichtig, einen
zu finden, der akzeptiert, dass das Kind schulmedizinisch behandelt wird.
Und wie gesagt - alles muss abgestimmt werden, da auch homöopatische
Dinge in Kombi mit den Schulmedis Nebenwirkungen bzw. wirkungsveränderungen verursachen können!!!

Bei Gelenkbeschwerden Schonung und kühlen - wobei die Kühlzeiten schon
mindestens 15 Minuten betragen sollten, damit wirklich gut durchgekühlt
wird. Darauf achten, dass es nicht zu kalt wird und zu Erfrierungen kommt.

Liebe Grüße Nixe
 
Hallo Heikemaus,

ich habe deinen ersten Eintrag, indem du geschrieben hast, dass ihr in der Kinderrheumaklinik wart, glatt überlesen. Es hörte sich für mich so an, als ob ihr immer "nur" in normalen Krankenhäusern wart.
War nicht böse gemeint, hab nur gedacht, manchmal muss man etwas wachgerüttelt werden. Mir waren eher die Sätze wie
Ich glaube immernoch nicht daran, dass es sich um Rheuma handelt.
Zum Vergrößern anklicken....
im Kopf geblieben.
Tut mir leid, wenn ich dir da etwas falsch auf den Fuß getreten sein sollte.

Ansonsten hat Nixe schon das meiste geschrieben. Die Medis sind mit das A und O. Hierbei kommt es darauf an, wie stark die Kids betroffen sind. Mein Sohn erhält MTX, Enbrel und Cortison. Meist fängt man mit Cortison und einem entzündungshemmenden Schmerzmittel an. Wenn das nicht reicht kommt MTX dazu. Meist reicht das dann schon aus.

Du kannst aber auch durch die Ernährung ein wenig beeinflussen. Die Ernährung hat zwar keinen direkten Zusammenhang zum Rheuma (wenn ich das richtig im Kopf habe), gewissen Stoffe im Essen können aber die Schmerzempfindlichkeit steigern (Schweinefleisch) und auch senken (Omega 3 und 6 Fettsäuren) z.B. Zu den schmerzsteigernden Nahrungsmitteln gehören neben Schweinefleisch u.a. auch Weißmehl, Industriezucker, Cola, Fanta... und Milch (in unverarbeiteter Form - Jogurth und Sahne ist o.k.). Ich habe hier vor kurzem für meinen Sohn aus der Schmerzambulanz eine ganze Liste mitbekommen. Wenn du Interesse hast, dann scanne ich sie mal ein und stelle sie dir zur Verfügung.
Zu Nahrungsergänzungsmitteln habe ich im Kaffeeklatsch einen eigenen längeren Thread geschrieben (Cellagon).

Krankengymnastik und Ergotherapie (wenn die Hände betroffen sind) sind auch sehr hilfreich. Meinem Sohn tut es sehr gut schwimmen zu gehen (möglichst warmes Wasser). Als er letztes Jahr längere Zeit im Rollstuhl gesessen hat, waren wir ganz regelmäßig schwimmen. Im Wasser konnte er sich wieder fast normal bewegen und Spaß haben. Jetzt versucht er noch einmal die Woche in die Sauna zu gehen. Das tut ihm auch gut. Das bekommt aber nicht jedem.

Noch wichtig finde ich die Eltern-/Kinderschulungen die von der Rheumaliga angeboten werden. Dort lernt dein Sohn viele andere betroffene Kinder kennen und sieht, dass man auch mit Rheuma viel Spaß haben kann. Für die Eltern gibt es eine Menge Infos und auch Austausch untereinander.

Mein Sohn (in zwei Wochen 15 Jahre alt) fährt dieses Jahr das 2. Mal zur Reha für schulpflichtige rheumakranke Kinder der Rheumaliga Brandenburg. Das hat ihm letztes Mal sehr viel Spaß gemacht und hat ihn zumindest zum Teil aus dem Rollstuhl rausgebracht. Ich musste ihm gleich beim Abholen versprechen, dass ich ihn für das nächste Jahr wieder anmelde. In 5 Tagen ist es jetzt wieder soweit... und ich habe hier einen vor Vorfreude strahlenden Kerl sitzen. Dort sind etwas über 50 Kinder zwischen 8 und 18 Jahren und haben schöne Ferien.... Der medizinische Teil wird dabei natürlich nicht unterschlagen, aber die Kinder sollen auf alle Fälle viel Spaß haben, denn immerhin sind es die Hälfte ihrer Ferien die sie dort verbringen.

Ich hoffe du hast ein wenig Einblick erhalten. Ansonsten wirst du in Garmisch Patenkirchen sicherlich auch noch viele, viele Informationen erhalten.

Berichte mal, wenn du etwas näheres weist.

Ich drück euch die Daumen

Gruß

anko
 
Hallo an alle,
vielen Dank erstmal für eure Mühe. War gestern mit meinem Sohn wieder beim Kinderrheumatologen. Fabi wird jetzt erstmal 6 Wochen lang mit 2x Naproxen 250mg behandelt. Ansonsten ist wohl lt. Doc. alles halb so wild.:confused:
Viele liebe Grüße an euch alle
Heikemaus
 
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