Hoffnungslos

Season

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Ich weiß nicht mit wem ich reden soll, außer mit euch, ihr seid die einzigen die mich vielleicht verstehen.

Ich bin schon seit längerem schmerzgeplagt, habe aber bis zum heutigen Zeitpunkt keine Diagnose. Wenn ich Schmerzen habe, dann hilft mir vom Medikament eigentlich nur noch Tillidin, was mich aber am nächsten Tag noch mehr umhaut :(

Nun zu meiner nächsten Sache, ich hab momentan starke Schmerzen in den Fußgelenken. Nicht nur das ich momentan nicht mal im Schneidersitz sitzen kann, durch meinen Beruf wo ich viel laufen muß, habe ich am Abend so starke Schmerzen, das ich nicht mal mehr schmerzfrei laufen kann.
Ist aber ein ganz anderer Schmerz als die in den Fingern, ich hab in den Fußgelenken mehr den Schmerz als ob meine Füße dick wären. Das sie manchmal sogar blau anlaufen das kann ich mir auch nicht erklären.

Mein Rheumatologe wird eh wieder sagen, Frau W. ist immer noch nichts nachweisbar, ich weiß nicht was los ist. Zu dem hab ich gar keine Lust mehr zu gehen.

Meine Schulterschmerzen hat er zwar mal im Ultraschall durchgesehen, aber auch nichts gefunden. Das frisst mich auf, und läßt mich verzweifeln und an mir zweifeln :(

Danke das ich mich mal ausheulen durfte:(
 
wie wärs, wenn du dich in eine rheuma-klinik überweisen lassen würdest? da könne die dich mal gründlich untersuchen! das wäre das einizge, was meiner meinung nach sinn machen würde.
 
Hallo

Denke auch das es Vieleicht besser wäre dich in eine Räumaklinik überweisen zu lassen!

Die haben mehr möglichkeiten und wissen:)

Mein mann war auch 3 mon ohne befund beim Räumadoc dann bekam er ne überweisung für räumaklinig ludwigshafen/oggersheim und in drei tagen stand die Diaknose.

LG
 
Hallo Season,

das ist echt Essig, dass Dir im Augenblick keiner helfen kann... ich kopiere Dir mal eine Hilfestellung in Sache Diagnosen-Suche herein, vielleicht hilft Dir das eine oder andere etwas weiter....:

Ihr seid am Anfang Eurer Rheuma-Karriere und habt sicherlich gaaaanz viele Fragen, die wir Euch gerne versuchen, zu beantworten. Genauso wie ihr sind wir nur Laien und können Euch nur Tipps geben oder weiterführende Infos.

Tipp 1:

Listet Euch auf, was Euch alles weh tut und welche Dinge ihr daraus folgend nicht mehr machen könnt:

Trockene, juckende Augen
Schleier oder verschwommen sehen
trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
trockene Haut

eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
eiskalte Zehen oder Füße usw.
eiskalte Nasenspitze

Nachtschweiß
Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen können, keine Fenster mehr putzen können
Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen können
Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben können oder sich recken können

Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

oder

ihr könnt keine langen Strecken mehr laufen, weil ihr anschl Schmerzen in den ....... habt

ihr könnt nicht mehr lange sitzen, weil ihr anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... habt und Euch eineiern müsst

Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Haarausfall

Tipp 2:

Führt eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

Was tat

wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

wo

wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar)

http://www.schmerznetz.de/content/backgrounders/www.schmerznetz.de/merkblatt-schmerzbeschreibung.pdf

und

welche Gegenmaßnahmen halfen Euch? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

Auch hier könnt ihr Eure Beschwerden, Schmerzen usw. eintragen und ggf ausdrucken lassen:

http://rheuma-online.de/tagebuch/login

Tipp 3:

Wenn Eure Haut oder Eure Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiert dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren)- sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

Tipp 4:

Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lasst ihr Euch als Kopie geben. Ihr legt so eine private Krankenakte an, müsst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und könnt Euch in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.
Dies alles kann Euch auf dem Weg zur Diagnose helfen.

Und zu guter letzt:

Lasst Euch nicht aus der Ruhe bringen, wenn irgendetwas im Raum steht, was nach Eurem Gefühl so nicht sein kann. Versucht dann, weiter zu forschen...

Zum anderen hast Du folgende Möglichkeiten:
Dir einen anderen internistischen Rheumatiker suchen oder
zwecks Diagnostik auf eine rheumatologische/immunologische Abteilung einweisen lassen (hier solltest Du Dir allerdings Zeit mitbringen)...

Ist denn alles abgescheckt worden?
Differentialblutbild

alle Antikörper (auch die der Schiddrüse, denn auch die kann für Gelenk- und Muskelschmerzen u -schwäche verantwortlich sein - auch am Rande der Referenzbereiche)

Chlamydien, Yersenien, Borreliose, Streptokokken
Eisen, Vit B Komplex, CK-Werte für die Skelettmuskulatur

Wurde mal ein Cortisonstoßtest ausprobiert? Warst Du da schmerzfrei? Wenn ja, steckt eine andere Grunderkrankung als Fibromylagie dahinter. Die Fibro würde dann nur sekundär laufen (leider vergesellschaftet sie sich sehr gerne mit anderen chron Erkrankungen)....

So - ich glaube, nun habe ich alles, was in meinem Kopf herumschwirrt...

Gute Besserung und viel Kraft und Energie für Deinen Diagnoseweg.
LG Colana












 
Hallo...
nicht verzweifeln.Ich kenne das auch,habe mich über Jahre mit Schmerzen geplagt.War dann auch beim Rheumatologen und bekam Schmerztabletten(Diclo) mit der Aussage,könnte PSA(Rheuma) sein...aber nichts bestätigt.Bis meine Hausärztin es nicht mehr mit ansehen konnte und mich in eine Rheumaklinik einwies.Hatte sofort eine Diagnose,Behandlungen und Basistherapie.Ich war das 1.Mal wieder schmerzfrei und wuste gar nicht mehr,wie sich das anfühlt.Heute leide ich zwar wieder und habe heftige Schübe,habe aber viel dazu gelernt.Ich will damit sagen,gib nicht auf.Schmerzen haben eine Ursache,laß nicht locker und suche danach.Eine Klinik wäre das beste.Vor allem die Anwendungen dort und Physiotherapien würden dir gut tun und das du dich mal entspannst und bischen zur Ruhe kommst.
Alles Gute Susi
 
Ersteinmal danke ich euch für die vielen Tipps und Dir Colana danke für diese Liste. Ich habe sie schon in einem anderen Beitrag gelesen und werde das in Angriff nehmen vor allem das Schmerztagebuch halte ich für sinnvoll.

Jetzt zu eurem Rat mit der Klinik. Ich hab davor Angst, Angst wieder da zu stehen und alle sagen, es ist nichts. Ich hab Angst selber schon nicht mehr zu wissen, bilde ich mir das ein oder nicht :(

Ich weiß nur ich kann diesen Schritt machen, aber er fällt mir unheimlich schwer.

Ich habe einfach auch noch die Hoffnung das es vielleicht was ganz anderes ist. Ich habe unheimliche Probleme mit der Niere, hatte dieses Jahr schon drei Koliken die immer im Krankenhaus geendet haben. Was denen aufgefallen ist, das meine Harnsäure im Blut immer erhöht war. Ich habe sofort an Gicht gedacht, das ist jedoch auch schon mal ausgeschlossen worden.Ich habe aber Harnsäuresteine, das ist auch komisch oder?
Ich esse kaum Schwein, weil ich genau die Angst habe und hatte das das doch wieder Schmerzen auslösen könnte, aber egal was ich esse, bei mir ist das Wetter mehr "Schuld" an meinen Schmerzen.

Und schon wieder hab ich mich ausgeheult, aber ihr versteht mich einfach, ihr habt vielleicht genauso diese Verzweiflung schon einmal gespürt, ich danke euch :)
 
Hmm - Deine Vorsichtsmaßnahme ist auf jeden Fall berechtigt... Im Internet lässt sich bestimmt eine sog. purinhaltige Liste finden, also eine Liste, welche Lebensmittel Du auf jeden Fall vermeiden solltest ausser Schwein...

Denk bitte auch an das Gluatamat... das Würzzeug ist auch nicht ohne, musst mal unter der Suchfunktion laufen lassen, weil es bei mir im Abspeckforum ist...

Darf ich Fragen, aus welchem Teil Du von Deutschland kommst? Vielleicht kann Dir dann jemand einen Tipp für eine vernünftige Klinik geben..

Gute Besserung und viele Grüße
Colana
 
Hallo Season,

ich weiß ja nicht wo du herkommst, aber ich war Anfang Januar 09 in der Rheumaklinik in Sendenhorst. Zu dem Zeitpunkt habe ich die Medis, die ich bekam, nicht vertragen und mir ging es psychisch auch nicht gut:(! Ich war noch in keinem Krankenhaus so gut aufgehoben wie dort! Man hörte mir zu, nahm sich Zeit und ich wurde auf entsprechende Medikamente eingestellt! Vielleicht können sie dir ja dort helfen, wenn du nicht zu weit weg bist! Wünsche dir gute Besserung:) und hoffe, dass dir bald jemand hilft! Liebe Grüße:top:

Astrid
 
Hallo ihr lieben,
zu Deiner Liste liebe Colana mach ich mich gleich über das Internet schlau, bin ja mal gespannt was da noch so alles drauf steht. Ich möchte alles so gut wie vermeiden, denn noch so eine Kolik und sie setzten mir eine Nierenschiene :uhoh:

Ich bin aus dem Allgäu in der Nähe von Kempten und Kaufbeuren, und wie schon gesagt, ich bin der Meinung das ich was tun muß, nur hab ich ganz schöne Angst, ich weiß nicht ob ihr das verstehen könnt :o
 
Hallo Season ich habe auch erhöhte Harnsäure. Habe mir zwei schöne Kochbücher mit Tipps zurm Thema Gicht und Harnsäure über das Internet bestellt.

gruß regina
 
hallo susigo,
darf ich dich mal fragen, wie lange du ruhe hattest von anfang der basismedis bis zum nächsten schub?? waren es jahre oder eher wochen.
ich frage, weil ich auch genau das gleiche erlebt habe wie du. mein HA konnte es auch nicht mehr mitanschauen und hat mich eingewiese. die hatten sofort ne diagnose und gaben mir die basis mtx, corti und rantudil.
würde mich über eine antwort freuen
gruß gini
 
:rolleyes:hallo susigo, wenn du mal wieder reinschaust, vielleicht kannst du mir die frage ja doch nochmal beantworten, oder jemand anders mit der erfahrung.ich würde mich super freuen.
liebe grüße
gini1965 :top:
 
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